« Soins transmuraux chez les enfants souffrant de maladies chroniques » est l’appellation qui englobe une série de projets pilotes portés par des hôpitaux belges et plusieurs professionnel.le.s de santé de première ligne. L’objectif : améliorer le quotidien à la maison et à l’école des enfants avec une maladie chronique, en réduisant notamment le stress lié aux hospitalisations régulières. Les projets sont actuellement évalués et devraient être mis sur pieds dans le courant de l’automne 2024.
Pour rappel, les maladies chroniques concernent actuellement près de 19.000 enfants en Belgique. D’après les chiffres, elles sont en constante augmentation et le risque d’hospitalisation liée à l’une de ces maladies serait cinq fois supérieur à la norme. Leurs effets sont conséquents et impactent la qualité de vie des enfants ainsi que celle de leur famille. Pour tenter d’apporter des solutions à cela, plusieurs hôpitaux ont proposés leurs projets pilotes en lien avec le rapport réalisé fin de l’année 2022 par le KCE (centre fédéral d’expertise des soins de santé).
Ce rapport recommande d’explorer de nouvelles formes d’organisation des soins pédiatriques, notamment pour réduire ou éviter les hospitalisations. Bien qu’il existe des aides aux maladies chroniques pédiatriques, les projets pilotes semblent plus que bienvenus ! En effet, ils visent d’une part à diminuer le temps passé au sein des hôpitaux et dans les consultations ambulatoires pour les enfants souffrant d’une maladie chronique pédiatrique ; à savoir ces jeunes qui présentent des douleurs fréquentes, des troubles de la croissance ou du développement, des handicaps qui nécessitent une prise en charge et des traitements médicaux. Et d’autre part, grâce à une prise en charge globale et multidisciplinaire, les projets pilotes visent à offrir des traitements thérapeutiques comme des transfusions sanguines au domicile des petits patients, des soins de néonatologie (prématurité) ou encore de la respiration artificielle (assistance respiratoire).
{Communiqué repris sur le site du SPF Santé publique}
Transfusion sanguine à domicile (CHR Citadelle)
Dans le cadre de ce projet, des transfusions sanguines (globules rouges concentrés) seront administrées à domicile chez des patients âgés jusque 18 ans en tant que partie du traitement pour maladie hématologique ou onco-hématologique grave. En premier lieu, ces soins seront administrés depuis l’hôpital par un.e infirmier.ère de liaison, en deuxième lieu interviendront des infirmiers à domicile formés à cet effet. Ces soins sont innovants étant donné qu’à ce jour, une transfusion sanguine se déroule à l’hôpital et n’a lieu à domicile que dans des cas exceptionnels. Dans les pays limitrophes (France, Pays-Bas, Grande-Bretagne), des transfusions sanguines à domicile sont effectuées depuis plus longtemps déjà.
Néonatologie (CHC Montlégia)
Les enfants prématurés (âgés d’au moins 34 semaines) médicalement stables, mais qui ont encore des difficultés pour boire seuls, bénéficient d’une sortie anticipée de l’hôpital après au moins une semaine d’hospitalisation. L’alimentation par sonde et l’apprentissage de l’autonomie alimentaire se font à domicile. Le suivi est assuré par un.e infirmier.ère de liaison de l’hôpital et une sage-femme est éventuellement appelée à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l’un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans de nombreux cas, ces enfants peuvent rentrer chez eux au plus tôt lorsque l’âge gestationnel de 36 semaines est atteint et qu’ils boivent de manière autonome. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu’il y ait un suivi adéquat à domicile.
Ventilation à domicile (CHU Helora – site de Jolimont)
Sortie anticipée des enfants ayant des affections chroniques des voies respiratoires supérieures ou inférieures nécessitant une ventilation ou une assistance respiratoire (ventilation non invasive, ventilation invasive par trachéotomie, trachéotomie ou oxygénothérapie). Dans le cadre du projet, des visites à domicile sont effectuées par un.e infirmier.ère de liaison de l’hôpital, de même que des soins sont dispensés par un.e infirmier.ère à domicile ayant reçu une formation complémentaire. Ce projet innovant prévoit une éducation ainsi qu’un soutien pour les parents et l’entourage de ces enfants en plus des soins nécessaires.
Traitement enzymatique substitutif (UZA)
Ce projet prévoit l’administration d’un traitement enzymatique substitutif (ETS), administré par voie intraveineuse à domicile à des patients âgés de 18 ans au maximum, en cas de la maladie lysosomale héréditaire de surcharge. Ces soins seront dispensés par des infirmiers.ères à domicile. À l’heure actuelle en Belgique, l’administration intraveineuse de l’ETS est réalisée à l’hôpital. Lors de la crise de la COVID-19, cette thérapie a été administrée à domicile. Dans les pays voisins (France, Pays-Bas), l’ETS est administré à domicile depuis un certain temps déjà.
Néonatologie (UZ Leuven)
Les enfants prématurés (âgés d’au moins 36 semaines) dont l’état de santé est stable mais qui ont encore trop de mal à boire de manière autonome sont autorisés à quitter l’hôpital de façon anticipée. L’alimentation par sonde et l’apprentissage de l’autonomie alimentaire se font à domicile. Ces soins sont administrés par une sage-femme de première ligne, en collaboration avec un.e infirmier.ère à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l’un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu’il y ait un suivi adéquat à domicile.
Samuel Walheer
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