Ce lundi 11 février, c’était la journée internationale de l’épilepsie. Pour l’occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie (LFBE) a lancé sa campagne de sensibilisation 2019 visant à lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de cette maladie. Deux semaines plus tôt, elle dévoilait également une toute nouvelle brochure sur l’épilepsie à l’école. 

« L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. »  Voilà ce qu’on peut lire d’entrée de jeu sur le site web de la LFBE. Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

Campagne de sensibilisation

Pour lutter contre les stigmatisations des personnes épileptiques et à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, la LFBE a lancé une campagne de sensibilisation avec le slogan : « Aujourd’hui, nous osons parler de l’épilepsie ». Cette action vise à « favoriser l’intégration, le bien-être et la santé des personnes ayant une épilepsie dans les milieux de vie ». Plusieurs supports de campagne seront diffusés tout le mois de février, comme un spot radio, des affiches et surtout un spot publicitaire destiné aux réseaux sociaux.

Brochure épilepsie et scolarité

Le 20 janvier dernier, la Ligue annonçait la publication de sa toute nouvelle brochure : « Épilepsie et scolarité ». Cette dernière est destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie. La brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.

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Une autre brochure récente concernant l’enfant, l’épilepsie et les activités sportives est également disponible sur le site web de la LFBE.

→ À télécharger : ici 

Vie quotidienne des enfants

Afin d’aider les parents qui ont un enfant avec une épilepsie, La Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie leur donne quelques conseils ; des lignes de conduite qui peuvent s’appliquer au quotidien. Voici quelques exemples :

• L’éducation : « Il ne faut pas permettre à l’enfant de se servir de son problème médical. Un enfant se sent sécurisé lorsqu’il sait qu’il y a des règles qu’il doit respecter. La discipline ne doit pas être relâchée par crainte de provoquer une crise. »
• Éviter l’étiquette : « Il n’est pas bon de penser ou de parler d’un enfant en terme « d’épileptique ». Les crises sont épileptiques mais les enfants, eux, sont des individus. Il est important d’éviter les étiquettes car elles ont tendance à effacer l’individualité. »
• La fratrie : « Les frères et sœurs d’un enfant ayant une épilepsie rencontrent parfois des difficultés. Ils peuvent souffrir des moqueries d’autres enfants. Si cet enfant est le centre de toute l’attention familiale, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés Ils peuvent ressentir les tensions ou l’anxiété régnant dans la famille. »
• En classe : « La plupart des enfants avec épilepsie suivent un enseignement ordinaire. Parlez de l’épilepsie de votre enfant avec son professeur qui souhaitera peut-être l’expliquer à la classe. Informez l’école de tout changement concernant la santé de l’enfant. Parfois, une école spéciale sera plus appropriée notamment si l’enfant présente des difficultés d’apprentissage particulières. »
• Etc.

→ En savoir plus sur la vie quotidienne des enfants avec épilepsie