Nieuws

Tijdens de crisis staan de buitenschoolse activiteiten van ernstig zieke kinderen op een laag pitje

Sinds het begin van de coronacrisis zien heel wat verenigingen, die buitenschoolse activiteiten organiseren, zich verplicht om hun aanbod sterk te beperken. Dat geldt nog meer als het om ernstig zieke kinderen gaat, gezien de grotere gezondheidsrisico’s. Vzw Exploits Sportifs (AEXS), dat deze kinderen respijtzorg aanbiedt, werd bijzonder sterk getroffen en stelt alles In het werk om toch nog fondsen in te zamelen. 

© Exploits Sportifs

 

“Het voorbije jaar was bijzonder moeilijk, want heel wat van onze activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden. AEXS ontving dus minder donaties en hulp dan de vorige jaren. Met uitzondering van enkele activiteiten en een zeilstage voor de kinderen, bleef ons respijtaanbod heel beperkt. We moesten niet alleen rekening houden met hun gezondheid, maar ook met de financiële toestand,” betreurt Samia Krim, de communicatieverantwoordelijke van de vzw.

Zo goed als geen respijtactiviteiten

Exploits Sportifs bestaat sinds 1999. Normaal gezien kunnen kinderen van 8 tot 12 jaar met chronische of neurologische aandoeningen (of kinderen die sinds kort tot kansengroepen behoren) er terecht voor sportactiviteiten en vakantiekampen. “Met sportieve of recreatieve uitstappen en zeilstages van een week (die heel wat bijbrengen op het gebied van omgangsvormen en pedagogie) trachten we hen wat ontspanning en plezier te bieden. De kinderen worden daarbij altijd omringd door geschikte animatoren en medisch personeel. Dit zijn respijtmomenten voor de kinderen, maar tegelijk ook voor hun ouders.” In deze moeilijke periode die maar blijft aanhouden, vinden heel weinig activiteiten plaats en dat is echt een probleem voor deze gezinnen.

Bewegen voor het goede doel

Ondanks deze terugval blijft AEXS op zoek naar donaties, maar nu de gebruikelijke activiteiten om fondsen te werven moesten geannuleerd worden, kan de vereniging slechts moeizaam de nodige middelen bijeenbrengen. Gelukkig waren er andere initiatieven, zoals de sportieve uitdagingen. Op dit moment (en nog tot 30 april) dagen de studenten van Louvain La Neuve (UESM) sympatisanten uit om coronaproof alles samen gedurende 4000 uren aan fysieke activiteiten te besteden. Zodra de doelstelling bereikt wordt, gaan alle via de Leetchi-jackpot of sponsors ingezamelde donaties naar AEXS.

Logistieke steun van de gemeente

Oudergem, waar de vzw werd ondergebracht in gemeentelijke lokalen, biedt ook al vele jaren logistieke en financiële steun. Bij evenementen stelt de Gemeente gratis materiaal en zalen ter beschikking. De vereniging kan ook elk jaar rekenen op een kleine premie. De schepen van Sport van Oudergem, die trouwens deelneemt aan de UESM-uitdaging, draagt dit soort verenigingen een warm hart toe: “Als ik hen op een of andere manier kan helpen, al is het maar door hun activiteiten aan te kondigen via onze communicatiekanalen, doe ik dat met plezier. Ik help hen ook op logistiek gebied. De vzw wil bijvoorbeeld een voetbaltornooi organiseren. Daarbij stelt de Gemeente niet alleen gratis een veld ter beschikking, maar ook tenten, tafels enz. Ook voor hun jaarlijkse vlooienmarkt krijgen ze van ons wat ze nodig hebben.”

Exploits Sportifs steunen

De vzw kan zoals gezegd uw steun gebruiken. Dat kan:

– met een donatie
– door deel te nemen aan de sportieve uitdagingen
– deer deel te nemen aan hun evenementen
– door hun socialmediakanalen te volgen

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

20 miljoen euro vrijgemaakt voor kinderpsychiatrie

De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft donderdag 15 april aangekondigd dat hij een budget van meer dan 20 miljoen euro heeft vrijgemaakt voor de kinderpsychiatrie om extra personeel aan te werven en om de opnamecapaciteit in andere ziekenhuisdiensten te verhogen.

In een verklaring zei de minister: “De laatste tijd is er een duidelijke toename van de vraag naar psychiatrische opnamen voor kinderen en adolescenten, ook in de psychiatrische afdelingen van onze algemene ziekenhuizen. Op deze manier bieden wij een onmiddellijk antwoord op de groeiende behoefte aan psychologische en psychiatrische hulp voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen”.

Eetstoornissen, tekenen van zelfverminking…

De stijging van het aantal ziekenhuisopnames betreft vooral kinderen en jongeren met ernstige problemen, zoals eetstoornissen of tekenen van zelfbeschadiging. In de huidige situatie is spoedige opname vaak onmogelijk en krijgen ouders te horen dat zij zes maanden moeten wachten voordat er plaats is voor hun kind. “Daarom zullen we het aantal kinderpsychiatrie plaatsen op andere afdelingen in onze ziekenhuizen verhogen. Gespecialiseerde teams – ‘verbindingsteams’ – zullen de kinderen en jongeren de nodige en dringende hulp verlenen,” legde de minister uit.

Extra personeel

Vandenbroucke zei ten slotte dat hij de nodige middelen had vrijgemaakt om extra personeel aan te werven, vooral om de preventieve en follow-up-zorg voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen te versterken.

 

LEES OOK :

 

Technologie zorgt voor revolutie in pediatrische thuiszorg

Een uiterst lichte geconnecteerde armband op maat van de allerkleinsten zou wel eens voor een complete ommekeer in de pediatrische thuiszorg kunnen zorgen. De technische innovatie kan vanaf 2022 een feit zijn dankzij de 3 miljoen euro die net werd opgehaald. Het gaat om een uitvinding van de jonge Jonathan Baut uit Namen, het hoofd van de startup Gabi SmartCare. Hij werd zelf geconfronteerd met de ziekte van zijn dochtertje en wou andere ouders hetzelfde trauma besparen.

pédiatrie technologie
© Gabi SmartCare

 

“Wij geloven in de individuele voorspellende zorg. Wij geloven in een betere opvang van vroeggeboren baby’s, kan kinderen met astma, van jongeren met infectieziekten… Wij geloven dat kinderen niet in het ziekenhuis moeten verblijven, wanneer ze thuis goed kunnen verzorgd en opgevolgd worden.” Dat staat te lezen op de homepage van de website van de startup Gabi SmartCare. Een ambitieus opzet, maar wel glashelder. Technologie ten dienste van de mens voor een diepgaande verbetering van de kindergeneeskunde.

Een geconnecteerde armband en een digitaal monitoringplatform

De geconnecteerde armband voor zeer jonge kinderen, ook premature baby’s, staat in verbinding met een digitaal monitoringplatform. Zo kan men 8 parameters opvolgen (zuurstofsaturatie, hartritme, interval tussen hartslagen…) en een evaluatierapport van de gezondheid van het kind raadplegen, gebaseerd op individuele gegevens en voorspellingen. “We willen de arts ondersteunen, helpen bij de diagnose en bij het sneller opsporen van ziekten op basis van de verzamelde data. De armband vormt ook de brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie om een terugval te voorkomen,” vertelde Jonathan Baut, oprichter van de onderneming, aan l’Echo.

3 miljoen ingezameld

De startup bestaat sinds 2017, maar slaagde er pas onlangs in om de 3 miljoen euro in te zamelen, die nodig zijn om de innovatie te ontwikkelen en op de markt te brengen. Op die manier kan de onderneming twee klinische studies opstarten (in het UKZKF) en in 2022 beginnen met de verspreiding van het product. De fondsen zijn afkomstig van verschillende ondernemingen: Analis (uit Namen, markleider in wetenschappelijke instrumenten en laboratoriummeubilair), WING (het Waalse investeringsfonds voor digitale startups), het Luikse investeringsfonds Noshaq en de DGO6.

Internationale perspectieven

Het kapitaal kon onder meer worden ingezameld omdat de startup als laureaat van een innovatiewedstrijd werd opgemerkt in de VS. Het grote Amerikaanse kinderziekenhuis ‘Children’s National Hospital’ in Washington DC maakte duidelijk dat ze de uitrusting zo snel mogelijk in gebruik wil nemen. Daarvoor moeten zowel in de VS als in Europa eerst de vereiste certificaten afgeleverd worden, op basis van de resultaten van de klinische testen. Die moeten aantonen dat de geconnecteerde armband en het platform wel degelijk een goede monitoring, diagnose en preventie mogelijk maken, om zo levens van pasgeboren baby’s te redden.

 

LEES OOK:

Goed nieuws voor leerlingen met een handicap: hun schoolreisjes worden binnenkort makkelijker

Een paar dagen geleden werd een belangrijke federale wet voor de gehandicaptengemeenschap aangenomen. Het schoolvervoer voor gehandicapte leerlingen kan gebruik maken van de voor het openbaar vervoer gereserveerde plaatsen en rijstroken. Al 10 jaar lang laten de verenigingen in de sector hun stem horen om dit verzoek te verwezenlijken. Dit is een overwinning, maar er moeten nog inspanningen worden geleverd op het gebied van het openbaar vervoer.

Door deze goede vooruitgang zullen gehandicapte leerlingen in de meeste gevallen sneller op hun school terechtkomen. Tot nu toe was de situatie echt problematisch. Zoals GAMP, een van de militante verenigingen die het recht op integratie van gehandicapten opeist, in een van haar artikelen stelt: “Er zijn vaak klachten ingediend over gevallen van mishandeling in het schoolvervoer: ondraaglijke lengte van de trajecten, eindeloze wachttijden, gebrek aan opleiding voor begeleiders, aftands materiaal…”

Een wetsvoorstel goedgekeurd

Het wetsvoorstel was ingediend door gedeputeerde Laurence Zanchetta (PS). “De ontwikkeling van het openbaar vervoer in de grote steden wordt gekenmerkt door de toename van het aantal speciale doorgangsplaatsen (F18) die voor het openbaar vervoer zijn gereserveerd. Deze rijstroken maken een hogere rijsnelheid mogelijk, wat gunstig zou zijn voor kinderen met een handicap.” Bovendien, voor de afgevaardigde Delphine Chabbert (PS), die de Brusselse regering vragen had gesteld over de kwestie: “dit voorstel gaat in de richting van een meer inclusieve samenleving. De maatschappij moet zich zo reorganiseren dat iedereen een plaats heeft, en niet van hen verlangen dat zij zich aanpassen. Het is onaanvaardbaar dat in België een kind vier uur per dag in een bus doorbrengt.”

“Deze maatregel verandert niets aan het structurele probleem”

GAMP erkent de verdiensten van deze wetswijziging. Voertuigen die kinderen met een handicap vervoeren, zullen zeker tijd winnen door op de rijbanen van het openbaar vervoer te mogen rijden. Maar voor Thibauld Menke, hoofd communicatie van de GAMP, “verandert deze maatregel niets aan het structurele probleem. Het rollend materieel is verouderd. De veiligheidsgordels zijn niet aangepast. Wanneer er naast de chauffeur een begeleider is, wat geen wettelijke verplichting is, is deze niet opgeleid om met het probleem van de handicap om te gaan. De status van de suppoosten is zo precair dat er een groot verloop is. Bovendien, als het voorstel de reistijd in stedelijke steden vermindert, zou het een beperkt effect moeten hebben in landelijke gebieden.”

 

LEES OOK :

Studie over het beheer van prematuriteit: het KCE roept op tot getuigenissen

Het KCE voert momenteel een studie uit rond de organisatie van gezinsgerichte (family-centred) zorg voor premature baby’s op neonatologische diensten (NICU en/of N*). In dit verband vraagt de onderzoeksinstelling om getuigenissen van bezorgde ouders.

Crédit photo : Sofia Douieb

 

“Aan de hand van een online interview (via Zoom) met u (en/of de andere ouder) horen wij graag wat u vond van de zorg die aan uw kind werd verleend, en van de manier waarop het bezoek werd georganiseerd. Verder weten wij graag hoe u werd geïnformeerd en ondersteund door de zorgverleners, en hoe u werd betrokken bij de zorg voor uw kind.”

Wanneer kan u deelnemen?

  • u bent ouder dan 18 jaar, en
  • u spreekt Frans of Nederlands, en
  • u bent ouder van een te vroeg geboren baby (geboren voor 37 weken zwangerschap), en
  • dit kind verbleef onmiddellijk na de geboorte op een neonatologie-afdeling, en
  • uw kind heeft minstens 1 maand geleden, maar minder dan een jaar geleden het ziekenhuis verlaten, en
  • u hebt een computer of telefoon waarmee u videogesprekken kunt voeren

Wanneer wordt het interview afgenomen?

Na uw inschrijving zullen het KCE u via mail contacteren om een datum af te spreken voor het interview.

Hoe kan ik deelnemen?

Om deel te nemen aan dit onderzoek, klikt u op deze link en vult u de vragenlijst in vóór 19 april 2021. U kunt zich ook telefonisch aanmelden op 02 287 33 67. U kan de informatie voor uw geïnformeerde toestemming consulteren in de rechterbovenhoek van dit venster (onder de titel “Document”).

De prematuriteitscijfers in België

De prematuriteitscijfers in België bleven al heel lang ongewijzigd. Anne-Britt Johansson, diensthoofd neonatalogie in het Kinderziekenhuis, vertelde in 2019 aan Hospichild: “In België komen 7 tot 8% van de baby’s te vroeg op de wereld. In 80% van de gevallen weten we dat op voorhand en kunnen de ouders zich voorbereiden. Er bestaan drie graden van prematuriteit: extreem (voor 28 weken), ernstig (tussen 28 en 32 weken) en matig (tussen 32 en 36 weken).” Sinds de opeenvolgende lockdowns van 2020 is dit percentage evenwel met de helft verminderd. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het maakt wel zonneklaar hoe slecht we de zaken aanpakken.  

 

LEES OOK :