“Blijf niet achter met je aanvallen”, roept het H.U.B (Academisch Ziekenhuis Brussel, waartoe het Kinderziekenhuis, het Erasme Ziekenhuis en het Jules Bordet Instituut behoren) in een persbericht. Te veel epilepsiepatiënten blijven achter op een therapeutisch niemandsland, stellen de expertteams van neurologen, neuropediaters en epileptologen van het H.U.B. Het is van primordiaal belang nauwkeurig te kunnen bepalen met welk type epilepsie een kind of een volwassene kampt om de gepaste behandeling te kiezen en een precieze prognose te geven. Welke oplossingen voor deze patiënten? Hoe staat het met het onderzoek? Hoe zit het met de multidisciplinaire behandeling van epilepsie?

{Persbericht van het H.U.B}

De levenskwaliteit van patiënten valt vandaag positief te beïnvloeden dankzij een hele waaier aan oplossingen. Ook genezen is mogelijk. Bij kinderen en jongeren is het uiterst belangrijk vroegtijdig in te grijpen op de gedrags-, cognitieve en leerstoornissen die uit epileptische activiteit voortvloeien, en dit met het oog op hun ontwikkeling en hun latere autonomie. Ook op volwassen leeftijd blijft dit aspect van de multidisciplinaire aanpak van epilepsie onmisbaar om het welzijn en de sociale integratie te bevorderen. 

35% van de epilepsiegevallen zijn ‘refractair’

Epilepsie is – na migraine – de meest frequente ernstige chronische neurologische aandoening. Bijna 1% van de bevolking en 4 kinderen op 1.000 krijgen ermee te maken. Hoewel de term ‘epilepsie’ geen meervoudsvorm heeft, gaat het in werkelijkheid om meerdere ziektes die zich manifesteren met aanvallen van zeer uiteenlopende aard en frequentie. Ze treffen patiënten van elke leeftijd, en verschijnen uit zichzelf of als gevolg van een ziekte of een ongeval. Binnen het H.U.B bieden de teams met epilepsiespecialisatie van het Erasme Ziekenhuis en van het Kinderziekenhuis dankzij hun complementaire aanpak een uiterst specifieke benadering van epilepsie voor kinderen en volwassenen. Epilepsieaanvallen resulteren uit een abnormale en buitensporige activiteit van een min of meer belangrijke groep neuronen. Dit kan een verstoring veroorzaken van bepaalde hersenfuncties zoals geheugen, spraak, motoriek, gezichtsvermogen en/of bewustzijn. Bij kinderen verdwijnt een groot percentage van de epilepsiegevallen op natuurlijke wijze met de rijping van het brein: vaak is hier geen behandeling nodig. Voor een meerderheid van de epilepsiegevallen bestaat er overigens doeltreffende medicatie. Bij ongeveer 35% van de patiënten (kinderen én volwassenen) kunnen aanvallen echter niet volledig uitgesloten worden, ook niet als de behandeling goed wordt opgevolgd. In dat geval hebben we het over ‘refractaire’ epilepsie.  De teams op het terrein stellen echter vast dat vele patiënten met dergelijke hardnekkige epilepsie te laat grondig worden behandeld: ze blijven aanvallen krijgen die hun dagelijkse leven ondergraven en daarbij intellectuele, motorische en gedragsmatige handicaps creëren, stuk voor stuk bronnen van stigmatisering.

Refractaire epilepsie: een waaier aan oplossingen binnen het referentiecentrum

Bij refractaire epilepsie kan een nauwkeurige identificatie en situering van het aanvalstype het mogelijk maken de juiste behandeling te determineren om zo deze aanvallen definitief te doen verdwijnen, om in te werken op hun frequentie, intensiteit of impact op de rest van het lichaam, en om zo de levenskwaliteit van deze patiënten positief te beïnvloeden. Afhankelijk van de patiënt kan een complete waaier aan behandelingen overwogen worden, van de meest recente medicatie over het ketogeendieet tot chirurgische oplossingen (hersenchirurgie, Gamma Knife, stimulering van de nervus). In het geval van chirurgie is voor een nauwkeurige identificatie van de te extraheren zone de inschakeling van heel wat state-of-the-art apparatuur vereist (elektro-encefalografie of EEG, magneto-encefalografie of MEG, structurele en functionele neuro-imaging, intracraniale EEG). Deze aanpak op maat van de behoeften van elke unieke patiënt impliceert multidisciplinaire teams, samengesteld uit hooggespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, neuropsychologen, logopedisten, fysici en ingenieurs.

Vroegtijdig handelen bij epilepsie-gerelateerde stoornissen: een uniek programma

Zelfs bij goedaardige epilepsie bij het kind komen leerstoornissen frequenter voor dan bij de bevolking in het algemeen. Dit kan op volwassen leeftijd belangrijke gevolgen hebben voor de autonomie. Om de langetermijnconsequenties te beperken hebben de teams van het Kinderziekenhuis een uniek programma ontwikkeld voor screening en aanpak van deze gerelateerde stoornissen, ook wel comorbiditeiten genoemd. Dyslexie, dyspraxie, dysfasie, aandachtsstoornissen of gedragsproblemen komen frequenter voor bij epilepsiepatiënten. Het Ziekenhuis kan dankzij zijn team van hooggespecialiseerde neuropsychologen, logopedisten, kinesitherapeuten en ergotherapeuten een zorgplan aanbieden dat aangepast wordt aan elke individuele situatie. Deze globale en pluridisciplinaire benadering van de patiënt (kind of volwassene) heeft als belangrijke uitdaging in te werken op de factoren die maatschappelijke integratie zullen bevorderen.

Nieuwe doorbraken op komst in het H.U.B

Er is heel wat vooruitgang te verwachten vanuit het wetenschappelijk onderzoek, zodat de cognitieve en gedragsproblemen van patiënten beter gekenmerkt en behandeld zullen kunnen worden; ook in de chirurgische benadering en vanuit de exploratie van de genetische oorzaak zijn doorbraken op komst. De uitmuntende aanpak die het H.U.B aanbiedt, wordt gevoed door meerdere onderzoeksprojecten die we ontwikkelen in samenwerking met het Center for Research in Cognition & Neurosciences / UR2NF en het Laboratoire de Neuroanatomie & Neuroimagerie translationnelles (LN2T) van de ULB. De voorbije jaren is de samenwerking tussen expertcentra versterkt: binnen het H.U.B met de teams van het Erasme Ziekenhuis en het Kinderziekenhuis, maar ook met andere nationale en internationale universitaire centra binnen het Franstalige consortium BRACE (Brussels Rare and Complex Epilepsies) dat zelf een volwaardig erkend lid is van ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies), zodat hun good practices inzake onderzoek, behandeling en dienstverlening aan patiënten gedeeld en verrijkt worden.

LEES OOK :

• Gehospitaliseerde kinderen: een MRI-simulator om de angst te overwinnen

• Geestelijke gezondheid in Brussel, realiteiten en perspectieven, een zot parcours

• Drie kinderpsychiatrische afdelingen in een gloednieuwe omgeving in het Kinderziekenhuis

Het geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose wordt vanaf 1 februari 2023 nuook volledig terugbetaald voor kinderen van 6 tot 11 jaar die in aanmerking komen. Hetzelfde geldt voor de monotherapie Kalydeco voor patiëntjes vanaf 4 maanden.

 “Dit is een erg belangrijke dag voor kinderen met muco en hun families”, zegt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, is blij dat hij samen met het RIZIV tot een akkoord is gekomen met het farmaceutisch bedrijf Vertex over de terugbetaling van Kaftrio en Kalydeco. Eerder deze zomer was er al een doorbraak voor de terugbetaling van Kaftrio voor alle +12-jarigen die in aanmerking komen. Maar ook voor de jongere patiëntjes is er nu een doorbraak. “We hebben er alles aan gedaan om tot een oplossing te komen. En die is er nu. Op deze manier kunnen we zo’n 140 kinderen jonger dan 12 jaar met mucoviscidose de best mogelijke zorg garanderen. Dat is wat telt.”

Wat is het effect op de patiënten?

Kaftrio is een geneesmiddel voor mensen met mucoviscidose. Mucoviscidose is een uiterst zwareziekte met een grote impact op de ziektelast en levenskwaliteit van de getroffen patiënten. Kaftrio verbetert de longfunctie, zorgt voor een vermindering van het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mucopatiënten ook een betere levenskwaliteit. Het is een geneesmiddel niet alleen met een grote positieve impact op de levenskwaliteit van mucopatiënten, maar evenzeer op de levenskwaliteit van hun familie en vrienden.

Uitgebreide en noodzakelijke volledige vergoeding

Sinds 1 september 2022 werd Kaftrio al volledig terugbetaald voor kinderen vanaf 12 jaar die in aanmerking komen. Na een akkoord met het farmaceutisch bedrijf Vertex geldt dat nu ook voor kinderen jonger dan 12 jaar die in aanmerking komen. Er is geen aanvraag via het Weescollege meer nodig, waardoor er minder lange onzekerheid is voor de patiënt en de arts over de goedkeuring van de terugbetaling. De terugbetaling is uiteraard wel afhankelijk van een aantal medische criteria. Ook de Kalydeco monotherapie zal vanaf 1 februari 2023 worden terugbetaald vanaf de leeftijd van 4 maanden. Kalydeco is een geneesmiddel dat zorgt dat de zout-waterbalans in de luchtwegen hersteld wordt om de longen zo goed mogelijk te beschermen. Vandaag wordt de therapie terugbetaald vanaf de leeftijd van 2 jaar. Met de nieuwe wijzigingen komen jonge muco-patiëntjes vanaf 4 maanden al in aanmerking. Door de uitbreiding voor deze leeftijd zullen er naar verwachting rond de 140 patiëntjes per jaar met Kaftrio of Kalydeco behandeld worden.

LEES OOK :

• Wenskaarten ter ondersteuning van kinderen met mucoviscidose

• Een educatieve kit om met kinderen over mucoviscidose te praten

• Mucoviscidose toegevoegd aan het bevolkingsonderzoek

• Nieuwe app berekent juiste dosis enzymen voor mucopatiënten