Categorie 1

De Docteurs Zinzins zijn dertig jaar: een ochtend in hun wereld

De Docteurs ZinZins zijn professionele clowns die sinds 1992 gehospitaliseerde kinderen bezoeken, voornamelijk in het Kinderziekenhuis. Dit jaar besloten ze om op 26 september hun dertigste verjaardag te vieren met een kleurrijke show. Ook het team van Hospichild wilde hen graag in de kijker zetten en sprak met hen af in het ziekenhuis. Het team volgde Aglagla en Gogo, twee ziekenhuisclowns, en maakte een reportage over hen.

Gogo en Aglagla, twee ziekenhuisclowns en leden van de Docteurs ZinZins

 

Eerst en vooral is het belangrijk om te benadrukken wat de doelstellingen zijn van het gezelschap Docteurs ZinZins:

  • de levenskwaliteit van de kinderen verbeteren tijdens hun verblijf in het ziekenhuis en hen steunen in moeilijke tijden;
  • de ziekenhuisomgeving minder dramatisch maken met een vleugje fantasie en humor;
  • familie en zorgverleners momenten van ontspanning en afleiding bieden, zodat ze met een andere blik naar de kinderen in het ziekenhuis kunnen kijken;
  • professionele kunstenaars opleiden om in ziekenhuizen te werken.

Dertig jaar aan het bed van gehospitaliseerde kinderen, tussen “humor en fantasie”

Professor Philippe Goyens, voorzitter van de vzw Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Kids’Care (die de clowns van oudsher steunt), en Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, beantwoorden onze vragen als eerste. Dan is het de beurt aan de clowns zelf om hun geheimen prijs te geven en ons mee te nemen naar de kern van hun werk met de zieke kinderen.

De Docteurs ZinZins zijn vergroeid met het Kinderziekenhuis

Al meer dan dertig jaar krijgen de Docteurs ZinZins onvoorwaardelijke steun van de vzw Kids’ Care, die vroeger Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola heette. Naar eigen zeggen geven zij de human touch aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Professor Goyens herinnert ons eraan dat de vereniging zich sinds 1991 vrijwillig inzet voor een betere levenskwaliteit van de zieke kinderen en probeert bij te dragen aan hun welzijn door heel wat initiatieven. Een van die initiatieven, het oudste, is de symbolische en financiële steun aan de Docteurs ZinZins. De vereniging lobbyt bijvoorbeeld al jaren bij het ziekenhuis om ervoor te zorgen dat het personeel kinderen en ouders meer informeert over de bezoeken van de Docteurs ZinZins. “Als ze zouden verdwijnen,” waarschuwt professor Goyens, “zouden sommige kinderen verweesd kunnen achterblijven. En het is bewezen dat clowns juist in de oncologie een cruciale rol spelen door hun stemming en positieve houding tegenover de ziekte.”

“Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven.”

Goyens voegt eraan toe: Een ziek kind is nog altijd een kind, wiens welzijn en ontwikkeling onmisbaar blijven. We organiseren activiteiten om een menselijke draai te geven aan de situatie en een glimlach op het gezicht van deze kinderen te toveren (aquaria, therapeutische kleuterschool, enz.). De clowns helpen hier enorm bij en zijn intussen als het ware vergroeid met het ziekenhuis. Hun aanwezigheid is ook essentieel geworden voor het welzijn van het zorgpersoneel en de ouders.”

Professeur Philippe Goyens, Président des Amis de l’HUDERF – KIDS’ Care (soutien historique des clowns), et Barbara Roman, coordinatrice des Docteurs Zinzins

“Clowns zijn in de eerste plaats artiesten, geen therapeuten”

Barbara Roman, coördinator van de Docteurs ZinZins, werkt al acht jaar bij het gezelschap. Sindsdien, zegt ze, brachten de Docteurs ZinZins (professionals die betaald worden voor hun werk) ongeveer 8.000 bezoeken per jaar aan het UKZKF. “Er is geleidelijk een vertrouwensrelatie opgebouwd met het zorgpersoneel, die zich op een positieve manier blijft ontwikkelen”, benadrukt ze.  We worden steeds meer beschouwd als medewerkers. Zo worden we soms zelfs uitgenodigd om deel te nemen aan symposia en bij te dragen aan opleidingen voor zorgverleners. Dan denken we samen na over de kunst van het zorgen, een drijvende kracht achter welzijn. Natuurlijk is ons aandeel eerder artistiek, want clowns zijn in de eerste plaats kunstenaars, geen therapeuten. Maar dat belet hen niet om zich bij te scholen over goede hygiënepraktijken in het ziekenhuis, het levenseinde, palliatieve zorg, enz.

Een bijzonder beroep dat steeds meer aanzien krijgt

Op de vraag hoe de relatie tussen de clowns en het zorgpersoneel, de ouders en de kinderen is veranderd, antwoordt Barbara: “In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid. We kennen elkaar beter en erkennen elkaars bijdrage aan de multidisciplinaire zorg voor het kind. Wat voor de kinderen is veranderd, is de technologie. Vroeger lazen ze boeken of luisterden ze naar muziek, maar nu zitten de meesten op hun tablet, waardoor ze soms minder toegankelijk zijn of minder geneigd om ons hun volledige aandacht te geven. Het is dus aan ons om vindingrijk te zijn en om hun interesse te wekken.”

“In de afgelopen dertig jaar hebben we onze samenwerking met de zorgverleners uitgebreid.”

Een ander aspect dat zowel Barbara als later Aglagla noemen, is de evolutie van het spel. Vroeger werden er veel accessoires gebruikt, zoals kaarten en uiteenlopende voorwerpen. Nu ligt de nadruk meer op spel en improvisatie, en de clowns voelen zich vrijer om in te spelen op de situatie van het moment. Ze werken ook graag met muziekinstrumenten, en dat valt in de smaak. “Muziek biedt vaak prachtige momenten van emotie en samenzijn”, benadrukt de coördinator.

Clowns aan huis bij langdurige palliatieve zorg

Sinds 2018 bezoeken clowns, in samenwerking met de dienst Globul’Home (verbindingsdienst in de palliatieve thuiszorg), de huizen van kinderen in de palliatieve zorg. Carabistouille en Zinzin (oprichters van Docteurs ZinZins) bezoeken kinderen aan het einde van hun leven of in langdurige palliatieve zorg. Ze maken er dan een feestje op maat van dat de kinderen meestal samen met hun familie beleven. Zoals Barbara Roman opmerkt, duren die bezoeken vaak veel langer dan de aanvankelijk geplande 45 minuten. “Die bezoeken zijn altijd zo vreugdevol en plezierig dat ze veel langer duren. De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is”, besluit ze.

“De gesloten thuisomgeving van een familie is veel intiemer, waardoor onze impact veel groter is.”

Een ontroerende onderdompeling op een kinderafdeling met Gogo en Aglagla

Na de theorie: de praktijk Twee Docteurs Zinzins, Gogo (Gordon) en Aglagla (Sophie), komen ons halen in hun kleurrijke outfit. Ze nemen ons mee naar het hart van hun praktijk, in de gangen van het ziekenhuis of in de aseptische kamers van sommige kinderen die elke dag vechten om te overleven. De clowns zetten de tijd stil en bieden hen een moment van respijt, een moment waarop ze kunnen lachen en ontsnappen.

Nefrologie-afdeling, vijfde verdieping. Gogo en Aglagla lopen vastberaden door de gang om de ziekenhuispatiëntjes te ontmoeten. De twee clowns vallen op met hun rode neuzen, hun felgekleurde kleren en hun grappige uiterlijk. Al snel lopen we de kleine Safia en haar moeder tegen het lijf. Ze zijn op weg naar buiten. Ze pauzeren en glimlachen, duidelijk blij met deze ongewone ontmoeting. “Wil je graag een ballon?” vraagt Gogo aan het kleine meisje, dat knikt met glinsterende ogen. Maar de ballon ontsnapt en Aglagla vangt hem, en doet alsof ze hem niet terug wilt geven. Er ontstaat een gek passenspel en Safia moet hardop lachen. Haar lach is aanstekelijk, magisch en brengt een glimlach op ieders gezicht in de gang, ook op dat van het zorgpersoneel.

Verbaasd steekt een kleine blonde jongen zijn hoofd door de deuropening van zijn slaapkamer. Hij krijgt een muzikale verwelkoming van Gogo met zijn ukelele en Aglagla met haar kleine trompet. Het jongetje tokkelt stilletjes op de snaren van het instrument en iedereen applaudisseert. Ze zijn onder de indruk: “Heb je die muziek zelf gecomponeerd? Bravo, wat een prachtige muziek!” roept Gogo uit.

Ze gaan allemaal samen op de grond zitten in het midden van de gang om te spelen, zodat de oudere kinderen op dezelfde hoogte zitten als de jongere kindjes. Ze blokkeren de weg en de zorgverleners moeten over hen heen stappen. Het is een grappige, ongewone situatie en de kinderen genieten ervan. Even vergeten ze hun kamer, hun ziekte, hun probleem. Hun gemoed wordt net zo licht als de ballonnen die boven hun hoofden wegzweven.

Safia en haar moeder vertrekken met een heleboel zware koffers. Misschien is deze soms verontrustende ervaring in het ziekenhuis voor het kleine meisje eindelijk gedaan. Misschien mag ze met een opgelucht hart naar huis. Er werd een erehaag gevormd tot helemaal aan de deur. Iedereen wilde haar dag zeggen en uitzwaaien.

     

De werking en geheimen van deze zowel ernstige als ludieke job

Ten slotte gaan we naar een aangrenzende kamer, de ontspanningsruimte voor het ziekenhuispersoneel. Daar komen we te weten wie er achter de rode neuzen schuilen. Zij helpen ons om de werking en de geheimen van deze ernstige en tegelijk ludieke baan te begrijpen. Interview met Gordon (Gogo) en Sophie (Aglagla).

  • Gordon en Sophie, hoe voel je je na twee intensieve uren in de huid van je personage?

Aglagla: “Dat hangt voor mij af van hoe het is gegaan, of je het gevoel hebt dat je je werk goed hebt gedaan, of je contact hebben kunnen leggen tijdens het spelen en het samenzijn … Ik ben altijd blij met de ervaring, maar het is waar dat ik soms met een meer voldaan gevoel naar huis ga, met een gevoel ruimte te hebben gemaakt voor de kinderen. We zijn er hoe dan ook voor elk kind en passen ons altijd aan, dus als we eens gewoon in de deuropening moeten staan zonder iets te zeggen, is dat ook prima.”

“Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel”

Gogo: Vooral deze morgen waren de ontmoetingen feestelijk en vrolijk, maar er zijn andere dagen waarop de sfeer onvermijdelijk zwaarder is. Morgen werken we bijvoorbeeld in de oncologie-afdeling. Daar krijgen we te maken met zeer gevoelige situaties waarbij kinderen zware behandelingen ondergaan, dus het is aan ons om nog zachter en gevoeliger te werk te gaan. Je weet nooit wat er gaat gebeuren. Soms, tijdens het spelen, komen emoties los. De emoties worden vrijgemaakt en ontsnappen, en dat is het mooie aan het spel. Het geheim van deze job is om altijd naar het kind en de omgeving te luisteren en daar rekening mee te houden.”

  • We vragen je natuurlijk niet om al je geheimen prijs te geven, maar hoe bereid je je voor om deze kwetsbare doelgroep te ontmoeten, een doelgroep die soms moet vechten voor haar leven?

Gogo: “We verkleden ons allemaal samen en trekken de kostuums aan waarmee we echt in onze personages kunnen kruipen. Ik draag bijvoorbeeld een geel overhemd met een heel kleine stropdas, wat contrasteert met het feit dat ik heel lang ben. Ik draag ook een hoed en heb altijd een ukelele bij me. Onze rode neuzen zijn natuurlijk onmisbaar om in onze rol te kunnen kruipen. Zodra we die op hebben, beginnen we aan onze muzikale ronde in de gangen om samen te komen en op te warmen. Dat is het begin van onze dag.”

Aglagla: “Voordat we ons samen klaarmaken voor de dag, moeten we nog enkele andere stappen doorlopen. We wisselen informatie uit over de kinderen in de verschillende afdelingen, we peilen naar de emotionele toestand van het team, we houden een soort meditatie om een opening te creëren en onze emoties los te laten, we stellen clownsduo’s op en kiezen een inspiratiebron van de dag als leidraad voor onze voorstelling. Daarna pas komen de kostuums, de rode neus en de muziek.”

  • Jullie werken dus altijd met twee. Is daar een reden voor?

Aglagla: “Er zijn verschillende voordelen aan werken met twee. Doorgaans bestaat een duo uit een man en een vrouw, zodat het kind zich kan identificeren met de ene of de andere clown en kan meespelen. In plaats van voor het kind te spelen, spelen we met elkaar. Het kind heeft dan de vrijheid om mee te doen en ons aandacht te schenken. Het kind mag kijken als het dat wil, en meedoen op zijn eigen ritme. Er komt dan een spel tot stand met de partner en de patiëntjes of zelfs de ouders of zorgverleners.”

  • Heb je een voorbeeld van een ontmoeting met een gehospitaliseerd kind of familielid dat je bijzonder heeft geraakt?

Gogo: “Alle ontmoetingen zijn ongelooflijk en krachtig. Of je nu wordt geconfronteerd met een kleine baby die op je reageert met kleine gebaren of glimlachjes, of een sceptische tiener die beetje bij beetje milder wordt. Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend. Sommige kinderen nemen het zelfs over en dan laten we ons door hen “misleiden” om hen een goed gevoel te geven. Dat is bijvoorbeeld net gebeurd met de kleine Safia.”

“Elke ontmoeting is erg ontroerend en soms zelfs verrassend.”

Aglagla: “Soms gaan de dingen niet helemaal volgens plan. Ik herinner me een jong meisje dat net al haar haar had verloren als gevolg van chemotherapie. We hadden haar al een paar keer eerder met haar haar gezien, maar deze keer herkenden noch ik noch mijn partner haar. Erger nog, we dachten dat ze een jongen was. Haar mama was erg overstuur door die fout en we verontschuldigden ons, speelden erop in en stonden haar toe ons te “straffen” … Dat verlichtte de sfeer en uiteindelijk moest iedereen hartelijk lachen. Het was een hele ervaring.”

  • De coronapandemie was een ingewikkelde periode waarin contact verboden was. Ondanks alles hebben jullie allemaal virtueel contact gehouden met de kinderen. Als je hierop terugkijkt, wat heeft dit dan opgeleverd voor jullie praktijk? Wordt er in sommige gevallen nog steeds een “video”-alternatief gebruikt?

Gogo: “Ter herinnering: zelfs tijdens de coronapandemie weigerden de Docteurs ZinZins op te geven, ondanks het verbod om zich naar het ziekenhuis te begeven. We kregen het digitale hulpmiddel snel onder de knie en plukten er zelfs de vruchten van. Dat deden we om koste wat het kost door te gaan en de zieke kinderen per videogesprek ademruimte en plezier te bieden. Na afloop van de pandemie waren we blij om terug ter plaatse te zijn. Ik had de indruk dat we ons nog meer welkom voelden dan voorheen. We hebben daarna nog lang mondmaskers moeten dragen. Sinds kort mogen we weer zonder mondmasker werken en plotseling konden we weer van alles met onze mond doen. We konden weer op een trompet spelen of een ballon blazen, en we konden eindelijk weer onze glimlach tonen …”

Aglagla: “Het gebruik van de tablet, die in die periode onze plaats innam, werd daarna niet voortgezet. Dankzij onze ongekende samenwerking hebben we onze banden met de opvoeders en verpleegkundigen kunnen aanhalen, want we hebben gemerkt hoezeer de zorgverleners ons waarderen en we zijn hen dankbaar dat ze ons zo hebben geholpen contact te houden met de kinderen.”

  • Ten slotte, hoe word je een ziekenhuisclown?

Aglagla: “Wij zijn professionele artiesten, wat betekent dat elk van de twaalf clowns in de vereniging een acteurs- of clownsopleiding heeft gevolgd. Naast ons werk in het ziekenhuis (donderdag en vrijdag) hebben we allemaal andere banen. Bovendien blijven we ons bijscholen en zorgen we ervoor dat we up-to-date blijven, zowel artistiek als met betrekking tot de ziekenhuiscontext (bijvoorbeeld over hygiëneregels). Elke nieuwe clown die bij de Docteurs ZinZins komt, doorloopt een observatie- en onderdompelingsfase met een van de duo’s voordat hij of zij als partner in een duo voor de kinderen kan verschijnen. Na elke ochtend bezoeken vindt er een debriefing plaats om onze praktijken te analyseren en te verankeren, en om inspiratie voor de toekomst te halen uit de hoogtepunten van de ochtend … Dit is in zekere zin ook een garantie voor professionaliteit.”

“Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef.”

Gogo: “Voor mij is deze baan geweldig en stimuleert ze me om bescheiden en beschikbaar te blijven. Elke dag leer ik bij over mezelf en mijn emoties. Ik laat los en duik in het onbekende. Ik krijg zo veel meer terug dan wat ik geef. We hebben de mogelijkheid om het deel van het kind aan te spreken dat gezond is en het uit te nodigen om te kijken hoe het kracht kan putten uit zichzelf. Hoe dan ook trachten we een lichtpuntje te zijn voor het kind.

Een zin van een genezen jongvolwassene (Alice) om dit gesprek af te sluiten? “De momenten van pure vreugde die ik met de clowns deelde, zal ik voor de rest van mijn leven koesteren!””

Tekst en foto’s: Sofia Douieb

 

  • Je kan de Docteurs ZinZins steunen en een schenking doen via de Koning Boudewijnstichting –IBAN-rekening: BE10 0000 0000 0404 / Mededeling: ***017/1620/00135***
  • Bezoek de gloednieuwe website van de Docteurs ZinZins: docteurszinzins.be
  • Schrijf je hier in voor de show op 26 september:

Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

BeLAS (Belgian Language in Autism Study) is een gloednieuw nationaal project van de Université libre de Bruxelles, de Universiteit Gent en de KU Leuven. Het project heeft als doel vooruitgang te boeken in het onderzoek naar de taalontwikkeling van kinderen met autisme. Met drie “LabMobielen” doorkruisen de onderzoekers het hele land om tot bij de deelnemers te komen.

Het idee achter dit innovatieve project is om op die manier onderzoek buiten de muren van de universiteiten te kunnen doen en dichter bij de mensen en de praktijk te komen. De Belgian Language in Autism Study zal aan de hand van activiteiten en andere tests in de LabMobielen de taalontwikkeling evalueren van kinderen tussen twee en vijf jaar bij wie autisme werd vastgesteld.

Hoe wordt het project georganiseerd ?

Het project kwam tot stand dankzij de samenwerking van onderzoekers van drie Franstalige en Nederlandstalige universiteiten: de ULB (Université libre de Bruxelles), de UGent (Universiteit Gent) en de KU Leuven (Katholieke Universiteit Leuven). Samen creëerden ze BeLAS: een uniek longitudinaal onderzoek waarbij de deelnemende kinderen twee jaar worden opgevolgd. Dankzij de mobiele laboratoria kunnen de onderzoekers naar alle uithoeken van België rijden, waardoor de ouders en de kinderen zich niet hoeven te verplaatsen naar een van de universiteiten. Op die manier is het onderzoek zo toegankelijk mogelijk.

Wat is een ‘LabMobiel’ ?

Dankzij het werk van het Belgische bedrijf Road For Sense (https://roadforsense.com/) kunnen de onderzoekers voor het BeLAS-project gebruikmaken van drie omgebouwde bestelwagens.

Deze omgebouwde bestelwagens zijn uitgerust met:

  • een tafel om oefeningen uit te voeren en spelletjes om op de grond te spelen;
  • warme verlichting en een raam;
  • verwarming in de winter en ventilatie in de zomer.

Het kind en zijn of haar begeleider (meestal een ouder) krijgen dus een warm onthaal in een aangepaste en originele omgeving om deel te nemen aan een studie van algemeen belang over taal en autisme.

Wil je graag deelnemen aan dit onderzoek naar autisme ?

→ Klik dan op deze link en kies een BeLAS-team uit de drie voorgestelde universiteiten : Contact | BeLAS (ulb.be) 

→ Link naar de website van het initiatief : Accueil | BeLAS (ulb.be) 

 

LEES OOK : 

 

Ouders van kinderen met een beperking: hoe spelen we in op hun behoefte aan respijt?

De Koning Boudewijnstichting (KBS) en haar partners hebben aangekondigd 22 nieuwe projecten te steunen (8 in Wallonië, 5 in Brussel en 9 in Vlaanderen) die inspelen op de behoefte aan respijt van ouders van kinderen met een beperking. Respijtzorg kan tijdelijk zijn (thuis of buitenshuis), zoals hulp van een babysitter, of voor langere periodes, zoals vakantiekampen. Het doel van deze financieringen is om ouders en mantelzorgers op adem te laten komen.

Het is geen geheim dat het ouderschap geen eenvoudige taak is! Ouder zijn, betekent jongleren tussen werk en privéleven, en na verloop van tijd superheldvaardigheden ontwikkelen. Als daarnaast blijkt dat je kind een ziekte, beperking of ander gezondheidsprobleem heeft, wordt het nog ingewikkelder. Om die situatie het hoofd te bieden, is veel moed en zelfopoffering nodig. Dankzij de helpende hand van naaste familie en vrienden kunnen ouders soms even tot rust komen. Maar volstaat dat?

Flashback  

In januari 2022 schreef Hospichild een artikel (Publicatie en Projectoproepen van KBS:‘Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking’ (hospichild.be)) over een nieuwe brochure voor ouders van kinderen met een beperking. Anderhalf jaar later merkt de KBS op dat er sindsdien niet veel is veranderd: te weinig initiatieven, altijd dezelfde verenigingen die zo goed mogelijk proberen te helpen en een schrijnend gebrek aan steun van de overheid. Daarom wil de KBS dit jaar nog meer projecten steunen.

Respijt is onmisbaar

Respijt is een leenwoord uit het Frans dat “tijdelijke onderbreking van iets pijnlijks” betekent. De term is weinig bekend, zeker in het dagelijkse taalgebruik, maar respijt is net dé oplossing voor ouders van kinderen met een beperking. Ouders van zieke kinderen hebben vaak een overvol dagschema, waardoor ze geen tijd voor zichzelf kunnen vrijmaken. Sommigen kunnen even op adem komen tijdens hun werk, vakanties, de schooluren of ziekenhuisopnames. Helaas is het niet voor iedereen even gemakkelijk om de behoefte aan respijt te erkennen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun zieke kind toe te vertrouwen aan externe helpers. Ondanks hun behoefte aan respijt ontstaat er een zekere kwetsbaarheid en mentale spanning bij die gezinnen, waardoor ze maar niet kunnen ontsnappen aan hun dagelijkse belasting.

Respijt is er niet voor iedereen

Voor ouders van een ziek kind is het moeilijk om zelf de balans op te maken van hun mentale belasting. Vaak is het een buitenstaander, zoals een arts, verzorger of vereniging, die aan de alarmbel trekt. Ouders die om hulp vragen, worden (soms) gehoord, maar jammer genoeg krijgen ze weinig of slechts tijdelijke hulp. In België zijn er maar weinig initiatieven voor respijtzorg. Er is een echt tekort aan ondersteuning en beschikbare plaatsen in residentiële diensten. De vraag is dus veel groter dan het aanbod. Daarom peilde de KBS in november 2021 naar de behoeften van deze ouders en besloot ze een inventaris op te maken van het huidige aanbod van respijtzorg in België.

Wat is de KBS?

De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976, toen koning Boudewijn 25 jaar op de troon zat. De Stichting is een actor van verandering en innovatie, die zich inzet voor meer sociale cohesie en wil bijdragen aan een betere samenleving. Ze staat voor enkele kernwaarden, zoals integriteit en transparantie, pluralisme en onafhankelijkheid, respect voor diversiteit en de bevordering van solidariteit. Haar programma’s beslaan verschillende domeinen, zoals armoede en sociale rechtvaardigheid, filantropie, gezondheid, maatschappelijk engagement, opleiding en ontwikkeling van talenten, democratie, Europese betrokkenheid, erfgoed, ontwikkelingssamenwerking en duurzame ontwikkeling. Andere domeinen waarvoor de KBS  zich inzet, zijn armoede en sociale rechtvaardigheid, gezondheid, erfgoed en cultuur, Europa en klimaat en biodiversiteit.

 

→ Lees de publicatie: Ouders van kinderen met een beperking steunen en respijt gunnen | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be)

→ Lees de volledige brochure: Brochure Respijtoplossingen voor ouders van kinderen met een beperking in Vlaanderen en Brussel (kbs-frb.be)

 

LEES OOK:  

 

Zorgverleners: een memorandum met het oog op de volgende verkiezingen

Met de federale en regionale verkiezingen van 2024 in aantocht heeft de vzw Aidants Proches onlangs een memorandum voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de zes Franstalige democratische partijen. De vzw wil zo het werk onder de aandacht brengen van iedereen die regelmatig een naaste met verminderde zelfredzaamheid helpt, en opkomen voor hun rechten.

Uit een onderzoek van de openbare instelling Sciensano in 2018 blijkt dat 12% van de Belgen, wat neerkomt op meer dan een miljoen mensen, mantelzorger is. De rol van mantelzorger is niet gemakkelijk en lijkt nog steeds weinig gewaardeerd te worden door onze maatschappij. Het doel is om mantelzorgers bewust te maken van hun situatie en hun kwetsbaarheid, en om hen te (her)introduceren bij netwerkprofessionals en bij het grote publiek. Moet er geen evenwicht worden gevonden in de verantwoordelijkheden van de verschillende overheidsniveaus om de families en vrienden van mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap te ondersteunen ?

Wat staat er in het memorandum?

Op basis van de getuigenissen van mantelzorgers en professionals uit de sector heeft de vzw eerst vijf thema’s samengevat, namelijk bestaansonzekerheid, hulp aan personen, grondrechten, gezondheid en risicopreventie.

Vervolgens werden de eisen van de actoren op het terrein verzameld en ingedeeld volgens beleidsniveau, en werden tien prioritaire actiepunten voor beleidsmakers vastgesteld: resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Dit memorandum moest absoluut worden opgesteld, want het dient als geheugensteun en waarborgt een zekere mate van consistentie in de standpunten die de verschillende verenigingen innemen.

Zoals de vzw Aidants Proches schrijft in haar memorandum:

“We zijn er ook van overtuigd dat de begeleiding van mensen die kwetsbaar zijn geworden door ziekte of handicap een gedeelde verantwoordelijkheid moet zijn tussen de familie/naasten en de overheid, op alle niveaus”.

Een hulpkreet, maar niet genoeg ondersteuning …

In België lijkt het zowel essentieel als ingewikkeld om rekening te houden met onze voortdurend veranderende sociodemografische context. Onze overheidsinstanties moeten rekening houden met bepaalde criteria: kleinere gezinnen, kinderen die getroffen zijn door een ziekte of handicap, de moeilijkheden die hun begeleidende ouders ondervinden bij zo’n verandering.

Daarnaast doen mantelzorgers er alles aan om hun naasten te begeleiden. Het overheidsbeleid pleit doorgaans eerder voor de-institutionalisering en thuisbegeleiding, zonder daarvoor de nodige financiële middelen ter beschikking te stellen.

Flashback

Op 21 juni 2022 schreef ons Hospichild-team een artikel (Mantelzorgers, deze lichtstrijders die onlangs uit de schaduw zijn gekomen (hospichild.be)) om de aandacht te vestigen op het eindelijk erkende statuut van deze mantelzorgers, van deze lichtstrijders.

Momenteel merken we op dat het statuut van mantelzorgers meer aandacht lijkt te krijgen. Desondanks betreuren we het dat de situatie niet is veranderd en dat de financiële middelen om deze mensen te ondersteunen ontoereikend zijn ten opzichte van dit memorandum.

De vereniging

Aidants Proches (Brussel en Wallonië), Jeunes Aidants Proches en EMPSA (Mobiel Team voor Preventie en Steun aan Mantelzorgers) zijn hulp- en informatiecentra die als hoofddoel hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Mantelzorgers zetten hun persoonlijke behoeften vaak op de tweede plaats om voorrang te geven aan de hulp die ze kunnen geven aan hun naasten die verzwakt zijn door ziekte, handicap of ouderdom. Dat heeft een impact op hun eigen sociale en financiële situatie.

→ Lees het volledige memorandum: AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Neem contact op met de vzw Aidants Proches:  Aidants Proches (aidants-proches.be)

RDK: online applicatie die zorgverleners helpt om zeldzame ziekten sneller te behandelen

RDK staat voor Rare Disease Knowledge en is een nieuwe applicatie die is ontsproten aan een samenwerking tussen de privésector en de overheid. De app steunt op de expertise van Orphanet-Inserm en de ondersteuning van sponsors zoals Amylyx en Pfizer. De app is ontworpen om zorgverleners te helpen voorkomen dat patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte een verkeerde diagnose krijgen.

300 miljoen patiënten en meer dan 6.200 zeldzame ziekten wereldwijd

Wereldwijd lijden ongeveer 300 miljoen mensen aan meer dan 6.200 zeldzame ziekten. Tussen de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose zit er soms meer dan vijf jaar tijd. Deze vernieuwende app zal voortaan zorgverleners kunnen helpen hun patiënten beter te behandelen.

Sneller behandelen bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor de volksgezondheid

Verkeerde diagnoses voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte vormen een uitdaging voor de volksgezondheid. Dat zegt dokter Ana Rath, directrice van de afdeling Inserm US14 en coördinatrice van het internationale netwerk Orphanet: “Omdat het artsen zal helpen patiënten te begeleiden en te behandelen die mogelijk lijden aan zeldzame ziekten, is RDK een toepassing met een hoge maatschappelijke waarde die de kennis optimaliseert die Orphanet de afgelopen 25 jaar heeft opgebouwd dankzij overheidssteun”.

RDK: resultaat van samenwerking van expertises

RDK is het resultaat van een samenwerking van meer dan twee en een half jaar onderzoek waarin de expertise van Orphanet, Tekkare® en As We Know® is samengebracht. De app heeft drie functionaliteiten:

  • zoeken op teken of symptoom om de zorgverlener zeer snel te leiden naar een eerste mogelijke identificatie van de zeldzame ziekte;
  • expertisecentra aanbieden die de precieze diagnose kunnen stellen en de geschikte behandeling van de zeldzame ziekte kunnen aanduiden;
  • toegang bieden tot actuele kennis over zeldzame ziekten.

 

→ De app is beschikbaar in de App Store en op Google Play.

 

Bron: Buzz E Santé