Initiatieven

Iedereen kan braille leren met LEGO!

Sinds 1 september 2023 verkoopt LEGO brailleblokjes. De set die oorspronkelijk enkel bedoeld was voor slechtzienden en blinden is nu verkrijgbaar voor het grote publiek. Met de blokken kunnen kinderen nu communiceren en spelletjes spelen in braille met hun vrienden en familie.

Dit initiatief is het vervolg op een proefproject dat vertaald werd in verschillende talen (Deens, Noors, Engels, Portugees en Frans) en sinds 2019 gratis verdeeld wordt in instellingen voor doven en slechtzienden over de hele wereld. Dankzij de populariteit van de blokken en hun positieve effect op de ontwikkeling van kinderen heeft de LEGO Foundation beslist om de set op grote schaal te ontwikkelen.

 

Spelenderwijs leren

De set LEGO Braille Bricks bevat twee bouwplaten en 287 blokjes in vijf kleuren: wit, geel, groen, rood en blauw. De noppen stellen een cijfer of een letter voor in braille. Alle blokjes zijn bovendien compatibel met de andere producten van LEGO. Ter ondersteuning biedt het Deense bedrijf een startreeks aan op zijn website. Daarmee leer je spelenderwijs de blokjes in de juiste richting draaien, bevestigen en stapelen (hand van de reus, land van twee steden, enz.). LEGO® Braille-activiteiten | Officiële LEGO® store NL

Rasmus Løgstrup, hoofdontwerper van de brailleblokken bij de LEGO-groep, zegt: “Spelen kan levens veranderen. Wanneer kinderen spelen, leren ze essentiële vaardigheden voor de rest van hun leven. We waren dus erg blij dat de LEGO Braille Bricks warm onthaald werden in leeromgevingen. We werden overspoeld met duizenden vragen om ze beschikbaar te maken voor een breder publiek. We wisten dus dat we het moesten doen!”


Het sleutelwoord: inclusie

Begin 2022 kondigde het team van Hospichild in een van zijn artikels aan dat LEGO-brailleblokjes verdeeld zouden worden in Belgische scholen en instellingen: De “Lego Braille Bricks” beschikbaar in België (hospichild.be)

Intussen is de Franse versie al verkrijgbaar op LEGO.com. Ze heet “Découvrir le braille – Alphabet français”, heeft het referentienummer 40655 en bevat een handleiding in het Frans. Deze lancering is een belangrijke stap om op een meer inclusieve manier spelend te leren. De Nederlandse versie is in ontwikkeling en zal waarschijnlijk begin 2024 uitgebracht worden.

Charlotte Santens, communicatieadviseur bij de vzw Brailleliga, verduidelijkt: “Ondanks de toenemende digitalisering blijft braille een nuttig systeem. Het is zelfs onmisbaar op school, op het werk, om te weten hoe je een woord moet spellen, om een beeld te kunnen vormen van een woord, om de toegang tot informatie te verzekeren en dus om blinden en slechtzienden in staat te stellen onafhankelijk te zijn. Vandaag is braille nog belangrijker voor een betere inclusie in het dagelijkse leven dan vroeger. We zijn dus heel erg blij met de verspreiding van de LEGO-brailleblokjes.”

 

Hoe werken de LEGO Braille Bricks ?

→ Découvrir le braille – Alphabet français 40655 | Autre | Boutique LEGO® officielle FR 

→ Vidéo à  Introducing LEGO Braille Bricks – Play with Braille – YouTube 

 

Lees ook :

 

Het Knuffelbeerziekenhuis: een leuke dag om kinderen bewust te maken van medische zorg

Dit evenement probeert zo waarheidsgetrouw mogelijk de sfeer van het ziekenhuis en zijn medische context te schetsen, maar dan helemaal op maat van kinderen. Kinderen van 3 tot 12 jaar mogen (in het gezelschap van hun ouders) hun zieke of geblesseerde knuffeldier aanbieden in het ziekenhuis dat die dag helemaal voor hen klaarstaat!

Het kind maakt met behulp van allerlei stands kennis met de diverse diensten en afdelingen, afhankelijk van de zorg die hun knuffeldier nodig heeft. Het kind ontmoet daarbij de verschillende gezondheidsprofessionals, onze “knuffel-o-logen”! Vaccins, gips, röntgenfoto, dieet, tandarts, reanimatie, … alle afdelingen zijn in de weer voor een optimale verwelkoming en verzorging van de pluchen patiëntjes. Bij elke stap van het parcours leert het kind beetje bij beetje het belang en de opdrachten van elke afdeling kennen.

Belangrijk voor sensibilisering en preventie in de gezondheidszorg

Deze knuffelbeerdag is opgevat als een speels en pedagogisch parcours, een dag vol gezondheidspreventie en sensibilisering voor de wereld van het ziekenhuis die kinderen soms angst en stress inboezemt. Het kind speelt een rol in het zorgtraject van zijn eigen knuffeldier: het laat zich gretig onderdompelen in deze wereld die het onvoldoende kent, en het krijgt antwoorden op elementaire vragen: “Waarom krijgt mijn knuffel een naambandje? Ik denk dat Beer een gebroken pootje heeft: moet hij in het gips? Is het ernstig? … “

Verder is het de bedoeling om samen met medeorganisator BEMSA ULB (het comité van geneeskundestudenten) de toekomstige zorgprofessionals vertrouwd te maken met het specifieke karakter van de omgang met jonge patiënten.

Heb je zin om hieraan mee te werken?

Samen met jou wordt het UKZKF op 16 september 2023 van 13 tot 17 uur een fantastisch Knuffelbeerziekenhuis!

 

LEES OOK:

Kilometers fietsen voor onderzoek in de kindergeneeskunde

Team Rynkeby – Granini Belgium 2023: het traject Brussel – Straatsburg – Parijs met de fiets is een Europese sportieve uitdaging die de Rynkeby Foundation (Denemarken) lanceerde om onderzoek in de kindergeneeskunde te steunen. In België worden twee verenigingen ondersteund: The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research en KickCancer.

Het startschot werd gegeven op het Luxemburgplein in Brussel op zaterdag 8 juli 2023. Het Belgische team van zestien amateurwielrenners fietste tot en met 15 juli 110 à 170 km per dag om geld in te zamelen voor onderzoek in de kindergeneeskunde in België. Tien van deze fietsers wonen in België en de zes andere zijn ambassadeurs uit Denemarken en Finland, die het Belgische team kwamen steunen in de tweede Belgische editie van dit evenement.

Een teamuitdaging

Laurence Bosteels, directrice van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research nam voor de tweede keer deel aan deze ambitieuze fietsuitdaging: “We vinden het geweldig om mee te doen, maar we zijn ook een beetje zenuwachtig voor de start, want zelfs voor getrainde fietsers is het nog steeds een grote uitdaging! Er is te weinig geld voor onderzoek in de kindergeneeskunde en we moeten deze sector meer onder de aandacht brengen. Dat is de reden waarom ik opnieuw meedoe. Dit is een teaminspanning, geen individuele prestatie. We vertrekken ’s ochtends samen en aan het einde van de dag komen we allemaal samen aan”.

Twee begunstigde verenigingen: de vzw The Belgian Kids’ Fund en de vzw KickCancer

De vzw The Belgian Kids’ Fund (BKF) werd in 1995 opgericht door artsen van het UKZKF om onderzoek in de kindergeneeskunde te stimuleren. De vereniging wil jonge onderzoekers de mogelijkheid bieden een onderzoeksproject naar keuze uit te voeren in het kader van een doctoraatsthesis in de kindergeneeskunde. BKF ondersteunt projecten op alle gebieden van de gezondheid van kinderen: cardiologie, genetica, psychiatrie, oogheelkunde en oncologie, maar ook meer fundamenteel onderzoek.

De vzw KickCancer werd in 2017 opgericht door Delphine Heenen. Haar kind werd op negenjarige leeftijd getroffen door een tumor in de voet. KickCancer financiert klinische onderzoeken in Europa en wil ervoor zorgen dat alle kinderen met kanker genezen. De vereniging wil nieuwe behandelingen vinden en bestaande behandelingen verbeteren om alle kinderkankers voor eens en altijd uit te bannen.

 

→ Ontdek meer en doneer

 

LEES OOK:

“Fais ton court”: een filmcompetitie om handicap(pen) zichtbaar te maken

In het kader van de volgende editie van « The Extraordinary film festival », georganiseerd door de vzw EOP!, werd zopas een filmcompetitie “Fais ton court” gelanceerd. Het idee is om een korte film van 2 minuten te maken (voor 31/7) met behulp van een smartphone, tablet of Go pro, over het thema handicap.

“Of je nu wel of niet te maken hebt met een handicap, professioneel of amateur, jong of oud, alleen of in een groep, laat zien wat een handicap voor jou betekent. Wees creatief, durf humoristisch of serieus te zijn”, zeggen de organisatoren op hun website.

Er worden drie prijzen uitgereikt aan de films op de shortlist

Tijdens de prijsuitreiking tijdens het slotgala in november worden drie prijzen uitgereikt: een publieksprijs en twee juryprijzen (Beste Regie en Beste Originele Idee). De drie winnaars ontvangen een geldprijs van €400.

The Extraordinary film festival

Naast deze prijzen worden de winnende korte films tussen 8 en 12 november 2023 vertoond op de 7e editie van The Extraordinary Film Festival. Volgens de Algemeen Afgevaardigde voor de Rechten van het Kind is The Extraordinary film festival een “formidabel demystificatie-instrument”. Het wil de capaciteiten van mensen met een handicap in de kijker zetten door middel van films en documentaires waarvan de artistieke kwaliteiten erkend worden door het selectiecomité van het festival of door jury’s van andere festivals.

→ SCHRIJF JE IN VOOR DE COMPETITIE

 

LEES OOK : 

Sikkelcelziekte: campagne voor donatie van zeldzaam bloed en tegen vooroordelen

Naar aanleiding van de Werelddag voor de strijd tegen sikkelcelziekte (19 juni) maken het Erasmeziekenhuis en het HUDERF een balans op, met kennis van zaken: beide H.U.B-partners zijn immers Europese en nationale referentiecentra voor sikkelcelziekte. Bij het grote publiek en zelfs bij zorgverleners heersen misvattingen rond deze ziekte, haar symptomen en haar verwikkelingen. Een en ander voedt vooroordelen die leiden tot sociale uitsluiting en tot moeizame stimulering tot het inzamelen van bloed dat we nochtans nodig hebben voor transfusies voor deze patiënten. In België hebben bijna 90 sikkelcelziektepatiënten geregelde bloedtransfusies nodig. 

Sikkelcelziekte: vooroordelen overwinnen om de toegang tot gespecialiseerde zorg te bevorderen

Sikkelcelziekte is en genetische, chronische, zeldzame bloedziekte die 1 kind per 2329 geboortes treft. Dit is de meest verspreide genetische ziekte in België. Ze komt vooral frequent voor in bevolkingsgroepen van Antilliaanse, Afrikaanse en mediterrane oorsprong. Kenmerkend is een vervorming van de rode bloedcellen, hetgeen leidt tot ernstige bloedarmoede, lokale obstructie van de bloedsomloop en vermindering van de zuurstoftoevoer met alle impact daarvan op levensbelangrijke organen. Kinderen die aan sikkelcelziekte lijden, kampen met acute pijnaanvallen en momenten van acute bloedarmoede. Ze zijn ook veel vatbaarder voor ernstige infecties. Verwikkelingen van deze zeldzame multisysteemziekte kunnen de hersenen, het hart, de longen, de nieren, de beenderen en de ogen aantasten. Ze vestigen zich geleidelijk, nemen in frequentie toe naarmate men de volwassen leeftijd bereikt en hebben een sterke invloed op comorbiditeit en mortaliteit. Sinds januari 2023 behoort sikkelcelziekte tot de ziektes die in het Waalse en het Brusselse gewest worden gescreend met de Guthrie-test. De patiënten worden hierdoor al in een vroeg stadium geïdentificeerd zodat ze kunnen worden behandeld in een referentiecentrum. Hydroxyurea, chronische transfusies en beenmergtransplantatie zijn in België momenteel de enige beschikbare behandelingen die de ziektesymptomen wijzigen, de complicaties beperken en de levenskwaliteit van de patiënten verbeteren. De enige optie met kansen op genezing is transplantatie van stamcellen (beenmergtransplantatie), maar de toepassingen hiervan zijn beperkt.

Twee referentiecentra met vakspecialisten voor sikkelcelziektepatiënten binnen het H.U.B

Voor deze zeldzame en complexe ziekte is een behandeling in gespecialiseerde centra zoals het HUDERF of het Erasmeziekenhuis vereist. Beide zijn sinds 2017 nationaal én Europees erkend als referentiecentrum voor zeldzame aandoeningen van de rode bloedcellen. Ruim een derde van alle patiënten in het Belgische sikkelcelziekteregister wordt via multidisciplinaire teams binnen het H.U.B gevolgd, voor de behandeling van de diverse aspecten van deze ziekte met meerdere implicaties. Onze hematologen spelen een centrale rol in de klinische en biologische opvolging, behandeling en preventie van complicaties. De referentieverpleegkundigen zijn onmisbare schakels in de sensibilisering en de aanpak van de behoeften van de patiënten. Zij coördineren de zorgverlening en de professionals rond de patiënt. Onze biologen spelen een belangrijke rol in de opsporing en sensibilisering inzake overdracht op kinderen. Tot slot besteden onze psychologen, diëtisten en maatschappelijk werkers bijzondere aandacht aan pijnbestrijding, emotionele ondersteuning, welzijn en voeding. Bij kinderen en jongeren neemt de begeleiding van de jonge patiënt in de psychologische, sociale, familiale en schoolrealiteit een centrale plaats in tijdens de behandeling, enerzijds om hen te helpen hun autonomie te ontwikkelen, maar anderzijds ook voor inzicht in hun ziekte en om de behandeling vol te houden. Het is broodnodig het kind te helpen een bagage aan kennis op te bouwen om voor zichzelf te blijven zorgen, zijn hele levenstraject, met in het volwassen leven ook ondersteuning van medische teams.

Donatie van zeldzaam bloed is prioritair voor onderzoek naar nieuwe medicatie

De meeste sikkelcelziektepatiënten zullen vroeg of laat in hun leven een bloedtransfusie nodig hebben. Voor sommigen is dat zelfs hun hele leven geregeld noodzakelijk. Hier stelt zich een bevoorradingsprobleem. Het transfusiebloed moet immers zo goed mogelijk overeenstemmen met de kenmerken van de sikkelcelziektepatiënt. Bloeddonoren hebben dus best een afkomst die zo nauw mogelijk aansluit bij die van de patiënten. Maar in België zijn hun bloedgroepen vaak eerder zeldzaam. Schaarste in de bloedvoorraad is tegenwoordig een courant probleem. Dat geldt des te meer voor bloed van niet-Kaukasische bevolkingsgroepen. Voor sikkelcelziektepatiënten en hun behandeling is dit een dagelijkse uitdaging. Het is noodzakelijk het onderzoek voort te zetten om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Er worden diverse klinische onderzoeksprotocollen voor medicatie voorgesteld, voor volwassenen én voor kinderen, meer bepaald op het domein van de celtherapie. Vooral gentherapie biedt gunstige perspectieven voor genezing van zeldzame ziekten van de rode bloedcellen.

Geef bloed!

Om de sikkelcelziektepatiënten te helpen, lanceren onze teams in het ziekenhuis en op onze sociale media een campagne rond sikkelcelziekte en donatie van zeldzaam bloed. Maak een afspraak om bloed te geven: dat kan in het Centrum voor Bloedafname van het Erasmeziekenhuis of via het Rode Kruis.

À LIRE AUSSI