Op 9 mei ontmoette Hospichild Laurence Bosteels en Vanessa Fauvarque, de twee coördinatoren van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF). Die vzw werd bijna 25 jaar geleden opgericht als wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF). Naast het toekennen van beurzen aan pediatrische vorsers, sensibiliseert de vereniging het brede publiek voor het belang van pediatrische research om ernstig zieke kinderen te verzorgen en soms ook te genezen.

Laurence en Vanessa vertellen werkelijk alles over dit Belgische fonds dat volledig gewijd is aan de kindergeneeskunde: de taken van de vereniging, het probleem van de onderfinanciering van de pediatrische research en de moeilijkheid om aangepaste behandelingen voor kinderen te vinden.

• Wat zijn uw voornaamste taken?

BKF heeft drie doelstellingen:

*Bijdragen aan het updaten van de medische knowhow van alle actoren uit de kindergeneeskunde.
*Publieke campagnes opzetten die kunnen bijdragen tot betere mentale en fysieke gezondheid van de kinderen.
*Onderzoek financieren voor jonge pediaters of onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van kindergeneeskunde.

Dat laatste punt is onze voornaamste missie. Zo kunnen we de pediatrische research concreet ondersteunen. Jaarlijks kennen we 10 tot 15 beurzen toe. Dit jaar was een uitzondering met 21 goedgekeurde beurzen. Als u weet dat elke beurs een bedrag vertegenwoordigt van 41.000 euro, begrijpt u welke middelen wij moeten bijeenbrengen. Nog een cijfer om af te sluiten: sinds het begin van onze activiteiten werden 170 beurzen toegekend, waarvan een vijftigtal uitmondden in een doctoraatsthesis.

• Hoe selecteert u de beursstudenten?

In het begin waren er alleen beurzen voor kinderartsen, maar voortaan komen ook andere universitaire richtingen in aanmerking (psychiaters, psychologen, geneticaspecialisten, bio-ingenieurs…), voor zover zij academisch pediatrisch onderzoek voeren.

Meer dan de helft van de beurzen gaat naar beursstudenten, die hun onderzoek van het vorige jaar verderzetten (een beurs kan tot tweemaal verlengd worden). Nieuwe aanvragen worden ingediend middels een zeer volledig document. Een selectiecomité van kinderartsen analyseert de aanvragen: wetenschappelijke kwaliteit van het project, belang voor de algemenen pediatrie…

⇒ Welke stappen omvat de selectie?

De dossiers worden bezorgd aan verschillende kinderartsen in Brussel en Parijs. Die quoteren de projecten en dan selecteren we de beste op basis van hun kwaliteit en… ons budget. Er wordt geen enkele invloed uitgeoefend wat de onderzoeksgebieden aangaat en elke student moet in alle vrijheid kunnen kiezen voor een onderwerp dat hem of haar boeit.

Tegen eind augustus ontvangen de geselecteerde studenten een bevestiging, waarna ze vanaf 1 oktober aan de slag gaan.

Na zes maanden moeten ze een tussentijds verslag inleveren. En na 1 jaar verwachten we een verslag van het afgelopen jaar. Over het algemeen ondersteunt BKF elk onderzoek gedurende maximum 3 jaar (mits men telkens een verlenging aanvraagt).

⇒ Tot wanneer kan men dit jaar nog aanvragen indienen?

Voor dit jaar verwachten we de aanvragen nog tot uiterlijk 4 juni om 15 u.

Wie te laat is kan altijd nog zijn kans wagen bij de FNRS (voor Franstalige kandidaten), de Koning Boudewijnstichting of het Fonds Erasme… (projectoproepen).

⇒ Kunt u een voorbeeld geven van een belangwekkend onderzoek dat met succes werd afgerond dankzij BKF ?

Pierre Smeesters is zo een vooraanstaande figuur in het UKZKF. Hij was ooit beursstudent en geldt nu als een belangrijke kinderarts en een wereldwijd bekende onderzoeker. Hij heeft bijna een nieuw vaccin klaar.

• In welke zij is de research fundamenteel en ‘cruciaal voor het functioneren van een universitair ziekenhuis’, zoals het UKZKF?

Het kwaliteitslabel van een universitair ziekenhuis is precies het feit dat het aan academisch onderzoek doet. Daarin onderscheidt het zich van andere en kan het zijn niveau qua uitmuntendheid laten gelden.

• Komt de ondersteunde research in de eerste plaats ten goede aan dat specifieke ziekenhuis?

Gelukkig niet! Natuurlijk zetten de vorsers in de verf dat ze hun onderzoek binnen het UKZKF voerden, maar de hele wereldgemeenschap plukt de vruchten van hun bevindingen inzake kindergeneeskunde.

• De pediatrische research is duidelijk ondergefinancierd. Hoe verklaart u dit?

De reden? De kindergeneeskunde is weinig of niet rendabel voor de farmaceutische industrie. Er komen veel meer zeldzame ziekten voor bij kinderen en vaak gaat het slechts om enkele gevallen. Zelfs wanneer er een oplossing gevonden wordt zet de industrie de ontwikkeling van het geneesmiddel niet verder, omdat de afzetmarkt te beperkt is.

De financiering moet dus van de academische wereld komen, maar ook daar krijgen de universiteiten onvoldoende middelen van de staat om zelf te kunnen investeren in onderzoek.

Dus moet men een beroep doen op BKF of FNRS, maar de aanvragen zijn zo talrijk dat we ze nooit allemaal kunnen ondersteunen. Soms moeten we prima projecten afwijzen. Alleen de allerbesten die absolute uitmuntendheid nastreven krijgen een beurs.

• In welke zin is de kindergeneeskunde complexer dan die voor volwassenen?

Er zijn minder gevallen, waardoor men minder vaak hetzelfde onderzoek kan voeren. Het is nu eenmaal gemakkelijker om stalen te nemen van een vaak voorkomende tumor dan van een tumor die zeer zeldzaam is.

En dan moet men elk geneesmiddel nog aanpassen in functie van de leeftijd van het kind. Zoals vroeger de dosis voor een volwassene delen door drie kan vandaag echt niet meer. Ook het testen van geneesmiddelen is moeilijker, want kinderen mogen niet optreden als controlepersonen.

• Is België een goede leerling wat pediatrische research betreft?

Jazeker. Ons land heeft over het algemeen een goede reputatie inzake onderzoek. We hebben uitstekende artsen, vaak met internationale weerklank. Als klein land kunnen we ons meten met de grote jongens.

• Hoe kunnen we BKF en de pediatrische research helpen?

Onze middelen volstaan niet om alle beurzen toe te kennen. Daarom moeten we via verschillende kanalen fondsen werven: fundraising events, giften, legaten, sponsors…

Zo zijn er verenigingen die fondsen inzamelen voor ons, waarmee we soms een volledige beurs kunnen financieren (zoals vzw Arthur Forever). Ook stichtingen en het brede publiek steunen ons. Wie dat wil kan kleinschalige acties opzetten en de opbrengst aan ons schenken. Legaten komen eveneens steeds meer voor, m.a.w. mensen die BKF in hun testament vermelden als begunstigde. Maar vooral onze grote organisaties (gefinancierd door sponsors) brengen veel op. Het volgende vindt plaats op 4 oktober 2019 : ‘Belgian Kids’ Fund Golf Trophy’. Alle liefhebbers daarheen!

 

→ Een gift voor de vzw (fiscaal aftrekbaar vanaf €40) kan op het nummer:
BE20 3101 2668 8756 met vermelding ‘gift voor onderzoek’

 

 

We interviewden Sébastien Vanderlinden (pediatrische kinesist en freelance vorser rond Neuro(re-)validatie aan de ULB) in de lokalen van Hosipchild. Hij had het over de verschillen die er tussen professionals bestaan als het gaat om het inzetten van middelen en therapieën bij kinderen met hersenverlamming. De meningsverschillen namen de laatste jaren alleen maar toe, wat een impact heeft op het vertrouwen van de ouders in zowel de zorgverstrekkers als in de aangeboden behandelingen.

“De aangeboden therapieën voor kinderen met hersenverlamming zijn zeer uiteenlopend. Sommige blijft men doorheen de jaren als volwaardig beschouwen, terwijl andere weleens in vraag worden gesteld. Nog andere blijken niet zo innovatief als ze op het eerste gezicht lijken. Er rijzen meer en meer vragen bij de betrokken professionals en soms gaat het er verbeten aan toe om te weten wie de waarheid in pacht heeft. Onlangs trok dit de aandacht van enkele regelgevende instanties. Het dossier zou dus wel eens in politiek vaarwater terecht kunnen komen.” De woorden van Sébastien Vanderlinden, die momenteel een studie wijdt aan het onderwerp, zijn weloverwogen en de moeite waard om even bij stil te staan.

In dit artikel zal de focus liggen op een specifieke therapie, die de professionals sterk verdeelt: de Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment). Sinds 2013 (publicatiedatum van een studie die de afwezigheid van wetenschappelijk bewijs en het gebrek aan efficiëntie aankaart) zijn vriend en vijand verwikkeld in een wereldwijd bits debat.

Tussen al dat verbaal geweld vragen sommige ouders zich af hoe ze de juiste keuze kunnen maken voor hun kind. Ze verliezen hun houvast, gaan twijfelen aan bepaalde praktijken en nemen ten einde raad soms hun toevlucht tot therapeutische shopping. Anderen blijven rotsvast geloven in hun keuze.

Scherp debat over ‘Bobath-NDT’

De verschillende visies op het Bobath-NDT concept bestaan op elk niveau: tussen zorgverstrekkers, tussen clinici, tussen universiteiten, tussen professoren… De discussies zijn al een hele tijd gaande. Iedereen verdedigt zijn standpunt op basis van uiteenlopende aanbevelingen.

In 2013 werd het water nog wat dieper. Een belangrijke studie (systematische evaluatie) rolde van de persen en zette de legitimiteit van de techniek op de helling. Het voornaamste argument: de efficiëntie van de zorg was niet aangetoond en er bestaan meer doeltreffende methodes.

“Het was vreselijk”, herinnert S. Vanderlinden zich. “Sommigen bleven Bobath-NDT beoefenen en anderen wezen hen met de vinger en zeiden: ‘Lazen jullie de studie van Novak niet? Wat jullie doen levert niets op…’ Dat is problematisch, want de ouders weten niet meer van welk hout pijlen maken. Het vertrouwen in de uiteenlopende professionals is zoek.”

Ouders verliezen vertrouwen

Als reactie op alle heisa (die trouwens niet nieuw is) vragen sommige ouders zich af wat er nu eigenlijk goed is voor hun kind en nemen ze hun toevlucht tot steeds meer diverse praktijken.

Al van in de jaren zestig trekken ouders bijvoorbeeld naar het buitenland (Hongarije, Barcelona, de VS…) voor zogenaamd revolutionaire – maar vaak weinig orthodoxe – technieken. Of ze nemen hun kinderen mee naar private centra, die bijzonder dure sessies aanbieden maar niet altijd concrete resultaten kunnen voorleggen.

Niet iedereen kan zich dat evenwel veroorloven. Dus richten ouders vzw’s of stichtingen op om de nodige middelen te verwerven. Zij willen net als de meer fortuinlijke lotgenoten hun kind elke mogelijke zorg aanbieden. “Er groeit evenwel een kloof tussen de behoeften, de (h)erkenning en de middelen.”

Om hieraan tegemoet te komen “zouden de clinici moeten proberen om de ouders opnieuw vertrouwen te geven door hen optimaal te informeren over alle mogelijke gevolgen, over de bestaande technieken en vooral door toe te geven dat ze de wijsheid niet in pacht hebben.”

Een betere definitie voor meer inzicht

Sébastien Vanderlinden hoopt dat de polemiek rond Bobath-NDT luwt en dit in ieders belang. Daarom besloot hij op aanbeveling van KCE een universitaire studie te wijten aan het onderwerp.

Hij werkt momenteel aan de wetenschappelijke validering van de middelen om alle uitgevoerde praktijken tijdens Bobath-NDT sessies te ontleden, zodat latere studies kunnen analyseren wat al dan niet efficiënt is.

“Voor sommigen ontbreken er elementen om de zin van de techniek te verdedigen. Logisch, aangezien men niet echt weet wat de uitgevoerde praktijken precies inhouden. Behalve dan voor wie opleiding en bijscholing volgde, evenals de leerkrachten die hun kennis liever voor zich houden en weinig informatie delen. Voor enkelen vertegenwoordigt dit een aanzienlijk deel van hun inkomen… Lesgeven in Bobath-NDT is veel lucratiever dan een kine-praktijk.”

Wat is Bobath-NDT nu eigenlijk?

De Bobath-techniek is een neuro-ontwikkelingstherapie die het kind, vaak met een (al dan niet permanente) vorm van neuromotorische ontwikkelingsachterstand, kostbare vooruitgang oplevert voor een betere levenskwaliteit.

Deze evaluatie- en behandelingstechniek (verschillend voor elk kind) streeft naar een verbeterde tonus voor een beter houdingsmechanisme. Zo zou het kind betere referentiepunten krijgen, meer harmonieus bewegen of een beter evenwicht hebben. Daarvoor moet de therapie wel regelmatig opgevolgd worden.

De techniek werd ontwikkeld in 1943 in Londen (door het echtpaar Bobath) en is internationaal erkend. In België is het ABBV in Brussel de enige door de internationale Bobath-vereniging erkende organisatie. Ze doceert het Bobath-NDT concept, ondersteunt de therapeuten en beschikt over een multidisciplinair therapiecentrum.

Functionele en intensieve neurorevalidatie

Het is dus essentieel dat de kinderen met hersenverlamming regelmatig en intensief opgevolgd worden. Daarom werden enkele jaren geleden ook bij ons centra voor intensieve neurorevalidatie opgericht. Die volgen momenteel de lijn van het klinisch onderzoek en worden georganiseerd door universiteiten (KUL, UGent, UCL…). Ze zijn dan ook niet duur. Gelukkig maar, want volgens S. Vanderlinden zal de behandeling niet snel terugbetaald worden. Voor het beleid volstaan de dagelijkse sessies (30 tot 60 min) waarop de kinderen recht hebben… in functie van de beschikbare budgetten.

De toegepaste techniek is vaak Bobath-NDT, maar sinds de polemiek van 2013 wordt de term minder en minder gehanteerd.

Op korte tijd (2-3 weken) winnen de kinderen met hersenverlamming duidelijk waarneembaar aan autonomie, maar wat met de behoeften op de lange termijn? Men zou de dagelijkse sessies moeten opdrijven, zelfs op volwassen leeftijd door de modaliteiten aan te passen.

Vergoeding van sessies

Vandaag wordt maximum 1 uur kine per dag vergoed voor de behandeling van kinderen met hersenverlamming, maar voor S. Vanderlinden moet dat duidelijk meer worden. De intensiteit van de centra zou de regel moeten worden, want de resultaten zijn echt positief. Alles begint met een betere financiering van het onderzoek, de kinesitherapie en het onderwijs ervan.

“De begoede mensen kunnen meer uren betalen voor hun kinderen en hen meer niet-vergoede technieken aanbieden. Andere minder begoede ouders gaan slechts twee- tot driemaal per week naar de kine met hun kind. Er wordt – zeker in Wallonië – veel gepraat over de discriminatie van mensen met EN zonder beperking. Maar men vergeet vaak te praten over de ongelijkheid TUSSEN mensen met een beperking. Een vaststelling die reeds werd overgemaakt aan CAP48 (Solidariteitsactie van de RTBF – red).”

 

 

→ Vragen? Inlichtingen? Bijdragen? Samenwerking?

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastienvanderlinden@gmail.com
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234