Une campagne mondiale qui soutient l’inclusion des personnes atteintes de trisomie 21

Le 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21 ! Chaque année entre 3.000 à 5.000 enfants naissent, à travers le monde, avec cette anomalie chromosomique. Pour l’occasion, « CoorDown » – asbl italienne qui promeut les droits des personnes atteintes du syndrome de Down – partage sa campagne annuelle. Et comme à chaque fois, elle fait mouche ! Le slogan de cette année : No decision without us (Pas de décision sans nous) avec une vidéo à ne pas manquer !

L’inclusion ne sera jamais possible si les décisions qui façonnent le monde ne sont prises que par quelques-uns, pour quelques-uns. Qu’il s’agisse d’avoir leur mot à dire dans leurs choix personnels quotidiens ou de participer à l’élaboration des lois et des politiques, les personnes handicapées exigent d’être assises à la table où les décisions sont prises. Pour que l’opinion de chacun soit entendue et que le monde soit enfin façonné par tous », peut-on lire sur le site de Coordown.

Pour rappel, la trisomie 21 c’est…

Le syndrome de Down est une maladie génétique non héréditaire caractérisée par la présence de 47 chromosomes au lieu de 46 dans les cellules de ceux qui en sont porteurs. C’est dans la 21e paire qu’il y a un chromosome supplémentaire appelé trisomie 21. La qualité de vie de la plupart des personnes vivant avec le syndrôme de Down peut être améliorée. En effet, si elles sont mises dans les meilleures conditions, celles-ci peuvent atteindre un bon niveau d’autonomie et apporter une contribution active à la société. Pour cela, il faut leur donner les moyens; des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et, en cas de besoin, des interventions spécialisées : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Grâce aux soutien de l’entourage mais aussi du regard des autres, des associations, des campagnes mondiales, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

La campagne 2025

« PAS DE DÉCISION SANS NOUS » est une comédie musicale qui met en scène plusieurs protagonistes : une fille trisomique, une personne en fauteuil roulant, une femme de très petite taille, un élève sourd, une personne aveugle dans un aéroport ou encore une personne ayant un handicap moteur et une personne ayant une déficience intellectuelle au sein d’un Parlement. Aux sein de différents  environnements, ces personnes avec un handicap affirment, non sans détermination, leur place dans la société. Tous.tes ont un point commun : faire partie des conversations qui façonnent leur vie. Que ce soit des vêtements qu’ils portent, de la façon dont ils vivent à l’école, au travail, en passant par le design des lieux qui les entourent, car ce qui est bon pour les un.e.s ne l’est pas toujours pour tout le monde.

Nous connaissons tous le poids de la souffrance des décisions prises par d’autres, sans pouvoir exprimer notre voix. Le fait est que les personnes handicapées vivent cette frustration tous les jours. Ils en font l’expérience dans leur vie privée, à l’école, au travail, dans les espaces qu’ils habitent, lorsqu’ils voyagent et dans leur vie sociale. Après des années de progrès lents mais significatifs vers un monde plus inclusif, nous sommes aujourd’hui confrontés à un revers inquiétant. Avec cette campagne, nous joignons notre voix à celle de toutes les personnes handicapées, pour lancer un appel à l’action qui dépasse toutes les divisions et tous les obstacles. » Martina Fuga, présidente de CoorDown

Un mot sur « CoorDown »

Créé en 2003, CoorDown est l’organisme officiel de discussion avec toutes les institutions concernant les questions et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down. L’ONG a pour objectifs de promouvoir des actions de communication sociale pour sensibiliser au potentiel des personnes ayant une trisomie. C’est dans cette démarche qu’elle vise à défendre leur inclusion à l’école, au travail et dans le sport, partager les expériences entre les différentes associations, identifier et mettre en œuvre des stratégies communes en ce qui concerne les problèmes politiques communs. Chaque année, CoorDown fait la promotion de deux événements importants de sensibilisation et de collecte de fonds : chaque deuxième dimanche d’octobre et le 21 mars.

Soutenir la Trisomie 21 aux Nations Unies, à Genève

Pour soutenir la cause, une invitation a été lancée sur la site de Si, un réseau qui comprend plus de 150 organisations internationales qui représentent et soutiennent la communauté trisomique dans leur pays. Et cette année, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, des événements sont proposés sur plusieurs jours aux Nations Unies à Genève. « Les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin d’aide pour vivre et être intégrées dans la communauté, comme tout le monde. Les familles ont également besoin de soutien, car elles soutiennent souvent le membre de leur famille atteint du syndrome de Down. Le soutien est un droit de l’homme essentiel qui contribue à rendre les autres droits possibles. Le soutien dont nous avons besoin est différent pour chaque personne. Nous avons le droit de bénéficier d’un soutien qui répond à nos besoins et nous donne le choix, le contrôle et la dignité », peut-on encore lire sur leur site.

→ Journée mondiale de la trisomie 21 aux Nations Unies à Genève – Down Syndrome International

→ Une conférence sur la Trisomie 21 tenue à New-York

Samuel Walheer

 

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