À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, qui tombe cette année le 29 février, l’association RD-B (Rare Disorders Belgium) souhaite « jeter un coup de projecteur » sur cette problématique qui touche une personne sur 20 dans notre société, soit un peu plus de 500.000 personnes en Belgique. Elle veut également rappeler le numéro d’appel gratuit créé en juin dernier, ainsi que son impact déjà positif sur les malades concernés.

Selon l’association RDB, 7 à 8.000 pathologies rares sont recensées dans le monde et 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Certaines sont d’ailleurs bien connues du grand public, comme la mucoviscidose ou la drépanocytose; beaucoup d’autres sont par contre totalement méconnues.

Un numéro d’appel « utile »…

En juin 2019, l’association RDB (Rare Disorders Belgium), avec le parrainage de l’hockeyeur national John-John Dohmen, a lancé la « Ligne Maladies Rares » dont le numéro d’appel gratuit est le 0800/9 28 02.

Depuis sa mise en activité, cette ligne a permis de doubler l’impact de l’association auprès des malades concernés. Cette « Helpline+ » répond, en toute confidentialité, aux questions médicales du patient, dans une approche multidisciplinaire, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également les appelants sur des sujets plus administratifs et/ou psycho-sociaux spécifiques aux maladies rares.

Le but de ce numéro d’appel gratuit est aussi de briser l’isolement souvent ressenti par les personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que de leur fournir les coordonnés d’une ou plusieurs associations de patients partageant la même pathologie, voire d’en créer une s’il n’en existe pas encore.

Mais trop peu connu

Après huit mois de fonctionnement, l’association se dit « heureuse » de constater l’utilité de cette ligne, mais regrette que le numéro d’appel ne soit pas encore assez connu auprès des particuliers et des professionnels de la santé. C’est donc, pour les membres de RDB, une excellente occasion, en ce 29 février, de rappeler à tous que, face à une maladie rare, patients et proches ne sont plus seuls et qu’ils peuvent être aidés en trouvant une écoute active auprès du 0800/9 28 02, la « Ligne Maladies Rares ».

→ Plus d’infos :

• Site internet : www.rd-b.be

• Page Facebook « Maladies rares Belgique »