EURORDIS – Rare Diseases Europe, een non-profit samenwerkingsverband, heeft zojuist een nieuw wereldwijd onderzoek gelanceerd: de “Rare Barometer”. Het doel is om de moeilijkheden te identificeren waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, om vervolgens hun deelname aan de maatschappij en toegang tot sociale rechten te verbeteren. De enquête is beschikbaar in vijfentwintig talen en duurt slechts twintig minuten. Ze blijft tot en met 8 september 2024 toegankelijk voor iedereen die aan een zeldzame ziekte lijdt en hun familieleden. Daarna worden de resultaten aan de deelnemers bekendgemaakt en op de website van EURORDIS geplaatst.
EURORDIS verenigt maar liefst duizend patiëntenorganisaties en verdedigt actief de belangen van mensen met een zeldzame ziekte. Het Hospichild-team heeft overigens verschillende artikels over dit onderwerp gedeeld, onder andere op Zeldzameziektendag. Via haar EURORDIS Open Academy biedt de organisatie ook educatieve en opleidingsprogramma’s om het bewustzijn rond zeldzame ziekten te vergroten. Sinds 2020 richt ze zich rechtstreeks tot mensen met een zeldzame ziekte, door middel van enquêtes zoals de “Rare Barometer”. Zo wil de organisatie de moeilijkheden en obstakels waarmee ze te maken hebben onder de aandacht brengen. De resultaten worden uiteindelijk gedeeld met overheidsinstanties.
“Via onze nieuwe enquête willen we dieper ingaan op de dagelijkse aspecten van het leven met een zeldzame ziekte, zoals deelname aan school en werk, de soorten beperkingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken krijgen en hun toegang tot sociale rechten. Door mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving rechtstreeks te bevragen, hopen we een duidelijker beeld te krijgen van de obstakels die ze ondervinden. Hun ervaringen en standpunten zijn cruciaal voor ons om de belangen van mensen met een zeldzame ziekte te verdedigen en ervoor te zorgen dat ze hun leven ten volle kunnen leven”, zegt Jessie Dubief, die het maatschappelijk onderzoek bij EURORDIS leidt.
Een enquête voor meer participatie
Volgens een van de onderzoeken die de organisatie in 2021 heeft uitgevoerd, namelijk “The future of rare diseases: Leaving no one behind!”, lijden 30 miljoen mensen in Europa aan een zeldzame ziekte. Wereldwijd gaat het om 300 miljoen mensen. En in de meeste gevallen is er geen behandeling. Dat zeldzame ziekten het dagelijkse leven van wie ermee te kampen heeft bemoeilijken, is niets nieuws. Dit soort onderzoek door experts op dat gebied laat toe de situaties waarin die personen en hun families zich bevinden beter te begrijpen. Het is immers de bedoeling om ervoor te zorgen dat al die mensen beter kunnen deelnemen aan de maatschappij en meer toegang hebben tot sociale rechten.
“(H)erkennen om beter te behandelen”
“Het is cruciaal om te erkennen dat maatschappelijke obstakels een aanzienlijke impact hebben op mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving. We mogen ons niet blindstaren op gezondheidsproblemen, maar moeten ook de bredere maatschappelijke factoren die aan de basis liggen van beperkingen en uitdagingen voor die groep herkennen en aanpakken. Alleen dan kunnen we effectief pleiten voor de nodige veranderingen, zodat alle mensen met een zeldzame ziekte zich volledig kunnen ontplooien”, verduidelijkt Raquel Castro, verantwoordelijke Sociaal beleid en initiatieven bij EURORDIS.
De “Rare Barometer”
Dankzij de “Rare Barometer” krijgen mensen met een zeldzame ziekte en hun familie en vrienden een stem in kwesties die hen aanbelangen. Dat initiatief zonder winstoogmerk wordt onafhankelijk beheerd door EURORDIS en leidt tot drie onderzoeken per jaar. Zo wil de organisatie de diverse ervaringen van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten verzamelen om ze in statistieken te gieten. Die cijfers worden vervolgens bekendgemaakt aan de deelnemers, het grote publiek en zelfs overheidsinstanties.
→ Lees meer over EURORDIS – Rare Diseases Europe
↓ In deze (Engelstalige) webinar worden de enquête en de doelen ervan meer in detail besproken
Samuel Walheer
LEES OOK:
- Rare Disease Day:“Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg
- Zeldzame ziekte: neonatale screening omvat voortaan ook drepanocystose
- Zeldzame ziekte 22q11: meer zichtbaarheid voor een betere behandeling
- RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen
- Zeldzame Ziektendag:#stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben
