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« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.  
Capture d’écran de la page Facebook de repit-solidaire.be
 
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade a pris forme via une page Facebook.

Espace de discussion

Le groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.

Covid-19 : les services d’aide et de soins de la Région bruxelloise en une cartographie bilingue

Ce 16 avril 2020, Bruxelles Social (nos collègues du CDCS-CMDC asbl) a publié une cartographie bilingue de l’état des lieux de quelque 600 services d’aide et de soins accessibles durant cette crise socio-sanitaire. L’objectif ? Donner une meilleure visibilité de l’organisation modifiée de tous ces services et les rassembler en une seule et même carte interactive consultable via une toute nouvelle page « Covid-19 ».

Depuis quelques semaines, les services d’aide et de soins en Région de Bruxelles-Capitale sont nombreux à avoir adapté leur offre afin d’assurer une continuité vis-à-vis de leurs bénéficiaires. Les adaptations couvrent parfois même de nouveaux besoins qui ont émergé durant la crise socio-sanitaire COVID-19. D’où l’intérêt manifeste, autant pour les professionnels que pour le grand-public, de mentionner ces services dans un seul et même lieu virtuel.

Travail essentiel de centralisation et de mise en valeur des données

Via cette nouvelle page, il est possible de visualiser directement la liste des organisations concernées, les afficher sur une carte, ou générer des exports Excel avec les données relatives aux organisations. Ces dernières appartiennent à des secteurs d’aide différents tels que l’aide alimentaire, l’aide sociale générale publique et privée, l’aide aux sans-abris, la santé mentale et physique, les assuétudes et la violence intrafamiliale. La cartographie en ligne est actualisée et complétée au jour le jour par l’équipe de Bruxelles Social. Elle est le résultat de multiples partenariats avec des fédérations, organismes d’appui et administrations qui réalisent, depuis des semaines, un travail essentiel de centralisation des données au sein de leurs secteurs respectifs. Les sources sont citées dans les fiches descriptives des organisations et des catégories concernées.

Services pédiatriques à sélectionner

Bien-sûr, ces 596 « lieux d’activités » ne concernent pas uniquement la pédiatrie. Une fois que vous êtes sur la page su-mentionnée, il suffit de sélectionner les services souhaités qui concernent plus particulièrement l’enfance et de lancer ensuite la recherche. S’afficheront alors sur la carte interactive (ou sous forme de liste) uniquement les lieux d’activités demandés. Pour la pédiatrie, le nombre de services se réduit alors à environ une centaine.

Bruxelles Social lance un appel aux organisations et services

Pour compléter ce travail en cours, Bruxelles Social demande aux organisations et services concernés de communiquer d’éventuelles informations manquantes concernant des modifications dans leur offre aux fédérations, organismes d’appui ou administrations avec lesquels ils sont déjà en contact. Ou alors, de communiquer ces modifications directement à Bruxelles Social via deux moyens possibles :

Enfin, Bruxelles Social s’engage à mettre à disposition ces informations sur son site et à transmettre les informations aux fédérations et organismes d’appui partenaires.

 

→ Pour consulter la nouvelle page Covid-19 de Bruxelles Social : https://social.brussels/sector/560

Handicap et crise sanitaire : « Donnons de la voix à ceux à qui on ne tend pas le micro »

On le sait, le secteur du handicap vit des moments difficiles depuis la propagation du coronavirus dans le pays. Les familles sont proches du burn-out, les professionnels sont démunis et peu accompagnés et, fait ô combien discriminatoire, les personnes avec un handicap sont parfois privées de soins intensifs. Pourtant, les médias en parlent peu. C’est ainsi que l’asbl Inclusion a décidé de lancer un appel à témoignages pour enfin donner plus de voix à ce secteur malmené.

Que diriez-vous de contribuer à une plus grande visibilité des discriminations, des difficultés et du manque d’aide du secteur du handicap lors de cette crise sanitaire historique ? D’abord au sein des médias, mais surtout dans les plus hautes strates de notre gouvernement. De votre salon, vous pouvez peut-être aider, avec un simple témoignage, à enfin faire bouger les lignes.

Témoigner pour que le secteur du handicap soit enfin au centre de l’actualité

Pour remédier à ce manque d’écho au sein de la population, l’asbl Inclusion a décidé de diffuser quotidiennement, sur ses réseaux, les témoignages qui lui seront envoyé. L’association, qui oeuvre pour une meilleure qualité de vie et une participation des personnes en situation de handicap mental et leurs proches, espère ainsi atteindre et toucher les ministres compétents en Fédération Wallonie-Bruxelles.

« Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.

Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.

Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !

Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !

Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie. »

« Soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap »

Depuis quelques jours, les communiqués de presse ou cartes blanches, autant du côté francophone (par Inclusion justement, unie à d’autres asbl) que néerlandophone, affluent sur les sites des associations du secteur du handicap. En cause : une déclaration du porte-parole de l’Absym qui affirme que, si un choix devait être fait entre les patients Covid-19 pour accéder aux soins intensifs, les personnes handicapées passeraient à la trappe. Question de durée de vie à long terme il paraît. Évidemment, cette déclaration discriminatoire – Unia l’a confirmé – en a fait bondir plus d’un. Car, en effet,« soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap ».

Les pédiatres, inquiets, appellent à ne pas reporter les vaccinations et autres consultations

Depuis quelques semaines, et à cause de la pandémie actuelle, les consultations pédiatriques (même par téléphone) ont grandement diminué. Les pédiatres, inquiets, et les hôpitaux rappellent que les vaccinations et autres consultations sont tout à fait accessibles. Ils appellent ainsi à ne pas reporter ou suspendre les soins prescrits aux enfants. 

L’appel de l’ONE quant au maintien des vaccinations date d’il y a presque un mois. Apparemment, ce n’était pas suffisant et ce sont désormais les hôpitaux qui tapent sur le clou. À côté de cela, des faits plus préoccupants encore sont constatés ; certains parents reportent par exemple les séances de chimiothérapies de leur enfant…

« La vaccination reste prioritaire et importante pour protéger vos enfants ! »

Selon l’ONE, le programme de vaccination des nourrissons est primordial pour ne pas se voir ajouter à l’épidémie de coronavirus d’autres épidémies qui pourraient, elles aussi, entraîner un engorgement des structures de soins de santé. Les enfants de moins de 15 mois sont plus vulnérables aux maladies évitables par la vaccination, rappelle-t-il. Les consultations de l’ONE resteront donc ouvertes pour assurer la vaccination. L’organisme rappelle néanmoins que pour limiter au maximum la propagation du coronavirus, le public est invité à respecter scrupuleusement son heure de rendez-vous, à ne pas s’y présenter s’il souffre de fièvre ou en cas de nez qui coule, de toux ou de difficultés respiratoires.

Pédiatres et hôpitaux solidaires avec l’ONE

De son côté, l’Hôpital des Enfants a également insisté sur l’importance de la vaccination qui « reste prioritaire et importante pour protéger vos enfants! ». D’ailleurs, pour soutenir l’ONE, l’Huderf a décidé de proposer également des rendez-vous vaccination en consultation de pédiatrie.

Le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (Gbpf) a également appelé ses pédiatres membres à proposer leur aide au sein des consultations ONE. « Concrètement, pour les pédiatres qui seraient volontaires pour donner un coup de main, vous pouvez adresser vos propositions d’aide directement à directionsante@one.be. »

Kind en Gezin a repris les vaccinations

Au Nord du pays, le gouvernement flamand avait demandé à Kind en Gezin, l’équivalent néerlandophone de l’ONE, de suspendre les vaccinations jusqu’au 5 avril. Mais heureusement, les vaccinations ont repris leur cours habituel le 1er avril dernier. Bien sûr, comme pour l’ONE, des mesures strictes sont mises en place pour empêcher la propagation du Covid-19.

À Saint-Luc, des chimiothérapies reportées

Mais il y a encore plus grave que de ne pas prévenir une maladie en faisant vacciner un enfant ; c’est le fait de retarder des soins qui lui sont indispensables. Bénédicte Brichard, cheffe du service d’oncologie pédiatrique des cliniques Saint-Luc, a confié ses inquiétudes à La Libre :« On observe que certains adultes préfèrent éviter de se rendre ou d’emmener leur enfant dans un hôpital s’ils ne sont pas infectés par le Covid-19. Nous devons donc convaincre des parents de ne pas suspendre la chimiothérapie de leur enfant. Cette grande angoisse est loin d’être fondée. Heureusement, nous sommes toujours parvenus à convaincre les parents d’assurer le suivi d’un traitement, car sa suspension, même pendant deux semaines, peut permettre au cancer de retrouver son rythme de croissance. Face à un tel risque de rechute, la crainte du Covid ne doit pas intervenir. »

Vers des « victimes collatérales » chez les enfants ?

Enfin, le chef du service de pédiatrie de l’Huderf, Pierre Smeesters, est également très inquiet : « Dès le début de la crise, j’ai dit aux équipes que je craignais qu’il y ait des victimes collatérales chez les enfants. Ce qui se confirme dans nos chiffres d’admissions et de passages aux urgences. Par exemple, nous n’avons que très peu de nouveaux diagnostics de leucémie et de lymphomes alors que c’est normalement constant. Nous sommes inquiets de ne pas voir les enfants que l’on devrait voir. » Il a ensuite cité à L’Echo le cas, choquant, de cet enfant diabétique arrivé trop tard à l’hôpital pour un diagnostic et décédé de son diabète.

Boule à zéro, BD poignante sur une enfant hospitalisée et confinée depuis dix ans

Le huitième tome de « l’une des plus belles séries jeunesse de ces dernières années » vient de sortir en librairie. Il s’agit de « Boule à zéro », une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (« L’Élève Ducobu ») et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés. 

Capture d’écran – Couverture BD : Boule à zéro, Le fantôme de la Chambre 612, Ernst et Zidrou, éd. Bamboo.

L’aventure « Boule à Zéro » a commencé en 2011. Toute de suite, la BD, originale de part son sujet grave, son humour et ses dessins tout en rondeur, a eu un grand succès. Elle est d’ailleurs considérée, par les critiques, comme l’une des meilleures séries jeunesse de ces dernières années.  Dans un article du site « Comixtrip », on peut lire : « Avec Boule à zéro, Zidrou est au sommet de son art. Il fait vaciller même les plus récalcitrants. Parce que oui, cette héroïne malade – la première récurrente en bande dessinée – est lumineuse, solaire, intelligente et altruiste mais parfois peut aussi sombrer dans le chagrin. Oui, il y a des moments drôles mais encore plus dans ce 8e volume, les rires alternent avec les larmes. Il sait jouer sur notre corde sensible mais il n’y a jamais d’impudeur, juste des émotions à vif. »

Un huitième tome qui évoque les aidants proches

Dans ce dernier tome, Zita, qui a la boule à zéro à cause de son cancer, est toujours hospitalisée. Elle occupe, depuis dix ans déjà, la chambre 612 au 6e étage de l’hôpital, celui qui est réservé aux enfants. Elle reçoit une visite inattendue : celle de son père qui avait pris la fuite dès le début de sa maladie. C’est une manière pour le lecteur de se rendre compte que les sentiments ou réactions des proches peuvent être très variés : la peur (face à l’inconnu), la colère (contre Dieu, le personnel soignant, un parent…), la culpabilité (de se sentir en bonne santé)… Et pour ceux qui décident de rester, contrairement au père de Zita, le statut d’aidant proche est parfois lourd à porter…

« 2000 BD » distribuées chaque année dans les hôpitaux

Soucieux de contribuer au bien-être des enfants hospitalisés, le dessinateur de la BD, Serge Ernst, a créé l’association « 2000 BD ». Chaque année, depuis le début de l’aventure Boule à Zéro, il distribue un maximum de BD dans les hôpitaux de France, de Belgique ou de Suisse. Et pour financer tout cela, il y a d’un côté l’Opération Boule à Zéro, grande vente de livres d’occasion, et d’un autre côté, les récompenses littéraires obtenues par Zidrou.

 

→ Pour commander en ligne les huit tomes de la série : c’est par ici !