Er bestaat sedert enkele jaren de wil om kinderen als volwaardige mensen te benaderen, met respect voor de familiale cultuur. Dit bewustwordingsproces krijgt vorm in de pijn en preventieve behandeling. Daarnaast is er ook het aspect “respecteren en informeren van de ouders”.

Hieronder getuigen zorgverleners van hun ervaringen met zieke kinderen.

Respecteren en informeren van de patiënt en zijn naasten

Wanneer een kind op de spoedgevallenafdeling of voor een operatie van een pediatrische dienst wordt opgenomen, zijn de ouders vaak ontredderd.

De gewoonten en de gebruikelijke tijdsbesteding thuis moet wijken in functie van het opgenomen kind. Men moet dus zowel het kind, als het gezin steunen. Dat houdt in: waken over het psychologisch welzijn van de gehospitaliseerde kinderen en de ouders, die bijdragen tot de morele en fysische verzorging van het kind.

“Waar mogelijk vragen we de ouders om mee te werken met de zorgverleners. Zo kan een band gesmeed worden tussen het kind, de ouders, de artsen en de verpleegkundigen”, vertelt een verpleegkundige, gespecialiseerd in neonatale zorg.

“Een kind verzorgen houdt in: het begrijpen van de cultuur, waarin het geboren is.”

Soms gaat het om eenvoudige gebaren, zoals de hygiënische zorg. Meehelpen geeft de ouders steun, want zo zegt een verpleegster uit een neonatologische afdeling: “Wanneer het kind ziek is, heeft het hele gezin behoefte aan troost. Bij de zorgfilosofie staat het gezin centraal.”

Een collega vervolgt: ”Indien we moeite doen om de keuze van een moeder op de materniteit te begrijpen en te ondersteunen, dan zal de zorg aan moeder en kind met respect voor de culturele aspecten plaatsvinden en dat komt het kind alleen maar ten goede. Een kind verzorgen houdt in: het begrijpen van de cultuur, waarin het geboren is.”

Het onthaal van de ouders is dan ook een belangrijk gegeven, waar tal van pediatrische en neonatologische diensten terdege rekening mee houden, gelijktijdig met de zorgverstrekking aan het kind.

Een vrouwelijke hoofdarts pediatrie zegt : “Ik hou alles wat er gebeurt in mijn dienst nauwlettend in het oog, ik ben de baas en ik voel me zeer verantwoordelijk voor mijn patiëntjes en mijn medewerkers, een beetje zoals een moeder.” In deze instelling hebben de hoofdarts en de verpleegkundigen nagedacht over de manieren om elke patiënt een persoonlijk onthaal te bieden. Zo gaat er veel aandacht uit naar het aanspreken bij de voornaam en overdag het toekennen van een vaste verpleegkundige voor elke patiënt.

Een hoofdverpleegster van een pediatrische spoedgevallendienst: “Elk verblijf bij ons – bij de spoedgevallen of op de zaal – moet een verrijkende ervaring zijn. Elk bezoek aan het ziekenhuis biedt de kans om informatie te bieden en de ouders en de kinderen op de hoogte te brengen. Wij maken steevast gebruik van de gelegenheid om het kind en de ouders iets bij te brengen en tegelijk zelf lessen te trekken uit de contacten met ouders van elke mogelijke sociale of geografische origine.”

Nog een verpleegster heeft het over het kind als ‘zorgpartner’. “Door helder uit te leggen welke zorgen men zal verstrekken aan de hand van eenvoudige tekeningen, een pop, een knuffel, een beer of aap die men kan opereren en verzorgen, kan men het kind veel gemakkelijker geruststellen.”

Kwaliteit van de zorg en van de preventieve behandeling

“Op de wachtdienst werken de artsen in volmaakte symbiose en elk teamlid handelt vanuit een eigen motivatie. Het kind zal de zorgkwaliteit ervaren vanaf het betreden van de dienst en bij elke arts of verpleegkundigen, die het ontmoet.”

Het zorgteam hecht veel belang aan de constante kwaliteit van de zorg en van de preventieve behandelingen bij pijnlijke ingrepen. Ook wanneer het leven van de patiënt afhangt van de snelheid van de ingreep, moet men de tijd nemen om een verdovende zalf aan te brengen voor een injectie, of het kind helpen ontspannen aan de hand van een gasmasker. “Het is een gewoonte die wij elk nieuw lid van het zorgteam aanleren.”

“We hebben nood aan meer menselijkheid !”

Een hoofdarts van een pediatrische dienst heeft het over kwalitatieve geneeskunde voor iedereen, de harmonisering van de zorg en de nood aan een aangepaste wetgeving. “Er moet nog enorm veel vooruitgang geboekt worden, we zouden de Europese wetgeving moeten bestuderen en vergelijken om aanbevelingen te kunnen formuleren voor de beleidsvoerders. Onze wetgevers houden nog te weinig rekening met het kind! We hebben nood aan meer menselijkheid.”

Tegen die achtergrond ontstonden de voorbije jaren enkele alternatieve benaderingen, zoals het NIDCAP-programma. Dit werd ontwikkeld in de VS en houdt bij de zorg rekening met de ontwikkeling, het ritme en de mogelijkheden van het kind. Ook de ouders worden betrokken. Men respecteert de slaap en observeert de reactie op pijn om de zorg bij te sturen. De actuele trend is dus om het juiste moment voor kind en ouder te kiezen.

Een zorgverlener vertelt ons over haar wens om bepaalde waarden te promoten en de eigen ethiek van haar ziekenhuisinstelling te verdedigen: “De zorgverleners zijn trots op hun ethische keuzes, ze trachten elke patiënt te begrijpen door hen te observeren in hun familiale en culturele context. De ziekenhuisopname haalt de patiënt weg uit zijn dagelijkse realiteit. We moeten komen tot topgeneeskunde, vanuit zowel psychologisch als medisch oogpunt. De ethiek en de filosofie van het ziekenhuis moeten primeren op onze classificaties: publiek of privaat, al dan niet universitair, regionaal of in een hoofdstad.
Wanneer een kind aankomt op Spoed en de ouders het ziekenhuis niet konden kiezen, ontdekken ze een wereld die veel geruststellender en warmer is dan ze konden vermoeden. Hier heerst echt de wil om overal uitstekende zorgkwaliteit te bieden en de patiënten tevreden te stemmen.”

Op basis van deze ethische overwegingen ontstonden de voorbije jaren labels, zoals het ’Baby Friendly Hospital Initiative’ dat in 10 punten een nieuwe medische benadering van moeder en baby omvat.

Verwachtingen van de zorgverleners

“We moeten kunnen stoppen om dit moment (dood) te verteren”

Qua verwachtingen spreken de zorgverleners vooral over de nood aan supervisie om de moeilijkste momenten de baas te kunnen, zoals wanneer ze geconfronteerd worden met lijden en dood: “De zorgverlener moet na een moeilijk moment (overlijden, ernstige situatie…) zichzelf kritisch in vraag stellen, even stilstaan om het moment te verteren.”

Tegenover die vraag bieden sommige ziekenhuizen hulp aan zorgverleners die daarom vragen: “De zorgverleners van onze instelling kunnen een beroep doen op een psycholoog of iemand van de sociale dienst voor ondersteuning.”

“Er bestaan gespreksruimtes voor verpleegkundigen met een psycholoog en een psychiater om even de druk van de ketel te halen.”

Bovendien betreuren de meeste zorgverleners het feit dat sommige materiële zaken niet mogelijk zijn om budgettaire redenen.