À l’occasion de la Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant (15 février), Hospichild souhaite mettre le focus sur la plateforme childrencancer.be, lancée en 2020. Une vingtaine d’asbl belges actives en oncologie pédiatrique ont contribué à la co-construction de ce site internet qui tend à fournir des adresses, noms et descriptions des diverses associations belges actives dans le domaine du cancer des enfants.
Ce portail trilingue a pour but de guider les familles concernées et toute personne intéressée vers les différents services proposés par ces associations : soutien et activités durant les parcours de soins de l’enfant, financements de projets de recherche, représentation des patients, etc.
« Nous sommes là pour vous ! »
Parmi les initiateurs du projet, on retrouve plusieurs organisations bien connues d’Hospichild dont, notamment, l’asbl Ensemble pas à pas, active à l’Huderf, l’asbl SunChild, l’asbl ClassContact, l’asbl Jennifer, KickCancer… Toutes ont en commun la volonté d’aider et de soutenir l’oncologie pédiatrique. Et grâce à cette plateforme, elles souhaitent « diffuser un message positif à l’attention de toutes les familles dans la tourmente : nous sommes là pour vous ! »
ChildrenCancer.be
Le principe de ce site web est de fournir aux parents, proches, médecins, professionnels pédiatriques, bénévoles… les adresses, noms et descriptions des diverses associations belges actives dans le domaine du cancer des enfants. Pour l’instant, il y en a une vingtaine, mais d’autres organisations de ce type pourraient bien s’ajouter à la liste. Ainsi regroupées par activité, région ou selon l’hôpital où elles fournissent leurs services et aides, les personnes concernées peuvent retrouver beaucoup plus facilement les coordonnées voulues et gagner du temps dans leurs recherches.
Organisations fiables et éthiques
La plateforme garantit que les organisations reprises sur la plateforme sont fiables, ont des finances saines et un fonctionnement régulier. Elles respectent également toutes une charte éthique basée sur l’intérêt de l’enfant et de ses proches :
- L’enfant et ses proches ont droit à des soins de qualités sans discrimination ni contrainte. La préoccupation centrale doit être le bien-être de l’enfant et de ses proches.
- L’enfant et ses proches bénéficient d’un droit inaliénable à la confidentialité des informations concernant leur santé ainsi que leur situation psychologique, sociale financière ou privée.
- Les Membres s’engagent à communiquer avec l’enfant et ses proches de façon précise, fondée sur des informations scientifiquement fondées, loyale, complète, non trompeuse et conforme à la loi.
- Ils s’engagent à préserver et garantir la confidentialité et le droit à la vie privée de l’enfant et de ses proches lors de la diffusion d’informations.
- Enfin, ils respectent les recommandations des médecins traitants, sans s’immiscer activement dans les relations entre le médecin et ses patients.
Appel à projets européen
Concernant, en outre, la recherche en oncologie pédiatrique, KickCancer, associée à deux autres organisations européennes, a récemment lancé un appel à projets européen. L’objectif ? Susciter une ambition nouvelle pour la recherche européenne dans le domaine de l’oncologie pédiatrique et permettre aux chercheurs de gagner du temps par le financement rapide de leurs projets.
→ Si vous souhaitez être repris comme organisation sur le site childrencancer.be, ou si vous souhaitez introduire une plainte, vous pouvez les contacter à l’adresse info@childrencancer.be
