Nieuws

Het Autismehuis lanceert een nieuw online platform!

Enkele dagen geleden werd de gloednieuwe website van het Autismehuis gelanceerd. Het doel? De hele sector informeren en verbinden dankzij een collaboratieve aanpak. Het platform is bedoeld voor gezinnen, professionals en andere betrokkenen en biedt een ruimte om ideeën uit te wisselen en activiteiten, projecten en initiatieven rond autisme te delen. Ga zeker een kijkje nemen!

Het Hospichild-team heeft de ontwikkeling van het project van het Autismehuis van nabij gevolgd, van de beginfase tot de lancering van het platform. In mei 2023 deelden we bovendien de laatste informatie over dit onderwerp: “het toekomstige Autismehuis Brussel heeft zijn architect”. In dat verband loopt er nog een oproep: “oproep aan projectontwerpers voor het architecturale ontwerp van het Huis van het Autisme in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”. De opstart van de werken is gepland voor 2027. Maar laten we eens kijken naar wat deze nieuwe website te bieden heeft.

Een evoluerend, participatief platform

Het online platform is gemaakt met participatie in het achterhoofd. Met andere woorden, iedereen met interesse in of een band met autisme kan een account aanmaken en bijdragen aan de inhoud en ontwikkeling van de website. De diverse bijdragers die informatie, ideeën, verschillende bronnen en zelfs eigen ervaringen delen, zullen dus het platform verrijken. Hiertoe moedigt het Autismehuis zijn gebruikers aan om inhoud te creëren, evenementen te posten via de gratis toegankelijke agenda, informatie op te zoeken via de praktische fiches en de contactgids, samen te werken met andere leden via het tabblad rond de gemeenschap of nieuwe dingen te ontdekken via de nieuwspagina.

→ Ontdek hier de website van het Autismehuis

Een woordje uitleg over het Autismehuis

Het Autismehuis richt zich tot alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd, maar ook hun families, professionals in de sector en mantelzorgers. De opdrachten van het huis zijn gericht op mensen met autisme, maar het speelt ook een leidende rol in de ontwikkeling van externe projecten en initiatieven. Het moedigt ook samenwerken en netwerken aan en ondersteunt tegelijkertijd diensten die werken rond autisme. Ten slotte baseert het Autismehuis zich voor zijn toekomstige acties en opdrachten op vier pijlers: luisteren, informatie & oriëntatie; opleiding & bewustmaking; vrije tijd, respijt & ontmoeting; toezicht, opvolging & innovatie.

Het toekomstige gebouw van het Autismehuis

Het project werd in eerste instantie ontwikkeld rond het Kasteel Dry Borren, gelegen in het Zoniënwoud in Oudergem. Het gebouw werd door het Brussels Hoofdstedelijk Gewest toegekend aan het project van het Autismehuis. Door de instelling een groene plek in het hart van de stad te geven, werden informele ontmoetingen, uitwisseling tussen collega’s, creatieve workshops, bewustmakings- en opleidingssessies en vrijetijdsactiviteiten aangemoedigd. Het project werd vervolgens uitgebreid en in juni schreef de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest een aanbesteding uit. Het doel is om de bestaande ruimten van Usquare, de voormalige kazerne van de Koninklijke Rijkswachtschool in Elsene, om te vormen tot een Autismehuis.

Het ontwerp van het project moet rekening houden met de specifieke kenmerken van het doelpubliek, met name door veel aandacht te schenken aan de akoestiek en toegankelijkheid van de ruimten alsook de sensorische aanpak. Hiervoor moet de projectontwerper in dialoog gaan met experten ter zake en personen met ASS, die volledig zullen worden betrokken bij het project, en, vanaf het ontwerp, de aanpassing aan de behoeften van alle gebruikers vooropstellen”, staat op de LinkedIn-pagina van de Maatschappij voor Stedelijke Inrichting van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest (sau-msi.brussels), die verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van het project.

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

De Paralympische Spelen: toonbeeld van inclusie voor kinderen met een handicap

Na de Olympische Spelen in Parijs stonden van 28 augustus tot en met 8 september 2024 de Paralympische Spelen in de schijnwerpers. Dat evenement is een toonbeeld van inclusie en dus de perfecte gelegenheid voor de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind om het woord te nemen. In zijn boodschap herhaalt hij hoe belangrijk het is om diversiteit en gelijke kansen in onze samenleving te bevorderen. Hij benadrukt ook dat “Iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.” Die krachtige boodschap zal hopelijk permanent worden toegepast, ook door onze overheidsinstanties.

Voor de eerste Paralympische Spelen moeten we even terug in de geschiedenis. Die werden in 1960 in Rome gehouden. Toen namen 400 deelnemers uit 23 landen deel aan acht sportevenementen. Voor deze editie in Parijs, 65 jaar later, waren er maar liefst 4.400 atleten om 169 landen te vertegenwoordigen. Wie had dat gedacht? De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind grijpt dat sportieve en zeer positieve initiatief voor mensen met een handicap aan om een persbericht uit te sturen. Daarin herhaalt hij dat we ook dagelijks actie moeten ondernemen.

{Persbericht van de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind}

Blijf je inzetten!

De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind maakt gebruik van de Paralympische Spelen om ons engagement voor inclusie aan te moedigen. Naast de sportieve dimensie is dit evenement een toonbeeld van wat we kunnen bereiken als we diversiteit en gelijke kansen hoog op de agenda zetten. Het herinnert ons eraan dat iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.

Vier aandachtspunten

Helaas wordt onze instelling nog te vaak geconfronteerd met allerlei vormen van discriminatie. Daarom moeten we dringend actie ondernemen:

  1. De toegang tot gespecialiseerde diensten verbeteren voor personen met een handicap: de versnippering van de bevoegdheden tussen verschillende instellingen, zoals het AVIQ, jeugdhulp, Phare en ONE, bemoeilijkt de coördinatie en dwingt kinderen en hun families om tussen verschillende dienstverleners te schipperen. Die versnippering leidt vaak tot buitensporige wachttijden, vooral voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Bovendien blijft het moeilijk om geschikte zorg te vinden door het gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod en door territoriale verschillen die doorwerken op de beschikbaarheid van diensten.
  2. Het systeem van schoolvervoer naar gespecialiseerde instellingen herzien om de trajecten te verkorten: ondanks bussen op maat van leerlingen met een handicap, moeten sommige kinderen bijzonder lastige trajecten afleggen, wat rechtstreekse gevolgen heeft voor hun aanwezigheid op school. Er zijn meer vervoersmiddelen nodig en trajecten die door personeelstekorten niet meer worden afgelegd, moeten weer gebruikt worden. Er moet ook absoluut bijzondere aandacht gaan naar de meest kwetsbare groepen, die vaak geen andere optie hebben om hun kinderen naar school te sturen.
  3. Personen met minder zichtbare (verstandelijke of mentale) handicaps meer zichtbaarheid en erkenning geven: sinds 1 september is de terugbetaling van logopediesessies tijdelijk uitgebreid naar alle kinderen met een verstandelijke beperking, ongeacht hun IQ, maar dat geldt niet voor kinderen met autisme of kinderen die naar het buitengewoon onderwijs gaan. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind vindt dat alle kinderen, ongeacht hun IQ of onderwijstype, die tegemoetkoming moeten kunnen krijgen.
  4. Ouders ondersteunen en meer rekening houden met de mening van kinderen met een handicap: ouders moeten beter worden geïnformeerd over de diagnose van hun kind en naar de meest geschikte voorzieningen worden geleid. Het is ook essentieel dat kinderen worden gehoord in alle procedures die hen aangaan. Op dit moment worden minderjarigen met een handicap bijvoorbeeld niet uitgenodigd voor overleg over redelijke aanpassingen op school, hoewel de wet dat wel bepaalt.

Kinderrechten respecteren

In het licht van die tekortkomingen herhaalt onze instelling dat inclusie ervoor moet zorgen dat kinderen met een handicap zich niet moeten aanpassen aan de maatschappij, maar dat de maatschappij er alles aan moet doen om hen te verwelkomen als volwaardige burgers met dito rechten. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind hoopt dat tijdens deze legislatuur de inclusie van kinderen met een handicap niet louter een goed voornemen zal blijven, maar dat er echt respect komt voor de rechten van die kinderen.

 

 Samuel Walheer

LEES OOK: 

 

Campagne “Zorg en zoveel meer” maakt komaf met misverstanden rond palliatieve zorg

Op 12 oktober is het de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Voor die gelegenheid bundelen de drie Belgische federaties opnieuw hun krachten voor een volgende editie van hun nationale campagne “Zorg en zoveel meer”. Het is de bedoeling om de perceptie van het grote publiek te veranderen en vooral duidelijk te maken dat palliatieve zorg niet synoniem is met overlijden, maar met levenskwaliteit. Daartoe is er een platform opgezet met een schat aan informatie over het onderwerp, naast posters, radiospots en video’s van gezondheidsprofessionals en zelfs een mantelzorger.

Een van de posters voor de campagne “Zorg en zoveel meer”

Zoals elk jaar voeren de drie federaties – de BFPZ in Brussel, de FWSP in Wallonië en de – een opvallende campagne met positieve boodschappen. De sector organiseert ook activiteiten zoals wellnessdagen, conferenties en bezoeken aan ziekenhuizen en verblijfscentra om het bewustzijn over dat maatschappelijke thema te vergroten. Het Hospichild-team deelde overigens al de eerste campagne, die in 2020 werd gelanceerd met de boodschap “palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zeker wanneer men er tijdig een beroep op doet”.

Waarom een campagne?

Palliatieve zorg heeft vaak een negatieve bijklank en gaat samen met heel wat clichés bij het grote publiek. De campagne wil die perceptie veranderen door broodnodige opheldering te verschaffen. Palliatieve zorg stelt patiënten centraal, houdt rekening met hun behoeften en stelt hen in staat te genieten van de kleine geneugten van het leven, ondanks hun gezondheidstoestand of ongeneeslijke ziekte.

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke of progressieve ziekte te maken krijgt. Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van patiënten via een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak zodat ze zo actief mogelijk kunnen blijven ondanks hun fragiele gezondheid. Palliatieve zorg houdt ook de ondersteuning van naasten in tijdens de verschillende fasen van de ziekte en het rouwproces. Dat wil de campagne duidelijk maken.

Pediatrische palliatieve zorg

Hospichild biedt informatie aan ouders van ernstig zieke kinderen en is dus een logische partner voor deze campagne rond palliatieve zorg. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op alle kinderen, van bij de geboorte tot de leeftijd van achttien jaar. Kinderen krijgen niet dezelfde palliatieve zorg als volwassenen. Pediatrische palliatieve zorgteams houden immers rekening met de groei, verlangens en toekomstdromen van kinderen.

“We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest zo creatief en aangenaam mogelijk door te brengen. Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven waar te maken. Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld heel graag zijn rijbewijs halen, de andere wil graag nog eens met zijn grootouders op restaurant en nog iemand anders wil dolgraag de zee zien … Dat zijn uiterst belangrijke momenten voor die kinderen en hun familie.” Dat getuigt Brigitte de Terwangne, pediatrisch verpleegkundige.

Palliatieve zorg belangt de hele samenleving aan

Omgaan met de ziekte van een naaste is niet eenvoudig. Zeker voor ouders is dat een zware opgave. Ze worden er diep door geraakt en hebben soms moeite om hun emoties een plaats te geven. Gelukkig zijn er zorgverleners (zorgkundigen die aan huis komen, vrijwilligers, enz.). Het is namelijk ook belangrijk om de omgeving, de familie en de mantelzorgers van patiënten te ondersteunen. Respijtzorg voorkomt fysieke en geestelijke uitputting. Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij aan een ongeneeslijke of chronische ziekte lijdt, volgt uiteraard een zeer zware periode. Palliatieve zorg biedt patiënten en hun mantelzorgers ook de mogelijkheid om gehoord en ondersteund te worden. Dat is een zeer welkome steun voor familieleden.

“Als je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, krijg je een beetje energie terug doordat anderen er voor jou zijn. Dat maakt het wat draaglijker. Er was een heel team om ons te ondersteunen. Wanneer onze eigen familie ons niet kon helpen, waren zij een beetje onze familie”, vertelt Fatima, een mantelzorger die werd geïnterviewd voor de campagne.

→ Ontdek de campagne“Zorg en zoveel meer”

→ Neem contact op met een van de drie federaties achter de campagne:

 

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: 

Famisol: een nieuwe pagina om personen met een beperking en gezinnen (nog) meer met elkaar te verbinden

De Facebookpagina van Famisol, die de voorbije zomer jammer genoeg werd gehackt, steekt in een nieuw kleedje. De vzw met 30 jaar ervaring blijft haar werk voortzetten met meer passie dan ooit. Haar doel blijft hetzelfde: kinderen met een beperking van 0-18 jaar en hun gezinnen helpen in het Brussels Gewest. Een community (her)opbouwen op sociale media lukt het best wanneer gelijkgestemde community’s solidair zijn en delen. Aarzel dus niet om over Famisol te praten!

De vzw, die in 1996 het licht zag, is een begeleidingsdienst voor alle kinderen, ongeacht hun beperking. Famisol ging al snel aan de slag met een peterschapssysteem waarbij een Brusselaar – die vooraf gescreend wordt door het team – in contact wordt gebracht met een kind met een beperking en zijn of haar gezin. De vzw begeleidt die meters en peters uiteraard en organiseert het hele jaar door gezellige bijeenkomsten en spelletjes. Daarbij is het idee vooral om het sociale isolement van de gezinnen te doorbreken en hun ontplooiing te stimuleren. Voor de volgende infosessie over het peterschap kan je trouwens

{Persbericht van Famisol}

De vereniging

Famisol is een plek waar naar de kinderen en hun ouders wordt geluisterd en waar ze persoonlijke ondersteuning krijgen, op hun eigen tempo en met hun eigen middelen. Met de ondersteuning die Famisol biedt, wil het de kinderen helpen zich te ontplooien op de plekken waar hun leven zich afspeelt en hun optimale inschakeling garanderen. Famisol biedt ook vrijetijds-/welzijnsactiviteiten in kleine groepen aan in het weekend, die geleid worden door de teamleden met de hulp van vrijwilligers.

Banden worden gesmeed … vriendschappen groeien

Het peterschap door burgers, de vrijetijdsuitstapjes in de stad, het oudercafé (maandelijkse bijeenkomsten en workshops binnen een gemeenschapsdynamiek), onze “auberge espagnole” elk voorjaar … Het zijn allemaal gelegenheden om mensen te ontmoeten en banden te smeden die het isolement van de gezinnen doorbreken. Die kampen immers niet alleen met de beperking van hun kind, maar verkeren vaak ook in situaties van grote sociale onzekerheid en/of mentale kwetsbaarheid, vooral als ze het slachtoffer zijn geweest van uitsluiting. Het zijn allemaal netwerkmogelijkheden om de banden aan te halen en onze grote menselijke gemeenschap warmer te maken.

De community (her)opbouwen

De nieuwe Facebookpagina zoekt volgers! Het Facebookaccount dat aan onze oude Facebookpagina is gekoppeld, werd de voorbije zomer gehackt en is sindsdien gedeactiveerd. Dikke pech! Sindsdien kunnen we onze oude Facebookpagina niet meer bewerken en werden we dus genoodzaakt een nieuwe aan te maken. Jullie weten als geen ander hoe belangrijk sociale media zijn om onze oproepen tot peterschap te verspreiden en de prachtige onderlinge hulp door burgers te promoten. Daarom vragen we jou ons vandaag nog te helpen bij de heropbouw van onze Facebookcommunity. Dat kan door onze nieuwe pagina leuk te vinden, opmerkingen te plaatsen en ze te delen:

→ nieuwe Facebookpagina van Famisol

→ website van Famisol

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

Snoezelen maakt bloed afnemen in het kinderziekenhuis makkelijker

Met een gemiddelde van honderd bezoeken per dag en 18.000 per jaar draait de afdeling bloedafnames van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) op volle toeren. Niemand vindt het leuk om geprikt worden door een injectiespuit, laat staan jonge patiënten of zelfs baby’s. De soms te steriele medische ruimtes zijn opnieuw ingericht waarbij sommige kamers een eigen thema en sfeer kregen. Snoezelen is een ondersteunende aanpak die het welzijn van baby’s en hun familie tijdens een bloedafname verbetert en tegelijkertijd het werk van zorgverleners vergemakkelijkt. Hospichild ging discreet een kijkje nemen. 

Regenboog” kamer in de monstername afdeling – Foto: Samuel Walheer

De eerste kamer van de afdeling die volgens de snoezelaanpak werd gemoderniseerd staat in het teken van regenbogen en werd op 1 oktober 2022 ingehuldigd. Die werd al snel een hit bij kinderen en hun familie, wat het team ertoe aanzette om het interieur van de andere afnamekamers ook op te frissen. Het woord snoezelen is een combinatie van twee werkwoorden: snuffelen en doezelen. Jonge patiënten worden ondergedompeld in een omgeving waar ze kunnen observeren, ontspannen en luisteren. Ze komen tot rust in de veilige ruimte die hun zintuigen prikkelt en zowel lichamelijke als geestelijke verpozing biedt.

“Ik voel zelf ook minder stress als ik bloed afneem. Zowel kinderen als hun ouders zijn rustiger, wat op zijn beurt een effect heeft op zorgverleners. De zachte muziek en projecties brengen ook de professionals tot rust. Kortom: efficiënt en ontspannend voor iedereen!” Déborah Peeters, zorgverlener op de afdeling bloedafnames.

De wachtkamer van de afdeling bloedafnames – Foto: Samuel Walheer

Afdeling bloedafnames

Enkele leden van het team – dat een hoofdverpleegkundige en drie zorgverleners telt – van de afdeling bloedafnames dachten al een tijd na over hoe ze jonge patiënten in betere omstandigheden konden verwelkomen. Een van de kamers herinrichten om een warmere, rustigere-sfeer te creëren was dus de logische volgende stap. Omdat die eerste kamer zo vaak werd verzocht, kwamen er al snel drie bij: het thema regenbogen werd uitgebreid met de zee, de ruimte en de wereld van de kwallen. “We zijn begonnen met snoezelen in een kamer. Die was zo populair en succesvol dat we onze drie andere afnamekamers ook hebben moeten uitbreiden en herinrichten”, vertelt Petra Van Capellen, hoofdverpleegkundige. Wanneer kinderen en hun ouders in de wachtkamer aankomen, weten ze, afgezien van de bloedafname, niet wat ze kunnen verwachten. Het echte pluspunt is het verrassingseffect en de mogelijkheid om kinderen mee te nemen naar een veel minder medische omgeving.

“Snoezelen heeft alleen maar voordelen, maar de inrichting is duur. Bovendien is het moeilijk om financiering te vinden omdat het niet wordt beschouwd als een echte verpleegkundige taak, maar als een extraatje dat aan patiënten wordt aangeboden. Voor mij was het vanaf het begin een echte uitdaging om de financiering ervan te rechtvaardigen en te vinden. Gelukkig heeft onze directie ons project gesteund dat ook steeds meer erkenning krijgt in de medische wereld. Ons werk houdt duidelijk meer in dan louter zorg verlenen. Er komt nog heel wat anders bij kijken”, vervolgt Petra Van Capellen, hoofdverpleegkundige van de afdeling bloedafnames.

De voordelen van snoezelen

Espace”-kamer, de eerste op maat gemaakte kamer in de samplingafdeling – Foto: Samuel Walheer

Snoezelen lijkt de beste manier om kinderen mee te nemen naar een andere wereld en ze een nieuwe kijk op medische omgevingen te bieden. De website van het UKZKF noemt een paar voorbeelden die de voordelen van die aanpak in een ziekenhuis illustreren:

  • Een ruimte waar kinderen zich kunnen ontspannen en veilig kunnen voelen bevordert de lichamelijke en geestelijke ontspanning.
  • Kinderen worden er aangemoedigd om nieuwe zintuiglijke ervaringen op te doen door sensorische en motorische prikkels te verrijken met lichtspelen, rustgevende geluiden en verschillende texturen.
  • De rustige en veilige omgeving vermindert angsten en gedragsstoornissen bij jonge patiënten.
  • Kinderen worden geholpen om op een veilige manier met hun omgeving te communiceren door interactie te vergemakkelijken.
  • De patiënten doen nieuwe zintuiglijke ervaringen op, hun nieuwsgierigheid wordt geprikkeld en de verbinding met anderen bevorderd.

“Snoezelen heeft niet op alle kinderen hetzelfde kalmerende effect, maar we merken toch het verschil. Het is een echte meerwaarde en veel leuker voor iedereen. In de eerste plaats voor zorgverleners, omdat kinderen, ook als ze met ernstige pathologieën kampen, zich meer openstellen en er snel een gesprek op gang komt dankzij de sfeer in de snoezelkamers. Bovendien beginnen andere afdelingen er ook om te vragen, met name in de behandelkamer voor kinderen met brandwonden, omdat snoezelen zoveel voordelen biedt”, vervolgt Petra Van Capellen, hoofdverpleegkundige van de afdeling bloedafnames.

Praktische informatie

De monsternemingsdienst van Huderf is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.45 uur. Gesloten in het weekend en op feestdagen.

→ Een afspraak maken met de afdeling bloedafnames van het UKZKF

 

Samuel Walheer

 

LEES OOK: