28 februari 2025 is de internationale zeldzameziektendag. Daarom lanceert de Belgische vereniging RaDiOrg een bewustmakingscampagne met de slogan “more than you can imagine”, of “zeldzaam maar talrijk”. Dit jaar draait de campagne rond het belang van veerkracht en verbinding.

Ter herinnering, RaDiOrg is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via haar nationale alliantie met Eurordis, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, werkt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau om te vechten voor de rechten en het welzijn van mensen die lijden aan een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essentiële rol via haar platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essentiële ondersteuning bevorderd.

Het idee achter de campagne

Om het thema van haar nieuwe campagne te illustreren, deelt RaDiOrg video’s met getuigenissen van vier gezinnen van over de hele wereld (Australië, Rwanda, Bulgarije en Argentinië). Allemaal worden ze geconfronteerd met een zeldzame ziekte: een zeldzame kanker, stofwisselingsziekte, genetische of neurologische aandoening. RaDiOrg roept iedereen op om de campagne te steunen en zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Dat kan op allerlei manieren: versier je huis, lak je nagels in verschillende kleuren, maak een video of een foto, praat erover met vrienden en familie, en gebruik voor dit alles de sociale netwerken. Wij tellen al af naar 28 februari. Doe je mee?

Wat kan jij doen?

België lijden ongeveer 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Dat heeft een impact op hun dagelijks leven en op de mensen in hun omgeving. De kennis over heel wat zeldzame ziekten is beperkt, waardoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te bieden. Zeldzame ziekten zijn bovendien vaak onzichtbaar en vallen buiten de gangbare maatschappelijke normen, waardoor de mensen die eraan lijden zich eenzaam voelen. Om hen een hart onder de riem te steken, willen we met deze campagne een golf van solidariteit teweegbrengen. Zo kunnen we ook de mentaliteit rond zeldzame ziekten veranderen en onderzoek naar specifieke behandelingen stimuleren. RaDiOrg stelt verschillende manieren voor om mee te doen: deel je kleuren, betrek mensen om je heen, organiseer een actie, laat je stem horen of deel de campagne.

→ Ontdek de internationale campagne

Dagelijkse kost voor veel gezinnen

“Negentien jaar geleden kregen Manzi Ndamukunze en zijn vrouw Solange te horen dat hun zoon, Algas, aan Williams Syndroom (WS) leidt, een zeldzame genetische ziekte die kan leiden tot een verstandelijke beperking, specifieke persoonlijkheidskenmerken en hartproblemen. Toen Algas nog maar acht maanden oud was, onderging hij zijn eerste hartoperatie. Dat was het begin van een reis die het leven van het hele gezin zou veranderen. Sindsdien heeft hij nog drie hartoperaties ondergaan, die allemaal noodzakelijk waren om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. In maart is hij 20 jaar geworden, een belangrijke mijlpaal voor hem en zijn familie. Hun ervaring heeft Manzi en Solange ertoe aangezet het Centre-Alliance in Kigali, Rwanda, op te richten om andere kinderen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Het Centre-Alliance ging open op de zeldzameziektendag van 2020. Het sensibiliseert, leert belangrijke vaardigheden aan en biedt een inclusieve omgeving voor kinderen met een zeldzame ziekte. “ Het verhaal van Manzi en Algas uit Rwanda voor de campagne van Rare Disease Day

↓ Bekijk de campagnevideo van Rare Disease Day 2025 ↓

Een beetje achtergrond

Sinds de lancering in 2008 heeft de internationale zeldzameziektendag een belangrijke rol gespeeld bij het opbouwen van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg bestaat momenteel namelijk uit 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Iedereen wordt uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt via haar website patiëntenorganisaties, activisten voor patiëntenrechten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door relevante hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in een honderdtal talen ter beschikking te stellen.

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

Dag van de bewustwording van zeldzame ziekten met RaDiOrg

Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose

Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

Zeldzame Ziektendag:#stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben