Waar in onze zakelijke maatschappij, waar het succes en de gezondheid worden opgehemeld door de media, de merken en het groepsdenken, situeren zich ziekte, lijden en dood, vooral wanneer het om kinderen gaat? Vormt medische zorg het enige antwoord op ziekte en op de vragen die zieken en hun naasten zich stellen? Betekent spiritualiteit ook geen vitale behoefte, net als toegang tot zorg?

De ziekte als afwijking

Ziekte, ouderdom en dood worden volledig geweerd uit ons dagelijkse leven. Als ze al niet beschouwd worden als een taboe, dan liggen ze op zijn minst heel gevoelig. Ze horen niet thuis in het ideaalbeeld van onze maatschappij, alsof ze alleen anderen overkomen, op andere plaatsen voorkomen, iets voor later zijn.

Gevolg: we beschouwen een goede gezondheid als normaal, dus zien we ziekte als iets storends, zelfs een afwijking. Dit idee spruit tegelijk voort uit het collectieve onbewustzijn en uit een meer individueel denkkader, geworteld in onze perceptie van het leven en de dood, maar ook in onze fundamentele angst ervoor.

Spiritualiteit, een kwestie van leven EN dood

Wat gebeurt er wanneer we geconfronteerd worden met de ziekte, het lijden en het risico een kind te verliezen? Hoe zetten we ons over de schok en het geweld heen van deze realiteit die we onaanvaardbaar, weerzinwekkend en onbegrijpelijk vinden?

Wanneer we zo pijnlijk geconfronteerd worden met de kwetsbaarheid en de eindigheid van het leven, (her)vinden we soms een aangescherpt bewustzijn, de behoefte om sommige vragen te beantwoorden, om zin te geven aan wat er gebeurt. Ons vermogen om aan deze absolute noodzaak tegemoet te komen kan leiden tot een soort berusting en onze antwoord op ziekte grotendeels vormgeven.

In deze context treedt de spiritualiteit naar voor als een levensvraag, een hulpmiddel om de beproeving van de ziekte het hoofd te bieden, maar soms ook als de ‘laatste structureringsdaad’ waarmee we hopen ‘een permanentie te vinden tussen leven en dood en de overgang zo te vereenvoudigen’.

Zorg voor lichaam en geest: naar een holistische benadering van de patiënt

Terwijl de verbeterde medische technieken en knowhow vooral uitgaan van een puur organisch lichaam, waarvan de mechaniek goed moet worden afgeregeld, betreuren sommige zorgprofessionals deze visie die de patiënt herleidt tot een slecht werkend lichaam.

De patiënten zelf richten zich steeds vaker tot de zogenaamde ‘alternatieve’ geneeskunde in hun zoektocht naar een ‘holistische’ benadering die de mens beschouwt in zijn fysische, psychische en spirituele totaliteit.

In het Westen vertrekken we van een fundamenteel dualistische visie, waarbij lichaam en geest los van elkaar staan. Het spirituele gaat enkel de geest aan, een vage notie die sommigen verbinden aan de gedachte, het bewustzijn of de transcendentie, naargelang de persoonlijke overtuigingen. Het lichaam beperkt zich dan weer tot het materiële bestanddeel: huid, botten, organen…

Maar in de woorden van Bénédicte Echard, en los van elke religieuze overtuiging, ‘is het spirituele is lijfelijk, het lichaam én het woord, het leven of de crisis sturen het spirituele.’

De spiritualiteit van het kind tegenover de ziekte

De tijd in het ziekenhuis verplicht het kind vaak om het bed te houden voor een periode die het als langdurig ervaart. Soms zijn de ouders er, vaak brengt het die tijd alleen door. Wat gaat er dan in hem om?

Zoals elke patiënt voelt het kind de behoefte om zin te geven aan de ervaring, aan de ziekenhuisopname die het afsnijdt van de gebruikelijke familiale en sociale modellen. Deze behoefte kan meer of minder aanwezig zijn naargelang de leeftijd en de ernst van de aandoening.

Martine Tremblay, pastorale animatrice in een groot ziekenhuis in Québec, stelt het als volgt: ‘Hebben de kinderen een vorm van spiritualiteit? De kwestie is niet zozeer of zij spiritualiteit bezitten, maar wel hoe ze die uiten’. In een presentatie met als titel ‘De spiritualiteit van het kind in palliatieve zorgen’ verkent de auteur het verloop van het verwerven van de conceptuele gedachte bij het kind, een traject op maat dat ouders en naasten kan helpen om het te troosten.

Kinderen zijn nieuwsgierig van natuur en wij kunnen hun vragen niet altijd beantwoorden, vooral als het om existentiële vragen gaat die onze eigen zekerheden ondermijnen. Hoe kunnen we reageren naar eigen vermogen?

• Aandachtig luisteren: laat het kind zijn angsten, twijfels en voorstellingen onder woorden brengen. Door in stilte te luisteren vindt het kind soms troost dankzij het respect en de openheid die het ondervindt.
• Authentieke antwoorden: onze antwoorden kunnen de eigen ideeën weerspiegelen, maar ze moeten altijd uitgesproken worden met authenticiteit, eenvoud en nederigheid, ongeacht onze overtuigingen, om ruimte te laten voor de spiritualiteit van het kind. Ieder mens, kind of volwassene, is vrij om te denken, te geloven en te zeggen wat hij diep vanbinnen voelt, ook al kan de ervaring van de ouder houvast bieden.

Sommige lectuur voor ouders en opleidingen voor professionals kunnen een kostbare steun betekenen om het kind in zijn totaliteit te begeleiden en zo ook zijn zielenpijn te verzorgen.