Initiatieven

22q11-syndroom: internationaal onderzoek om de behoeften van de gezinnen beter te begrijpen

Elk jaar deelt Hospichild de acties van het netwerk 22q11 Europe, dat zich inzet om het brede publiek bewust te maken van het 22q11-microdeletiesyndroom, een weinig bekende maar wijdverspreide chromosoomafwijking die ongeveer 1 op 2.200 kinderen treft. 22 november is het wereldwijd 22q11 Awareness Day. Naast de gebouwen die traditioneel rood oplichten op die dag, werd er onlangs ook een internationaal onderzoek opgestart. 

Het netwerk 22q11 Europe schrijft hierover het volgende op zijn Facebook-pagina (vertaling uit het Engels): “Zorg jij voor een kind met het 22q11-syndroom? Wat als je snel en gemakkelijk online hulp zou kunnen krijgen? Dat is het doel van het initiatief eCare-22q11! Vul de vragenlijst in om medische deskundigen te helpen je behoeften als verzorger beter te begrijpen!”

Een woordje uitleg over dit internationale onderzoek

Het onderzoek wil enerzijds de psychosociale en sociaaleconomische gevolgen van het 22q11-syndroom beoordelen en anderzijds een online coachingsysteem voor interventie testen dat ontworpen is om deze mogelijke sociaaleconomische gevolgen op gezinnen te helpen verlichten. Het initiatief eCare-22q11 gaat uit van de ngo “The International 22q11.2 Foundation”, die gevestigd is in de Verenigde Staten maar een internationaal bereik heeft.

Meer specifiek bestaat het onderzoek uit drie delen en kunnen gezinnen ervoor kiezen om aan verschillende delen deel te nemen. Ten eerste wordt een online enquête gehouden onder 500 ouders van kinderen tussen 3 en 15 jaar met het 22q11-deletiesyndroom. In die enquête worden ouders gevraagd om informatie te geven over hun welzijn en dat van hun kinderen, de hinderpalen die zij ervaren bij de zorg en de kosten die het 22q11-syndroom met zich meebrengt (bv. medicatie, vervoer, enz.). Sommige ouders worden ook gevraagd om hun ervaringen en meningen te delen. Of gezinnen nu veel, weinig of helemaal geen problemen ervaren, ze zullen allemaal gehoord worden. Enkel gezinnen die problemen ondervinden, zullen echter worden uitgenodigd om deel te nemen aan een klinische proef. Daarbij zullen sommigen onder hen online worden opgevolgd om hun welzijn te verbeteren.

Deelnemingsvoorwaarden

Om deel te nemen aan het onderzoek moet je ouder of voogd zijn van een kind tussen 3 en 15 jaar met het 22q11-syndroom en sinds minstens zes maanden de hoofdverzorger van het kind zijn. Je moet Engels, Frans of Duits kunnen lezen, schrijven en begrijpen en in Europa, Canada of de Verenigde Staten wonen. Je hebt natuurlijk ook toegang nodig tot een computer/tablet/smartphone met internetverbinding.

↓ Presentatie van het onderzoek (video)

→ Link naar de enquête: https://redcap.link/5r64zhpc

→ Meer informatie: http://prosit.meierlab.info/22q1.html

Wat is het 22q11-deletiesyndroom precies?

Het 22q11-deletiesyndroom wordt beschouwd als het meest voorkomende microdeletiesyndroom. De gezondheidsproblemen die verbonden zijn aan het 22q11-syndroom kunnen een grote impact hebben op de levenskwaliteit van patiënten en hun gezinnen. De symptomen zijn zeer uiteenlopend en elke persoon met het syndroom wordt anders getroffen. Dat verklaart ook waarom het brede publiek zo weinig weet over deze ziekte. De meest voorkomende symptomen zijn leer- en gedragsproblemen, hartafwijkingen en gehoor-of eetproblemen als gevolg van een misvorming van de mond en de neus.

Elk jaar neemt Hospichild deel aan de bewustmaking om informatie over de ziekte te delen. Bovendien worden heel wat gebouwen in verschillende Europese landen op 22 november rood verlicht. Die actie wordt georganiseerd en gecoördineerd door de ngo 22q11 Europe, de Nederlandstalige vzw Vecarfa en de Franstalige vzw Relais22. Aarzel niet om contact op te nemen met deze verenigingen voor meer informatie.

 

LEES OOK:

Sociaal Brussel : nieuwe online tools om het zoeken naar informatie over welzijn en gezondheid te vergemakkelijken

Social.Brussels is een tweetalige referentiesite die een overzicht biedt van de welzijns- en gezondheidsdiensten die beschikbaar zijn in het Brussels Gewest. Brusselaars kunnen er voortaan een eigen sociale kaart aanmaken en een persoonlijk overzicht opstellen. De toegang tot de hulp- en zorginstellingen is eenvoudig en op elk moment beschikbaar.

De organisatie Sociaal Brussel, die dertig jaar ervaring heeft, stelt een groot aantal vrij toegankelijke gegevens ter beschikking om opzoekingen over welzijn en gezondheidszorg voor de bewoners van Brussel te vergemakkelijken. De interactieve kaart biedt een virtuele toegang tot Franstalige en Nederlandstalige hulporganisaties en -diensten, maar inmiddels zijn er ook nieuwe functies beschikbaar op het gezondheidsportaal.

Welke nieuwe functies ?

De nieuwe functies van de website werden ingevoerd op initiatief van de werkgroep Toegang tot rechten, opgericht door het kabinet van minister Alain Maron (bevoegd voor Welzijn en Gezondheid). Ze zijn het resultaat van het werk van actoren in het veld.

Nieuwe functies die beschikbaar zijn via het “MY BRUSO”-account (online persoonlijk overzicht) zijn bijvoorbeeld:

– een lokale en/of thematische sociale kaart op maat

– een gepersonaliseerd sociaal overzicht met de mogelijkheid om actuele overzichten te delen

– identificatiefiches van organisaties of lijsten van organisaties die afgedrukt kunnen worden Het hele systeem is ontworpen om het mensen zo gemakkelijk mogelijk te maken om hulp en zorg te vinden.

Sociaal Brussel biedt video’s en handleidingen aan zodat iedereen optimaal gebruik kan maken van de beschikbare tools: https://sociaal.brussels/page/a-propos-de-la-carte-sociale.

Die video’s zijn ook beschikbaar op het YouTube-kanaal van Sociaal Brussel.

Directe toegang tot de pediatrische sector 

Op dit moment zijn er meer dan 630 rubrieken op de website van Sociaal Brussel, waarin het aanbod aan welzijns- en gezondheidsorganisaties en -diensten in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wordt voorgesteld en geïnventariseerd. De rubrieken zijn georganiseerd in een boomstructuur en onderverdeeld in twintig activiteitensectoren, zoals personen met een handicap, , eenoudergezinnen, geestelijke gezondheid, gelijkheid en diversiteit, gezondheidspromotie en jonge kinderen (0-3 jaar).

Wat doet Sociaal Brussel precies ?

Sociaal Brussel is een virtuele tool voor professionals, netwerken, platformen, onderzoeksinstellingen en lokale en regionale politieke vertegenwoordigers in de welzijns- en gezondheidssector in het Brusselse Gewest.

De website bevat meer dan 4.100 Franstalige en Nederlandstalige adressen in de welzijns- en gezondheidszorg, informatiefiches, een interactieve kaart, tools om gegevens te exporteren en de mogelijkheid om een persoonlijk overzicht aan te maken. Het is voortaan ook mogelijk om een identificatiefiche van een organisatie of een lijst van organisaties af te drukken volgens een aantal parameters die ingesteld kunnen worden.

→ Presentatievideo: Sociaal Brussel, uw toegang tot het welzijns- en gezondheidsaanbod in het Brussels Gewest – YouTube)

→ Bezoek de website van Sociaal Brussel : Sociaal Brussel – Bruxelles Social

 

À LIRE AUSSI :

Born in Brussels, un dispositif désormais inclus au sein de l’Observatoire de la Santé et du Social de Bruxelles

https://www.bornin.brussels/nl/nieuws/voeg-uw-evenementen-toe-aan-de-nieuwe-agenda-van-born-in-brussels/Février 2023 – 

 

Hoe is het om als verpleegkundige in het kinderziekenhuis te werken?

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZFK) zoekt verpleegkundigen. Het ziekenhuis heeft daarom een tweetalige video opgenomen met getuigenissen van verschillende verpleegkundigen. Zo krijgen toekomstige kandidaten een idee van hun werkomgeving er zou uitzien. Het is ook een unieke kans voor toekomstige patiënten of andere geïnteresseerden om hun eerste virtuele stap in dit ziekenhuis te zetten.

Vriendelijkheid, medeleven, wilskracht, contact met kinderen, uitstekende zorgverlening, veiligheid, empathie, enz. Dit zijn enkele kenmerken die de verpleegkundigen van het kinderziekenhuis belichamen.

Wat houdt hun werk als verpleegkundige in?

Op de website van het UKZKF kun je alvast het volgende lezen over dit prachtige beroep:  “De verpleegkundigen van het kinderziekenhuis bieden het kind gespecialiseerde zorgverlening; ze werken ook samen met de familie en naaste hulp om tegemoet te komen aan hun bezorgdheden en behoeften. De diversiteit van de verpleegkundige beroepen bij het UKZKF is de weerspiegeling van de diversiteit van specialismen en sectoren die onze patiënten opvangen en begeleiden in de preventieve, curatieve, palliatieve en educatieve domeinen. Een gezamenlijke noemer? Het engagement! Op het terrein vertaalt zich dit in de kwaliteit en de veiligheid van de zorgverlening die wordt geboden in de diverse stadia van ontwikkeling van het kind, vanaf de geboorte tot de leeftijd van 16 jaar.”

Werken of stage lopen bij het UKZKF

“De verpleegkundige afdeling zoekt voortdurend nieuwe collega’s met een passie! Onze verpleegkundigen passen dag na dag hun kennis en hun expertise toe, ten dienste van elk kind en elke jongere. De toegediende verzorging omvat het meest eenvoudige maar ook het meest complexe”, staat er verder nog te lezen op de website van het ziekenhuis.

→ Bekijk de vacatures: https://hub.talentfinder.be/nl/index.aspx

Om je aan te melden voor een stage van minstens twee weken, moet je ingeschreven zijn in een van de volgende bacheloropleidingen:

  • vierde jaar VVAZ (verpleegkundige verantwoordelijk voor algemene zorg);
  • vijfde jaar specialisatie (kindergeneeskunde, intensieve zorg en spoedgevallenzorg, geestelijke gezondheidszorg, peri-operatieve zorg)

→ Stuur je stageaanvraag minstens acht weken voor de start van de stage naar Kristine Vanaerschot.

↓ Bekijk de video van het UKZKF over het beroep van verpleegkundige in het kinderziekenhuis

 

LEES OOK:

Bronchiolitis bij de allerkleinsten: de terugkeer van de niet te onderschatten seizoensepidemie

Elke herfst steekt bronchiolitis (een ontsteking van de bronchioli) de kop op, vooral bij ouderen en kinderen jonger dan twee jaar. Hoewel bronchiolitis over het algemeen goedaardig is, kan een ontsteking verergeren als die niet behandeld wordt. In dat geval kan bronchiolitis zelfs leiden tot een ziekenhuisopname. Zorgprofessionals roepen daarom op tot waakzaamheid.

“Momenteel vangt ons ziekenhuis een hoog aantal bronchiolitisgevallen op en andere ziekenhuizen verwijzen nog meer getroffen patiënten naar ons door. Het is nog maar oktober!”, vertelt een kinesist van het ziekenhuis van Etterbeek-Elsene. Volgens Sciensano  (het onderzoekscentrum en nationaal instituut voor volksgezondheid in België) is het erg besmettelijke RSV-virus, dat de luchtwegen aantast, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis bij kinderen. Zo erg zelfs dat 25% tot 40% van de besmette kinderen min of meer ernstige symptomen van bronchiolitis heeft tijdens de eerste RSV-infectie. We hebben het hier over een epidemie die niet te onderschatten is.

“We zitten er middenin.”

“Het bronchiolitisseizoen loopt doorgaans van eind september/begin oktober tot januari/februari. Vanaf dat moment neemt de griep het over. We zitten er middenin en steeds meer kinderen vertonen symptomen van een RSV-infectie. Het virus wordt overgedragen van het ene kind op het andere, in sociale omgevingen of op de kleuterschool. Bij oudere kinderen staat de aandoening bekend als bronchitis en de symptomen ervan kunnen vrij ernstig zijn. Maar een ontsteking van de bronchioli is het ernstigst bij de allerkleinsten onder negen maanden”, legt dr. Frère uit aan de krant La Capitale.

Symptomen en behandelingen

Je baby voelt zich niet goed en vertoont symptomen van een beginnende bronchiolitis, zoals een verstopte en/of loopneus, een droge hoest, koorts en een piepende ademhaling. Bij de eerste tekenen van zwakte raadpleeg je best de kinderarts om je kind te beschermen en te voorkomen dat het in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Met de juiste behandeling geneest een infectie van de bovenste luchtwegen, de belangrijkste oorzaak van bronchiolitis, spontaan tussen twee en acht dagen na het begin van de symptomen.

Je kunt een aantal dingen doen om je kindje (tussen 28 dagen en 23 maanden) te helpen:

  • Maak de neus van je kindje regelmatig schoon met een zoutoplossing.
  • Geef veel te drinken om uitdroging te voorkomen.
  • Splits de maaltijden op.
  • Verlucht regelmatig de ruimtes.
  • Vermijd blootstelling aan tabaksrook.
  • Gebruik eventueel een luchtbevochtiger om je kindje gemakkelijker te helpen ademen.
  • Was je handen goed.

Als die basishandelingen niet voldoende zijn om de symptomen te verlichten en de toestand van je kind niet verbetert, kan de arts het gebruik van een aerosol of ademhalingskinesitherapie aanraden. Dat kan helpen om de secreties die zich ophopen in de bronchiën los te maken.

Het RSV-virus, een gevaar voor de allerkleinsten?

Tijdens de eerste twee levensjaren ontwikkelen kindjes hun immuniteit vooral dankzij moedermelk. Ze blijven echter kwetsbaar en gevoelig voor allerlei virussen. Bovendien vormen opvanglocaties, die hun voordelen zeker hebben bewezen, onvermijdelijk een risico op besmetting. Ouders moeten de eerste signalen van bronchiolitis bij hun baby herkennen en serieus nemen. In het geval van een ernstige RSV-infectie bij baby’s is een ziekenhuisopname noodzakelijk om hen te hydrateren (intraveneuze infusie) en hen te helpen ademen. Volgens Sciensano  moet tussen 1% en 3% van de kinderen met een RSV-infectie opgenomen worden in het ziekenhuis met ernstige ademhalingssymptomen.

Geneesmiddelen binnenkort op de markt

Om baby’s beter te beschermen en vooral ernstige gevallen te voorkomen, zijn er onlangs twee geneesmiddelen op de Europese markt gebracht: Beyfortus en Abrysvo. Die middelen zijn echter nog niet te koop in België. Hierover vertelde Yves Van Laethem, infectioloog en voorzitter van de Hoge Gezondheidsraad, aan de krant La Capitale: “Het verslag van de HGR zou eind dit jaar of begin 2024 gepubliceerd moeten worden. We zullen misschien prioriteit geven aan bepaalde groepen, zoals premature baby’s of baby’s met een laag gewicht omdat die meer risico lopen. We zullen moeten kijken naar de beschikbaarheden, rekening houdend met het feit dat er in België ongeveer 110.000 kinderen per jaar geboren worden.”

LEES OOK :

Tiki, de nieuwe mascotte van Iris Ziekenuizen Zuid, stelt kinderen in het ziekenhuis gerust

In Iris Ziekenuizen Zuid, zoals in alle ziekenhuizen met een pediatrische dienst, is het welzijn van gehospitaliseerde kinderen een prioriteit. Er zijn verschillende initiatieven genomen om hun stress, angst en pijn te verminderen… Het nieuwste initiatief is Tiki, een kleine virtuele mascotte die kinderen de fasen van hun toekomstige ziekenhuisopname uitlegt.

Screenshot van de Youtube-video van Iris Ziekenuizen Zuid

 

Een dergelijk initiatief staat niet op zichzelf en de Brusselse ziekenhuizen zitten vol met kleine manieren om de stress van kinderen in het ziekenhuis te verminderen. In het Iris Ziekenhuisen Zuid is er ook de “Buzzy Bee”, die de pijn van injecties aanzienlijk vermindert; in het UZ Brussel is de Zico app goed ingeburgerd; in het Kinderziekenhuis helpt de zintuigentuin kinderen om te kalmeren en het “knuffelbeerziekenhuis” maakt hen vertrouwd met ziekenhuiszorg ; enz.

Een mascotte “met de bedoeling om het operatietraject toegankelijker en geruststellender te maken”

“We zijn ons ervan bewust dat een operatie een grote bron van stress kan zijn voor kinderen”, legt de ziekenhuisgroep uit in een kort artikel waarin het initiatief wordt gepresenteerd. “Om hen te helpen hun bezorgdheid te overwinnen, hebben de Iris Ziekenhuizen Zuid een mascotte, Tiki, in het leven geroepen en een video gemaakt, beide met de bedoeling om het operatietraject toegankelijker en geruststellender te maken. Op die manier kunnen kinderen zich een beeld vormen van een typische dag, van de opname tot het ontslag. Ze krijgen ook de kans om alle personen te leren kennen die bij hun verzorging betrokken zijn, zoals verpleegkundigen, de anesthesist en de chirurg. De video benadrukt ook het belang van de ouders, die een essentiële rol spelen in het zorgproces. Op de dag van hun operatie kunnen de kinderen Tiki ontmoeten in de operatiekamer van de Iris Ziekenhuizen Zuid, die hen nog extra steun zal bieden.”

↓ Video om kinderen gerust te stellen voor een ziekenhuisopname (met Tiki in de hoofdrol)

Buzzy Bee, een andere manier om kinderen te kalmeren in het IIS

De Tiki-mascotte is een nieuw initiatief van Iris Ziekenhuizen Zuid. Een paar jaar geleden schreef Hospichild een artikel over een andere manier om kinderen in het ziekenhuis te kalmeren: “Buzzy Bee”. Dit is een pijnstiller in de vorm van een bij die bestaat uit een ijskoude, vibrerende pleister die helpt om de pijn tijdens een vaccinatie of bloedtest te verminderen. Naast het feit dat deze bijtjes de steken vrijwel pijnloos maken, leiden ze ook de aandacht van kinderen af. Dit vermindert hun angst voor de onvermijdelijke prik. Dit vermindert hun angst voor het onvermijdelijke bloedonderzoek en is een echte stimulans voor het personeel dat verantwoordelijk is voor het uitvoeren van medische procedures met naalden. De aankoop van deze apparaten op de vier sites van de Iris Ziekenhuizen Zuid (waaronder het ziekenhuis van Etterbeek-Elsene) werd mogelijk gemaakt dankzij de vereniging “Les Amis d’IZZ”, een vzw die zich inzet voor het welzijn van patiënten en die al tal van andere initiatieven heeft gefinancierd, zoals de aankoop van speelgoed voor de speelzaal op de kinderafdelingen, de organisatie van evenementen… En onlangs nog de mascotte TIki.

 

LEES OOK: