Hersenverlamming is de belangrijkste oorzaak van motorische handicaps bij kinderen en komt jaarlijks voor bij één op de 550 geboorten. Om deze aandoening te helpen behandelen, werken professor Yannick Bleyenheuft en haar team aan een innovatieve aanpak, die de naam HABIT-ILE heeft gekregen. Dat is een leuke therapie van korte duur voor kinderen, waarvan de hoge intensiteit doet denken aan een sporttraining – goed voor maar liefst vijftig uur gespreid over twee weken – en die bijzonder doeltreffend is onder de zes jaar.
HABIT-ILE werd oorspronkelijk ontwikkeld in 2011 aan de UCLouvain (de Engelse afkorting staat voor Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy-Including Lower Extremities). De methode wordt met succes toegepast in Frankrijk, maar in België is dat nog niet het geval. De ontwikkeling van de techniek verloopt veeleer op experimentele basis, vooral omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er wordt momenteel echter onderzoek gedaan om de financiering mogelijk te maken, zodat patiënten en hun families er baat bij kunnen hebben.
Wat maakt HABIT-ILE zo bijzonder ?
Een van de bijzondere kenmerken van de methode is de totaalbehandeling van het lichaam. Ze richt zich zowel op de bovenste ledematen, handen en tonus van het bovenlichaam, als op de onderste ledematen, benen en voeten. Om hun motorische vaardigheden te stimuleren, spelen de kinderen therapeutische spelletjes waarvan de doelen samen met hun ouders worden gekozen. Tijdens die leuke en zinvolle activiteiten worden de kinderen niet geholpen met hun taken. Zo wordt hun motorische ontwikkeling gestimuleerd en moeten ze zich cognitief inspannen. Yannick Bleyenheuft, professor aan het instituut voor Neurowetenschappen en de faculteit Motorische wetenschappen van de UCLouvain, gaf toelichting tijdens het RTBF-programma Tendances Première: “Het is vergelijkbaar met een muziekinstrument leren bespelen: de kinderen moeten nieuwe bewegingen leren die samenhangen met functionele doelen die de ouders en de kinderen hebben gekozen. We plaatsen de kinderen in een zeer motiverende context en bieden ze enorm veel stimulerende spelletjes aan gedurende vele uren per dag op een vrij korte periode.”
Een succesvolle methode voor jonge kinderen
HABIT-ILE werd in eerste instantie ontwikkeld om kinderen ouder dan zes jaar te helpen. Later richtte de methode zich ook op de allerjongsten. Aan de hand van twee weken intensieve training toont het onderzoek aan dat jongere kinderen, die minder uren therapie krijgen dan oudere kinderen (respectievelijk 50 uur en 90 uur per week), resultaten behalen die even goed of zelfs beter zijn. Yannick Bleyenheuft gaf meer details in Tendances Première: “De resultaten van ons onderzoek met tien kinderen waren veel relevanter dan alles wat tot dan toe in de literatuur was gepubliceerd. We konden een zeer belangrijke projectaanvraag indienen bij de Fondation Paralysie Cérébrale in Frankrijk en werden geselecteerd voor die projectoproep. Daardoor konden we een zeer uitgebreid onderzoek uitvoeren bij kinderen tussen anderhalf en vier jaar oud. We zagen dat kinderen veel meer motorische vaardigheden verwierven dan met eerder gebruikte methoden. Bovendien lijkt het essentieel om zowel belang te hechten aan de grondigheid als aan de spelletjes die de patiënten worden aangeboden, in samenwerking met de ouders. Dat is cruciaal als we willen dat de therapie nut heeft voor kinderen.”
Oorzaken van hersenverlamming
Hersenverlamming is het gevolg van hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap of de eerste twee levensjaren. Mogelijke oorzaken zijn het shakenbabysyndroom, intra-uteriene infecties of zuurstofgebrek bij de baby. De gevolgen voor het kind zijn bijvoorbeeld problemen met houding, bewegingsmoeilijkheden of cognitieve of zintuiglijke stoornissen. “De motorische symptomen variëren naargelang welk gebied van de hersenen is aangetast, maar de spieren van de ledematen zijn altijd hypertonisch, wat onwillekeurige bewegingen veroorzaakt. Verder worden ook cognitieve symptomen, zintuiglijke stoornissen en epilepsie waargenomen”, voegt Yannick Bleyenheuft toe. Naast de HABIT-ILE-methode wordt ook kinesitherapie aangeboden om hersenverlamming te verlichten, in één tot vijf sessies per week van 30 tot 60 minuten. Maar volgens de professor zijn de resultaten daarvan niet even goed.
Een veelbelovende toekomst
HABIT-ILE lijkt moeilijk ingang te vinden in België, door de hoge financiële kosten ervan voor de ouders van de jonge patiënten en omdat er geen terugbetaling is door de sociale zekerheid. Er is echter hoop. Het team van Yannick Bleyenheuft zet zijn onderzoeksprojecten voort en richt zich op andere groepen, zoals baby’s van zes tot achttien maanden, jonge patiënten met bilaterale hersenverlamming en volwassenen die een beroerte hebben gehad.
Tekst : Samuel Walheer
À LIRE AUSSI :
- Kinderen met hersenverlamming: de moeilijke toegang tot technologische hulpmiddelen houdt aan
- Het verzorgen van kinderen met hersenverlamming: grote meningsverschillen tussen kinesisten
- Een duwtje in de rug: het nieuwe jaar brengt nieuwe plaatsen in de zorg voor kinderen en jongeren in België
- Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?
- Franstalig artikel: « Les petits patients » : nouvelle émission tv mettant en lumière le vécu d’enfants hospitalisés