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Prématurité : le KCE plaide pour limiter la séparation parents/nouveau-né

22 mars 2022

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a publié, ce mardi 22 mars, un rapport au sujet des conséquences négatives de la séparation précoce des parents avec leur nouveau-né prématuré. Ce rapport, selon le communiqué diffusé par le KCE, analyse les modèles de soins de développement décrits dans la littérature et la manière dont ils pourraient être optimalisés en Belgique.

Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé s’explique : « Les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre un nouveau-né et ses parents. Une séparation juste après la naissance peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant. Or il n’est pas rare qu’un nouveau-né – surtout s’il est prématuré – doive être hospitalisé en néonatologie pendant quelques jours ou semaines. Les recherches en psychologie du développement ont été à l’origine des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille » qui visent à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. Ces soins sont déjà proposés dans de nombreux hôpitaux belges, mais pas dans tous. Environ 120 000 bébés naissent chaque année en Belgique, et 12 % d’entre eux doivent être pris en charge en néonatologie, parfois pour quelques jours, mais parfois aussi pour plusieurs semaines. Les deux tiers sont des prématurés (c’est-à-dire qu’ils sont nés avant 37 semaines de grossesse) et les autres sont des bébés nés à terme mais qui nécessitent des soins intensifs pour d’autres causes (p. ex. une malformation congénitale).

L’attachement, un concept fondamental

Or, on le sait depuis les années 1950, les premiers jours de vie sont cruciaux pour la création du lien d’attachement entre le nouveau-né et ses parents. Tout nouveau-né est biologiquement programmé pour rechercher la proximité physique d’un adulte qui réponde à son besoin de protection, et réciproquement, le bébé stimule ses parents à lui offrir proximité, tendresse et confort. Une séparation précoce du nouveau-né et de ses parents peut perturber la constitution de ce lien profond et avoir des conséquences sur le développement ultérieur de l’enfant, tant en termes de santé physique que de santé mentale.

Les soins de développement centrés sur le nouveau-né et sa famille

Le concept d’attachement a fait l’objet de très nombreuses recherches en psychologie développementale ces trente dernières années, pour mener au déploiement des « soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille ». Ces soins reposent sur un ensemble de principes visant tous à minimiser la séparation entre un nouveau-né et ses parents et à favoriser les interactions entre eux en toutes circonstances. La forme probablement la mieux connue chez nous est le soin « peau à peau » aussi appelée « kangourou » qui consiste à positionner le nouveau-né nu, poitrine contre poitrine et peau contre peau, avec l’un des parents. L’Initiative Hôpital Amis des Bébés, qui a été introduite en Belgique par le SPF Santé publique pour encourager l’allaitement maternel, fait aussi partie de cette démarche.

Mais les soins de développement comprennent beaucoup d’autres dimensions, notamment permettre aux parents d’avoir accès à l’enfant 24h sur 24, les former à comprendre les signaux émis par leur enfant et à y répondre, les familiariser avec des soins potentiellement intimidants et les soutenir dans cette expérience émotionnellement fragilisante, etc.
Pour les soignants, les soins de développement sont très exigeants, car ils nécessitent énormément de temps et de précautions vis-à-vis de l’enfant, mais aussi d’attention et de disponibilité vis-à-vis des parents. Sans parler des nombreuses formations nécessaires pour se maintenir à jour, car les connaissances scientifiques évoluent rapidement dans ce domaine.

Déjà bien présents dans les services de néonatologie belges, mais pas encore partout

Beaucoup d’hôpitaux belges proposent déjà les soins de développement dans leurs unités de néonatologie, mais c’est encore loin d’être le cas de tous. C’est pour cette raison que le KCE a réalisé l’étude publiée aujourd’hui. Quels sont les modèles de soins de développement décrits dans la littérature qui sont les plus valables ? Quelles sont les meilleures pratiques mises en œuvre dans d’autres pays pour réduire la séparation entre l’enfant et ses parents ? Comment les parents vivent-ils une telle situation ? Quels sont les obstacles et les facilitateurs à l’expansion des soins de développement en Belgique ? Comment solutionner les problèmes identifiés ? L’accent a été mis dans ce rapport sur les nouveau-nés prématurés mais ces résultats sont bien sûr valables pour tous les bébés admis en soins néonatals, et ce tout particulièrement dans le contexte actuel de raccourcissement des durées de séjour des mamans en maternité.

Des recommandations à court et à long terme

Les recommandations du KCE portent à la fois sur le court et le long terme. C’est en effet un travail de longue haleine qui sera nécessaire pour favoriser la diffusion de cette philosophie dans les hôpitaux. Par exemple, c’est dès aujourd’hui qu’il faut repenser l’architecture des services néonatals pour y faire plus de place aux parents, ou objectiver la charge de travail des soignants afin de mieux définir le cadre du personnel nécessaire. C’est aussi maintenant, dans la foulée de la réforme des hôpitaux, qu’il faut clarifier le financement des unités néonatales intensives (NIC) et locales (N*) et des transferts entre elles.

Mais en attendant ces changements qui prendront du temps – et des moyens –, certaines mesures peuvent déjà être mises en place. Elles nécessiteront une certaine créativité pour pouvoir réduire au minimum la séparation entre les parents et leur enfant et prévoir pour eux des solutions d’accompagnement et d’hébergement. S’y ajoutent quelques recommandations qui dépassent le cadre strict de services de néonatologie et qui ont une portée plus sociétale, comme le renforcement des services d’aide aux familles à domicile ou la prolongation du congé de naissance pour les pères ou les co-parents dont l’enfant est hospitalisé à la naissance. »

→ Lire le rapport complet du KCE

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De l’importance de sensibiliser au respect des sensations des bébés prématurés

17 novembre 2021

(Article publié en 2019)

Le 17 novembre, c’est la journée mondiale de la prématurité. Pour l’occasion, l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola a organisé une journée de sensibilisation sur la thématique. Au programme : visite guidée du Service de Soins Intensifs Néonataux, session d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés et stands de mise en valeur des nombreuses initiatives de bénévoles en néonatologie (Les Câlineurs de bébés, Petite Pieuvre Sensation Cocon…)

10h du matin. Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. La journée de la prématurité débute par une immersion au cœur du Service de Soins Intensifs Néonataux (ou NIC). Ce dernier admet 300 à 350 bébés prématurés par an (nés avant 37 semaines) pour une durée de 16 jours en moyenne. 20 « lits » y sont disponibles et répartis entre la salle commune, les salles de soins et l’unité mère-enfant (Koala) ; accessibles 24h sur 24 aux parents.

Premier arrêt devant une couveuse (ou plutôt un incubateur comme préfère l’appeler les soignants) entourée d’une série d’appareillages complexe, d’un bip sonore continu, d’une lumière tamisée… Un tout petit de 27 semaines est pris en charge par deux infirmières et semble perdu au milieu de tout ça.

« 7 à 8 % des enfants naissent trop tôt »

À voix basse, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie, évoque quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Prise en charge multidisciplinaire

« Le bébé prématuré est immature à tous les points de vue : cardiaque, digestif, neurologique… » , continue le docteur Johansson. « Il faut donc une prise en charge multidisciplinaire et une vigilance extrême. Par exemple, le bébé doit être maintenu à une température de 37°-37,5°; s’il descend à 35°, ça peut être très dangereux. Comme il ne mange pas encore, il faut le nourrir et lui donner des médicaments par de mini cathéters (appelés nouilles). Pour les cas extrêmes, comme celui du bébé évoqué plus haut, il est sous oxygène à 100%. D’un point de vue neurologique, les sens ne sont pas encore développés et il faut donc les préserver au maximum. »

Immaturité des sens

Préserver les sens du prématuré est en effet essentiel, car ils sont extrêmement sensibles du fait de leur immaturité et en hypervigilance permanente. Grâce à « l’atelier d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés » donné au rez de chaussée de l’hôpital par le docteur Annick Le Brun (chef de clinique adjointe en néonatologie), les participants ont pu se rendre compte de ce que les bébés subissent au quotidien. Bandeaux sur les yeux, musique douce, lumière tamisée, odeurs d’alcool, bruits assourdissants, plumes sur le visage, eau sur les mains… Tous les sens sont hyperstimulés et le ressenti est finalement désagréable. « Imaginez-vous alors ce que peuvent ressentir des bébés prématurés ! », s’exclame le docteur Le Brun lorsque tout le monde enlève son masque.

Préservation sensorielle

Plusieurs dispositifs sont mis en place dans le service de néonatologie intensive pour éviter cette hyperstimulation des sens. Pour la vue par exemple, en plus de tamiser la lumière dans tout le service, des couvertures bleu foncé ou bleu clair (selon le degré de prématurité) sont placées sur les couveuses.

Pour le bruit, un détecteur en forme d’oreille s’allume en rouge si les décibels tolérés sont dépassés; « Et c’est souvent le cas ! », déplore le docteur Le Brun. C’est pourquoi elle a décidé d’organiser des journées silencieuses au cours desquelles le personnel et les parents sont invités à être encore plus vigilants.

Pour le toucher, « seul sens qui ne peut jamais être bloqué », il faut y aller précautionneusement, sans gestes brusques et faire en sorte que le bébé soit toujours en position fœtale. Il y a toujours deux infirmières autour de lui au moment des soins; une pour le rassurer et une autre pour l’aspect purement technique.

L’odorat est également sous contrôle. Les odeurs désagréables d’alcool sont au maximum évitées au profit de l’odeur maternelle via un t-shirt introduit dans la couveuse par exemple. Mais le peau à peau avec les parents est évidemment privilégié aussi bien pour l’odorat que pour le toucher.

Les bénévoles de la néonatologie intensive

Plus loin dans le couloir du rez de chaussée de l’hôpital, des stands ont été installés pour évoquer plusieurs initiatives bénévoles au sein du NIC. L’asbl Petite Pieuvre Sensation Cocon est représentée par des tricoteuses de petites pieuvres qui apaiseraient les prématurés. Ces derniers chipotent aux tentacules et ont ainsi moins tendance à tirer sur les cathéters. De plus, leurs petites mains sont également stimulées. Les Câlineurs de bébés, quant à eux, apaisent également les sens des bébés en s’occupant d’eux durant quelques heures lorsque les parents ne peuvent pas être là. (Bientôt des nouvelles sur cette asbl dans les lignes d’Hospichild).

Unité Koala

Retour finalement au service de néonatologie intensive pour visiter l’unité mère-enfant Koala avec le docteur Johansson. 5 chambres à la décoration non connotée (ni positivement, ni négativement) permettent aux parents de dormir avec leur enfant et de rester constamment avec lui dans une relative intimité. L’aménagement au sens médical y est optimal (air, oxygène, CPAP, cathéter central).

« Des petits jumeaux sont attendus dans le service et deux infirmières sont absentes… Il me faut retourner à mes obligations » , conclut la chef de service qui a exceptionnellement donné accès aux soins intensifs néonataux en cette journée mondiale de la prématurité.

‘Les Câlineurs de bébés’ prêts à reprendre et élargir leurs activités

4 août 2021

L’asbl ‘Les Câlineurs de bébés’ n’a pas encore eu la possibilité, à l’instar de beaucoup d’autres associations, de reprendre physiquement ses activités. Mais ce n’est pas pour autant que ses membres sont restés inactifs. Ils préparent minutieusement leur retour et attendent patiemment de pouvoir recâliner les bébés prématurés au sein des hôpitaux partenaires toujours plus nombreux.

Pour rappel, et comme écrit dans un précédent article, les Câlineurs de bébés sont des bénévoles triés sur le volet qui se rendent dans des unités de néonatalogie pour câliner des bébés prématurés. Soit pour compléter la présence des parents qui ne peuvent pas toujours être suffisamment présents, soit pour tenter de compenser le manque laissé par un parent absent. Et ces câlins sont loin d’être anodins, car en plus d’apporter un sentiment de bien-être et de réconfort aux tout-petits, ils auraient même l’effet d’un sédatif.

Nouveau financement, nouvelles collaborations…

Dans le dernier rapport annuel de l’asbl, on peut notamment lire à quel point Les Câlineurs sont resté actifs durant cette période creuse : « Nous avons continué à chercher des fonds pour notre asbl (précisons en effet que nous avons jusqu’à présent fonctionné exclusivement avec des dons de particuliers et les cotisations des bénévoles) ; nous avons amélioré notre cadre de travail, améliorant et enrichissant en permanence nos relations de collaboration et de confiance, non seulement entre les membres de l’équipe mais aussi avec le personnel hospitalier. » Si l’asbl était active, avant la pandémie, dans deux hôpitaux bruxellois (Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola et Hôpital Delta), plusieurs autres collaborations devraient bientôt voir le jour. Une perspective qui aboutira certainement à un élargissement des activités et à l’engagement de nouveaux bénévoles.

Une équipe « prête et enthousiaste »

À l’avenir également, ils espèrent pouvoir peaufiner la qualité de leur activité en faisant appel à une formatrice qui pourrait leur faire encore mieux comprendre les bébés et comment les soulager. Car il est vrai que le câlinage n’est pas seulement une action de câliner mais engendre aussi beaucoup d’émotions, d’inquiétudes, des possibles transferts et contre-transferts vis-à-vis du personnel hospitalier… « Tout ceci se doit d’être travaillé avec une personne tierce », lit-on dans le rapport. Quoi qu’il en soit, leur « équipe est prête et enthousiaste pour reprendre les activités et les développer afin que cette mission – offrir des relais tendresse aux tout petits hospitalisés -puisse rayonner de façon toujours plus forte. »

Le câlinage en empathie

À propos de la pratique du câlinage, Francine de Bisscop, cofondatrice et administratrice de l’asbl, interviewée par Hospichild lors d’une journée de la prématurité à l’Huderf nous expliquait concrètement que « les séances de câlinage s’effectuent soit le matin à partir de 11h, soit l’après-midi pour ne pas trop empiéter sur les soins quotidiens. L’accord des parents est évidemment essentiel et obligatoire; on leur laisse bien sûr le choix de se rétracter à tout moment. Durant minimum une heure, souvent plus, on est en empathie totale avec le bébé et toute notre énergie est entièrement consacrée au petit bout. Ce qui s’avère exigeant. ». Ce ‘relais tendresse’ se traduit donc par des moments de câlinage où l’enfant est bercé, dorloté, réconforté… afin qu’il puisse bénéficier d’un maximum de chaleur et de tendresse lors de son hospitalisation.

→ Plus d’infos sur l’asbl « Les Câlineurs de bébés » via sa page Facebook

→ Rapport d’activité 2020 Les Calineurs de bébés

Étude sur la prise en charge de la prématurité : le KCE appelle aux témoignages

17 mars 2021

Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), mène actuellement une étude sur l’organisation des soins centrés sur la famille (family-centred) pour les nouveau-nés prématurés dans les services de néonatologie (NICU et/ou N*). Dans ce contexte, l’institution publique de recherche scientifique appelle aux témoignages.

« Nous souhaiterions vous interviewer en ligne (au moyen de Zoom), éventuellement avec votre partenaire, pour discuter de l’organisation de la prise en charge de votre enfant et des visites à l’hôpital. En outre, nous aimerions savoir comment vous avez été informé(e) et soutenu(e) par les prestataires de soins, et comment vous avez été impliqué(e) dans la prise en charge de votre enfant. »

Vous êtes éligible pour notre enquête si :

Vous avez plus de 18 ans.
Vous parlez le français ou le néerlandais.
Vous êtes la mère ou le père d’un bébé né prématurément (avant 37 semaines de grossesse) et
Ce bébé a séjourné en néonatologie ou en néonatologie intensive juste après sa naissance et
Votre enfant est sorti de l’hôpital depuis au moins 1 mois mais depuis moins d’un an.
Vous disposez d’un ordinateur ou d’un téléphone portable permettant de faire des appels vidéo.

Quand l’interview aura-t-elle lieu ?

Après votre inscription, le KCE vous contacterons par mail pour fixer une date d’interview.

Comment participer ?

Pour participer à cette étude, complétez le questionnaire avant le 19 avril 2021. Vous pouvez aussi vous inscrire par téléphone au 02 287 33 88. Pour info, un document de ‘déclaration de consentement éclairé’ est également disponible via le même lien (en haut à droite sous le titre ‘Document’).

La prématurité en Belgique

En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants, confiait à Hospichild en 2019 : « 7 à 8% des bébés naissent trop tôt dans le pays. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). » Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit de moitié. Une bonne nouvelle évidemment, mais qui met en lumière un dysfonctionnement manifeste de nos sociétés.

Diminution drastique de la prématurité en 2020 ; conséquence positive du confinement ?

2 février 2021

Les chiffres sont sans appel : la prématurité a drastiquement diminué en 2020. Aussi bien en Belgique qu’ailleurs dans le monde, les naissances de bébés de moins de 32 semaines étaient moitié moins nombreuses que l’année d’avant. Est-ce une conséquence du confinement, de la moindre pollution ? Quoi qu’il en soit, cela relance le débat de l’importance de l’allongement du congé de maternité pré-accouchement.

prématurité covid

Une diminution progressive

Selon les chiffres dévoilés par l’Agence intermutualiste – qui compile les données des sept caisses d’assurance maladie de notre pays – la baisse des naissances prématurées a commencé au moment du premier confinement en mars. Ensuite, le nombre a encore diminué pour atteindre environ 30 % en dessous du niveau de l’année dernière. Et finalement, le déclin n’a plus cessé jusqu’à la fin de l’année 2020. Conséquence : diminution de 59% en soins néonatals non intensifs et de 58% en soins néonatals intensifs.

Est-ce spécifiquement lié au confinement ?

Les spécialistes ne sont pas sûr que les chiffres soient uniquement liés au confinement. Bien sûr, la diminution du stress et de l’activité chez les femmes enceintes ont joué un rôle majeur, mais d’autres éléments ont également été soulevés. Premièrement, la diminution de la pollution atmosphérique a pu avoir un impact positif. Cette dernière est particulièrement néfaste pour les femmes enceintes et les bébés à naître. Deuxièmement, les infections furent moindre chez les femmes enceintes vu que les masques buccaux étaient portés en permanence et que les gens se désinfectaient les mains plus régulièrement. Et troisièmement, les bébés nés par césarienne n’étaient plus systématiquement envoyés en néonatalogie, alors que cela se faisait automatiquement avant la pandémie.

« Nous devrions en tirer des leçons »

Comme l’a exprimé le Pr F. Cool – chef du service de néonatalogie à l’UZ Brussel – à De Standaard : « La question est de savoir ce que nous pouvons apprendre de l’année de la pandémie pour réduire les naissances prématurées à l’avenir. Les chiffres doivent nous faire réfléchir. Je ne dis pas que nous devrions garder chaque femme à la maison dès le premier jour de sa grossesse. Mais lorsque les chiffres plus détaillés seront disponibles, et que nous pourrons comparer les statistiques avec celles d’autres pays, nous devrions en tirer des leçons. Les naissances prématurées sont constantes depuis des années, et elles peuvent être fortement influencées par les changements de mode de vie. La question est de savoir lesquels de ces changements sont socialement viables ».