Le mois de septembre a été désigné comme étant le « Mois de la sensibilisation au cancer infantile ». L’initiative destinée à informer le public sur ce sujet a été initiée, à la base, par la Société canadienne du cancer. Depuis, beaucoup de pays se sont joints à la sensibilisation et de nombreuses associations font en sorte d’en parler le plus possible durant ce mois. Pour Hospichild, c’est aussi l’occasion de faire le point sur la situation en Belgique.
« Le cancer d’un enfant, ça n’arrive pas qu’aux autres », déclare Marie-Christine Schoevaerts, fondatrice d’Ensemble pas à pas (association d’aide à la prise en charge des enfants et de leur famille concernés par le cancer), sur sa page Facebook. « En Belgique, chaque année, cette crasse est diagnostiquée chez environ 340 enfants (de 0 à 14 ans) et 180 adolescents (de 15 à 19 ans). Le mois de septembre est une occasion de mettre des mots sur les combats de nos champions et de leurs familles. » Durant ce mois de septembre, en effet, il est conseillé de parler le plus possible des cancers pédiatriques afin de les rendre visibles du grand public, d’obtenir des fonds pour la recherche, de faire bouger les autorités…
20% des enfants décèdent de leur cancer
Pour rappel, 400 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année en Belgique. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau, les lymphomes et les tumeurs solides telles que le neuroblastome. Les cancers pédiatriques sont en outre de nature très diverse : 90% d’entre eux sont dus à 60 pathologies différentes, ce qui en fait par définition des maladies rares. Malgré les progrès importants réalisés ces 40 dernières années, environ 20% des enfants et adolescents souffrant d’un cancer ne sont pas guéris par les traitements actuels et décèderont de leur maladie, tandis que 40% auront des effets indésirables à long terme. Il est donc important de poursuivre la recherche en oncologie pédiatrique pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie de ces jeunes patients.
Recherche pédiatrique en péril
Mais cette recherche est malheureusement en péril, car peu de fonds lui sont octroyés. Dans une
interview de Belgian Kids’ Fund accordée à Hospichild, le problème a clairement été évoqué :
« La médecine pédiatrique n’est pas ou peu rentable pour l’industrie pharmaceutique. Les cas de maladies rares sont beaucoup plus présents chez les enfants et souvent, ce ne sont que quelques-uns qui sont touchés. Même si on arrive à trouver la solution pour les soigner, l’industrie ne suivra pas dans le développement du médicament, car le marché sera trop restreint. Le financement doit donc venir du côté académique, mais là aussi les universités ne reçoivent pas beaucoup d’argent de l’Etat et n’ont donc pas la possibilité d’investir eux-mêmes dans la recherche. Il faut alors avoir recours au FNRS ou à BKF; mais il y a tellement de demandes que ça ne peut absolument pas couvrir toutes les recherches. Ce qui implique que d’excellents projets sont recalés. Pour obtenir une bourse, il faut donc être le meilleur des meilleurs et viser l’excellence absolue. »Autre possibilité d’obtenir des fonds pour la recherche sur les cancers des enfants : KickCancer. Il s’agit d’une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le Fonds KiCa de la Fondation Roi Baudouin. Sur son site, elle écrit : « Nous avons une mission. Une magnifique mission. Nous voulons guérir le cancer de tous les enfants. Trouver de nouveaux traitements, améliorer ceux qui existent déjà et shooter une bonne fois pour toutes dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin, loin à tout jamais, et qu’il ne revienne plus jamais ! » Pas étonnant que KickCancer ait choisi le mois de septembre pour organiser sa course annuelle de récole de fonds (Run to kick)…
« Sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente »
« Bien sûr, sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente », a encore exprimé M-C Shoevaets sur sa page Facebook. « Pourtant, les familles sont pareillement dévastées. Aujourd’hui, des progrès ont été faits : dans la connaissance de la maladie, les moyens thérapeutiques, la façon de prodiguer un soin… et pourtant… Le cancer d’un enfant, c’est la souffrance de toute une famille et c’est épuisant. C’est un combat de tous les jours. De longue haleine. Contre la maladie proprement dite. Contre ses séquelles. Contre la peur et le chagrin. Contre la mort parfois. Contre le regard et l’incompréhension d’autrui souvent. Le cancer d’un enfant est une galère qu’on ne souhaiterait même pas à son pire ennemi. C’est le compagnon de route de toute une vie, celui qu’on n’avait pas convié, mais qu’il faut bien trimbaler en toutes circonstances, alors qu’on aurait tant envie de l’abandonner sur le bord du chemin. »
Hommage aux soignants en oncologie
Dans les hôpitaux et au sein des services pédiatriques, le personnel soignant est particulièrement mis à l’épreuve face aux cancers des petits patients.
Au-delà des soins proprement dits, ils veillent sur eux et les rassurent au quotidien. Ils soutiennent aussi les parents, les écoutent, les portent parfois à bout de bras ou accueillent leur pleurs, leurs rires… malgré des conditions de travail difficiles, à peine envisageables.
« Quand l’enfant est malade, c’est toute une famille qui a besoin de réconfort. Une philosophie de soins centrée sur la famille », expliquait un jour un soignant à Hospichild. «
Lorsque c’est possible, les parents sont invités à collaborer avec le personnel soignant, cela permet de tisser un lien autour de l’enfant, entre les parents, les médecins et les infirmiers ».
Associations d’aide et de soutien
En soutien aux parents,
les associations d’aide et de soutien ont un rôle non négligeable. Par exemple :
Centre de psycho-oncologie,
Fondation contre le cancer,
Jour après jour,
Ensemble pas à pas… Ces deux dernières associations ont justement été créées par M-C Schoevarts qui conclut sur sa page Facebook :
« Écoute et soutien moral, moments de répit et activités récréatives, séjours revivifiants, aides financières et sociales… Chaque jour, dans nos vies de parents et dans nos engagements associatifs bénévoles auprès d’Ensemble, Pas à Pas asbl et asbl Jour après Jour, nos pensées et nos énergies vont vers les enfants/ados actuellement en traitement, ceux qui sont dans le doute et mettent tous leurs espoirs dans la recherche, ceux qui en sont sortis, ceux qui nous ont quittés mais guident encore chaque jour nos pas… vers leurs parents, vers leurs frères et sœurs… vers les soignants et ceux qui, d’une façon ou d’une autre, entourent ces familles tout au long de leurs parcours… »
Sofia Douieb
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