Patiënten en ouders van kinderen met een zeldzame ziekte voelen zich vaak geïsoleerd en zitten met veel onbeantwoorde vragen. Daarom roepen de ouders van de overleden Aurélien op om te investeren in onderzoek om de medische raadsels op het vlak van zeldzame ziekten op te lossen.

Financiering van extra onderzoek

Het Aurélienfonds is een ‘Fonds op Naam’ gelinkt aan het UZ Brussel. De ouders van Aurélien zetten samen met het ziekenhuis initiatieven op om geld in te zamelen. Het startgeld is het geboortegeld dat ze voor Aurélien hebben ontvangen. 80% van de zeldzame ziekten zijn genetische aandoeningen. Hoewel zeldzame ziekten steeds vaker en sneller een diagnose krijgen, komt die nog niet voor iedereen tijdig genoeg. De juiste diagnose kan van levensbelang zijn om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren en de levensduur te verlengen. Extra onderzoek kan nieuwe perspectieven kan bieden voor patiënten.

Wanneer is een ziekte zeldzaam?

Een zeldzame ziekte komt voor bij minder dan 1 op de 2.000 inwoners. In België lijden naar schatting 660.000 tot 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte, waarvan 75% kinderen. Eén op de drie kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt voor zijn vijfde levensjaar.

→ Meer lezen : hier