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Musique en pédiatrie : une matinée avec l’asbl « Une note pour chacun »

Depuis 1992, 30 ans ce mois d’avril, l’asbl Une note pour chacun organise des activités musicales pour les enfants malades dans quatre hôpitaux bruxellois. Grâce à leurs instruments, les musiciens introduisent une dimension créative et imaginaire au cœur des services pédiatriques. Le temps d’une matinée, Hospichild a accompagné Christian Merveille, président de l’association, musicien et poète, ainsi que Pascale de Laveleye, fondatrice et musicienne, au sein de la petite école de l’Hôpital des Enfants. Reportage. 

Pascale de Laveleye, fondatrice et musicienne et Christian Merveille, président de l’association, musicien et poète –  © Sofia Douieb

 

Dans la classe maternelle de l’école Robert Dubois ce matin-là, une ribambelle d’enfants, malades et/ou hospitalisés au sein du service pédiatrique de l’Huderf, s’étaient regroupés autour de la grande table où des jus, des biscuits et toute sortes de petits encas leur étaient proposé. Parmi eux, certains étaient sous oxygène, d’autres portaient des bandages ici ou là, d’autres encore étaient assis sur des chaises roulantes. Mais tous chantaient à tue-tête en riant de bon cœur. Leur chef d’orchestre : Pascale de Laveleye, fondatrice d’Une note pour chacun et musicienne. Ils entonnaient les paroles de « Marmiton », une chanson que les enfants ont eux-mêmes écrite et enregistrée (dans le cadre du projet « La culture a de la classe » subsidié par la Cocof).

Création de chansons avec les élèves de l’école Robert Dubois

Cette matinée avec les enfants était particulière, voire symbolique. Les deux membres de l’association sont venus remettre des CD aux enfants ; le fruit de leur travail. Mais seules les voix de certains d’entre eux figurent effectivement sur « Marmiton ». Forcément ils ne sont, pour la plupart, que de passage dans cette école et heureusement d’ailleurs, parce que ça veut dire qu’ils vont mieux, qu’ils sont peut-être même guéris. Ce projet d’enregistrement d’un disque est un des nombreux projets de l’association. Sur une durée de trois mois, une fois par an, deux musicien.ne.s proposent aux enfants d’écrire des paroles, de choisir la musique qui leur plait, d’enregistrer leur voix, de dessiner la pochette du disque…

© Sofia Douieb

Apprendre à s’exprimer par le chant et la musique

Cette année, il y a donc le CD « Marmiton » sur le thème de la cuisine et celui d’« Europa », enregistré avec les élèves de primaire, qui parle de la vision qu’ils ont de l’Europe. « En plus de s’amuser et de collaborer à un projet artistique, les enfants apprennent des choses. Le sujet est intégré au cours pour l’approfondir et ancrer la connaissance. C’est un réel enrichissement pour eux d’aborder des thématiques en musique », a expliqué l’une des maitresses, tout en rangeant les petits bols multicolores. Et puis le côté thérapeutique du chant et de la musique sont bel et présents. Ces instants permettent aux enfants de s’évader quelques heures, de s’exprimer, d’être des artistes et non pas juste des malades au sein d’un hôpital… Quand ils écoutent ensuite le résultat de cette collaboration, même s’ils ne sont plus malades, les enfants se rappellent de leur ancienne condition et gardent ce CD comme une trace ou un talisman.

Collaborations avec de grands artistes : « Nous faisons de la musique de qualité ! »

« En plus, nous faisons de la musique de qualité », intervint alors Christian Merveille. « Savez-vous que nous avons collaboré avec de très grands artistes comme Adamo, Marka et bien sûr José Van Dam, qui est notre parrain ? Quand les textes et les airs musicaux élaborés par les enfants sont chantés par de grandes voix, c’est forcément plus porteurs et ils en sont tous très fiers. » Bien que ces collaborations datent un peu, le symbole reste bien présent et donne une certaine prestance à l’association. Ces artistes sont venus rendre visite plusieurs fois aux enfants, en se mettant à leur hauteur. Christian Merveille a par exemple raconté : « Un jour, José Van Dam est arrivé avec une belle boite remplie de bonbons ; il en a proposé à un petit garçon ayant le diabète et ne pouvant donc pas en manger. Ni une ni deux, il a renversé les friandises sur la table et lui a dit qu’il aurait alors la boîte rien que pour lui… » Si, la plupart du temps, les chansons n’évoquent pas la maladie ou l’hospitalisation, il est arrivé que certaines en parle. C’est notamment le cas du CD « Attrape ma chanson » qui parle des maladies qui ne sont pas contagieuses ; qui ne s’attrapent pas, mais qui font quand même peur au grand public. À tel point que, bien souvent, les enfants sont discriminés ou rejetés de la société.

Cours de musique et chansons à la carte dans les services pédiatriques

Frédérique Fremaux
Frédérique Fremaux, directrice de l’École Robert Dubois – © Sofia Douieb

Quand ils ne créent pas de chansons avec les petits élèves, les six musiciens d’Une note pour chacun se relaient au sein des services pédiatriques de quatre hôpitaux différents : Erasme, Saint-Luc, Saint-Pierre et l’Hôpital des Enfants. « Pendant le confinement, on n’a pas pu se rendre sur place, alors on utilisait Zoom via un robot qui roulait vers les lits des patients. Ce n’était pas l’idéal forcément, mais ça nous a permis de garder le contact », s’est exprimé Pascale de Laveleye. « À présent qu’on peut y retourner, les activités ont repris comme avant : chant dans les chambres, cours de musique… » 

Quelques mots sur l’école Robert Dubois

L’initiative de création de chansons est donc initiée par l’asbl Une note pour chacun et a lieu à l’école Robert Dubois. Pour rappel, c’est un réseau d’écoles d’enseignement spécialisé de type 5. Les sept implantations réparties sur tout le territoire bruxellois sont destinées à accueillir des enfants et des adolescents hospitalisés ou qui suivent un traitement ambulatoire (hospitalisation de jour). Le site visité est le principal ; celui relié à l’Huderf. Les cours sont donnés soit en classe, soit au chevet de l’enfant au sein des différentes unités. Pour en parler brièvement, la directrice des lieux, Frédérique Fremaux : « Les enseignants suivent le programme de l’école de l’enfant et se calquent sur son niveau. Il est essentiel qu’il ne prenne pas de retard et maintienne ses capacités. Il y a néanmoins une dimension moins contraignante puisque c’est plus un droit qu’une obligation. Et un accent particulier est mis sur l’intervention d’artistes : des musiciens, des comédiens, des clowns, des acrobates… Des sorties au théâtre, au musée, à la bibliothèque sont également prévues quand la santé des enfants le permet. Il s’agit de créer pour eux un environnement positif, un genre de bulle bienveillante où ils ne sont rien d’autre que des enfants. »

Sofia Douieb

 

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Un nouveau jardin sensoriel vient de voir le jour à l’Hôpital des Enfants

Depuis le début du mois de juillet 2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola s’est paré d’un tout nouveau jardin sensoriel. À la fois dépaysant et tout proche de l’hôpital, cet espace initié par l’asbl Kids’Care permet à présent aux enfants malades et à leurs proches d’ « échapper au confinement de leur chambre ». 

©Huderf

Au sein d’un récent focus sur l’association Kids’ Care, le président de l’asbl, Philippe Goyens, parlait à Hospichild d’un nouveau projet de jardin sensoriel qui devait voir le jour à l’Hôpital des Enfants. Nous apprenons à présent que ce même projet vient tout juste de se concrétiser.

Un jardin capable de stimuler les sens

Voici ce que nous confiait Kids’Care en 2019 : « L’idée de ce jardin est d’apporter un espace apaisant et verdoyant en extérieur pour les enfants malades et leur famille, ainsi que pour le personnel qui a aussi besoin d’air. Il sera sensoriel puisqu’il y aura de jolies fleurs odorantes, un sentier avec différents revêtements (galets, sable…), un carillon animé par le vent… Tous les sens pourront ainsi être stimulés. »

Véritable bulle d’oxygène

Véritable bulle d’oxygène, ce jardin vient se greffer entre la plaine de jeux Lydia’s Ludo, l’Ecole Robert Dubois et la Maison des Parents et l’Hôpital des Enfants. Il jouxte le « jardin à l’hôpital », verger/potager des enfants qui fréquentent l’école Robert Dubois, et a pour principal objectif d’améliorer la qualité du séjour des enfants malades et de leurs proches.

Inauguration en juillet 2021

Si le projet est porté et financé (à hauteur de 100.000 euros) par l’asbl Kids’Care, l’initiative provient, à la base, d’une maman de l’hôpital. Cette dernière a perdu sa fille de 10 mois à l’Huderf et a voulu contribuer à sa manière au bien-être des autres enfants malades. Son projet a enfin vu le jour au tout début de l’été.

 

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Covid-19 : enquête de l’Huderf et Erasme sur l’état émotionnel des enfants

À l’aube des phases 4 et 5 du déconfinement, l’Hôpital des Enfants et l’Hôpital Erasme, en collaboration avec l’ULB, s’intéressent à l’état émotionnel des enfants et adolescents de 8 à 17 ans durant cette période de crise liée au Covid-19. Ils proposent de répondre à quelques questionnaires psychologiques.

Cette étude munie de questions destinées tantôt aux parents, tantôt aux enfants, a été approuvée par le comité d’éthique Erasme-ULB et le comité d’éthique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Les données recueillies lors de cette enquête, qui prend de 15 à 30 minutes, sont confidentielles et l’anonymat est garanti.

« Notre objectif premier est d’évaluer l’état émotionnel des enfants/ados en cette période de déconfinement et ensuite à la rentrée scolaire de septembre. Nous voudrions par ailleurs comparer le vécu des enfants tout venant avec celui des enfants du personnel hospitalier », explique Isabelle Lambotte, psychothérapeute infanto-juvénile et responsable de l’unité de psychologie de l’Huderf.

 

→ Accéder à l’enquête sur l’état émotionnel des enfants et adolescents durant la période Covid-19

Oncologie pédiatrique : collaboration renforcée entre l’UZ Brussel et l’Hôpital des Enfants

Depuis le début de ce mois, la collaboration entre l’UZ Brussel et l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola s’est renforcée en matière d’oncologie pédiatrique. Les deux directions ont convenu d’unir davantage leurs expertises médicales pour lutter plus efficacement contre le cancer des enfants. 

Lors de la crise sanitaire du coronavirus et du confinement qui en a découlé, le nombre de diagnostics de cancers pédiatriques aurait diminué. Mais, contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce n’est pas une bonne nouvelle. Ce serait plutôt la conséquence de la crainte des parents de se rendre à l’hôpital qui les ont amenés à reporter, voire annuler une consultation importante. Constatant cela, les pédiatres avaient tiré la sonnette d’alarme en encourageant les parents à continuer à se rendre aux rendez-vous en oncologie ou autre.

Vers une expertise renforcée en matière de cancer infantile

Toujours dans ce souci d’expertise maximale, les deux hôpitaux bruxellois offrant l’offre pédiatrique la plus complète de la ville (UZ Brussel et Huderf) — sans nier l’excellence des Cliniques Universitaires Saint-Luc en la matière — ont décidé de s’unir encore plus qu’hier pour lutter contre le cancer des enfants. Concrètement, cela se traduit par différentes initiatives :

  • Les oncologues pédiatriques qui travailleront à l’UZ Brussel dans les années à venir seront tous formés à l’Huderf au préalable.
  • En attendant la fin de ces formations, les petits patients à qui un traitement complexe doit être administré seront hospitalisés à l’Huderf.
  • Les traitements moins complexes, les suivis, les traitements de jour, les activités et le suivi des enfants et de leurs parents au Jardin des Pommes, de même que les consultations d’oncologie pédiatrique continueront à avoir lieu à l’UZ Brussel.
  • Les traitements spécifiques hautement spécialisés comme la radiothérapie et la neurochirurgie pour les tumeurs neurologiques chez les enfants, dans lesquels l’UZ Brussel a une expertise particulière, continueront également à avoir lieu à l’UZ Brussel, qui plus est, également pour les patients d’autres hôpitaux.

« L’oncologie pédiatrique de l’UZ Brussel ne réduit pas ses activités, bien au contraire »

Si l’UZ Brussel a décidé de transférer provisoirement les enfants nécessitant des traitements oncologiques complexes, c’est que l’hôpital estime devoir s’améliorer en la matière. Et c’est bien ce qu’il compte faire en prévoyant les formations de ses (futurs) oncologues. Mais ce n’est pas pour autant que l’activité du service sera réduite ou moins performante. Comme l’affirme le Pr Marc Noppen, CEO de l’hôpital : “Nous souhaitons ici tordre le cou aux fausses rumeurs d’une fermeture éventuelle ou d’une diminution de l’activité d’oncologie pédiatrique à l’UZ Brussel. Au contraire, nous investissons dans le plus ample développement de l’oncologie pédiatrique de sorte que l’avenir de cette activité importante reste assuré dans notre hôpital. »

 

→À lire sur le même sujet :

Allô ! Pédopsy : nouvelle ligne téléphonique à l’Huderf pour gérer les situations de stress excessif

Depuis lundi 23 mars, une nouvelle ligne téléphonique nommée « Allô ! Pédopsy » est entrée en activité à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. L’objectif ? Permettre aux enfants ou adolescents et leurs parents de gérer les situations d’angoisses ou de stress problématiques (anormalement excessives) en parlant à un professionnel. 

Au bout du 02 477 31 80, du lundi au vendredi de 9h à 16h30, des psychologues répondent aux questions, avec référence si besoin à des pédopsychiatres qui organisent des consultations par vidéoconférence ou par téléphone selon la problématique.

Les enfants également en proie au stress lié au confinement

Dans un article tout juste publié par Yapaka, on peut notamment lire : « Dans ce flot d’infos continu, les enfants peuvent aussi se sentir submergés par la quantité de nouvelles anxiogènes et notre propre accablement en tant qu’adulte. La fermeture des écoles, s’abstenir de donner des bisous, être privés de plaine de jeux, éviter de rencontrer ses grands-parents pour les protéger… impactent et bouleversent le quotidien généralement organisé et protégé de nos enfants. »

Clés de gestion d’un quotidien hors du commun

Ainsi, Yapaka, programme de prévention de la maltraitance infantile, donne des points de repère pour la gestion de ce quotidien inhabituel.

  • Rester informé tout en coupant de temps en temps le flux d’actualités afin de ne pas être submergé par les émotions.
  • Parler à l’enfant, quel que soit son âge, avec des mots adaptés pour lui permettre de s’approprier ce sujet obscur qui impacte son quotidien; et le rendre ainsi acteur de ce qui lui arrive.
  • Garder le contact, via les réseaux ou par téléphone, avec la famille et les amis.
  • Maintenir des rituels (de coucher, de repas, d’organisation…) afin de sécuriser l’enfant face à une situation qui chamboule son quotidien. (Ex: applaudir les soignants à 20h).
  • Pour les parents, reprendre son souffle de temps en temps est primordial. « Aller faire un tour en solo pour se changer les idées et reprendre sa respiration, papoter avec un voisin au-dessus d’un mur, d’un coin de haie, d’une fenêtre à l’autre ou appeler un ami, une sœur, un parent de l’école… sont autant de pistes qui font du bien. »

Quand le vase déborde…

Si, malgré ces points de repère, la situation s’envenime d’un côté ou de l’autre, il ne faut pas hésiter à s’adresser à des professionnels. C’est ainsi que l’Hôpital des Enfants a décidé d’ouvrir une ligne téléphonique spécifique, désormais joignable au 02 477 31 80.

En outre, d’autres numéros peuvent être contactés comme « Écoute Enfant – 103 » et le « Télé-Accueil – 107 ». Ou encore, les équipes SOS Enfants et les services d’aide à la jeunesse.