Afgelopen 4 en 5 oktober werd in Luik het achtste internationale congres van het RFSPP gehouden. Zo’n 300 deelnemers en een twintigtal sprekers van overal in België, uit Canada, uit Frankrijk, uit Luxemburg en zelfs uit Kameroen kwamen samen om de balans op te maken van de multidisciplinaire aanpak van palliatieve zorg.

Talrijke thema’s kwamen aan bod: kwaliteit van het levenseinde, euthanasie, rouw, spirituele of filosofische begeleiding, transculturaliteit… Emotioneel beladen onderwerpen die cruciaal zijn om ons bewust te doen worden van de zaken die onvermijdelijk moeten evolueren op dit gebied.

“Ik ben niet voor noch tegen euthanasie. Alleen het lijden is concreet en het gebeurt af en toe dat het leven ons verplicht om een zonde te begaan.” (G. Ringlet, priester, schrijver en theoloog) “Jullie, verzorgers, hebben een benadering van het wezen. Jullie zijn er om de families te begeleiden en te helpen door sympathie te tonen. Dat gaat ten koste van jezelf.” (Alda Greoli, Waals minister van Gezondheid) “We komen niet ongedeerd uit een ontmoeting met de ander.” (T. Samain, socioloog) “In Afrika geeft men niet toe dat er geen oplossing is; het kind heeft niets verkeerds gedaan om dat te verdienen.” (A. Pondy, kinderspecialist in Kameroen) “Bij medische impasses is de culturele dimensie essentieel.” (S. Bouznah, arts en directeur van het centrum Babel in Parijs) “De moeders schreeuwen en wenen; ze zijn diep geschokt. De vaders verbergen hun pijn en houden deze voor altijd bij zich!” (J. Gril, psychologe en rouwende moeder) “Maar wie dacht je op de wereld gezet te hebben? Een onsterfelijke? (…) In de rouw moet je wie je was laten sterven en herboren worden als wat je bent geworden.” (J-M Longneau, filosoof)

“Maar wie dacht je op de wereld gezet te hebben? Een onsterfelijke? »

Enkele treffende, ontroerende en aangrijpende uitspraken die de waarheid roepen… enkele uitspraken die uit hun context zijn gehaald en een idee geven van hoe intens enkele momenten tijdens het congres waren. En inderdaad, je komt niet ongeschonden uit een ontmoeting met de ander.

PRATEN OVER DE FEITEN OM ZWAKTES TE ONDERSTREPEN

Sommige toespraken waren meer theoretisch en stonden sterk in contrast met de emotionele lading van de getuigenissen of verhalen over het levenseinde (te lezen op de ’Hospichild’-website onder ‘Zorg en spiritualiteit/cultuur’) ; en dat was gelukkig goed voor de algemene stemming van de bijeenkomst. Ondanks hun vervelende indruk hebben deze toespraken de vinger op de belangrijkste problemen binnen het domein van de palliatieve zorg gelegd.

Namelijk:

• Het gebrek aan lessen over dit onderwerp in de opleiding geneeskunde
• Het laattijdige beroep op deze zorg en de conflicten tussen artsen en verpleegkundigen over het juiste moment om palliatieve zorg bij kinderen (PZK) te starten.
• De panische angst van dokters om met de patiënten te praten over dit onderwerp.
• De onderschatting van het belang van een mobiel team voor PZK door de verzorgende teams
• De vraag van de te gebruiken termen voor de gezinnen (“palliatieve zorg” behouden of meer verbloemende termen gebruiken zoals “begeleiding”?)
• De hypocrisie van de verzorgers wat betreft het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie (“Het is hetzelfde!” zeiden Gabriel Ringlet, priester, en Nago Humbert, kinderspecialist in Canada.)
• De sterke terughoudendheid van de families
• De uitputting van de verzorgers bij pediatrische palliatieve zorg.
• Enz.

MOGELIJKE OPLOSSINGEN

Maar er lijken wel degelijk oplossingen te bestaan.

Bijvoorbeeld, tijdens een workshop met de naam “Introductie van palliatieve zorg in het verzorgingsproces” gaf Eva De Clercq, doctor in filosofie in Zwitserland, enkele mogelijke oplossingen om de problemen te verhelpen:

• PZK vroeger in het verzorgingsproces introduceren zodat het meer vertrouwd wordt. Een wens die gedeeld wordt door vele sprekers op het congres, onder wie Marie Friedel, een wetenschappelijk onderzoekster aan het Institute of Health and Society (IRSS) en hoofdassistente in verpleegkundige zorg. Zij gaat nog verder:“PZK moet geïntegreerd worden in de algemene zorg!”)
• De juiste termen gebruiken voor palliatieve zorg;“We moeten het beestje bij zijn naam noemen”. De informatie jegens de patiënten moet daarentegen verbeterd worden om PZK van zijn slechte imago te ontdoen.
• De families die een goede ervaring met PZ hebben gehad, kunnen erover praten met hun omgeving om aan te geven dat het een goede zaak is.

“We moeten PZK van zijn slechte imago ontdoen.”

Tijdens dezelfde workshop verzekerde Estelle Pétillard, pediatrisch verpleegster in Frankrijk:“Om te vermijden dat palliatieve zorg te veel aan de dood doen denken, moeten we het niet introduceren op een moment waarop we de patiënten vertellen dat er niets meer te doen valt…” Er bestaan middelen om de verzorgers te helpen palliatieve zorg bij de patiënt te introduceren, maar slechts een derde onder hen is daarvan op de hoogte.

Laure De Saint Blanquat, van het Neckerziekenhuis in Parijs, gaf te kennen:“We moeten vooral de maatschappij vertrouwd maken met het thema. In Frankrijk wordt momenteel de integratie van de concepten van palliatieve geneeskunde in het tweede jaar geneeskunde besproken.”

WAT HAAL JE ERUIT ALS VERZORGER?

Volgens Nago Humbert, bijvoorbeeld, moeten verzorgers durven zeggen wanneer het niet gaat, vooral na een overlijden, want zich zwak en kwetsbaar opstellen voor andere patiënten is niet altijd het juiste om te doen.

Volgens J-M Longneau moeten verzorgers ophouden met zich almachtig te voelen; ze moeten hun beperkingen aanvaarden. “Daar ligt de sleutel voor een lange carrière in dit beroep.”

“De verzorgers moeten ophouden met zich almachtig te voelen!”

Christine Fonteyne, kinderspecialist bij het UKZKF, verklaart dat, wat haar betreft, de ziekenhuisteams nog niet volledig klaar zijn om het hoofd te bieden aan een geval van kindereuthanasie. Er moet dus in momenten worden voorzien om van gedachten te wisselen, na te denken… om daarna rustiger te werken op de werkvloer.

Ten laatste, wat betreft de uitputting van de verzorger bij pediatrische palliatieve zorg, een onderwerp dat werd behandeld in de gelijknamige workshop, gaf Myriam Titos, psychologe in een ziekenhuis in Parijs, enkele tips om er het hoofd aan te bieden: het stokje durven doorgeven, aan een andere verzorger durven zeggen dat hij mag loslaten, anticiperen en opschrijven wat er gebeurt, het team verenigen rond een tijdsaspect, de ouders laten beslissen…

En om met een nog positievere noot te eindigen heeft Alda Greoli, in haar toespraak, er niet aan getwijfeld te vermelden dat: “Aan iedereen die ik geld kan geven, kan ik zeggen dat ik zeer aandachtig de dossiers zal lezen die momenteel op mijn bureau liggen.”