Chaque année, le 2e lundi de février, 140 pays mettent en lumière, à leur manière, l’épilepsie : deuxième maladie neurologique la plus fréquente mais encore mal connue du public. À cette occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE) lance notamment l’opération « ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS ». Au cœur de cette 5e édition : la vente de savons artisanaux parfumés à la violette, couleur symbolique de l’épilepsie.

Pourquoi une journée internationale de l’épilepsie est-elle nécessaire ?

La journée internationale de l’épilepsie est une initiative conjointe créée par le Bureau international pour l’épilepsie (BIE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie(ILAE). L’objectif d’une telle journée est double :

• Pour SENSIBILISER le public à la 2ème maladie neurologique la plus fréquente… et pourtant encore peu connue aujourd’hui ! Il s’agit d’un moment clé pour mettre en évidence et reconnaître les problèmes rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie et les familles. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et pour une multitude de raisons. Elle peut se déclarer à la suite d’un traumatisme crânien, d’une malformation cérébrale, d’un AVC, d’une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue (épilepsie idiopathique).
• Pour LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraine encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même. Faire connaître l’épilepsie et ses symptômes permet de lutter contre la stigmatisation associée à la maladie, mais aussi d’éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… faute d’information.

Comment participer ?

Soutenez la Ligue en participant à ses actions ou en relayant ses messages afin de changer le regard sur l’épilepsie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Vous pouvez aider l’association de différentes manières :

• Diffuser sa documentation et partager les messages de la Ligue sur vos réseaux sociaux : téléchargez ici la nouvelle affiche pédagogique « Que faire en cas de crise d’épilepsie convulsive ».
• Parler de l’épilepsie autour de vous sans tabou. Parlez-en à votre employeur, à l’école… La Ligue peut intervenir et organiser une séance d’information sur l’épilepsie à l’école ou au travail ;
• Donner de votre temps lors des stands d’information dans les hôpitaux ou en apportant votre témoignage.
• Inviter votre entourage ou vos commerces de proximité à participer à l’opération savons « Epilepsie, lavons les préjugés ». La Ligue vend les savons dès ce jour-là. 

La réalité de l’épilepsie

Selon les chiffres de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, 0,5% à 1% de la population est concernée : 50 millions de personnes dans le monde et 80 000 personnes en Belgique. Difficile à traiter, 30 % des patient.es ont une épilepsie réfractaire (résistante aux traitements). 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. L’épilepsie est la 2e maladie neurologique la plus fréquente. L’apparition d’une épilepsie peut engendrer des conséquences majeures sur la vie quotidienne : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, sous-emploi et stigmatisation… découlant d’une large méconnaissance de la maladie dans notre société. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et ses causes sont très variées (lésions du cerveau suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une tumeur, origine génétique ou aucune cause connue). Elle bouleverse tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent : scolarité, travail, vie sociale, autonomie…, notamment par le caractère imprévisible et traumatisant des crises, et le phénomène de stigmatisation encore bien trop présent. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraîne encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même.

Focus sur l’action « Épilepsie, Lavons les préjugés »

À travers la campagne « Épilepsie, lavons les préjugés », la LFBE souhaite sensibiliser la population et récolter des fonds pour offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par l’épilepsie. Car cette maladie touche autant les enfants et les adolescents que les adultes. Elle affecte grandement la qualité de vie des patient.es et des familles, notamment par la méconnaissance et les conséquences psychosociales. Il est indispensable de mieux faire connaître l’épilepsie et ses répercussions au quotidien, de lutter contre les préjugés qui engendrent un rejet et une stigmatisation fréquemment associés à la maladie. Informer sur l’épilepsie et ses symptômes contribue à éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… et favorise l’intégration des patient.es. La vente de ces savons est donc symbolique, prônant la fin des préjugés sur cette malade.

• Achetez ou organisez un dépôt-vente des savons, artisanaux belges au lait d’ânesse, couleur et parfum « violette » (couleur internationale symbolisant l’épilepsie), proposés au prix de 5 €/unité (brique 70 gr).
• Choisissez la quantité et la période souhaitées pour la vente des savons. La LFBE fournit le matériel promotionnel (affiches, petits présentoirs, paniers, …) et répond à vos demandes pour l’organisation.
• Si vous souhaitez en acheter/vendre, contactez la Ligue au 02 344 32 63 ou découvrez ici plus d’infos sur l’opération.

Quelques rendez-vous à ne pas manquer

L’épilepsie, on en parle !
– Le 10 février, la Ligue sera présente à Bruxelles, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, avec les bénévoles qui tiendrons un stand d’information dans le hall d’accueil pour sensibiliser le public sur l’épilepsie.
– Le 13 février, l’antenne du Hainaut organise une matinée d’information à Charleroi, à l’hôpital Civil Marie Curie → Plus d’infos ici
– Le 22 mars, la LFBE vous donne rendez-vous pour sa 11ème journée annuelle de l’épilepsie à Namur → Plus d’infos ici

→ Contacts et infos : Valentine ANDRIES, Coordinatrice générale LFBE – T : 02.344.32.63 – info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

Sofia Douieb