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‘Comme des phénix’ : « Ce film pourrait changer la perception du handicap »

Depuis le 26 août dernier, un documentaire poignant et « révolutionnaire » sur l’histoire des Jeux paralympiques est accessible sur Neflix. Plusieurs athlètes en situation de handicap racontent, à cœurs ouverts, leur enfance et ce qui leur a permis d’accéder, non sans peine, au statut de sportif de haut niveau. 

Sa sortie était prévue pour l’ouverture des Jeux paralympiques de Tokyo 2020 qui ont été repoussés à l’année prochaine pour cause de crise sanitaire. Mais Netflix n’a pas voulu décevoir les spectateurs et a maintenu la date de sortie de ce film acclamé par le secteur du handicap.

Tout premier film dédié aux Jeux paralympiques

Dans la présentation de ce nouveau documentaire actuellement disponible dans 190 pays, Netflix a utilisé des mots forts pour le qualifier : « Ce film révolutionnaire sur le sport paralympique pourrait changer la perception du handicap, de la diversité et du potentiel humain dans le monde entier« . Pourquoi révolutionnaire ? Tout simplement parce qu’il s’agit de la toute première réalisation qui aborde le sujet du handisport en mettant en lumière de nombreux athlètes médaillés.

Des témoignages poignants sur l’enfance des athlètes

Parmi les intervenants : Bebe Vio (Italie) médaillée d’or en 2016 qui manie le fleuret comme personne malgré que ses quatre membres aient été amputés des suites d’une méningite ; Ellie Cole (Australie) nageuse médaillée d’or ayant également un membre en moins ; l’incroyable archer Matt Stutzman (USA) qui ne tire pas à l’arc avec ses mains, mais avec ses pieds ! ; Ryley Batt (Australie) qui n’a d’yeux que pour le violent rugby en fauteuil ; le Français Jean-Baptiste Alaize, amputé d’une jambe lors de la guerre civile au Burundi, qui est spécialisé dans le sprint et le saut en longueur… Tous évoquent longuement et tout en tendresse leur enfance éprouvée par le handicap et la façon dont le sport leur à permis de renaître.

Une force de vaincre avec en toile de fond un hommage au neurologue Ludwig Guttman, considéré comme le père fondateur des Jeux paralympiques et avec la participation du prince Harry qui a tenu à partager sa vision et l’importance du sport dans le milieu du handicap.

Docu largement saluée par le secteur du handicap

Partout dans le monde, les associations dédiées au handicap ont salué la sortie de ce documentaire. Témoignages en vrac : « À noter dans vos agendas ; ce n’est pas tous les jours que l’on peut découvrir un documentaire sur les Jeux paralympiques » ; « Quel coup de projecteur incroyable autour de notre mouvement ! J’espère que ce documentaire fera changer les regards, les mentalités et sera une source d’inspiration pour tous et tout particulièrement pour les personnes en situation de handicap », « Ce documentaire, nous l’espérons, permettra d’améliorer la perception du handicap dans le monde actuel et ainsi intégrer au mieux les personnes en situation du handicap au quotidien »…

Sofia Douieb

↓Ci-dessous, la bande-annonce officielle de « Comme des phénix. L’esprit paralympique »

 

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Handicap et crise sanitaire : « Donnons de la voix à ceux à qui on ne tend pas le micro »

On le sait, le secteur du handicap vit des moments difficiles depuis la propagation du coronavirus dans le pays. Les familles sont proches du burn-out, les professionnels sont démunis et peu accompagnés et, fait ô combien discriminatoire, les personnes avec un handicap sont parfois privées de soins intensifs. Pourtant, les médias en parlent peu. C’est ainsi que l’asbl Inclusion a décidé de lancer un appel à témoignages pour enfin donner plus de voix à ce secteur malmené.

Que diriez-vous de contribuer à une plus grande visibilité des discriminations, des difficultés et du manque d’aide du secteur du handicap lors de cette crise sanitaire historique ? D’abord au sein des médias, mais surtout dans les plus hautes strates de notre gouvernement. De votre salon, vous pouvez peut-être aider, avec un simple témoignage, à enfin faire bouger les lignes.

Témoigner pour que le secteur du handicap soit enfin au centre de l’actualité

Pour remédier à ce manque d’écho au sein de la population, l’asbl Inclusion a décidé de diffuser quotidiennement, sur ses réseaux, les témoignages qui lui seront envoyé. L’association, qui oeuvre pour une meilleure qualité de vie et une participation des personnes en situation de handicap mental et leurs proches, espère ainsi atteindre et toucher les ministres compétents en Fédération Wallonie-Bruxelles.

« Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.

Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.

Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !

Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !

Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie. »

« Soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap »

Depuis quelques jours, les communiqués de presse ou cartes blanches, autant du côté francophone (par Inclusion justement, unie à d’autres asbl) que néerlandophone, affluent sur les sites des associations du secteur du handicap. En cause : une déclaration du porte-parole de l’Absym qui affirme que, si un choix devait être fait entre les patients Covid-19 pour accéder aux soins intensifs, les personnes handicapées passeraient à la trappe. Question de durée de vie à long terme il paraît. Évidemment, cette déclaration discriminatoire – Unia l’a confirmé – en a fait bondir plus d’un. Car, en effet,« soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap ».

Confinement et manque de répit : réalité déjà quotidienne pour les parents d’enfants handicapés

Des numéros d’appels (SOS Parents, Allô ! Pédopsy…) ont récemment été mis à disposition des parents débordés par leurs enfants en cette période de confinement. Mais pour les parents d’enfants handicapés, cette réalité fait déjà partie de leur quotidien depuis de nombreuses années. Plusieurs mamans, soutenues par des papas, ont décidé de se faire entendre pour recevoir enfin de l’aide.

« Je peux concevoir que, durant ce confinement, des parents d’enfants neuro-typiques soient à bout de nerfs et qu’on leur octroie des numéros d’appel. Mais nous, parents d’enfants handicapés, vivons cela tous les jours et, pourtant, aucun numéro vert nous est dédié. Nous ne sommes pas des super-héros et avons également besoin d’aide depuis de très nombreuses années. » Voilà ce qu’affirme la maman de Gauthier, enfant autiste sévère de 7 ans, au sein d’une vidéo diffusée sur Facebook.

Sentiment d’injustice

Cette maman, criant visiblement à l’injustice, répond à une autre vidéo de Déborah Croughs Pacino, également maman d’un enfant autiste, qui est à présent considérée, en ces temps mouvementés, comme la « porte-voix » des parents d’enfants handicapés. Elle s’est fait remarquer dans une vidéo coup de poing où elle critique fortement le nouveau numéro d’appel SOS Parents. Ce qui a réellement fait bondir la jeune femme, ce sont les mots utilisés pour promouvoir l’initiative : « Vous ne savez plus gérer vos enfants ? Vous vous sentez épuisés ? Vous êtes à bout ? » Pour elle, c’est tout simplement aberrant, car cela fait douze ans qu’elle peut répondre ‘oui’ à l’ensemble de ces questions.

Elle a ensuite tenu à modérer ses propos dans un autre petit clip où elle admet que ce numéro n’est pas uniquement pour les parents d’enfants ordinaires, mais également pour eux, parents d’enfants extraordinaires. Elle espère d’ailleurs qu’il sera maintenu à l’avenir et qu’il soit élargi de manière plus explicite aux parents d’enfants handicapés.

Le confinement aggrave la situation

À cause du confinement, le quotidien des parents d’enfants handicapés est encore plus compliqué à gérer. Par exemple, pour Virginie Bataille-Tilmont, la maman de Gauthier évoquée au début de l’article, le fait de ne plus pouvoir faire de petits tours en voiture est un véritable problème, car c’est la seule activité qui apaise son fils…

Jean-Luc Duval, qui s’est exprimé dans un commentaire en dessous de la vidéo de Virginie, évoque un problème lié à la scolarité : « Ils ont mis en place ‘Ma classe à la maison’, mais bien sur cela ne fonctionne pas avec nos enfants, nous voila donc contraint en plus du reste car les prises en charge se sont aussi arrêtées, de faire le rôle d’enseignant. Cela reste une habitude d’être les oubliés. »

Pistes pour gérer, si possible, les situations de stress

Pour les enfants avec des pathologies plus légères telles que le TDA/H, une ergothérapeute propose quelques pistes pour gérer les situations de stress :

  • Continuer, sur avis d’un médecin, la posologie de l’enfant en tenant compte du rythme scolaire
  • Maintenir les heures de coucher/lever et de repas
  • Accorder encore plus d’importance aux routine quotidiennes
  • Maintenir, quand le handicap de l’enfant le permet, une activité sportive quotidienne
  • Parler de la situation actuelle avec l’enfant
  • Tenter, en tant que parent, de prendre soin de soi
  • Contrôler rigoureusement le temps d’écran de l’enfant
  • Aider l’enfant à s’endormir (réduire les sources de lumière, favoriser les activités qui permettent au corps de se préparer à dormir tel que lire un livre, écouter de la musique, discuter quelques minutes avec son enfant doucement dans la pénombre…)