Met de federale en regionale verkiezingen van 2024 in aantocht heeft de vzw Aidants Proches onlangs een memorandum voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de zes Franstalige democratische partijen. De vzw wil zo het werk onder de aandacht brengen van iedereen die regelmatig een naaste met verminderde zelfredzaamheid helpt, en opkomen voor hun rechten.

Uit een onderzoek van de openbare instelling Sciensano in 2018 blijkt dat 12% van de Belgen, wat neerkomt op meer dan een miljoen mensen, mantelzorger is. De rol van mantelzorger is niet gemakkelijk en lijkt nog steeds weinig gewaardeerd te worden door onze maatschappij. Het doel is om mantelzorgers bewust te maken van hun situatie en hun kwetsbaarheid, en om hen te (her)introduceren bij netwerkprofessionals en bij het grote publiek. Moet er geen evenwicht worden gevonden in de verantwoordelijkheden van de verschillende overheidsniveaus om de families en vrienden van mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap te ondersteunen ?

Wat staat er in het memorandum?

Op basis van de getuigenissen van mantelzorgers en professionals uit de sector heeft de vzw eerst vijf thema’s samengevat, namelijk bestaansonzekerheid, hulp aan personen, grondrechten, gezondheid en risicopreventie.

Vervolgens werden de eisen van de actoren op het terrein verzameld en ingedeeld volgens beleidsniveau, en werden tien prioritaire actiepunten voor beleidsmakers vastgesteld: resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Dit memorandum moest absoluut worden opgesteld, want het dient als geheugensteun en waarborgt een zekere mate van consistentie in de standpunten die de verschillende verenigingen innemen.

Zoals de vzw Aidants Proches schrijft in haar memorandum:

“We zijn er ook van overtuigd dat de begeleiding van mensen die kwetsbaar zijn geworden door ziekte of handicap een gedeelde verantwoordelijkheid moet zijn tussen de familie/naasten en de overheid, op alle niveaus”.

Een hulpkreet, maar niet genoeg ondersteuning …

In België lijkt het zowel essentieel als ingewikkeld om rekening te houden met onze voortdurend veranderende sociodemografische context. Onze overheidsinstanties moeten rekening houden met bepaalde criteria: kleinere gezinnen, kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap, de moeilijkheden die hun begeleidende ouders ondervinden bij zo’n verandering.

Daarnaast doen mantelzorgers er alles aan om hun naasten te begeleiden. Het overheidsbeleid pleit doorgaans eerder voor de-institutionalisering en thuisbegeleiding, zonder daarvoor de nodige financiële middelen ter beschikking te stellen.

Flashback

Op 21 juni 2022 schreef ons Hospichild-team een artikel (Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen (hospichild.be)) om de aandacht te vestigen op het eindelijk erkende statuut van deze mantelzorgers, van deze lichtstrijders.

Momenteel merken we op dat het statuut van mantelzorgers meer aandacht lijkt te krijgen. Desondanks betreuren we het dat de situatie niet is veranderd en dat de financiële middelen om deze mensen te ondersteunen ontoereikend zijn ten opzichte van dit memorandum.

De vereniging

Aidants Proches (Brussel en Wallonië), Jeunes Aidants Proches en EMPSA (Mobiel Team voor Preventie en Steun aan Mantelzorgers) zijn hulp- en informatiecentra die als hoofddoel hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Mantelzorgers zetten hun persoonlijke behoeften vaak op de tweede plaats om voorrang te geven aan de hulp die ze kunnen geven aan hun naasten die verzwakt zijn door ziekte, handicap of ouderdom. Dat heeft een impact op hun eigen sociale en financiële situatie.

→ Lees het volledige memorandum: AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Neem contact op met de vzw Aidants Proches:  Aidants Proches (aidants-proches.be)

RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

• zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
• expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
• toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

Bron: Buzz E Santé

Na de goedkeuring van het wetsvoorstel “bekwame helper” in maart, heeft de plenaire Kamer nu (bijna unaniem) de tekst van de wet gelegaliseerd. Dankzij dit nieuwe statuut zullen bepaalde personen vanaf september in het kader van hun beroep of vrijwillige activiteit verpleegkundige handelingen kunnen verrichten buiten een zorginstelling.

“Dit is een doorbraak in de eerste plaats voor de kwaliteit van leven van patiënten, niet het minst van chronisch zieken. Maar ook voor de kwaliteit van leven van wie zorg geeft, denk aan mantelzorgers: zo kunnen ze zorg delen en af en toe eens tijd nemen voor zichzelf. Ten derde zullen mensen die zorg willen en kunnen geven, dat met een gerust hart kunnen doen, wat door de huidige wet niet kon. Tot slot verlichten we zo ook de druk op onze verpleegkundigen en artsen”, zegt Frank Vandenbroucke, minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken.

Afwijking van de illegale uitoefening van de verpleegkunde…

Het wordt nu mogelijk om welomschreven verpleegkundige handelingen, waarvoor een voorafgaande opleiding is vereist, te verrichten in bijvoorbeeld scholen, kinderdagverblijven, kindervakantiekampen en instellingen voor gehandicapten. Onder de huidige wetgeving riskeren mensen die geen verpleegkundige zijn, maar wel verpleegkundige handelingen willen verrichten, vervolging. Deze mensen hebben slechts goede bedoelingen om anderen te helpen. Dit wetsvoorstel voorziet in een vrijstelling van de illegale uitoefening van de verpleegkunde. De ministerraad heeft daarom een nauwkeurige lijst goedgekeurd van handelingen die bekwame helper mag verrichten, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen handelingen waarvoor een opleiding is vereist en de eenvoudigste handelingen waarvoor in plaats van een opleiding een instructie volstaat.

…onder twee voorwaarden: opleiding en toestemming van een arts

Concreet kan de bekwame helper bijvoorbeeld een leerkracht op school zijn, een kinderverzorgster in een kinderdagverblijf of een scoutsleider op een kamp. In deze gevallen kunnen zij bijvoorbeeld kinderen met diabetes helpen met injecties of zorgen voor de toediening van medicijnen. Het systeem zal ook gelden voor volwassenen, bijvoorbeeld via gezinsassistenten. De bekwame helper zal echter alleen kunnen werken met toestemming van een arts of verpleegkundige, die in een zorgplan precies bepaalt wat de verzorger mag doen en hoe lang.

Verlichting voor mantelzorgers en ouders die voor een ziek kind zorgen

Voor mantelzorgers of ouders die thuis voor hun kind zorgen, wordt het straks een stuk eenvoudiger. Momenteel kunnen veel ouders niet gaan werken of moeten ze veel verlof nemen omdat hun kinderen niet kunnen worden opgevangen in naschoolse opvang of naar zomerkampen gaan. Met dit wetsvoorstel zullen de begeleiders van deze cursussen bepaalde verpleegkundige handelingen kunnen verrichten en zo de kinderen die deze zorg nodig hebben, ook kunnen laten deelnemen.

Officieel statuut vanaf september 2023, vergezeld van een informatieve website

De ambitie is om tegen eind september nog het statuut van bekwame helper helemaal wettelijk én in de praktijk mogelijk te maken via het aangenomen wetsontwerp en het bijhorende Koninklijk Besluit. Eens zo ver zal ook de website bekwamehelper.be operationeel zijn. Daar zal je alle nodige informatie vinden: wat je moet doen om bekwame helper te worden, de voorwaarden waar je aan moet voldoen, net als de precieze omstandigheden waarin je kunt optreden als bekwame helper.

LEES OOK:

• Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen

• Het is officieel: Mantelzorgersverlof wordt verlengd

• Casa Clara: respijt voor de naasten van kinderen met een ziekte of handicap

De hervorming van de eerstelijns psychologische zorg gaat door. De minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, heeft zopas nieuwe middelen vrijgemaakt om thuiszorg voor kinderen en jongeren met psychiatrische problemen te financieren. Het doel is te voorkomen dat ze te lang in het ziekenhuis moeten verblijven.

Vanaf juli 2023 moet het netwerk voor geestelijke gezondheidszorg aanzienlijk worden uitgebreid. In plaats van 107 voltijdsequivalenten zal België er dan 161 tellen. Het aantal psychiaters zal ook toenemen om jongeren in moeilijkheden voor en na hun opname te helpen.

Meer thuishulp dankzij mobiele teams

“Als psychologische begeleiding wordt aangeboden en georganiseerd in de leefomgeving van de jongeren, thuis dus, zal dat ook helpen om de ziekenhuiscapaciteit beter te beheren. We moeten dus echt alle puzzelstukjes versterken”, vertelde minister Frank Vandenbroucke bij RTL. Door bezoeken van mobiele teams aan de gezinsomgeving van het kind of de jongere te bevorderen, daalt de druk op de ziekenhuizen. Het grote aantal opnames vormt echt een probleem voor de geestelijke gezondheidszorg, waardoor sommige gezinnen tot acht maanden moeten wachten om hun kind in nood te kunnen laten opnemen. Dat kan leiden tot schooluitval of andere bijkomende problemen.

Het budget voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren

Ter herinnering: in september 2021 is een belangrijke hervorming van de eerstelijns psychologische zorg van start gegaan. Toen werd een totale investering van 152 miljoen euro per jaar, vier keer het oorspronkelijke budget, uitgetrokken voor geestelijke gezondheidszorg. Een derde van dat bedrag werd specifiek geïnvesteerd in de zorg voor kinderen, jongeren en adolescenten.

In het voorjaar van 2022 werd een extra investering van in totaal 51 miljoen euro gelanceerd om die hervorming nog meer kracht bij te zetten. Van dat bedrag ging 35 miljoen naar kinderen en adolescenten (tot en met 23 jaar).

Nu wordt vanaf juli 2023 een budget van 4,7 miljoen euro specifiek uitgetrokken voor mobiele crisisteams voor kinderen en jongeren. Dat budget komt overeen met 48,01 bijkomende VTE’s op het terrein (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen) en 2,63 VTE’s netwerkpsychiaters. Bovendien werd ook 15,9 miljoen euro geïnvesteerd in 55 psychiatrische diensten voor kinderen op het terrein, met 216,6 VTE’s (voornamelijk psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, orthopedagogen), om de wachttijden te verkorten en patiënten sneller uit het ziekenhuis te kunnen ontslaan.

Een woordje over Bru-stars

Bru-Stars is het Brusselse netwerk voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren. Dat netwerk versterkt een functionele en permanente samenwerking tussen de sectoren gezondheid (mentaal en somatisch), onderwijs, handicap, justitie, extreme armoede, enz. Het zorgt er ook voor dat de praktijken voor geestelijke gezondheidszorg beter zichtbaar zijn en probeert het stigma rond personen met mentale problemen weg te nemen bij het grote publiek. Samen met het kabinet-Vandenbroucke wordt een plan ontwikkeld om de verbindingsteams in de ziekenhuizen te versterken, om in K-bedden te voorzien, om proefprojecten voor de overgangsleeftijd op te zetten, om de continuïteit van de zorg te verbeteren, om projecten voor eetstoornissen op te zetten, enz. Er komt een nieuw gecentraliseerd dienstloket om de competenties van de kleine teams te versterken. Er zullen nieuwe projecten voor eerstelijns psychologische zorg worden uitgevoerd om ongeveer 1.500 zorgsessies per week te kunnen bieden. Ten slotte zijn voor het najaar van 2023 uitwisselingsdagen over de praktijken van de partners gepland.

Nieuwe PsyBru-website

Op de nieuwe PsyBru-website krijg je eenvoudig toegang tot lijsten van geconventioneerde psychologen (met zoekmachine), groepsprojecten en informatie over andere opdrachten voor de netwerken Bru-Stars (kinderen en tieners van 0 tot en met 23 jaar) en Brumenta (voor volwassenen en ouderen).

LEES OOK:

• Kinderpsychiatrie: het kinderziekenhuis wil screening en vroegtijdige behandeling versterken

• Drie kinderpsychiatrische afdelingen in een gloednieuwe omgeving in het Kinderziekenhuis

• Geestelijke gezondheid in Brussel: realiteiten en perspectieven, een zot parcours

• Mentale gezondheid: een blog om het stigma van psychische ziekten weg te nemen

Het Kinderziekenhuis (H.U.B) maakt meer ruimte vrij voor eerstelijnspsychologie naast zijn consultaties voor kinderpsychiatrie, neurokindergeneeskunde en pijn. Zo groeit het zorgaanbod voor kinderen en jongeren.

Bedoeling? Hulp voor patiënten die wegens de afstand of het financiële plaatje slechts moeizaam de weg naar psychologische zorg vinden, maar ook bijdragen tot vroegtijdige opsporing van stoornissen met het oog op een snellere diagnose, hulp bij sociale aanpassing, het aanbieden van aangepaste begeleiding en ondersteuning voor eventuele geassocieerde stoornissen.

{Persbericht van het kinderziekenhuis}

Vergoede en bijzonder toegankelijke sessies

Iederéén kan zich op een bepaald moment in zijn/haar leven psychisch kwetsbaar voelen. Elke situatie vergt dan bijzondere zorg. Deze terugbetaalbare en bijzonder toegankelijke sessies zijn bedoeld voor kinderen en jongeren en hun families die kwetsbaar zijn wat psychisch welzijn aangaat, of die met ernstigere psychologische problemen af te rekenen hebben.

Intramurale en extramurale consultaties

De eerstelijnsconsultaties worden verzorgd door professionals van het Kinderziekenhuis. Ze kunnen plaatsvinden in het ziekenhuis of daarbuiten, in het netwerk (huistaakscholen, PMS, ONE-consultaties, medisch centrum enz.). Indien nodig, en als u ermee akkoord gaat, kan de eerstelijnspsycholoog de zorg ook samen met andere gezondheidsprofessionals organiseren en coördineren.

De werkdomeinen zijn perinatale zorg, pijnbestrijding, autismespectrumstoornissen, neuro-ontwikkelings- en eetstoornissen, somatische symptomatologie, leerproblemen, schoolfobie en signalen van depressie of van gevaarzucht. Het is de bedoeling vroegtijdig in te grijpen om kinderen, jongeren en ouders te helpen. Indien nodig worden ze dan doorverwezen naar gespecialiseerde hulp.

Het H.U.B biedt de keuze tussen netwerken voor kinderen, jongeren of – vanaf de overgangsleeftijd – voor volwassenen

Kinderen en jongeren kunnen tot en met hun 23e terecht bij onze psychologen van het ‘kinderen en adolescenten’-netwerk; vanaf hun 15e kunnen ze echter ook een beroep doen op het netwerk voor volwassenen in het Erasmeziekenhuis. Het is erg belangrijk om vanaf die overgangsleeftijd die zo cruciaal is bij het ontstaan van problemen, zelf die keuze te maken volgens eigen behoeften!

Hoe krijg je in de praktijk toegang tot deze sessies kinderpsychiatrie in het Kinderziekenhuis

• De eerstelijnsconsultaties, georganiseerd in het kader van een RIZIV-conventie, geven recht op individuele of groepssessies.
• Een medisch voorschrift is niet vereist: de eerstelijns psychologische zorg is direct toegankelijk.
• U moet wél in orde zijn met de ziekteverzekering om recht te hebben op dit aanbod.
• Het RIZIV neemt het grootste deel van de prijs van de sessie rechtstreeks voor zijn rekening, via het derdebetalerssysteem. Tijdens uw sessie betaalt u uw psycholoog enkel het gedeelte dat voor uw rekening is:
• bij individuele sessies is de eerste individuele sessie kosteloos; daarna wordt dat 11 euro, of – als u recht hebt op een verhoogde tegemoetkoming – 4 euro;
• bij groepssessies betaalt u 2,5 euro;
• het aantal sessies dat over een periode van 12 maanden wordt terugbetaald, is afhankelijk van de aard van de zorg die u in ons netwerk ontvangt, en van de aard van de sessies: 10 tot 20 individuele sessies, of 8 tot 15 groepssessies.