België krijgt eindelijk een pediatrisch onderzoekscentrum dankzij het Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). Het instituut is momenteel in opbouw en komt vlak naast het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het belooft van Brussel dé plaats te maken voor onderzoek naar de gezondheid van kinderen.

België telt meer dan twee miljoen kinderen en toch is er maar één universitair ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kindergeneeskunde, namelijk het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Natuurlijk hebben andere ziekenhuizen zoals het UZ Brussel en het Universitair ziekenhuis Sint-Lukas ook hoogstaande pediatrische diensten, maar er is geen onderzoeksruimte die volledig gewijd is aan pediatrie. Daarom is een instituut zoals het BRIP absoluut noodzakelijk. Het instituut bevindt zich vlakbij het kinderziekenhuis. Zo zouden wetenschappelijke ontdekkingen snel kunnen worden omgezet in praktische behandelingen voor kinderen. Onlangs heeft Beliris een oproep voor aannemers uitgeschreven.

Doelstellingen en ambities van het BRIP

Met dit project wordt er op meerdere doelstellingen gemikt:
– internationale onderzoeksteams aantrekken,
– toplaboratoria aanbieden die geschikt zijn voor pediatrisch onderzoek,
– een multidisciplinaire aanpak aanmoedigen,
– de interactie tussen de verschillende diensten en specialisaties bevorderen,
– de onderzoekssamenwerking tussen de universitaire pediatrische afdelingen versterken, enz.
Zo heeft het BRIP de ambitie om onderzoeksteams van wereldklasse samen te brengen in toplaboratoria. Het instituut zal bestaan uit zes afdelingen die verschillende gebieden van pediatrisch onderzoek zullen bestrijken:

• oncologie en hematologie,
• immunologie en ontstekingsziekten,
• zeldzame, genetische en chronische ziekten,
• neurologische ontwikkeling en pathologieën,
• geneesmiddelenleer en ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen,
• technologische innovaties in de verzorging van kinderen.

Oproep voor een multidisciplinair team

Voordat deze grote stap vooruit kan worden gezet, moet het instituut wel eerst worden gebouwd. Daarom is Beliris, de stedenbouwkundige instelling van Brussel, op zoek naar een multidisciplinair team dat het project tot een goed einde kan brengen. In de vacatures voor dat team worden architecten, stabiliteitsingenieurs en vaardigheden in speciale technieken gevraagd. Andere vaardigheden zoals EPC-keurders en experten in akoestiek en BIM (building information modeling) zullen nodig zijn in de aanbestedingsfase. Deadline voor kandidaatstelling: 18 september 2024 om 11 uur.

Pediatrisch onderzoek in België

Hoewel er op dit moment geen concrete plaats is, enkel voor pediatrisch onderzoek, proberen sommige organisaties toch vooruitgang te boeken op dit gebied, of in ieder geval zoveel mogelijk geld in te zamelen voor pediatrisch onderzoek. Zo is er het Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis. Het fonds kent niet alleen beurzen toe aan pediatrische onderzoekers maar probeert ook iedereen bewust te maken van het belang van pediatrisch onderzoek voor de behandeling en soms zelfs genezing van ernstig zieke kinderen. Dan is er ook nog de vereniging KickCancer, die wordt gesteund door de Koning Boudewijnstichting en zich inzet voor onderzoek naar pediatrische oncologie. De vereniging financiert dat onderzoek (bijvoorbeeld via de befaamde kinderkankerloop Run to Kick ) zodat nieuwe medicijnen op kinderen kunnen worden getest, op voorwaarde dat dit onder veilige en ethische omstandigheden gebeurt.

Sofia Douieb

Lees ook:

• Run to Kick: een solidariteitsloop tegen kinderkanker

• The Belgian Kids’ Fund, een cruciale schakel voor de pediatrische research in België

• Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria

• Kilometers fietsen voor onderzoek in de kindergeneeskunde

Onderzoekers van de Universiteit van Cambridge in Engeland hebben onlangs een zogenaamde “genetische score” ontwikkeld die zou kunnen voorspellen of een kind vroeger of later dan gemiddeld in de puberteit komt. Volgens het onderzoek kunnen genetische varianten overgewicht veroorzaken tijdens de kindertijd en zo vroegtijdige puberteit veroorzaken. Bovendien kunnen die kinderen (geestelijke) gezondheidsproblemen, diabetes type 2, hartproblemen of zelfs bepaalde vormen van kanker ontwikkelen. Dat is een belangrijke medische vooruitgang die zal dienen als preventiemiddel voor een kwetsbaarder deel van de bevolking.

Kinderen komen over het algemeen in de puberteit tussen tien en vijftien jaar. Na die leeftijd spreken we van laattijdige puberteit. Als de puberteit eerder komt, spreken we van vroegtijdige puberteit. In dat geval is het risico om ziekten te ontwikkelen groter. Het recente onderzoek is vernieuwend omdat het rekening houdt met de leefgewoonten van kinderen met overgewicht. In de toekomst kan het nog worden uitgebreid.

Wat zegt het onderzoek?

Tot nu toe is dit het grootste onderzoek dat ooit over dat onderwerp is uitgevoerd. De steekproef omvatte maar liefst 800.000 meisjes uit Europa, Noord-Amerika, China, Japan en Korea. Uit het onderzoek, dat is gepubliceerd in Nature Genetics (een Brits wetenschappelijk tijdschrift), blijkt dat meer dan 1.000 genetische varianten, waarvan 600 nooit eerder waren waargenomen, in verband kunnen worden gebracht met het begin van de puberteit. Van iets minder dan de helft van die genetische kenmerken wordt gedacht dat ze een indirecte rol spelen in de puberteit door de gewichtstoename tijdens de kindertijd te verhogen. Er zijn ook uitzonderingen, zoals het zeldzame ZNF483-gen, dat door onderzoekers is geanalyseerd en bij één op de 3.800 vrouwen voorkomt. Dat gen vertraagt de puberteit met gemiddeld 1,3 jaar.

“Dit is de eerste keer dat we zeldzame genetische varianten op deze schaal hebben kunnen analyseren. We hebben zes genen geïdentificeerd die allemaal een diepgaand effect hebben op de timing van de puberteit. Hoewel die genen ontdekt zijn bij meisjes, hebben ze vaak dezelfde invloed op de timing van de puberteit bij jongens”, legt Katherine Kentistou uit, een specialist in stofwisselingsziekten zoals diabetes en ook initiatiefnemer voor het onderzoek.

Voorspellende score

Dankzij het onderzoek hebben de wetenschappers een hulpmiddel kunnen ontwikkelen: een voorspellende score, waarmee vroegtijdige puberteit zo vroeg mogelijk kan worden opgespoord. Een procent van de kinderen met de laagste genetische score hebben immers 14 keer meer kans op een zeer vroegtijdige puberteit. Daarentegen had een procent van de meisjes met de hoogste genetische scores 22 keer meer kans op een laattijdige puberteit. “De score die we hebben vastgesteld houdt alleen rekening met genetische varianten. Maar we hebben deze scores vergeleken met andere die gebaseerd zijn op de BMI van de kinderen, de BMI van de ouders en de leeftijd waarop de moeder in de puberteit kwam. Telkens was de score op basis van genetische varianten een betere voorspeller dan de andere. ” Dat zegt prof. Ken Ong, specialist in diabetes op jonge leeftijd aan de Universiteit van Cambridge.

Wat zijn de gevolgen?

“Volgens sommige onderzoeken wordt vroegtijdige puberteit in verband gebracht met borstkanker, door langdurige blootstelling aan oestrogeen. Vroegtijdige puberteit kan ook de groei van een kind beïnvloeden, omdat de groeipiek heel vroeg kan optreden, maar daarna afgeremd wordt door de laatste fase van de puberteit. Er is ook een negatieve impact op de geestelijke gezondheid op de lange termijn vastgesteld”, zegt Anne-Simone Parent, pediatrisch endocrinoloog in het Hôpital de la Citadelle in Luik.

Samuel Walheer

Lees ook nog dit: 

• “Geestelijke gezondheidszorg digitaal”, pleit de Hoge Gezondheidsraad
• PsyBru, het platform voor eerstelijns psychologische zorg, loopt ook in 2024
• Projets pilotes : vers une meilleure gestion des maladies chroniques chez les enfants (Franstalig artikel)
• “Mijn gezondheid, mijn recht”

De langverwachte sequel van Inside out (Binnenstebuiten) verscheen op woensdag 19 juni in de bioscoop. Het team van Hospichild repte zich ernaartoe, vergezeld door een jongen van negen jaar. Zowel het jonge als het iets minder jonge publiek was enthousiast. Iedereen moet omgaan met emoties en soms duurt het jaren voordat je ze kan aanvaarden zonder dat je er voortdurend door overweldigd wordt. Wij vonden deze mooie animatiefilm van Disney-Pixar alvast een aanrader, even geslaagd als zijn voorganger!

De emoties van kinderen, dat is een onderwerp waar ouders over de hele wereld mee bezig zijn en waar al heel wat over geschreven werd door professionals ter zake. We hebben de indruk dat dit onderwerp meer aandacht krijgt dan vroeger en dat er eindelijk rekening wordt gehouden met de stemmingswisselingen van kinderen. Dat komt hun ontwikkeling alleen maar ten goede. Onlangs kon Hospichild het videospel Asfalia testen, dat specifiek bedoeld is om kinderen te helpen hun emoties te begrijpen. Er zijn steeds meer initiatieven in die richting, wat aantoont dat veel mensen ermee bezig zijn en er iets aan willen doen. Inside out 1 en 2 zijn films die nuttig zijn voor het grote publiek. Ze bevatten een boodschap voor kinderen en ouders. Dat verklaart hun wereldwijde succes.

Het verhaal

Riley is een lief, rustig meisje dat geliefd is door haar ouders en vrienden. Ze is vaak blij, soms verdrietig of boos. Het gebeurt ook dat ze bang is of afkeer heeft van iets. Maar sinds ze dertien jaar is, heeft de puberteit heel wat zaken overhoop gehaald voor Riley. Er zijn nieuwe emoties ontstaan: onzekerheid, jaloezie, verlegenheid, ennui (verveling) en nostalgie. In de film worden ze symbolisch, grappig en kleurrijk weergegeven. Onzekerheid, een oranje, overprikkeld personage met een excentriek kapsel, neemt al snel de controle over en verandert de persoonlijkheid van het meisje enigszins door haar “geloofsysteem” te herconfigureren. Deze nieuwe dominante emotie probeert de basisemoties uit het hoofdkwartier te verjagen, vanuit de overtuiging dat ze doet wat het best is voor Riley. Onzekerheid zegt: “Rileys leven is complexer nu, het vereist meer gesofisticeerde emoties.” Maar de situatie wordt geleidelijk aan erger, tot het helemaal uit de hand loopt. Gelukkig is Plezier vastbesloten om het zelfvertrouwen van Riley te herstellen. Maar ze beseft niet dat ook zij op het verkeerde spoor zit.

Interview met Zaki (in het Frans)

De negenjarige Zaki vergezelde het team van Hospichild voor de voorstelling op 19 juni (de releasedatum). Hij was dolenthousiast over deze film met zijn kleurrijke personages. Hij vertelde zonder filter over hoe hij de film begrepen heeft, over zijn favoriete emoties en over de emoties waarmee hij zelf geconfronteerd wordt in zijn dagelijkse leven.

Emoties beheersen of accepteren?

In de loop van de film zien we dat bepaalde emoties zich anders gaan gedragen. Onzekerheid, die de hersenen van het meisje volledig heeft ingepalmd, beseft beetje bij beetje dat ze fout zit. Het is niet aan haar, of aan eender welke emotie, om te beslissen wie Riley is. Riley bezit al die emoties tegelijk, en het is moeilijk om ze harmonieus te laten samenleven. Maar als er naar hen geluisterd wordt en ze aanvaard worden zoals ze zijn, kunnen de interne conflicten verminderen en voelt een tiener zich minder overweldigd. De belangrijkste boodschap is dat het geen zin heeft om bang te zijn van dingen waar je geen controle over hebt. Je moet altijd kunnen relativeren en het positieve vinden in jezelf. Elk aspect van onze persoonlijkheid en onze emoties maakt ons tot wie we zijn, met onze sterke en zwakke punten.

Grote uitdaging voor neuroatypische of autistische kinderen

Voor neuroatypische kinderen en kinderen met autisme is het vaak nog moeilijker om hun emoties te beheersen. Het is moeilijk voor hen om hun eigen emoties en die van anderen te begrijpen. Ze begrijpen gezichtsuitdrukkingen en mimiek niet. Lachen of huilen associëren ze niet automatisch met vreugde of verdriet. Ze hebben ook moeite om de emotionele context van een situatie te begrijpen. Daardoor is het mogelijk dat ze ongepast reageren, wat hun sociale interacties schaadt. Door communicatieproblemen reageren autistische kinderen vaak op een manier die in strijd is met de gevestigde sociale normen. Ze kunnen bijvoorbeeld lachen wanneer iemand zich pijn doet. Er zijn verschillende manieren waarop ouders en professionals deze kinderen kunnen helpen. Je kan tonen hoe de emotie zich fysiek uit en wat de context is van de emotie, je kan visuele hulpmiddelen gebruiken, emoties nadoen voor de spiegel, interactie met anderen stimuleren, complexe emoties stap voor stap aanpakken, enz.

Sofia Douieb

Het is zover, het nieuwe platform handicap.brussels is sinds deze maand online! Dat project is het resultaat van een nauwe samenwerking tussen de dienst PHARE (FGC) en Iriscare (Vivalis). Het doel van die site is om het leven van mensen met een handicap te vereenvoudigen door, ongeacht hun leeftijd, aan hun behoeften te helpen voldoen. Het platform centraliseert de nodige informatie rond specifieke hulp of bepaalde diensten en maakt die vooral toegankelijker.

handicap.brussels werd gecreëerd met en voor mensen met een handicap en hun naasten. Het platform is niet alleen beschikbaar in het Frans en het Nederlands, maar ook in gebarentaal voor mensen met gehoorproblemen en in eenvoudige taal om mensen met begripsmoeilijkheden te helpen. De meeste links op de site naar organisaties en verenigingen komen uit de databank van Sociaal Brussel, een project ontwikkeld door het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn van de GGC.

→ Ontdek handicap.brussels

Een echt onmisbaar platform

Het is belangrijk om te weten dat mensen met een handicap hun hele leven lang waarschijnlijk een beroep zullen moeten doen op een heel arsenaal van verenigingen en organisaties om aan hun behoeften te voldoen. Het kan onder andere gaan om de gemeente waar de aanvrager woont, de dienst PHARE, Vivalis, Actiris, de FOD Sociale Zekerheid en privé-instanties zoals ziekenfondsen en vele gesubsidieerde verenigingen. Maar waar begin je en hoe voorkom je dat je door de bomen het bos niet ziet? Gelukkig hebben twee instellingen, de FGC en de GGC, zich over die kwestie gebogen – na een onderzoek naar de behoeften van mensen met een handicap dat in 2022 op hun gezamenlijke vraag is uitgevoerd. Ze hebben een platform gecreëerd dat een leemte in het Brusselse landschap opvult: handicap.brussels.

Gecentraliseerde, toegankelijke en actuele informatie

Het platform biedt in de eerste plaats informatie over en verwijzingen naar de verschillende hulpmiddelen en diensten die worden georganiseerd door de overheden in Brussel (met uitzondering van het aanbod van het Vlaamse Gewest). De website is bijzonder overzichtelijk. De toegankelijkheid is dan ook een van de sterke punten van dit platform. De informatie is volgens twaalf thema’s ingedeeld. Die omvatten de erkenning van handicaps, school en onderwijs, dagopvang en ondersteuning voor naasten. Tot slot kunnen we op het platform lezen dat “de medewerkers van handicap.brussels ervoor zorgen dat de inhoud dagelijks wordt bijgewerkt om de meest betrouwbare en volledige informatie te kunnen bieden.” Want: “De organisatie van hulpmiddelen voor personen met een handicap door overheidsinstellingen evolueert constant: wetgeving verandert, bevoegdheden worden ‘overgedragen’, enz. Ook op het niveau van particuliere organisaties is er steeds verandering: verenigingen ontstaan, fuseren, verhuizen, verdwijnen, veranderen van domein, enz.”

Samuel Walheer

LEES OOK: 

• Handicap en materiële hulpmiddelen: de dienst PHARE geeft de fakkel door aan de ziekenfondsen
• Tweede editie van de Week van de Handicap: de Stad Brussel ondersteunt inclusieve activiteiten
• Anneessens 25, een vereniging waar kinderen met autisme welkom zijn
• Numéri’cap : le nouveau projet inclusif de FratriHa ! (Franstalig artikel)
• En vue des élections 2024, Inclusion asbl expose ses revendications pour le secteur du handicap intellectuel (Franstalig artikel)