Categorie 1

Publicatie en Projectoproepen van KBS : “Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking”

Eind december 2021 publiceerde de Koning Boudewijnstichting een gloednieuwe brochure met als titel “Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel”. Het doel van de KBS was een inventaris op te maken van de noden en het bestaande aanbod. Begin januari doet de Stichting een oproep tot het indienen van projecten, zodat andere “respijtoplossingen” aan ouders kunnen worden aangeboden. 

Respijtzorg is van doorslaggevend belang voor iedereen. En zeker voor mensen die dagelijks lijden. Enkele uren of zelfs dagen adempauze geven is bijna van levensbelang voor kinderen met een ernstige ziekte of handicap, net als voor hun ouders en familie.

De moeilijkheden die ouders ondervinden en hun behoeften

De brochure van een 40tal bladzijden geeft een uitgebreid overzicht van de moeilijkheden waarmee ouders van gehandicapte kinderen worden geconfronteerd en hun behoeften. Hier zijn enkele van de genoemde elementen:

  • de behoefte aan respijtzorg is groot, dringend en constant. “Het is een moeilijke vraag: wanneer voel ik behoefte aan een adempauze? Je weet dat het aanbod er niet is, dus je doet het met wat je hebt,” zei een ouder.
  • de toegang tot het bestaande aanbod is ingewikkeld omdat er te weinig van is. “Er was één persoon die de respijtzorg voor haar rekening nam. Wat een uitlijning van de planeten is er dan nodig voor je daar een plaats hebt? Maar je schrijft je in, tegen beter weten in,” zegt een andere moeder.
  • niet alle voorzieningen zijn geschikt voor iedereen en het is soms moeilijk om het kind los te laten, zelfs als het er niet is. Respijt is een ‘emotionele ervaring’.
  • de procedures zijn ingewikkeld en de administratieve rompslomp kan ontmoedigend zijn.
  • wat ontbreekt is: geruststelling, een netwerk van gespecialiseerde centra of mobiele teams, doeltreffende informatie en begeleiding, enz.

Respijtzorg in Brussel

Gelukkig zijn er in Brussel een aantal voorzieningen om het kind af te zetten of om de ouders een pauze te gunnen. In de brochure van de KBS worden verschillende faciliteiten vermeld. En op onze “Respijt” pagina, is ook een lijst van non-profit organisaties of plaatsen beschikbaar. Bijvoorbeeld: La vague asbl, een dienst voor steun, pleegzorg en peterschap voor kinderen en volwassenen met een handicap; Famisol asbl, een dienst voor vroegtijdige hulp en steun in Brussel ; La Ligue des familles, die een babysitdienst aanbiedt voor kinderen met een handicap ; Zarafa asbl, die steun en begeleiding biedt aan gehandicapte kinderen ; Cité Sérine, waar patiënten aan het einde van hun leven worden opgevangen en waar enkele dagen respijt wordt geboden; Casa clara asbl, waar ouders en broers en zussen van kinderen met een handicap of een ernstige ziekte respijt en verjonging wordt geboden; Mes mains pour toi, waar ouders en broers en zussen een massage in zittende houding krijgen, de zogenaamde “AMMA”; enz.

Lees hier de publicatie

De projectoproepen

Elke vereniging die respijtoplossingen aanbiedt die ouders in staat stellen er even tussenuit te gaan, maar ook om nieuwe energie op te doen, om begeleid of ondersteund te worden, kan een project indienen dat zal worden geanalyseerd. De geselecteerde projecten zullen maximaal 20.000 euro steun ontvangen. Verenigingen die een aanvraag indienen, moeten hun aanvraag uiterlijk op 21 maart 2022 indienen en de aanvraag moet online worden ingevuld op de website van de Koning Boudewijnstichting.

→ Naar de pagina gewijd aan de projectoproepen tot op de website van de Koning Boudewijnstichting ;

→ Lees in detail de beschrijving van de projectoproepen, voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting

 

LEES OOK : 

Covid-19 : De nieuwste aanbevelingen voor professionals in de pediatrische sector

Sinds de start van de pandemie is in België een COVID-19 Belgian Pediatric Task Force opgericht. Verschillende groepen en instanties die de Belgische pediatrische sector vertegenwoordigen, reageren daarom geleidelijk op vragen van professionals. De meest recente gegevens zijn onlangs gepubliceerd op de website “Epidemiologie van infectieziekten”, met inbegrip van de vaccinatie van kinderen.

Op basis van adviezen van de Hoge Gezondheidsraad, het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en de Taskforce vaccinatie zette de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid het licht op groen voor de vaccinatie van 5- tot 11-jarigen tegen het COVID-19 virus. Deze vaccinatie zal gebeuren met een pediatrische vorm van het Pfizer/BioNTech-vaccin, dat wordt toegediend in twee doses met een tussenperiode van 21 dagen.  Dit vaccin werd goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenagentschap.

Aan de kinderen met comorbiditeiten wordt deze vaccinatie sterk aanbevolen omdat het hen beschermt tegen ernstige ziekte door het COVID-19 virus.  Zij zullen worden uitgenodigd volgens de procedure die van toepassing is voor de vaccinatie van adolescenten met comorbiditeiten.  Dit betekent dat huisartsen en kinderartsen de kinderen in kwestie kunnen identificeren en hen op die manier laten uitnodigen om zich te laten vaccineren.

Maar ook aan kinderen zonder comorbiditeiten wordt het vaccin aangeboden. Door deze vaccinatie kunnen zij immers zichzelf, kwetsbare personen in hun omgeving, en de hele samenleving beter beschermen.

Vanaf eind december kunnen de eerste uitnodigingen worden verstuurd om kinderen van 5 tot 11 jaar met comorbiditeiten te vaccineren. Er zullen ook informatieve brieven worden verstuurd om de kinderen van 5-11 jaar zonder comorbiditeiten uit te nodigen.

De vaccinatie is ook voor deze leeftijdsgroep gratis en vrijwillig. Ze kan enkel met ouderlijke toestemming (of toestemming van de wettelijke voogd).

De toegang van kinderen van 5-11 jaar tot het openbare leven zal niet worden beperkt op grond van hun vaccinatiestatus (er zal bijvoorbeeld geen CST voor deze leeftijdsgroep zijn).
 
De deelstaten zullen deze vaccinatie op een zo kindvriendelijke manier organiseren.

Deze aanbeveling is gebaseerd op de huidige kennis en zal worden aangepast op basis van nieuwe informatie van nieuwe varianten en informatie uit grootschalige vaccinatiegegevens.

Tenslotte benadrukt de IMC dat het boostervaccin bij de volwassen bevolking belangrijk is en blijft.

→ Uw vraag werd niet beantwoord? Stel ze aan de COVID-19 Belgian Pediatric Task Force via covidpediatrie@gmail.com

 

Naar een VN-resolutie ten gunste van mensen met zeldzame ziekten

EURODIS-Rare Diseases Europe, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, heeft een wereldwijde campagne gelanceerd onder de naam #Resolution4Rare. Het doel? Om ervoor te zorgen dat in de VN eindelijk een allereerste resolutie ten gunste van mensen met zeldzame ziekten wordt aangenomen. Deze zeer belangrijke resolutie zou internationale beleidsmaatregelen en programma’s voor zeldzame ziekten ondersteunen en nationale groepen voor zeldzame ziekten die pleiten voor een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte, een grotere rol geven.

In samenwerking met Rare Diseases International (RDI) en het NGO Committee for Rare Diseases heeft EURODIS-Rare Diseases Europe een toolkit ontwikkeld om ervoor te zorgen dat deze internationale resolutie zo snel mogelijk door de VN wordt aangenomen. Alle landen worden uitgenodigd om deel te nemen en de #Resolution4Rare te steunen om zoveel mogelijk lawaai te maken tot de stemming in september of oktober 2021. In België heeft RadiOrg duidelijk zijn steun betuigd door de campagne op grote schaal te verspreiden.

Wat wordt er verwacht van de #Resolution4Rare

Er zullen vijf eisen aan de VN worden gesteld om beter rekening te houden met mensen met ernstige ziekten:

  • Eerbiediging van de mensenrechten en integratie in de samenleving van mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden
  • Passende zorg om gezondheids- en sociale resultaten te verbeteren op weg naar universele dekking van de gezondheidszorg
  • Bevordering van nationale strategieën en acties door de lidstaten van de VN om ervoor te zorgen dat niemand achterblijft
  • Erkenning binnen het VN-systeem door de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd, te integreren in en zichtbaar te maken in VN-organisaties en -programma’s
  • Toezicht op de vooruitgang en de uitvoering van de status van mensen met zeldzame ziekten wereldwijd

Elke stem telt

Wat wilt u dat VN-besluitvormers en regeringen over de hele wereld weten over leven met een zeldzame ziekte? Uw getuigenis kan besluitvormers helpen de moeilijkheden van mensen met zeldzame ziekten te begrijpen en zich erin in te leven.

→ Ga naar de toolkit

 

 

LEES OOK

Teleconsultaties: een goede aanvulling bij fysieke raadplegingen, behalve voor kleine kinderen

De ziekenfondsen van ons land maakten op woensdag 7 oktober en met de steun van het RIZIV de resultaten bekend van een grootschalige enquête. Ze peilden naar de ervaringen van patiënten die tijdens de lockdown-periode een beroep deden op teleconsultaties. Kunnen we dit systeem behouden? Het antwoord luidt over het algemeen ‘ja’, mits enkele aanpassingen…

Eveneens op 7 oktober gingen bij het RIZIV de gesprekken van start over de toekomst van de raadplegingen op afstand. In overeenstemming met de verzamelde antwoorden van de enquête, zou men tot volgende afspraken moeten komen: “De teleconsultaties moeten een aanvulling blijven vormen bij de fysieke raadplegingen. Ze lenen zich in het bijzonder voor administratieve kwesties of voor de opvolging van bestaande aandoeningen. De patiënten moeten ook over voldoende informatie, technische ondersteuning en een beveiligd platform beschikken.” Daaraan zouden we kunnen toevoegen dat het systeem niet geschikt is voor kleine kinderen, omdat die hun pijn niet of nauwelijks kunnen verwoorden.

Voornaamste resultaten

Er werd volop gebruik gemaakt van deze raadplegingen op afstand. Volgens het Covid-19-monitoringrapport van het RIZIV werden tussen maart en mei 2020 ruim 3,8 miljoen teleconsultaties gefactureerd. 8.000 aangesloten leden vulden de vragenlijst in, die werd verspreid door de Belgische ziekenfondsen. Bijna 5.500 vragenlijsten werden weerhouden na  het toepassen van filters. Het leeuwendeel van de antwoorden handelde over de teleconsultatie van een huisarts (78 %), gevolgd door een specialist (11 %), een psychiater (4 %) en een psycholoog (3 %). Meer dan driekwart van de bevraagde personen bleken (zeer) tevreden over de raadplegingen op afstand tijdens de lockdown. Maar wanneer men vraagt naar de toekomst van teleconsultaties, zijn ze nogal terughoudend. Voor 80 % blijft een fysieke raadpleging het meest wenselijk en voor 62 % moeten raadplegingen op afstand eerder uitzondering dan regel blijven.

Wat met de raadplegingen op afstand bij kinderen?

178 mensen (ofwel 3 %) beantwoordden de enquête in naam van hun kind. Daaruit blijkt dat teleconsultaties voor hen veel moeilijker zijn. Een ouder: “Dit is niet vanzelfsprekend met een zieke baby. Als volwassene kan je uiten wat je voelt, welke symptomen je ervaart enz, maar voor een baby ligt dat moeilijker. Gelukkig hebben we drie kinderen. De ervaring leert ons hoe we zaken kunnen inschatten. Maar met mijn eerste kind zou ik weinig gehad hebben aan een raadpleging op afstand. Wat de logopedie betreft verliep alles goed, daar gaat het om de opvolging van een onafgebroken proces. De logopedist en het kind kenden elkaar al.”  

→ Lees het verslag van de enquête

Wonder, een feelgoodmovie over verschillen, pesten en ‘brussen’, nu te bekijken op Netflix

De Amerikaanse film Wonder kwam in 2017 uit in de bioscopen en is nu beschikbaar op Netflix. Hij vertelt het verhaal van de 10-jarige Auggie, een intelligente en grappige fan van sterrenkunde en… met een aangeboren misvorming van het aangezicht. Hij maakt zich klaar om de grote, boze wereld te ontdekken.

Deze feelgoodmovie is gebaseerd op een waargebeurd verhaal en handelt over fundamentele thema’s, zoals de reactie van schoolgenoten op wie ‘anders’ is, het pesten, de impact van een kind met beperking op het gezin en dan vooral op de ‘brussen’ (broers en zussen), het gebrek aan respijt voor de ouders, het belang van een begripvolle opvoeding, oprechte vriendschap…

Een treffende film

Het verhaal schudt je als kijker helemaal door elkaar, een lach en een traan zijn nooit veraf. Alles perfect gedoseerd en raak geschetst. De acteurs zijn top, met een glansrol voor hoofdrolspeler en ‘man achter het masker’ Auguste Pullman. Ook Julia Roberts schittert als toegewijde, maar strenge moeder die zichzelf terugvindt nadat ze zich eerst jarenlang wegcijferde. Owen Wilson vertolkt de coole vaderfiguur, de steun en toeverlaat die het niet altijd eens is met zijn echtgenote, maar niet bang is om zich kwetsbaar te tonen.

Eerbetoon aan de brussen

Deze typische Amerikaanse tragikomedie gaat geen taboes uit de weg. Pijnlijke, lastige en zelfs verwarrende onderwerpen worden onbevreesd aangesneden. Naast het pesten en de pijn van een kind met een beperking, gaat er veel aandacht uit naar de rol van de brussen. De kleine Auggie heeft een liefhebbende grote zus Via, die altijd klaarstaat voor hem. Dat het leven haar niet altijd toelacht houdt ze evenwel angstvallig verborgen voor haar gezin. Ze stelt zich heel terughoudend op, wordt gedumpt door haar beste vriendin en lijdt duidelijk onder het gebrek aan aandacht vanwege haar moeder. Toch leert ze al snel dat haar jongere broer veel meer voor haar kan betekenen dan ze kon vermoeden.

Ode aan de goedheid

De film is doorspekt met goede bedoelingen, maar door zijn diepgang en eerlijkheid onderscheidt hij zich van de doorsnee Amerikaanse tragikomedie. Het is een verhaal van goedheid en welwillendheid. De gezinsleden, de leraars en een zeldzame keer ook de leerlingen vertellen zinnige zaken, die toeschouwers kunnen inspireren wanneer ze nog eens iemand met een beperking ontmoeten. Andere scènes tonen dan weer het tegenovergestelde, vooral het fragment waarin de ouders het pestgedrag tegenover Auggie minimaliseren en zelfs bijna goedpraten.

Kortom, een mooie, treffende en soms onthutsende film. Enige minpunt: qua happy ending heeft dit misschien net iets teveel van het goede…