Voor de gelegenheid van Wereldkinderkankerdag op 15 februari wil Hospichild een bijzondere organisatie in de schijnwerpers plaatsen: de vzw Samen, stap voor stap. Die Brusselse vereniging, die morele ondersteuning biedt aan kinderen met kanker en hun gezin, viert dit jaar haar 20ste verjaardag. Lees hier haar opmerkelijke verhaal. 

Marie-Christine Schoevaerts kondigde de 20ste verjaardag van de vereniging aan op de Facebookpagina Ensemble, Pas à Pas asbl: 20 jaar vrijwilligerswerk, dat betekent 20 jaar lang een luisterend oor, informatie, gezellige momenten, rustmomenten en herbronning, sport en ontspanningsactiviteiten, uitstapjes naar Rochefort, kerstfeestjes, cadeautjes voor verjaardagen of feestjes, … en natuurlijk sociale en financiële hulpverlening. Duizendmaal dank aan het medische en psychosociale team van de afdeling hemato-oncologie van het Kinderziekenhuis, voor het vertrouwen dat het steeds in ons heeft gehad, aan de School Robert Dubois en aan de verenigingen waarmee we regelmatig samenwerken (ze weten wie ik bedoel), aan onze schenkers, die ons in staat stellen onze projecten te verwezenlijken en voort te zetten, aan al wie op de een of andere manier bijdraagt aan onze activiteiten. Zonder de steun van al deze mensen hadden we het niet gekund! 

20 jaar ondersteuning van kinderen met kanker

De oprichtster van Samen, stap voor stap gaat verder: “Het begon allemaal met vier zieke kinderen met vier zeer verschillende zorgtrajecten, die echter verbonden waren door een rode draad. Vier bestaansredenen voor onze vereniging, vier gezinnen die hun ervaring wilden delen met andere gezinnen die met deze ziekte geconfronteerd worden. Viermaal het verlangen om het dagelijkse leven in een ongewone situatie te verbeteren en de kinderen en hun ouders te helpen om uit het keurslijf van deze ziekte te treden.” Sindsdien konden de afgelopen 20 jaar nog veel meer gezinnen geholpen worden. Kinderen met kanker en hun gezin worden doorlopend begeleid door de vereniging, die hen de kans biedt om een deel van de weg samen af te leggen. Ze helpt hen om vat te krijgen op de beproeving die ze doormaken en er op een serene manier mee om te gaan.

Activiteiten voor kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis

Concreet helpt Samen, stap voor stap zieke kinderen in elke fase van hun ziekte om uit hun isolement te treden, angsten los te laten en vertrouwen te creëren tussen de betrokkenen (gezin, medische en paramedische teams, leerkrachten, enz.). En natuurlijk zijn er heel wat verschillende en boeiende activiteiten die regelmatig plaatsvinden: eindejaarsfeestjes, massages (door Casa Clara), allerlei workshops, activiteiten op andere locaties, meerdaagse reizen, zeilvakanties, enz.

Rotsvaste ondersteuning voor gezinnen

Elke woensdagochtend nodigt de vzw ouders of naasten uit om bijeen te komen in de “ouderskamer” en samen wat tijd door te brengen in een gezellige sfeer. De vrijwilligers van Samen, stap voor stap bieden hen de kans om te praten, hun ervaringen te delen en zich niet alleen te voelen met al hun vragen en bezorgdheden over de ziekte. Het zijn de ouders die de thema’s kiezen. Ze kunnen over alles praten wat hen bezighoudt, zorgen baart of uitdaagt. De vzw kan ook praten over de ziekte zelf of over de gevolgen die ze kan hebben op verschillende aspecten van het dagelijkse leven, of over iets helemaal anders. Het gebeurt wel vaker dat ouders zichzelf tijdens deze ontmoetingen de toelating geven om eens te lachen. En dat kan heel veel deugd doen.

Naast deze ondersteuning voor ouders wordt ook specifieke hulp aangeboden voor broers en zussen. Op haar website schrijft de vzw: “Toen we Samen, stap voor stap oprichtten, wilden we iets speciaals doen voor broers en zussen. Daarom hebben we het ‘atelier-fratrie’ opgericht, een plek waar deze kinderen terechtkunnen en waar naar hen geluisterd wordt. Intussen werd dit initiatief overgenomen door het ziekenhuis.” Het Kinderziekenhuis maakt gezinnen en verzorgers bewust van wat broers en zussen van zieke kinderen doormaken en welke plek zij innemen. Elke woensdagnamiddag organiseren de opvoedkundigen een begeleidingsworkshop voor hen in het ziekenhuis.

Driemaandelijkse nieuwsbrief

Samen, stap voor stap verstuurt om de drie maanden een nieuwsbrief, die geen wetenschappelijke of filosofische ambities heeft, maar u gewoon wil informeren over verschillende aspecten van de ziekte of over behandelingen, de impact ervan op het dagelijkse leven en mogelijke oplossingen voor uw problemen. De nieuwsbrief informeert ook over de verschillende begeleidingsmogelijkheden die we aanbieden en over het reilen en zeilen van de vereniging. Als u die nieuwsbrief automatisch wil ontvangen via e-mail of via de post, of als u opmerkingen of suggesties hebt, neem dan zeker contact met ons op.

Recepten van Fred

Een ernstig ziek kind kan niet alles eten wat het wil. Medische voeding kan dan noodzakelijk worden. Op de website van Hospichild staan recepten voor ernstig zieke kinderen, uitgewerkt door Marie-Christine Schoevaerts, oprichtster en voorzitster van de vzw Samen, stap voor stap, en haar zoon Fred, een uitstekende kok en voormalig kankerpatiënt. Ze zijn makkelijk te bereiden en geschikt voor verschillende ziekten. Zo kan je iets lekkers klaarmaken voor je kind én rekening houden met zijn broze gezondheid.

Steun Samen, stap voor stap

Het doel van de vzw is kinderen en hun gezin losmaken uit de mallemolen waarin kanker hen heeft gestort. De vrijwilligers van de vereniging willen hen helpen door “samen, stap voor stap” de moeilijke en lange weg af te leggen. Die weg is echter ook intens en waardevol. Elke ondersteuning is cruciaal voor het succes van de huidige en toekomstige projecten. Helpen kan op verschillende manieren.

• Steun ons financieel door een schenking over te schrijven op de rekening bij BNP Paribas Fortis: 001-4184509-05 vzw Samen, stap voor stap, Augustijnernonnenstraat 74, 1090 Brussel, IBAN: BE96 0014 1845 0905, BIC: GEBABEBB
• Schenk wat van uw tijd en help ons team.
• Organiseer een activiteit voor de vereniging.
• Stuur opmerkingen en suggesties.
• Of moedig ons eenvoudigweg aan via info@ensemble-pasapas.be.