‘Palliatieve zorg gaat vooral over leven!’ Met deze slogan herdenken drie federaties Palliatieve Zorg het twintigjarig bestaan van de wet, waardoor elke burger recht heeft op palliatieve zorg. Een fijn muzikaal event vond op 14 juni plaats op het Muntplein, om de positieve aspecten in de verf te zetten van deze zorg, die soms nog steeds een somber imago heeft. Een reportage.

De drie federaties van ons land bundelden de krachten om op 14 juni een kleurrijke dag met tal van activiteiten (quiz, concerten, animatie…) te organiseren op het Muntplein. “Met deze dag wilden we de mensen informeren over wat palliatieve zorg echt inhoudt en de vooroordelen ontkrachten,” zegt Céline Van der Cam, directrice van de Brusselse federatie Palliatieve Zorg (BFPZ). “Het mocht niet al te ernstig zijn, met politieke debatten en zo. We opteerden voor een aangenaam event met aanstekelijke multiculturele muziek. Want palliatieve zorg maakt deel uit van het leven en staan niet synoniem voor de dood. De mensen, en ook de zorgverleners, moeten de zorg inschakelen om het leed van patiënten zo vroeg mogelijk te verzachten.”

Dan volgde een quiz met Simon Elst, verpleegkundige van de BFPZ. Met drukknoppen midden op het Muntplein konden de mensen binnen een vooropgestelde tijd het juiste antwoord kiezen (A, B, C of D). De vragen waren bestemd voor het brede publiek en werden getoond op schermen. Een greep uit de vragen. Is palliatieve zorg enkel mogelijk voor mensen met kanker? Mogen alleen artsen palliatieve zorg toedienen? Is palliatieve zorg alleen bestemd voor mensen in de laatste levensfase? Enz.

20 jaren waarin de levenskwaliteit van patiënten verbeterde

In 2002 werd de wet met betrekking tot palliatieve zorg gestemd in België. Die erkent het recht van iedere burger op palliatieve zorg. Palliatieve zorg staat voor een multidisciplinaire benadering met het oog op een betere levenskwaliteit voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het gaat om veel meer dan zorg en omvat ook psychologische, sociale, existentiële en spirituele bijstand.

Palliatieve zorg, niet alleen voor het levenseinde

In België zouden jaarlijks bijna 100.000 patiënten in aanmerking kunnen komen voor palliatieve zorg, maar sommigen komen er niet aan toe. De meeste mensen, zelfs sommige zorgverleners, blijven het zien als zorg in een terminale levensfase, voor mensen met kanker of ouderen in hun laatste dagen. Dat moet veranderen. Palliatieve zorgt verbetert de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten aanzienlijk, zeker als ze tijdig opgestart wordt. Iedereen van ons kan vroeg of laat te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte, bij onszelf of iemand in onze omgeving. Daarom moet er meer openheid komen. De professionals en het publiek moeten erover praten.

Specifieke pediatrische palliatieve zorg

Sinds enkele jaren trachten de drie federaties Palliatieve Zorg van ons land, de pediatrische verbindingsteams en andere stakeholders van de sector hun verwachtingen en eisen inzake pediatrische palliatieve zorg op de agenda te plaatsen. Het doel is om “alle kinderen met complexe chronische ziekten en hun gezin eindelijk recht te geven op levenskwaliteit tot het einde. We moeten dringend de eigenheid van de pediatrische palliatieve zorg erkennen en de hiaten in het aanbod in België opvullen.”

→ Verneem alles over pediatrische palliatieve zorg

LEES OOK

• De kijk van experts op pediatrische palliatieve zorg in België en de wereld
• Campagne over de hoogdringendheid van het versterken van de pediatrische palliatieve zorgen
• Reportage in Cité Sérine: therapeutische accommodatie “Middle Care”

De sessies logopedie voor kinderen met een geschat IQ van minder dan 86, worden nog steeds niet terugbetaald. Een duidelijke discriminatie, die geen enkel regeringslid de moeite waard vond om in vraag te stellen. En dat ondanks de talloze protesten die sinds jaren vanuit de sector weerklinken. Een van de vele verenigingen die verontwaardigd reageren is GAMP.

In maart van vorig jaar startten auteurs een actie om zich te verzetten tegen deze discriminatie, die nu al zoveel jaar aanhoudt. Ze hoopten genoeg gewicht in de schaal te leggen om kinderen met een verstandelijke beperking eindelijk in aanmerking te laten komen voor de vergoeding van sessies logopedie, waarop ze ook recht zouden moeten hebben. Medio mei 2022 lag het onderwerp weer op tafel naar aanleiding van de publicatie van het Federaal Actieplan Handicap 2021-2024 (FAPH), dat nog steeds geen oplossing biedt voor het probleem. Na protest vanuit de sector, verklaarde het kabinet van minister voor Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) dat er geen koerswijziging kwam: “Voor patiënten met een IQ van minder dan 86, is een multidisciplinaire aanpak het meest aangewezen.”

“Wie de hulp het meest nodig heeft, kan er het minst een beroep op doen”

In een artikel dat verscheen in DH, ging Cinzia Agoni, woordvoerder van GAMP (een groep die de belangen behartigt van sterk hulpbehoevende mensen met een beperking), nogmaals in op het onbegrip dat leeft in de sector: “Iedereen in de gezondheidszorg is het erover eens dat de regelgeving moet veranderen, maar het beleid volgt niet. Ten tijde van het kabinet van Laurette Onkelinks (PS), hadden we nog een sprankeltje hoop, maar met de komst van Maggie De Block (Open-VLD) werd alles on hold gezet.”  En nu zegt Frank Vandenbroucke (Vooruit) duidelijk dat alles bij het oude blijft. De GAMP-woordvoerder vervolgt: “Het beleid blaast warm en koud tegelijk. Ze vinden dat kinderen met autisme naar gespecialiseerde scholen moeten gaan, waar ze worden opgevolgd door logopedisten. Maar die klassen bieden geen aangepaste pedagogie aan en de leerlingen krijgen onvoldoende uren. Het is de wereld op zijn kop. Wie de hulp het meest nodig heeft, kan er het minst een beroep op doen.”

Wat is nu eigenlijk het probleem?

Wie te maken heeft met spraak- of stemproblemen, met gesproken of geschreven taal, kan baat hebben bij sessies logopedie. Het komt vrij vaak voor dat kinderen midden in het leerproces problemen ondervinden en dat ze geholpen worden dankzij logopedie. Die sessies kosten natuurlijk wel geld, namelijk 40 tot 50 euro per sessie. En de problemen zijn niet verholpen na een enkele sessie. Soms gaat het om een langdurig proces, waarbij men de – jonge of volwassen – patiënt sleutels aanreikt om zijn leer-, lees- of andere stoornis aan te pakken. Gelukkig worden de sessies grotendeels vergoed door het RIZIV. Er bestaan evenwel twee uitzonderingen: wanneer de leerstoornis langer dan twee jaar aanhoudt, stopt de terugbetaling. En patiënten met een IQ lager dan 86, krijgen ook geen terugbetaling.

“Het is een schande, echt schandalig, een vreselijk onrecht”

Het getal 86 werd nogal willekeurig bepaald door het RIZIV, op basis van verschillende schalen en analyses die gezamenlijk stellen dat een IQ lager dan 90 overeenstemt met een benedengemiddelde intelligentie, zelfs met een verstandelijke beperking. Maar het is nuttig om te herhalen dat de IQ-berekening, vooral bij kinderen, een tool is waar geen overeenstemming over bestaat. Vaak is de methode ook onvolledig en te nemen met een korrel zout. In België hakte het RIZIV de knoop door. Het stelt dat een kind met een IQ lager dan 87 een meer diepgaande, multidisciplinaire opvang nodig heeft. En dus dat logopedie alleen geen soelaas kan bieden. Dat is bijzonder onrechtvaardig tegenover deze kinderen. In de woorden van acteur en auteur Thierry Janssen, vader van een kind met Down, tijdens een optreden voor de vzw Think ALL inclusive: “Het is een schande, echt schandalig, een vreselijk onrecht.”

LEES OOK :

• Inclusieve buitenschoolse opvang: focus op de nieuwe vereniging Saola

• Beperking: binnenkort wordt in Ukkel een inclusieve speeltuin geopend