Nieuws

Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) is een gloednieuw nationaal project van de Université libre de Bruxelles, de Universiteit Gent en de KU Leuven. Het project heeft als doel vooruitgang te boeken in het onderzoek naar de taalontwikkeling van kinderen met autisme. Met drie “LabMobielen” doorkruisen de onderzoekers het hele land om tot bij de deelnemers te komen.

Het idee achter dit innovatieve project is om op die manier onderzoek buiten de muren van de universiteiten te kunnen doen en dichter bij de mensen en de praktijk te komen. De Belgian Language in Autism Study zal aan de hand van activiteiten en andere tests in de LabMobielen de taalontwikkeling evalueren van kinderen tussen twee en vijf jaar bij wie autisme werd vastgesteld.

Hoe wordt het project georganiseerd ?

Het project kwam tot stand dankzij de samenwerking van onderzoekers van drie Franstalige en Nederlandstalige universiteiten: de ULB (Université libre de Bruxelles), de UGent (Universiteit Gent) en de KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Samen creëerden ze BeLAS: een uniek longitudinaal onderzoek waarbij de deelnemende kinderen twee jaar worden opgevolgd. Dankzij de mobiele laboratoria kunnen de onderzoekers naar alle uithoeken van België rijden, waardoor de ouders en de kinderen zich niet hoeven te verplaatsen naar een van de universiteiten. Op die manier is het onderzoek zo toegankelijk mogelijk.

Wat is een ‘LabMobiel’ ?

Dankzij het werk van het Belgische bedrijf Road For Sense (https://roadforsense.com/) kunnen de onderzoekers voor het BeLAS-project gebruikmaken van drie omgebouwde bestelwagens.

Deze omgebouwde bestelwagens zijn uitgerust met:

  • een tafel om oefeningen uit te voeren en spelletjes om op de grond te spelen;
  • warme verlichting en een raam;
  • verwarming in de winter en ventilatie in de zomer.

Het kind en zijn of haar begeleider (meestal een ouder) krijgen dus een warm onthaal in een aangepaste en originele omgeving om deel te nemen aan een studie van algemeen belang over taal en autisme.

Wil je graag deelnemen aan dit onderzoek naar autisme ?

→ Klik dan op deze link en kies een BeLAS-team uit de drie voorgestelde universiteiten : Contact | BeLAS (ulb.be) 

→ Link naar de website van het initiatief : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

LEES OOK : 

 

Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?

De Koning Boudewijnstichting (KBS) en haar partners hebben aangekondigd 22 nieuwe projecten te steunen (8 in Wallonië, 5 in Brussel en 9 in Vlaanderen) die inspelen op de behoefte aan respijt van ouders van kinderen met een beperking. Respijtzorg kan tijdelijk zijn (thuis of buitenshuis), zoals hulp van een babysitter, of voor langere periodes, zoals vakantiekampen. Het doel van deze financieringen is om ouders en mantelzorgers op adem te laten komen.

Het is geen geheim dat het ouderschap geen eenvoudige taak is! Ouder zijn, betekent jongleren tussen werk en privéleven, en na verloop van tijd superheldvaardigheden ontwikkelen. Als daarnaast blijkt dat je kind een ziekte, beperking of ander gezondheidsprobleem heeft, wordt het nog ingewikkelder. Om die situatie het hoofd te bieden, is veel moed en zelfopoffering nodig. Dankzij de helpende hand van naaste familie en vrienden kunnen ouders soms even tot rust komen. Maar volstaat dat?

Flashback  

In januari 2022 schreef Hospichild een artikel (Publicatie en Projectoproepen van KBS:‘Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking’ (hospichild.be)) over een nieuwe brochure voor ouders van kinderen met een beperking. Anderhalf jaar later merkt de KBS op dat er sindsdien niet veel is veranderd: te weinig initiatieven, altijd dezelfde verenigingen die zo goed mogelijk proberen te helpen en een schrijnend gebrek aan steun van de overheid. Daarom wil de KBS dit jaar nog meer projecten steunen.

Respijt is onmisbaar

Respijt is een leenwoord uit het Frans dat “tijdelijke onderbreking van iets pijnlijks” betekent. De term is weinig bekend, zeker in het dagelijkse taalgebruik, maar respijt is net dé oplossing voor ouders van kinderen met een beperking. Ouders van zieke kinderen hebben vaak een overvol dagschema, waardoor ze geen tijd voor zichzelf kunnen vrijmaken. Sommigen kunnen even op adem komen tijdens hun werk, vakanties, de schooluren of ziekenhuisopnames. Helaas is het niet voor iedereen even gemakkelijk om de behoefte aan respijt te erkennen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun zieke kind toe te vertrouwen aan externe helpers. Ondanks hun behoefte aan respijt ontstaat er een zekere kwetsbaarheid en mentale spanning bij die gezinnen, waardoor ze maar niet kunnen ontsnappen aan hun dagelijkse belasting.

Respijt is er niet voor iedereen

Voor ouders van een ziek kind is het moeilijk om zelf de balans op te maken van hun mentale belasting. Vaak is het een buitenstaander, zoals een arts, verzorger of vereniging, die aan de alarmbel trekt. Ouders die om hulp vragen, worden (soms) gehoord, maar jammer genoeg krijgen ze weinig of slechts tijdelijke hulp. In België zijn er maar weinig initiatieven voor respijtzorg. Er is een echt tekort aan ondersteuning en beschikbare plaatsen in residentiële diensten. De vraag is dus veel groter dan het aanbod. Daarom peilde de KBS in november 2021 naar de behoeften van deze ouders en besloot ze een inventaris op te maken van het huidige aanbod van respijtzorg in België.

Wat is de KBS?

De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976, toen koning Boudewijn 25 jaar op de troon zat. De Stichting is een actor van verandering en innovatie, die zich inzet voor meer sociale cohesie en wil bijdragen aan een betere samenleving. Ze staat voor enkele kernwaarden, zoals integriteit en transparantie, pluralisme en onafhankelijkheid, respect voor diversiteit en de bevordering van solidariteit. Haar programma’s beslaan verschillende domeinen, zoals armoede en sociale rechtvaardigheid, filantropie, gezondheid, maatschappelijk engagement, opleiding en ontwikkeling van talenten, democratie, Europese betrokkenheid, erfgoed, ontwikkelingssamenwerking en duurzame ontwikkeling. Andere domeinen waarvoor de KBS  zich inzet, zijn armoede en sociale rechtvaardigheid, gezondheid, erfgoed en cultuur, Europa en klimaat en biodiversiteit.

 

→ Lees de publicatie: Ouders van kinderen met een beperking steunen en respijt gunnen | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be)

→ Lees de volledige brochure: Brochure Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel (kbs-frb.be)

 

LEES OOK:  

 

Iedereen kan braille leren met LEGO!

Sinds 1 september 2023 verkoopt LEGO brailleblokjes. De set die oorspronkelijk enkel bedoeld was voor slechtzienden en blinden is nu verkrijgbaar voor het grote publiek. Met de blokken kunnen kinderen nu communiceren en spelletjes spelen in braille met hun vrienden en familie.

Dit initiatief is het vervolg op een proefproject dat vertaald werd in verschillende talen (Deens, Noors, Engels, Portugees en Frans) en sinds 2019 gratis verdeeld wordt in instellingen voor doven en slechtzienden over de hele wereld. Dankzij de populariteit van de blokken en hun positieve effect op de ontwikkeling van kinderen heeft de LEGO Foundation beslist om de set op grote schaal te ontwikkelen.

 

Spelenderwijs leren

De set LEGO Braille Bricks bevat twee bouwplaten en 287 blokjes in vijf kleuren: wit, geel, groen, rood en blauw. De noppen stellen een cijfer of een letter voor in braille. Alle blokjes zijn bovendien compatibel met de andere producten van LEGO. Ter ondersteuning biedt het Deense bedrijf een startreeks aan op zijn website. Daarmee leer je spelenderwijs de blokjes in de juiste richting draaien, bevestigen en stapelen (hand van de reus, land van twee steden, enz.). LEGO® Braille-activiteiten | Officiële LEGO® store NL

Rasmus Løgstrup, hoofdontwerper van de brailleblokken bij de LEGO-groep, zegt: “Spelen kan levens veranderen. Wanneer kinderen spelen, leren ze essentiële vaardigheden voor de rest van hun leven. We waren dus erg blij dat de LEGO Braille Bricks warm onthaald werden in leeromgevingen. We werden overspoeld met duizenden vragen om ze beschikbaar te maken voor een breder publiek. We wisten dus dat we het moesten doen!”


Het sleutelwoord: inclusie

Begin 2022 kondigde het team van Hospichild in een van zijn artikels aan dat LEGO-brailleblokjes verdeeld zouden worden in Belgische scholen en instellingen: De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België (hospichild.be)

Intussen is de Franse versie al verkrijgbaar op LEGO.com. Ze heet “Découvrir le braille – Alphabet français”, heeft het referentienummer 40655 en bevat een handleiding in het Frans. Deze lancering is een belangrijke stap om op een meer inclusieve manier spelend te leren. De Nederlandse versie is in ontwikkeling en zal waarschijnlijk begin 2024 uitgebracht worden.

Charlotte Santens, communicatieadviseur bij de vzw Brailleliga, verduidelijkt: “Ondanks de toenemende digitalisering blijft braille een nuttig systeem. Het is zelfs onmisbaar op school, op het werk, om te weten hoe je een woord moet spellen, om een beeld te kunnen vormen van een woord, om de toegang tot informatie te verzekeren en dus om blinden en slechtzienden in staat te stellen onafhankelijk te zijn. Vandaag is braille nog belangrijker voor een betere inclusie in het dagelijkse leven dan vroeger. We zijn dus heel erg blij met de verspreiding van de LEGO-brailleblokjes.”

 

Hoe werken de LEGO Braille Bricks ?

→ Découvrir le braille – Alphabet français 40655 | Autre | Boutique LEGO® officielle FR 

→ Vidéo à  Introducing LEGO Braille Bricks – Play with Braille – YouTube 

 

Lees ook :

 

Zorgverleners: een memorandum met het oog op de volgende verkiezingen

Met de federale en regionale verkiezingen van 2024 in aantocht heeft de vzw Aidants Proches onlangs een memorandum voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de zes Franstalige democratische partijen. De vzw wil zo het werk onder de aandacht brengen van iedereen die regelmatig een naaste met verminderde zelfredzaamheid helpt, en opkomen voor hun rechten.

Uit een onderzoek van de openbare instelling Sciensano in 2018 blijkt dat 12% van de Belgen, wat neerkomt op meer dan een miljoen mensen, mantelzorger is. De rol van mantelzorger is niet gemakkelijk en lijkt nog steeds weinig gewaardeerd te worden door onze maatschappij. Het doel is om mantelzorgers bewust te maken van hun situatie en hun kwetsbaarheid, en om hen te (her)introduceren bij netwerkprofessionals en bij het grote publiek. Moet er geen evenwicht worden gevonden in de verantwoordelijkheden van de verschillende overheidsniveaus om de families en vrienden van mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap te ondersteunen ?

Wat staat er in het memorandum?

Op basis van de getuigenissen van mantelzorgers en professionals uit de sector heeft de vzw eerst vijf thema’s samengevat, namelijk bestaansonzekerheid, hulp aan personen, grondrechten, gezondheid en risicopreventie.

Vervolgens werden de eisen van de actoren op het terrein verzameld en ingedeeld volgens beleidsniveau, en werden tien prioritaire actiepunten voor beleidsmakers vastgesteld: resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Dit memorandum moest absoluut worden opgesteld, want het dient als geheugensteun en waarborgt een zekere mate van consistentie in de standpunten die de verschillende verenigingen innemen.

Zoals de vzw Aidants Proches schrijft in haar memorandum:

“We zijn er ook van overtuigd dat de begeleiding van mensen die kwetsbaar zijn geworden door ziekte of handicap een gedeelde verantwoordelijkheid moet zijn tussen de familie/naasten en de overheid, op alle niveaus”.

Een hulpkreet, maar niet genoeg ondersteuning …

In België lijkt het zowel essentieel als ingewikkeld om rekening te houden met onze voortdurend veranderende sociodemografische context. Onze overheidsinstanties moeten rekening houden met bepaalde criteria: kleinere gezinnen, kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap, de moeilijkheden die hun begeleidende ouders ondervinden bij zo’n verandering.

Daarnaast doen mantelzorgers er alles aan om hun naasten te begeleiden. Het overheidsbeleid pleit doorgaans eerder voor de-institutionalisering en thuisbegeleiding, zonder daarvoor de nodige financiële middelen ter beschikking te stellen.

Flashback

Op 21 juni 2022 schreef ons Hospichild-team een artikel (Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen (hospichild.be)) om de aandacht te vestigen op het eindelijk erkende statuut van deze mantelzorgers, van deze lichtstrijders.

Momenteel merken we op dat het statuut van mantelzorgers meer aandacht lijkt te krijgen. Desondanks betreuren we het dat de situatie niet is veranderd en dat de financiële middelen om deze mensen te ondersteunen ontoereikend zijn ten opzichte van dit memorandum.

De vereniging

Aidants Proches (Brussel en Wallonië), Jeunes Aidants Proches en EMPSA (Mobiel Team voor Preventie en Steun aan Mantelzorgers) zijn hulp- en informatiecentra die als hoofddoel hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Mantelzorgers zetten hun persoonlijke behoeften vaak op de tweede plaats om voorrang te geven aan de hulp die ze kunnen geven aan hun naasten die verzwakt zijn door ziekte, handicap of ouderdom. Dat heeft een impact op hun eigen sociale en financiële situatie.

→ Lees het volledige memorandum: AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Neem contact op met de vzw Aidants Proches:  Aidants Proches (aidants-proches.be)

Het Knuffelbeerziekenhuis: een leuke dag om kinderen bewust te maken van medische zorg

Dit evenement probeert zo waarheidsgetrouw mogelijk de sfeer van het ziekenhuis en zijn medische context te schetsen, maar dan helemaal op maat van kinderen. Kinderen van 3 tot 12 jaar mogen (in het gezelschap van hun ouders) hun zieke of geblesseerde knuffeldier aanbieden in het ziekenhuis dat die dag helemaal voor hen klaarstaat!

Het kind maakt met behulp van allerlei stands kennis met de diverse diensten en afdelingen, afhankelijk van de zorg die hun knuffeldier nodig heeft. Het kind ontmoet daarbij de verschillende gezondheidsprofessionals, onze “knuffel-o-logen”! Vaccins, gips, röntgenfoto, dieet, tandarts, reanimatie, … alle afdelingen zijn in de weer voor een optimale verwelkoming en verzorging van de pluchen patiëntjes. Bij elke stap van het parcours leert het kind beetje bij beetje het belang en de opdrachten van elke afdeling kennen.

Belangrijk voor sensibilisering en preventie in de gezondheidszorg

Deze knuffelbeerdag is opgevat als een speels en pedagogisch parcours, een dag vol gezondheidspreventie en sensibilisering voor de wereld van het ziekenhuis die kinderen soms angst en stress inboezemt. Het kind speelt een rol in het zorgtraject van zijn eigen knuffeldier: het laat zich gretig onderdompelen in deze wereld die het onvoldoende kent, en het krijgt antwoorden op elementaire vragen: “Waarom krijgt mijn knuffel een naambandje? Ik denk dat Beer een gebroken pootje heeft: moet hij in het gips? Is het ernstig? … “

Verder is het de bedoeling om samen met medeorganisator BEMSA ULB (het comité van geneeskundestudenten) de toekomstige zorgprofessionals vertrouwd te maken met het specifieke karakter van de omgang met jonge patiënten.

Heb je zin om hieraan mee te werken?

Samen met jou wordt het UKZKF op 16 september 2023 van 13 tot 17 uur een fantastisch Knuffelbeerziekenhuis!

 

LEES OOK: