Archives du tag : maladie rare

Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

Le 22 novembre, c’est la Journée Internationale de la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 personne sur 2 200. Ce syndrome touche également le quotidien de leurs familles et leurs proches.

Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 

Sensibiliser pour mieux traiter

Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement ! C’est pourquoi ce 22/11, nous rejoignons le mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. À cette occasion, vous verrez également l’illumination en rouge de nombreux bâtiments, à travers toute l’Europe. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations. 

Maladies rares en Belgique

À Bruxelles, faute de centres d’expertise reconnus pour les maladies rares, des centres de référence sont accessibles dans trois hôpitaux universitaires disposant d’une « fonction maladies rares ». Cette sorte de label créé en 2014 suite à l’adoption du Plan belge pour les maladies rares, atteste que l’Hôpital universitaire UZ Brussel, le CHU ULB Erasme et les Cliniques universitaires UCL Saint- Luc disposent d’une expertise avérée pour ce type de maladies. À côté de ces trois structures, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola offre également un suivi pédiatrique de qualité dans le domaine.

Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable.

 

À LIRE AUSSI :

Journée des Maladies Rares : #mettezfinàlattente de ceux qui ont besoin de soins adaptés

Le 28 février, c’est la Journée des Maladies Rares. Pour l’occasion RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), coupole regroupant 85 associations spécifiques, a développé – en collaboration avec l’agence de communication Bonka Circus – une campagne de sensibilisation originale et impactante nommée « Mettez fin à l’attente ». L’objectif ? Faire en sorte que les dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : “les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie”.

La maladie rare n’est pas si rare que cela, puisqu’elle concerne un demi-million de Belges, dont beaucoup d’enfants. Nombre d’entre eux attendent d’avoir enfin accès à des soins optimaux. Même si les choses évoluent au niveau sociétal et politique, il faut néanmoins encore taper sur le clou et toujours rappeler qu’ils existent et qu’ils ont le droit d’être soignés de la meilleure façon possible. Après la campagne de l’an passé « I m not a Unicorn », voici celle de cette année, encore plus frappante et, on l’espère, aussi utile : « Mettez fin à l’attente ».

Une vraie salle d’attente installée au coeur de Bruxelles…

RaDiOrg a sorti le grand jeu avec cette nouvelle campagne ludique et convaincante. Pour rendre l’attente de soins concrète et visible, une vraie salle d’attente sera installée pendant trois jours en plein centre de Bruxelles. À partir du 28 février, Journée des Maladies Rares, les patients atteints d’une maladie rare, les prestataires de soins, les proches et les sympathisants se relayeront pour attirer l’attention. Des rencontres avec des décideurs et des politiciens seront organisées dans la salle d’attente, afin de trouver des solutions pour que les choses bougent plus rapidement. Les personnes qui patientent sur les chaises échangeront également avec divers visiteurs (journalistes, représentants des pharmas, influenceurs…) et avec les passants qui le souhaitent.

… pour un impact maximum

La salle d’attente éphémère sera la copie conforme d’une véritable salle d’attente à quelques détails près : des affiches illustrant les questions politiques habilleront les parois, les magazines à disposition seront des dossiers de presse et un mur transparent permettra une visibilité et un impact maximum. Elle sera installée sur le Carrefour de l’Europe (place à côté de la gare de Bruxelles-Central) dès le lundi 28 février de 14h à 17h – en présence de la presse – et restera ensuite le mardi 1er mars de  10h à 17h et le mercredi 2 mars de 10h à 16h.

Participez à la campagne !

Outre ce concept de salle d’attente au coeur de la ville, tout un matériel de campagne a été développé et a déjà commencé à être distribué. Il y a des affiches sur la campagne en général, mais aussi avec des slogans commençant tous par « Nous attendons » : « Nous attendons une expertise reconnue », « Nous attendons une meilleure concertation entre les soignants », « Nous attendons un accès optimal aux soins et aux médicaments »… Par ailleurs, une vidéo officielle est disponible sur Youtube et peut être repartagée. Il sera aussi possible, dès le 28 février, de soutenir la campagne grâce à un décor spécifique à ajouter sur votre photo de profil, ou encore simplement de diffuser les affiches au format numérique. Et n’oublie pas de signer la pétition !

→ Télécharger le matériel de campagne 

↓Voir la vidéo officielle de la Journée des Maladies Rares

Qu’entend-on par maladie rare ?

Pour rappel, une maladie est rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Il existe plus de 6.100 maladies rares recensées et les patients se heurtent tous aux mêmes difficultés : le temps nécessaire à l’établissement du diagnostic, le manque de traitements efficaces, un impact invalidant et/ou une réduction de la durée de vie, des registres inexistants ou insuffisants, des défis majeurs dans la recherche et le développement d’essais cliniques pertinents, l’importance de concentrer l’expertise en raison de la faible prévalence et de la grande complexité des maladies, le besoin de thérapies non disponibles en Belgique… Malgré la publication de l’ambitieux Plan belge pour les Maladies Rares (2013), il n’y a toujours pas de centre d’expertise, il n’y a toujours pas de consultations multidisciplinaires pour la majorité des maladies rares et les patients ne sont toujours pas accompagnés par des coordinateurs de soins dans leur parcours complexe. De nombreux patients éprouvent également des difficultés à accéder à un traitement et à des médicaments optimaux.

Ce que RaDiOrg met en place

Grâce à RaDiOrg et les quelque 85 associations qu’elle représente, 500.000 Belges atteints d’une maladie rare peuvent se faire entendre aux niveaux régional, national et international. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, est également l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. En outre, l’association compte des centaines de membres individuels, pour lesquels il n’existe aucune association spécifique. Pour défendre les intérêts de ses membres, RaDiOrg interagit avec ceux-ci, ainsi qu’avec EURORDIS. RaDiOrg est le moteur de la campagne nationale de la Journée des Maladies Rares, qui vise à sensibiliser le public et à renforcer la solidarité. En faisant campagne année après année, elle veut, avant tout et surtout, inciter les dirigeants politiques à agir.

 

À LIRE AUSSI :