Nieuws

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Op 2 april is het Wereld Autisme Dag: de perfecte gelegenheid voor het team van Hospichild om te praten over zijn initiatieven voor het nieuwe jaar. Dat zijn er een heleboel, want veel mensen lijden aan deze stoornis. Uit een recente studie van de vzw gezondheidenwetenschap.be blijkt dat ASS (autismespectrumstoornis) wereldwijd gemiddeld 62 op 10.000 mensen treft (of 1 op 161 geboorten). In België komt dat neer op ongeveer 75.000 mensen. Voor deze 17e editie worden wereldwijd en in België verschillende projecten opgestart en acties ondernomen.


De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties heeft in 2007 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Op die dag willen ze de verwezenlijking van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van mensen met autisme bevestigen en bevorderen. Sindsdien hebben veel instellingen actief campagne gevoerd om de zorg te verbeteren voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS), wat een neurologische ontwikkelingsstoornis is of, met andere woorden, een ongeneeslijke ziekte die de structurele ontwikkeling van de hersenen beïnvloedt.

De APPI-unit van het UKZKF vernieuwt zichzelf

De APPI-unit (Autisme Prise en charge Précoce Individualisée (Autisme Vroegtijdige Individuele Zorg)) in het Kinderziekenhuis (UKZKF) is een eenheid voor kinderen tussen 18 maanden en 4 jaar die in Brussel wonen en bij wie een autismespectrumstoornis (ASS) is vastgesteld. Naast de therapeutische methoden die ze dagelijks gebruikt – ESDM, ABA, TEACCH en PECS, gebaseerd op de principes van relaties, leren en communicatie – ontwikkelde de APPI-eenheid een vernieuwde visie. De eenheid biedt daarom nu een alomvattende benadering die gericht is op zowel het kind als de ouders en bestaat uit drie onderdelen: een psycho-educatieve module, een IN-programma en een IN/OUT-programma.

→ Lees meer over de alomvattende benadering: de APPI-unit

Coaching door Family Friendly

Family Friendly pour l’autisme werd opgericht door twee logopedisten gespecialiseerd in autismespectrumstoornissen (ASS), Françoise Poncin en Diane Sudreau, en biedt coachingworkshops aan voor gezinnen. “Ouders staan centraal in onze interventies, onze praktijk en onze opleidingen, want klinisch en wetenschappelijk onderzoek benadrukt de centrale rol van ouders en hun omgeving als bron van ontwikkeling voor kinderen met ASS. Het is daarom belangrijk om hun opvoedingsvaardigheden te versterken en tegemoet te komen aan de behoeften van gezinnen”, vertellen ze tijdens hun presentatievideo.

→ Bekijk die video hier: Family Friendly

“Nos Pilifs”, geen gewoon centrum

In Neder-Over-Heembeek bevindt zich La Ferme Nos Pilifs, een beschutte werkplaats waar maar liefst 145 mensen met een beperking werken en 40 omkaderende medewerkers. Nos Pilifs is ook een school voor kinderen met autismespectrumstoornissen (ASS) en een centrum voor ambulante revalidatie (CAR). De vereniging staat momenteel in de kijker omdat haar kindercentrum binnenkort een nieuwe ruimte krijgt die plaats biedt aan ongeveer 70 kleuter- en basisschoolleerlingen. Die ruimte komt recht tegenover La Ferme Nos Pilifs te liggen, wat de synergie tussen de twee instellingen vergemakkelijkt. De opening is gepland voor de zomer 2026.

→ Meer weten of in contact komen met Nos Pilifs? Raadpleeg hun website hier.

De GAMP, vastberaden!

De GAMP werd opgericht in 2005 en komt nog steeds op voor de rechten van personen met een handicap met ernstige zorgbehoeften, waaronder aangepaste zorg, gespecialiseerde hulp en sociale inclusie. Hier zijn enkele van de komende evenementen die de vzw organiseert of ondersteunt voor mensen met een autismespectrumstoornis (informatie alleen beschikbaar in het Frans):

→ een jaarlijks colloquium van het Institut Lallemand en de tentoonstelling door Florin Popa met foto’s van het project “Autism Stories”;

→ een informatieochtend over autisme met spreekuur voor ouders;

→“Rendez-vous bleus” in het Théâtre des Martyrs.

Het CEAN, de weg naar een diagnose

Het Centre d’Evaluation de Namur, een referentiecentrum voor de diagnose van autisme werd geopend in 2022 en ligt naast het multidisciplinaire neuropediatrische referentiecentrum (CNM) in Namen. Het centrum is bedoeld voor kinderen van 0 tot 18 jaar die vermoedelijk een autismespectrumstoornis hebben. Sinds vorige maand is de omgeving van het centrum gemoderniseerd en aangepast. Het nieuwe gebouw in Namen huisvest nu een administratief kantoor, een grote wachtkamer en consultatieruimten voor de verschillende therapeuten die bij het CEAN werken. Die ruimten zijn ontworpen met zo weinig mogelijk visuele prikkels (muren zonder kaders, foto’s …, gedempt licht, pictogrammen in hulptaal, enz.)

→ Raadpleeg hier de presentatiefiche van het CEAN

Autism Europe, een speciale editie

Ter gelegenheid van de speciale editie voor zijn 40-jarig bestaan postte Autism Europe het volgende op zijn webpagina: “Deze jubileumeditie is een gelegenheid om na te denken over de vooruitgang die we hebben geboekt sinds onze oprichting in 1983, maar ook over de uitdagingen die nog voor ons liggen We moeten ervoor zorgen dat de rechten van mensen met autisme volledig worden verwezenlijkt en dat elke persoon met autisme zich gewaardeerd, gerespecteerd en opgenomen voelt in de samenleving.”

→ Hier vind je de jubileumeditie.

Een wereldwijd evenement dat je niet mag missen!

“Vandaag, 17 jaar later, zijn we verder gegaan dan alleen maar inzetten op bewustmaking. We willen ervoor zorgen dat mensen met autisme volledig worden aanvaard en gewaardeerd, en dat hun vele bijdragen aan de samenleving naar waarde worden geschat. Tijdens de viering van 2024 zal voor het eerst een echt wereldwijd overzicht worden gegeven van de situatie, vanuit het perspectief van mensen met autisme zelf”, klinkt het op website van de Verenigde Naties.

→ Woon het evenement bij op dinsdag 2 april van 10.00 tot 13.00 uur (New Yorkse tijd):  “World Autism Awareness Day”

 

Samuel Walheer

LEES OOK :

Pediatrische kanker: vanaf 2027 zal België drie referentiecentra hebben in plaats van zeven

De Ministerraad heeft zopas een hervorming van de pediatrische kankerzorg goedgekeurd: vanaf 2027 zullen er in België niet langer zeven, maar drie referentiecentra zijn (met satellietcentra om de toegankelijkheid te garanderen). Dat is goed nieuws voor de sector, want zo kan de expertise op dit gebied worden geconcentreerd en kunnen jonge patiënten beter worden verzorgd.

“Betere zorg voor jonge kankerpatiënten dankzij geconcentreerde expertise en middelen”, verklaarde minister Frank Vandenbroucke in een persbericht op maandag 25 maart. Op afgelopen ministerraad werd het koninklijk besluit goedgekeurd dat de normen bepaalt waaraan het gespecialiseerd zorgprogramma voor kinderkanker zal moeten voldoen in een ziekenhuis. Ook werden de erkenningsvoorwaarden voor de satellietzorgprogramma’s voor kinderkanker vastgelegd. Deze beslissingen volgen op wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat gerichte concentratie van kinderkanker de kwaliteit van de zorg verhoogt. Wie de erkenning zal krijgen, en waar deze bijgevolg geconcentreerd zal worden moet nog bepaald worden door de deelstaten. Wie de erkenning zal krijgen, en waar deze bijgevolg geconcentreerd zal worden moet nog bepaald worden door de deelstaten. De oncologen stellen twee Nederlandstalige en een Franstalige referentiecentrum voor.

{Persbericht van het kabinet van minister Frank Vandenbroucke}

Minder centra voor betere zorg

Om ervoor te zorgen dat kinderen met kanker de best mogelijke behandeling krijgen, worden in de toekomst een beperkt aantal gespecialiseerde referentiecentra voor pediatrische hemato-oncologie aangeduid. Deze zijn verantwoordelijk voor het opstellen van het individueel behandelplan van elk kind en worden exclusief bevoegd voor het uitvoeren van de complexe behandelingen die daarin worden voorzien. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke is opgetogen: “Door expertise en middelen te bundelen, én tegelijk maximaal rekening te houden met waar de kinderen wonen, kunnen we de beste zorg garanderen. We doen dit in het belang van alle jonge kankerpatiëntjes.”

Een verzoek van de oncologen zelf

De expertise en de ervaring van een multidisciplinair team – breder dan enkel de kinderoncoloog – is voor complexe en zeldzame aandoeningen, zoals kinderkankers, cruciaal. Niet alleen voor kinderkankers maar voor verschillende oncologische aandoeningen is de relatie tussen het aantal behandelingen en het resultaat van zorg afdoende aangetoond in publicaties in gespecialiseerde medische tijdschriften. Een groot aantal patiënten en dus veel ervaring als ziekenhuis maken het verschil als het gaat over een kinderleven.

Drie ziekenhuizen in plaats van zeven

Jaarlijks worden in België ongeveer 400 kinderen geconfronteerd met kanker. Om hen de beste mogelijke zorg te kunnen geven zal de expertise gebundeld worden in een beperkt aantal referentiecentra (gespecialiseerd zorgprogramma voor pediatrische hemato-oncologie) die in zullen staan voor de diagnose, het multidisciplinaire consult (met daarin de oncoloog, maar ook pediater, en andere zorgverleners betrokken bij de zorg voor het kind…), en het opstellen van een behandelplan. Beenmergtransplantaties, oncologische chirurgie of andere complexe behandelingen worden ook daar geconcentreerd. Om erkend te worden als referentiecentra moet men minimum 100 nieuwe gevallen per jaar behandelen. Dit aantal wordt aanbevolen door de European Reference Network voor pediatrische oncologie. ​ ​

Satellietcentra om toegankelijkheid te garanderen

Belangrijk is dat om de zorg voor kinderen zoveel mogelijk dicht bij huis te houden, ook voorzien wordt dat deze referentiecentra verbonden zijn met satellietcentra die op hun beurt moeten voldoen aan duidelijk vastgelegde normen en op basis daarvan door de deelstaten worden aangeduid. Daar kan een jonge kankerpatiënt terecht voor delen van de behandeling zoals voor chemotherapie, revalidatie of in het slechtste geval de palliatieve zorgen. Voor het grootste deel van de ziekte kan het kind met het gezin dus dichter bij huis terecht. Bovendien moet alle chemo niet meer per sé in een ziekenhuis gebeuren bij kinderen. Een minimumaantal toedieningen gebeurt in een (satelliet)centrum. De rest kan tegenwoordig ook thuis.

Naar beter onderzoek en nieuwe innovatieve behandelingen

Een gelijkaardige hervorming gebeurde al in 2019 in België voor pancreaskanker. De mortaliteit op 90 dagen na de ingreep was, gemiddeld over 4 jaar, 7,3 procent. Ze is gedaald tot 5,1 procent, gemiddeld over 4 jaar, en zelfs tot 3,7 procent als we enkel naar het laatste jaar kijken. In Nederland werden in 2021 556 kinderen (0-18 jaar) gediagnosticeerd met kanker. 10 jaar geleden werd beslist om de diagnostiek en complexe behandelingen te concentreren in 1 nationaal referentiecentrum voor kinderoncologie: het Princes Máxima Centrum in Utrecht. Het begon met de concentratie van heelkunde van soliede extracraniële tumoren, en is sinds 2018 uitgebreid naar alle kinderoncologische aandoeningen. Sindsdien ervaren ze er minder chirurgische complicaties en minder opnames op de Intensive Care. Door de concentratie is het ziekenhuis aantrekkelijk voor nationaal en internationaal talent. Er kan beter onderzoek gevoerd worden naar kinderkankers en nieuwe innovatieve behandelingen worden sneller ingevoerd. Maar vooral; de levenskwaliteit van de kinderen gaat er sneller terug op vooruit.

Concentratie geen doel op zich. Wél de gezondheid van het kind

“Concentreren van zorg is geen doel op zich. Je moet fijnmazig en wetenschappelijk kijken voor welke aandoening dit de patiënt ten goede komt. En vervolgens moet je nagaan op welke manier dit best gebeurt. Je moet de zorg concentreren waar nodig, en dicht bij de patiënt waar mogelijk. Je moet samenwerken rond en met de patiënt, en elkaar niet tegenwerken vanuit eigen belangen”, zegt Frank Vandenbroucke, die al heeft aangekondigd dat deze maatregel op 1 januari 2027 van kracht wordt.

 

LEES OOK:

Eindelijk een eerlijke vergoeding voor logopediesessies!

Een overwinning voor de gehandicaptensector: logopediesessies worden eindelijk gelijk vergoed voor kinderen met een verstandelijke beperking! Deze beslissing, waar ouderverenigingen en vele professionals al jaren naar uitkijken, volgt op een open brief die op 6 maart – de Europese Dag van de Logopedie – naar de minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, werd gestuurd. Het doel van de brief was om hem voor de zoveelste keer duidelijk te maken dat het niet normaal is dat de kosten voor ambulante logopedie genegeerd worden als het kind een IQ lager dan 86 heeft of gediagnosticeerd is met een stoornis in het autistisch spectrum. Tot grote opluchting van de sector zijn deze discriminerende factoren nu verwijderd!

Er wordt al jaren gevraagd om een eerlijke vergoeding voor logopediesessies. Al in 2021 protesteerden auteurs en lanceerden ze een tekstschrijfactie om hun stem te laten horen. In mei 2022 werd een demonstratie gehouden om te protesteren tegen het Federaal Actieplan Gehandicapten 2021-2024, dat nog steeds geen verbeteringen op dit gebied voorzag. Dit jaar stuurden niet minder dan 250 verenigingen, gesteund door meer dan 5.000 handtekeningen, een open brief naar de bevoegde autoriteiten. Als antwoord kondigde de minister van Volksgezondheid aan dat hij tegen april met een nota zou komen. De nota, die iets te vroeg kwam, werd een beter dan verwachte beslissing: logopediesessies zullen eindelijk eerlijk vergoed worden!

Akkoord over logopedie!

Na jarenlang aarzelen heeft de federale regering eindelijk een oplossing gevonden voor de toegang tot logopedie voor kinderen met een verstandelijke beperking. Concreet betekent dit dat alle kinderen tot 30 juni 2025 toegang zullen hebben tot ééndisciplinaire logopediesessies, ongeacht hun IQ, op voorschrift van een huisarts. Vanaf 1 juli 2025 worden kinderen met een IQ lager dan 70 beoordeeld in een ambulant revalidatiecentrum (CRA) om te bepalen of ze multidisciplinaire ondersteuning en/of vergoede logopediesessies nodig hebben. Vóór deze datum is de minister van Volksgezondheid gevraagd een studie uit te voeren om de criteria voor toegang tot eendisciplinaire logopedie vast te stellen.

Meer dan zomaar een open brief: een daad van burgerzin

Dit is een grote opluchting voor verenigingen, zowel Franstalig als Nederlandstalig, in alle vier hoeken van België, die voortdurend hun stem hebben verheven. Een van de verenigingen die zeer actief is op dit gebied en het initiatief heeft genomen om deze open brief te schrijven, is de Franstalige vzw Inclusion. Een (vertaald) fragment uit die brief: “Om meerdere keren per week logopedie te volgen, is flexibiliteit noodzakelijk en die kan alleen worden geboden door monodisciplinaire logopedie. Er kan echter voorzien worden in systemen die elkaar aanvullen, bijvoorbeeld multidisciplinaire beoordeling en opvolging aan de ene kant, en meer regelmatige opvolging via monodisciplinaire verstrekkingen aan de andere kant. Deze gezamenlijke actie is een oproep aan politici om een menselijke aanpak te hanteren, zodat de betrokken kinderen onder de best mogelijke omstandigheden logopedie kunnen volgen en hun vaardigheden kunnen verbeteren. “

→ Lees de volledige Franstalige open brief: Open brief aan Frank Vandenbroucke

“Logopedie, ongeacht het IQ”

Een aantal korte video’s met de slogan “De la logopédie, peu importe le QI” (“Logopedie, ongeacht het IQ”) werden vier jaar geleden gedeeld op sociale netwerken en zijn nog steeds veelzeggend! Zij zijn nu het verslag van deze niet aflatende strijd om de vergoeding van logopediesessies niet langer te berekenen op basis van een IQ-testcijfer. Catherine Fonck stelt zich echter vragen bij die IQ-test. “Het is zeer moeilijk om het IQ van een kind te bepalen. Je kan de test drie keer afnemen op drie verschillende dagen en je zal telkens een ander resultaat krijgen door verschillende factoren, zoals de omstandigheden, de vermoeidheid van het kind, enz. De uitdaging is dus om deze gezinnen niet te discrimineren op basis van het IQ, aangezien het op geen enkele manier de taalverwerving van het kind kan voorspellen. En alles wat we nu niet doen, zal zich de komende decennia zuur opbreken op educatief en sociaal niveau. “

↓ Getuigenis van de mama van Juliette, een vierjarig meisje met het downsyndroom 

“Dit was een democratische staat onwaardig”

Het onbegrip van ouders, verenigingen en andere betrokkenen heeft geleid tot een terecht verzet via discussies en acties om op te komen voor deze kinderen. Want, volgens Bernand Devos, voormalig algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind, was dit criterium van een IQ van 86 – dat willekeurig werd vastgelegd door het RIZIV – namelijk vier jaar geleden ook al discriminerend en onlogisch. Zo benadrukt hij het volgende: “Door dit willekeurige cijfer wordt verondersteld dat kinderen die niet goed scoren op de IQ-test, kinderen zijn met taal- en gedragsproblemen.” Thomas Dabeux van de vzw Inclusion wijst er ook op dat dit onmiskenbare financiële problemen in de hand werkt: “Alleen gezinnen die over veel middelen beschikken, kunnen het zich veroorloven om logopediesessies te betalen zonder terugbetaling – we spreken over 200 tot 300 euro per maand – terwijl anderen gedwongen worden om ermee te stoppen, wat op zijn beurt het risico vergroot dat ze de kansen van hun kinderen op inclusie in de toekomst belemmeren. “

Tekst : Samuel Walheer

 

LEES OOK :

Downsyndroom: een video tegen vooroordelen !

Zoals elk jaar is het op 21 maart Wereld Downsyndroomdag. Het syndroom van Down is de meest voorkomende genetische aandoening, die ongeveer 1 op de 900 pasgeborenen in Europa treft. Aan het downsyndroom, ook bekend als trisomie 21, kleven een heel aantal vooroordelen. Daarom organiseert CoorDown elk jaar een campagne met de krachtige slogan: “Assume that I can, so maybe I will.” (“Ga ervan uit dat ik het kan, misschien lukt het me wel.”).


De Italiaanse vzw CoorDown beschermt en promoot de rechten van mensen met het downsyndroom en brengt ook nu weer een prachtige visual met een sterke boodschap, om voorgoed komaf te maken met vooroordelen.

Vooroordelen deconstrueren

Nadat de video op 14 maart op sociale netwerken werd gepubliceerd, ging hij snel viraal. Er kwamen veel reacties van internationale publieke figuren. CoorDown wil met haar campagne niet alleen mensen met het downsyndroom opnemen in onze samenleving, maar vooral laten zien dat zij het recht hebben en in staat zijn om een normaal leven te leiden. De vzw gaf een duidelijke boodschap bij haar video op Instagram: “Onze negatieve aannames over mensen met het downsyndroom kunnen ertoe leiden dat we ze op zo’n manier behandelen dat die aannames werkelijkheid worden. In de sociologie wordt dat een selffulfilling prophecy genoemd. En als we onze ideeën eens zouden heroverwegen? Als we positief denken over mensen met het downsyndroom, zullen we ze meer kansen geven op school, op het werk, in relaties en activiteiten. En misschien worden die positieve aannames dan werkelijkheid.”

Campagnes met impact

→ Bekijk ook de andere campagnes van CoorDown over mensen met het downsyndroom (trisomie 21)

De schoonheid van verschil

Het downsyndroom gaat vaak vooral samen met een verstandelijke handicap en bepaalde lichamelijke kenmerken. Maar dat is slechts de buitenkant. De aandoening brengt ook allerlei andere gezondheidsproblemen met zich mee, zoals hart- en ademhalingsstoornissen en problemen met het zicht. Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking waarbij er drie chromosomen 21 zijn in plaats van twee, wat de naam trisomie verklaart. Maar, zoals de video duidelijk maakt, belet dat mensen met het syndroom van Down niet om hun dromen waar te maken. Dat is echter op voorwaarde dat onze mentaliteit evolueert: als we mensen niet langer reduceren tot hun pathologie, maar al hun capaciteiten erkennen.

CoorDown

CoorDown is opgericht in 2003 en is de officiële overlegpartner voor alle instellingen als het over mensen met het downsyndroom en hun rechten gaat. De vzw wil via maatschappelijke communicatie-acties zorgen voor meer bewustzijn rond het potentieel van mensen met het downsyndroom. Zo ijvert de vereniging voor hun inclusie op school, op het werk en in de sport. Daarnaast moedigt ze de uitwisseling van ervaringen tussen verschillende verenigingen aan en streeft ze ernaar gezamenlijke strategieën voor gemeenschappelijke beleidskwesties te identificeren en in te voeren. CoorDown organiseert elk jaar twee grote bewustmakings- en fondsenwervingsevenementen: op 21 maart en elke tweede zondag van oktober.

Samuel Walheer

LEES OOK :

Kinderartsen pleiten voor een “nationale minister van/voor het kind” nu de verkiezingen naderen

Op 14 maart stelde de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) haar plan Zorg voor het Kind voor. Dat plan van maar liefst 250 pagina’s werd opgesteld in overleg met tientallen actoren in de wereld van de pediatrie en bevat tien aanbevelingen om de pediatrische zorg in België te verbeteren. De meest opvallende: “Benoem een nationale minister van/voor het kind”.

Uit het plan Zorg voor het Kind blijkt hoe belangrijk het is voor Belgische kinderartsen om verandering te eisen. “Misschien lijkt het alsof we alleen maar klagen,” zegt professor Ann De Guchtenaere, voorzitter van de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP), aan Belga, “maar het fundamentele probleem is dat onze patiënten geen stem hebben en dat wij het voor hen moeten opnemen.”

“Kinderen komen niet op de eerste plaats”

Er is een duidelijke frustratie ontstaan onder kinderartsen in de afgelopen twintig jaar. Ze willen dat kinderen zorg op maat krijgen en specifieke behandelingen kunnen ondergaan. De toename van chronische ziekten bij kinderen en jongeren is bijzonder zorgwekkend, omdat de patiënten op steeds jongere leeftijd worden getroffen. Tegelijkertijd verslechtert de zorg voor jongeren onder de 18 jaar door een versnipperd beleid tussen de regionale en federale niveaus. Dat heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit en veiligheid van de medische zorg die ze ontvangen, wat hen kwetsbaar maakt in het gezondheidszorgsysteem. “Kinderen komen niet op de eerste plaats”, betreurt professor Ann De Guchtenaere.

Een plan om bakens te verzetten

Met het plan Zorg voor het Kind roepen Belgische kinderartsen op tot meer bewustzijn en politieke actie om de pediatrische zorg in België te verbeteren. Met hun tien aanbevelingen pleiten ze voor belangrijke veranderingen om de toekomst van de komende generaties te verbeteren. Alle kinderartsen staan achter dit plan in de hoop eindelijk veranderingen te zien. “Met onze handtekeningen willen we duidelijk maken dat er in de verschillende sectoren een brede consensus bestaat over de wil om kinderen centraal te stellen in de zorg”, benadrukt professor Ann De Guchtenaere. “Onze laatste aanbeveling is de benoeming van een minister voor/van het kind, en dat is geen toeval.”

→ Lees het volledige plan

Kinderartsen willen een minister voor/van het kind

De wens van kinderartsen om, net na de verkiezingen in juni, een minister voor/van het kind te benoemen, weerspiegelt hun vastberadenheid om kinderen en jongeren centraal te stellen in de medische en politieke zorgen. “Er bestaat geen kinderraad zoals de ouderenraad”, voegt professor De Guchtenaere toe. “De wet betreffende de rechten van de patiënt legt bijvoorbeeld geen kindercomité vast. Wij willen een soort algemeen congres, waar kinderen het woord krijgen.” Volgens De Guchtenaere is er een geïntegreerde aanpak nodig van alle disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen.

“Geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel”

De toekomstige minister voor/van het kind zou, als die aanbeveling effectief uitgevoerd wordt, ook verantwoordelijk zijn voor het budget voor de pediatrische zorg, onmisbaar om de daad bij het woord te voegen. Zo vertellen enkele kinderartsen aan de krant Le Spécialiste: “Onze interventies moeten pijnloos zijn. Twee derde van de kinderen is bang om naar het ziekenhuis te gaan en daar moeten we iets aan doen, maar we hebben geen budget om een passend beleid in te voeren. In dat opzicht zijn we afhankelijk van de welwillendheid van ziekenhuizen om dat mee te financieren. Vandaag roeien we met de riemen die we hebben: geen enkel ander vakgebied bakt zoveel pannenkoeken voor het goede doel.”

Wat zijn de andere aanbevelingen?

Hoewel de BAoP vooral focust op de laatste aanbeveling, betekent dat niet dat de andere minder belangrijk zijn. Kinderartsen roepen politici ook op om de volgende maatregelen te nemen:

  • Neem in alle beslissingen steeds de kinderrechten als basis.
  • Geef kinderen, jongeren en ouders (pleegouders, voogden, opvoeders, enz.) een structurele stem bij het bepalen van het gezondheidszorgbeleid.
  • Investeer veel meer in alle vormen van preventie en zet preventie hoger op de politieke agenda.
  • Investeer in een jaarlijks Kind-rapport voor België.
  • Bevorder op korte termijn intersectorale samenwerking en verbinding.
  • Garandeer kwalitatieve zorg voor kinderen via een gepaste opleiding.
  • Focus op kwetsbare kinderen.
  • Waardeer de professionals die zorg verlenen aan kinderen.
  • Stel een nieuw zorgprogramma pediatrie op.
  • Benoem een nationale minister van/voor het kind met coördinerende en overkoepelende bevoegdheden.

→ De tien aanbevelingen in detail

Info over de Belgian Academy of Paediatrics (BAoP)

De Belgian Academy of Paediatrics (BAoP) is een organisatie die de belangen van kinderen en kinderartsen in België behartigt en promoot. Op basis van de beginselen van het Kinderrechtenverdrag werkt de BAoP nauw samen met verschillende kinderrechtenorganisaties om het politieke landschap te beïnvloeden ten gunste van kinderen en jongeren. Daarnaast streeft de organisatie naar betere normen voor opleiding, dienstverlening en onderzoek, en verdedigt ze de professionele belangen van kinderartsen op zowel nationaal als Europees niveau.

 

Sofia Douieb

LEES OOK: