EURODIS-Rare Diseases Europe, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, heeft een wereldwijde campagne gelanceerd onder de naam #Resolution4Rare. Het doel? Om ervoor te zorgen dat in de VN eindelijk een allereerste resolutie ten gunste van mensen met zeldzame ziekten wordt aangenomen. Deze zeer belangrijke resolutie zou internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten ondersteunen en nationale groepen voor zeldzame ziekten die pleiten voor een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte, een grotere rol geven.
In samenwerking met Rare Diseases International (RDI) en het NGO Committee for Rare Diseases heeft EURODIS-Rare Diseases Europe een toolkit ontwikkeld om ervoor te zorgen dat deze internationale resolutie zo snel mogelijk door de VN wordt aangenomen. Alle landen worden uitgenodigd om deel te nemen en de #Resolution4Rare te steunen om zoveel mogelijk lawaai te maken tot de stemming in september of oktober 2021. In België heeft RadiOrg duidelijk zijn steun betuigd door de campagne op grote schaal te verspreiden.
Wat wordt er verwacht van de #Resolution4Rare
Er zullen vijf eisen aan de VN worden gesteld om beter rekening te houden met mensen met ernstige ziekten:
- Eerbiediging van de mensenrechten en integratie in de samenleving van mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden
- Passende zorg om gezondheids- en sociale resultaten te verbeteren op weg naar universele dekking van de gezondheidszorg
- Bevordering van nationale strategieën en acties door de lidstaten van de VN om ervoor te zorgen dat niemand achterblijft
- Erkenning binnen het VN-systeem door de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd, te integreren in en zichtbaar te maken in VN-organisaties en -programma’s
- Toezicht op de vooruitgang en de uitvoering van de status van mensen met zeldzame ziekten wereldwijd
Elke stem telt
Wat wilt u dat VN-besluitvormers en regeringen over de hele wereld weten over leven met een zeldzame ziekte? Uw getuigenis kan besluitvormers helpen de moeilijkheden van mensen met zeldzame ziekten te begrijpen en zich erin in te leven.
→ Ga naar de toolkit
LEES OOK
