Nieuws

Zelfs van op afstand bleven de ‘Docteurs Zinzins’ onophoudelijk hun unieke bezoekjes brengen aan kinderen in het ziekenhuis

Lachen is vandaag belangrijker dan ooit. Zeker voor de gehospitaliseerde kinderen, die niet veel bezoek mogen ontvangen en minder vrijheid krijgen dan gewoonlijk in hun steriele ziekenhuisomgeving. De ‘Docteurs Zinzins’ cliniclows wilden dan ook doorgaan met hun werk, ondanks het kamerverbod. Ze leerden snel omgaan met de digitale communicatietools en ontdekten hun voordelen. Zo slaagden ze er alsnog in om zieke kinderen een moment van ontspanning en humor aan te bieden. Hospichild had de eer om te praten met deze buitengewone clowns: Thierry Boivin, alias Biscuit, en Sophie Bonhote, alias Aglagla. 

Sinds maart 2020 staan de podiumkunsten ‘on hold’. Sommige artiesten ontdekten live streaming, maar dat lukte niet iedereen. Voor de ‘Docteurs Zinzins’ cliniclowns, die sinds 1992 zieke kinderen bezoeken in het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, werkte het wel. Maar zoals Biscuit en Aglagla ons toevertrouwden “moesten ze zich aanpassen en nieuwe manieren bedenken om op te treden. Er waren enkele aangename verrassingen, maar het menselijke contact blijft doorslaggevend en kan nooit vervangen worden door een relatie via het scherm.”  

Ondanks alles contact houden met de patiëntjes

Voor de ‘Docteurs Zinzins’ was het onderhouden van het contact met de zieke kinderen al even doorslaggevend. We moesten hen tegen elke prijs aan het lachen blijven brengen. Aan het begin van de crisis, vormden videocalls hun enige optie, maar ondertussen kunnen ze sommige kinderen ontmoeten in de tuin van het ziekenhuis. In Saint-Luc en Erasmus mogen de cliniclowns vandaag terug op de kamers komen, maar de meeste contacten met de patiëntjes van het Kinderziekenhuis verlopen nog steeds langs virtuele weg. “In het begin was contact houden heel moeilijk. Maar met de hulp van de opvoeders die met hun tablet op de kamers van de kinderen komen, bouwden we stap voor stap een methode op die werkte.”

De betrokkenheid van het verzorgend personeel

In dit soort van situaties kan er weinig of niets gebeuren zonder de betrokkenheid van de opvoeders of de andere zorgverleners. Niet alle kinderen voelen zich op hun gemak voor het scherm en de aanwezigheid van een vertrouwd gezicht kan hen geruststellen. “Wat wij fantastisch vonden is dat de opvoeders meestal bij het kind bleven tijdens het contact. Ze speelden mee met ons en maakten het moment nog onvergetelijker. Zo merkten we dat ook de professionals nood hebben aan een humor en ontspanning. Uit dankbaarheid organiseerden we speciaal voor hen enkele Zoom-sessies en onlangs troffen we elkaar zelfs buiten voor een dansje op de tonen van Jerusalema. Dat was genieten!” 

“We moesten de digitale wereld leren kennen”

Het leren werken met Zoom-sessies en de virtuele contacten met de jonge patiënten vormde een aanzienlijke uitdaging voor de ‘Docteurs Zinzins’. In de onderstaande video (in het Frans) lichten ze toe hoe de digitale tools zowel een belemmering als een buitenkans betekenden.

De eerste ontmoeting van op grote afstand

Het eerste virtuele contact met de kinderen in het ziekenhuis was ook ver van eenvoudig.  Thierry en Sophie: “Zo verliep de ontmoeting met een tienermeisje vrij chaotisch. Ze vond ons niet grappig en stond niet open voor onze aanpak. Toch gingen we door, op haar manier. We bevestigden haar en speelden wat muziek. Later hoorden we van een psycholoog hoezeer ze had genoten van de ontmoeting en dat ze zelfs een traantje moest wegpinken bij het afscheid.”

Dan vertellen de beide clowns over hun eerste ontmoeting met een Italiaans jongetje: “Eerst zaten we ver van het scherm te spelen met een bal. Dan kwamen we steeds dichter om de jongen op zijn eigen tempo bij ons spel te betrekken. Toen de bal viel vroegen we hem of hij wist waar de bal was. Hij moest erom lachen en toen wisten we dat we hem ‘beet’ hadden en konden doorgaan op onze vertrouwde manier.”

En nu?

Over enkele weken mogen de cliniclowns opnieuw naar het ziekenhuis komen en de kinderen ontmoeten, maar natuurlijk alleen in openlucht. Het laatste bezoek was vrij bijzonder, want Biscuit en Aglagla kregen toen de kans om voor de tweede of derde keer om te gaan met de kinderen met autisme van de APPI-afdeling van het UKZKF. De kinderen van 1 tot 3 jaar luisteren gefascineerd naar de muziek en waren heel ontvankelijk, wat de opvoeders aangenaam verraste.

Vanzelfsprekend kunnen ook andere jonge patiënten genieten van het buitenspektakel, mits ze daarvoor de toestemming krijgen. Zo niet blijven de Zoom-sessies plaatsvinden. “De virtuele ervaring is zeker nuttig en goed voor de kinderen, maar ze kan nooit in de plaats komen van een bezoek op de kamer. We willen en moeten lichamelijk aanwezig zijn bij de kinderen,” besluit Thierry Boivin.

 

LEES OOK:

Allemaal in pyjama ter ondersteuning van ernstig zieke kinderen

Bednet en MNM radio vieren op vrijdag 12 maart de zesde editie van de Nationale Pyjamadag. Ook dit jaar is de boodschap eenvoudig: kom in pyjama naar school of in je bedrijf en steek met je groepsfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen een hart onder de riem.

In tegenstelling tot ClassContact, dat de Franse versie van de PyjamaDag organiseert en besloten heeft deze te verschuiven naar 29 april, heeft Bednet de gebruikelijke datum van het evenement gehandhaafd. Daarom kunnen alle kinderen en zelfs volwassenen deze vrijdag, 12 maart, hun pyjama dragen om zieke kinderen te steunen.

Wat is Bednet?

Duizenden leerlingen kunnen regelmatig of langdurig niet naar school omdat ze ziek zijn. Vaak blijven ze van thuis of in het ziekenhuis de les volgen, via Bednet, via een leerkracht of vrijwilliger aan huis of via lessen in de ziekenhuisschool. Iedereen kan zijn steentje bijdragen en Bednet bekend maken bij een breder publiek.

Hoe doe je mee aan Pyjamadag?

Om deel te nemen aan de Pyjamadag zijn verschillende manieren mogelijk :

  • Deze keer staat Pyjamadag in het teken van toekomstdromen. Kom dus niet enkel verkleed in je pyjama naar school maar ook in je droomberoep. En steek met je klasfoto alle langdurig en chronisch zieke kinderen en jongeren een hart onder de riem. Deel je klasfoto rond Pyjamadag op de website van de vereniging.
  • Als bedrijf of vereniging kan je meer doen dan symbolisch steunen. Zet samen een actie op in het kader van Pyjamadag. Door Bednet te steunen breng je het klaslokaal naar zieke kinderen thuis. Hier zijn enkele voorbeelden van wat u in uw bedrijf kunt doen : organiseer een online quiz over celebraties die hun dromen hebben waargemaakt; organiseer een pyjama run met je vrienden of collega’s; laat je sponsoren om in pyjama naar school of het werk te komen; ontbijt samen met je klas op Pyjamadag; lanceer korting op slaapitems in je winkel en schenk het bedrag aan Bednet…

→ Alle info : https://www.bednet.be/pyjamadag/

 

 

LEES OOK :

Solidariteit tombola om pediatrische oncologie te steunen

Zoals elk jaar organiseert KickCancer, een vereniging die onderzoek naar kinderkanker steunt, een groot evenement om geld in te zamelen. Dit keer zal er geen wedstrijd zijn zoals voorheen, maar een buitengewone en ondersteunende tombola, georganiseerd met de hulp van zangeres Angèle (ambassadrice van de vereniging). Er worden nu al geweldige prijzen verloot door grote sterren, die kunnen worden gewonnen door kaartjes te kopen (10 euro per stuk) ten bate van KickCancer.

Het dubbel platina album “Racine Carrée” van Stromae, de santiags van Julien Doré, een design fauteuil van Pierre Paulin, de persoonlijke piano van Angèle, een dag op de set van de nieuwe Asterix en Obelix… Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de grote prijzen die te winnen zijn als u besluit deel te nemen aan deze geweldige tombola ten voordele van KickCancer. U maakt kans op een heel mooi cadeau en tegelijkertijd steunt u pediatrisch oncologisch onderzoek. Er is nog ongeveer een maand om deel te nemen en bij het schrijven van deze tekst is al 100.000 euro ingezameld.

Wie of wat is KickCancer?

“Elke kinderkanker is een zeldzame ziekte. Er zijn ongeveer 16 types kinderkanker (leukemie, hersen- en ruggenmergtumoren, neuroblastoom, lymfoom, rhabdomyosarcoom, osteosarcoom, …). Elk type is onderverdeeld in verschillende subgroepen. In totaal gaat het om 60 verschillende pediatrische aandoeningen. Elk van hen vereist specifieke wetenschappelijke aandacht,” zo staat te lezen op de website van KickCancer. En vooral om voor elke kanker de nodige ‘wetenschappelijke aandacht’ te verkrijgen, startten twee moeders van kinderen met kanker de stichting. KickCancer is een stichting van openbaar nut, die nauw samenwerkt met KiCa, een Fonds voor kinderoncologisch onderzoek, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Dat zijn dus ernstige adelbrieven.

De stichting ondersteunen

De tombola vormt slechts een van de manieren om fondsen te werven voor de stichting. U kunt op meerdere manieren KickCancer steunen:

  • Sportieve uitdagingen: “Wil je een sportieve uitdaging aangaan en kinderkanker voorgoed uit de wereld helpen? Wat een fantastisch idee! Creëer een pagina voor je sportief evenement, deel de pagina onder je vrienden, familie en collega’s en laat ze je sportieve inspanning steunen door hen te vragen een donatie te doen ten voordele van onderzoek op het gebied van kinderkanker.”
  • In memoriam: “Is er een dierbare overleden en wenst u haar of zijn herinnering te linken aan ons gevecht voor betere behandelingen voor kinderen met kanker? Naam contact met ons op via de telefoon, e-mail of Messenger. Dan plaatsen we uw persoonlijke pagina samen online.”
  • Vieringen: “Deel je gelukkige momenten (verjaardag, huwelijk, huwelijksverjaardag, geboorte of afscheidsfeestje) met ons door gasten, familie en vrienden te vragen een donatie te doen ten voordele van KickCancer, in plaats van een geschenk te geven.”

Het sensibiliseren van de autoriteiten

Naast fondsen werven, wil men met dergelijke events doorgaans ook de aandacht trekken van de autoriteiten. Run to Kick wil hen sensibiliseren voor het belang van een Europese en wereldwijde aanpak van kinderkanker. Delphine Heenen, een van de oprichters van de stichting en mama van een kind met kanker, vertelde onlangs in Le Vif: “Wij lobbyen bij de politieke en farmaceutische spelers om te weten wat hen tegenhoudt en waarom kinderkanker hen niet interesseert, om de hindernissen te slopen en meer aandacht te vragen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen… We willen hun mentaliteit leren kennen om ze te veranderen.” In het beste geval, en dat geldt ook voor de recente behandeling van baby Pia, zouden de grote farmabedrijven zelf de fondsen moeten ophoesten – en net alleen liefdadigheidsacties…

→ Doe mee aan de solidariteitstombola ten bate van Kickcancer
→ Website kickcancer.org

 

 LEES OOK :

Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari ‘de onzichtbaren zichtbaar maken’ via een sterke onlinecampagne onder de titel: ‘I’m not a Unicorn’.

In België lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de ‘Rare Disease Day’. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere patiënten met dezelfde ziekte te vinden.

Collaboratieve punch-campagne

De nationale ‘I am not a unicorn’-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun reële bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf patiënten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video’s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers creëren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord ‘I’m not a unicorn’…)

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”

Hoe kunt u bijdragen?

Er bestaan tal van mogelijkheden om de ‘onzichtbaren zichtbaar te maken’:

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):

  • Het campagnemateriaal downloaden en verspreiden
  • De posts van de verschillende geselecteerde influencers op Tik Tok, Facebook en Instagram delen
  • De hashtag #notaunicorn gebruiken op de social media
  • Een gift storten voor een van de acht Belgische centra of ziekenhuizen met een afdeling voor zeldzame ziekten: UZ Gent, UZA, UZ Leuven, UZ Brussel, Insituut Zeldzame ziekten van CU Saint-Luc, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Erasmus Ziekenhuis, CHU Luik, Grand Hôpital de Charleroi, ,

Op het hoogtepunt van de campagne (van 26 tot 28 februari):

RaDiOrg wil het orgelpunt van de campagne (Rare Desease Day) afwachten, om uw foto’s massaal te delen met de banner [naam] is #notaunicorn op de socialmediakanalen. “We overspoelen de social media een weekend lang met (niet-)eenhoorns dankzij u en al wie betrokken is bij de zeldzame ziekten!”

 

LEES OOK:

Drastische daling van het aantal vroeggeboorten in 2020: een positief gevolg van de lockdown?

De cijfers laten er geen twijfel over bestaan: in 2020 waren er veel minder premature baby’s. Zowel in België als in de rest van de wereld verminderde het aantal geboorten na minder dan 32 weken zwangerschap met de helft tegenover voorheen. Een gevolg van de lockdown, van de betere luchtkwaliteit? Hoe dan ook geeft de vaststelling munitie voor het debat over het verlengen van het zwangerschapsverlof.  

prématurité

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken).” Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

Stelselmatige vermindering 

Volgens de cijfers van het InterMutualistisch Agentschap – dat de data verzamelt van de zeven ziekenfondsen van ons land – begon het aantal vroeggeboorten te dalen vanaf de eerste lockdown in maart. Daarna bleef het dalen tot ongeveer 30% onder het niveau van vorig jaar. De waarde bleef onafgebroken zakken tot eind 2020. Resultaat: een vermindering met 59% van de niet-intensieve neonatale zorgen en met 58% van de intensieve neonatale zorgen.   

Heeft dat alles te maken met de lockdown? 

De specialisten zijn er niet van overtuigd dat dit uitsluitend te wijten is aan de lockdown. Het feit dat de zwangere vrouwen minder actief waren en minder stress ervaarden speelde natuurlijk mee, maar er zijn nog mogelijke oorzaken. Zo kan de verminderde luchtvervuiling een positieve rol spelen, vooral voor zwangere vrouwen en hun (bijna) volgroeide baby’s. Dankzij het dragen van een mondmasker en het ontsmetten van de handen kwamen er ook minder infecties voor bij de aanstaande moeders. En verder werden baby’s die met de keizersnede op de wereld kwamen niet systematisch doorgestuurd naar de neonatalogie, waar dit voor de pandemie wel het geval was. 

“Hier moeten we lessen uit trekken” 

“De vraag is wat we kunnen leren uit het coronajaar om vroeggeboortes ook in de toekomst lager te houden,” zegt Prof. Dr. Cools (diensthoofd Neonatalogie UZ Brussel). “De cijfers moeten ons aan het denken zetten. Ik zeg niet dat we iedere vrouw moeten thuishouden vanaf de eerste dag van haar zwangerschap. Maar als de gedetailleerdere cijfers er zijn, en we de statistieken kunnen vergelijken met andere landen, moeten we hier lessen uit trekken. Vroeggeboortes zijn al jaren constant, en door een verandering in levensstijl zijn ze sterk te beïnvloeden. De vraag is welke van die veranderingen maatschappelijk haalbaar zijn.”