Initiatieven

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Op 2 april is het Wereld Autisme Dag: de perfecte gelegenheid voor het team van Hospichild om te praten over zijn initiatieven voor het nieuwe jaar. Dat zijn er een heleboel, want veel mensen lijden aan deze stoornis. Uit een recente studie van de vzw gezondheidenwetenschap.be blijkt dat ASS (autismespectrumstoornis) wereldwijd gemiddeld 62 op 10.000 mensen treft (of 1 op 161 geboorten). In België komt dat neer op ongeveer 75.000 mensen. Voor deze 17e editie worden wereldwijd en in België verschillende projecten opgestart en acties ondernomen.


De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties heeft in 2007 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Op die dag willen ze de verwezenlijking van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van mensen met autisme bevestigen en bevorderen. Sindsdien hebben veel instellingen actief campagne gevoerd om de zorg te verbeteren voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS), wat een neurologische ontwikkelingsstoornis is of, met andere woorden, een ongeneeslijke ziekte die de structurele ontwikkeling van de hersenen beïnvloedt.

De APPI-unit van het UKZKF vernieuwt zichzelf

De APPI-unit (Autisme Prise en charge Précoce Individualisée (Autisme Vroegtijdige Individuele Zorg)) in het Kinderziekenhuis (UKZKF) is een eenheid voor kinderen tussen 18 maanden en 4 jaar die in Brussel wonen en bij wie een autismespectrumstoornis (ASS) is vastgesteld. Naast de therapeutische methoden die ze dagelijks gebruikt – ESDM, ABA, TEACCH en PECS, gebaseerd op de principes van relaties, leren en communicatie – ontwikkelde de APPI-eenheid een vernieuwde visie. De eenheid biedt daarom nu een alomvattende benadering die gericht is op zowel het kind als de ouders en bestaat uit drie onderdelen: een psycho-educatieve module, een IN-programma en een IN/OUT-programma.

→ Lees meer over de alomvattende benadering: de APPI-unit

Coaching door Family Friendly

Family Friendly pour l’autisme werd opgericht door twee logopedisten gespecialiseerd in autismespectrumstoornissen (ASS), Françoise Poncin en Diane Sudreau, en biedt coachingworkshops aan voor gezinnen. “Ouders staan centraal in onze interventies, onze praktijk en onze opleidingen, want klinisch en wetenschappelijk onderzoek benadrukt de centrale rol van ouders en hun omgeving als bron van ontwikkeling voor kinderen met ASS. Het is daarom belangrijk om hun opvoedingsvaardigheden te versterken en tegemoet te komen aan de behoeften van gezinnen”, vertellen ze tijdens hun presentatievideo.

→ Bekijk die video hier: Family Friendly

“Nos Pilifs”, geen gewoon centrum

In Neder-Over-Heembeek bevindt zich La Ferme Nos Pilifs, een beschutte werkplaats waar maar liefst 145 mensen met een beperking werken en 40 omkaderende medewerkers. Nos Pilifs is ook een school voor kinderen met autismespectrumstoornissen (ASS) en een centrum voor ambulante revalidatie (CAR). De vereniging staat momenteel in de kijker omdat haar kindercentrum binnenkort een nieuwe ruimte krijgt die plaats biedt aan ongeveer 70 kleuter- en basisschoolleerlingen. Die ruimte komt recht tegenover La Ferme Nos Pilifs te liggen, wat de synergie tussen de twee instellingen vergemakkelijkt. De opening is gepland voor de zomer 2026.

→ Meer weten of in contact komen met Nos Pilifs? Raadpleeg hun website hier.

De GAMP, vastberaden!

De GAMP werd opgericht in 2005 en komt nog steeds op voor de rechten van personen met een handicap met ernstige zorgbehoeften, waaronder aangepaste zorg, gespecialiseerde hulp en sociale inclusie. Hier zijn enkele van de komende evenementen die de vzw organiseert of ondersteunt voor mensen met een autismespectrumstoornis (informatie alleen beschikbaar in het Frans):

→ een jaarlijks colloquium van het Institut Lallemand en de tentoonstelling door Florin Popa met foto’s van het project “Autism Stories”;

→ een informatieochtend over autisme met spreekuur voor ouders;

→“Rendez-vous bleus” in het Théâtre des Martyrs.

Het CEAN, de weg naar een diagnose

Het Centre d’Evaluation de Namur, een referentiecentrum voor de diagnose van autisme werd geopend in 2022 en ligt naast het multidisciplinaire neuropediatrische referentiecentrum (CNM) in Namen. Het centrum is bedoeld voor kinderen van 0 tot 18 jaar die vermoedelijk een autismespectrumstoornis hebben. Sinds vorige maand is de omgeving van het centrum gemoderniseerd en aangepast. Het nieuwe gebouw in Namen huisvest nu een administratief kantoor, een grote wachtkamer en consultatieruimten voor de verschillende therapeuten die bij het CEAN werken. Die ruimten zijn ontworpen met zo weinig mogelijk visuele prikkels (muren zonder kaders, foto’s …, gedempt licht, pictogrammen in hulptaal, enz.)

→ Raadpleeg hier de presentatiefiche van het CEAN

Autism Europe, een speciale editie

Ter gelegenheid van de speciale editie voor zijn 40-jarig bestaan postte Autism Europe het volgende op zijn webpagina: “Deze jubileumeditie is een gelegenheid om na te denken over de vooruitgang die we hebben geboekt sinds onze oprichting in 1983, maar ook over de uitdagingen die nog voor ons liggen We moeten ervoor zorgen dat de rechten van mensen met autisme volledig worden verwezenlijkt en dat elke persoon met autisme zich gewaardeerd, gerespecteerd en opgenomen voelt in de samenleving.”

→ Hier vind je de jubileumeditie.

Een wereldwijd evenement dat je niet mag missen!

“Vandaag, 17 jaar later, zijn we verder gegaan dan alleen maar inzetten op bewustmaking. We willen ervoor zorgen dat mensen met autisme volledig worden aanvaard en gewaardeerd, en dat hun vele bijdragen aan de samenleving naar waarde worden geschat. Tijdens de viering van 2024 zal voor het eerst een echt wereldwijd overzicht worden gegeven van de situatie, vanuit het perspectief van mensen met autisme zelf”, klinkt het op website van de Verenigde Naties.

→ Woon het evenement bij op dinsdag 2 april van 10.00 tot 13.00 uur (New Yorkse tijd):  “World Autism Awareness Day”

 

Samuel Walheer

LEES OOK :

Downsyndroom: een video tegen vooroordelen !

Zoals elk jaar is het op 21 maart Wereld Downsyndroomdag. Het syndroom van Down is de meest voorkomende genetische aandoening, die ongeveer 1 op de 900 pasgeborenen in Europa treft. Aan het downsyndroom, ook bekend als trisomie 21, kleven een heel aantal vooroordelen. Daarom organiseert CoorDown elk jaar een campagne met de krachtige slogan: “Assume that I can, so maybe I will.” (“Ga ervan uit dat ik het kan, misschien lukt het me wel.”).


De Italiaanse vzw CoorDown beschermt en promoot de rechten van mensen met het downsyndroom en brengt ook nu weer een prachtige visual met een sterke boodschap, om voorgoed komaf te maken met vooroordelen.

Vooroordelen deconstrueren

Nadat de video op 14 maart op sociale netwerken werd gepubliceerd, ging hij snel viraal. Er kwamen veel reacties van internationale publieke figuren. CoorDown wil met haar campagne niet alleen mensen met het downsyndroom opnemen in onze samenleving, maar vooral laten zien dat zij het recht hebben en in staat zijn om een normaal leven te leiden. De vzw gaf een duidelijke boodschap bij haar video op Instagram: “Onze negatieve aannames over mensen met het downsyndroom kunnen ertoe leiden dat we ze op zo’n manier behandelen dat die aannames werkelijkheid worden. In de sociologie wordt dat een selffulfilling prophecy genoemd. En als we onze ideeën eens zouden heroverwegen? Als we positief denken over mensen met het downsyndroom, zullen we ze meer kansen geven op school, op het werk, in relaties en activiteiten. En misschien worden die positieve aannames dan werkelijkheid.”

Campagnes met impact

→ Bekijk ook de andere campagnes van CoorDown over mensen met het downsyndroom (trisomie 21)

De schoonheid van verschil

Het downsyndroom gaat vaak vooral samen met een verstandelijke handicap en bepaalde lichamelijke kenmerken. Maar dat is slechts de buitenkant. De aandoening brengt ook allerlei andere gezondheidsproblemen met zich mee, zoals hart- en ademhalingsstoornissen en problemen met het zicht. Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking waarbij er drie chromosomen 21 zijn in plaats van twee, wat de naam trisomie verklaart. Maar, zoals de video duidelijk maakt, belet dat mensen met het syndroom van Down niet om hun dromen waar te maken. Dat is echter op voorwaarde dat onze mentaliteit evolueert: als we mensen niet langer reduceren tot hun pathologie, maar al hun capaciteiten erkennen.

CoorDown

CoorDown is opgericht in 2003 en is de officiële overlegpartner voor alle instellingen als het over mensen met het downsyndroom en hun rechten gaat. De vzw wil via maatschappelijke communicatie-acties zorgen voor meer bewustzijn rond het potentieel van mensen met het downsyndroom. Zo ijvert de vereniging voor hun inclusie op school, op het werk en in de sport. Daarnaast moedigt ze de uitwisseling van ervaringen tussen verschillende verenigingen aan en streeft ze ernaar gezamenlijke strategieën voor gemeenschappelijke beleidskwesties te identificeren en in te voeren. CoorDown organiseert elk jaar twee grote bewustmakings- en fondsenwervingsevenementen: op 21 maart en elke tweede zondag van oktober.

Samuel Walheer

LEES OOK :

« Nationale pyjamadag » : een bijzondere vrijdag op school om zieke kinderen te steunen

Vrijdag 15 maart was het nationale pyjamadag: een jaarlijks evenement opgestart door Bednet en door ClassContact in Vlaanderen en de Federatie Wallonië-Brussel. De bedoeling? Kinderen steunen die langdurig ziek zijn of een ongeluk hebben gehad. Op die dag worden dus alle kinderen uitgenodigd om in hun pyjama naar school te komen en het thema van de dag in hun klas te bespreken.

Dankzij ClassContact en Bednet kunnen kinderen die ziek zijn of een ongeluk hebben gehad het hele jaar door afstandsonderwijs volgen. Vrijdag 15 maart was echter een bijzondere dag, want de twee verenigingen organiseerden hun jaarlijkse pyjamadag, waarbij alle kinderen werden aangemoedigd om hun solidariteit te tonen. Dat deden ze ten eerste door in pyjama naar school te komen en ten tweede door mee te doen aan een nationale fotowedstrijd met als thema ‘superhelden’.

Een wedstrijd voor het goede doel

Wat is er eenvoudiger en leuker voor een kind dan in pyjama naar school gaan en samen met zijn klasgenootjes een foto laten maken? Voor een kind dat langdurig ziek is of een ongeluk heeft gehad, is de realiteit heel anders. Een pyjama is thuis of in het ziekenhuis zijn dagelijkse outfit. Deelnemen aan deze actie is een grote steunbetuiging aan al die kinderen die niet naar school kunnen. Sinds een aantal jaren zijn er voor die kinderen een aantal oplossingen om toch contact te houden met hun klasgenoten. Dat is in ieder geval de boodschap van ClassContact en Bednet.

Je kunt hier nog steeds deelnemen aan de wedstrijd:

→ ClassContact (voor Brussel en Wallonië)

→ Bednet (voor Vlaanderen)

Afstandsonderwijs

Alternatieve onderwijsmogelijkheden voor kinderen die ernstig ziek zijn of een ongeluk hebben gehad, zijn ClassContact (Brussel en Wallonië) en Bednet (Vlaanderen). Die twee erkende instellingen zijn actief in heel België en helpen om elk kind, wiens leven plotseling is veranderd, lessen te blijven volgen en een sociaal leven te behouden. In de praktijk spelen de twee verenigingen een faciliterende rol door te zorgen voor het juiste IT-materiaal, zodat de betrokken kinderen contact kunnen hebben met hun leerkracht, thuis of in het ziekenhuis lessen kunnen volgen en kunnen communiceren met hun klasgenoten. Deze gratis en efficiënte dienst heeft een positieve invloed op die kinderen, zelfs zo positief dat de meerderheid van zij die gebruik maken van een van de diensten voor afstandsonderwijs slagen voor hun schooljaar. Een echt sprankje hoop!

Samuel Walheer

Zieke kinderen, echte superhelden !

LESS OOK :

·         Open brief voor een eerlijke terugbetaling van logopediesessies

·         Rare Disease Day:“Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

·          « L’école mobile » : un mobile home super équipé au service des enfants malades (Franstalig artikel)

·         Een duwtje in de rug: het nieuwe jaar brengt nieuwe plaatsen in de zorg voor kinderen en jongeren in België

 

Vakantiehuis voor families van kinderen die opgenomen zijn in België

Voor de paasvakantie biedt Ronald McDonald Huis Brussel, dat onderdak biedt aan gezinnen van kinderen in het ziekenhuis, een nieuw initiatief aan waardoor diezelfde gezinnen er even tussenuit kunnen in hun gloednieuwe vakantiehuis in het Waalse Gewest. Daar kunnen ze tegen een lage prijs een welverdiende adempauze inlassen. Binnenkort vindt een sponsortocht plaats om het project te ondersteunen. Zo krijgen zo veel mogelijk families de kans om op vakantie te gaan. 

Dankzij zijn recente samenwerking met Center Parcs Les Ardennes kan het Ronald McDonald Huis, met de steun van het Ronald McDonald Kinderfonds België, families van kinderen die onlangs in het ziekenhuis zijn opgenomen een fijne vakantie aanbieden in zijn gloednieuwe vakantiehuis in Vielsalm, in de provincie Luxemburg.

Wat is het vakantiehuis?

Voor gezinnen die geconfronteerd worden met een moeilijke situatie waarbij hun kind wordt opgenomen in het ziekenhuis is even op adem komen geen luxe, maar broodnodig. Elke dag ontmoet de vereniging ouders die overweldigd zijn door de situatie van hun kind, dat in het ziekenhuis verblijft of te vroeg geboren is. Daardoor zitten ze voortdurend in een overlevingsmodus. Vaak hebben deze ouders niet de tijd of de middelen om een vakantie te organiseren, want een ziekenhuisopname leidt tot aanzienlijke financiële kosten. Toch snakken ook zij naar een weekje ontspanning. Ook broers en zussen lijden onder de situatie, want als een kind ziek is, heeft dat gevolgen voor het hele gezin. Het vakantiehuis werd gebouwd om weer een glimlach op hun gezicht te toveren en om deze gezinnen een oase van rust en een welverdiende adempauze te bieden. Het vakantiehuis biedt plaats aan maximaal acht personen en kan geboekt worden voor een weekend, een paar dagen of een hele week, voor slechts een twintigtal euro. De gezinnen kunnen er genieten van de rust op het privéterras, op avontuur trekken in de heuvels, een duik nemen in het zwembad Aqua Mundo, enz. Center Parcs Les Ardennes biedt een brede waaier aan activiteiten.

→ Gezinnen die zich herkennen in deze situatie en een deugddoend verblijf in het vakantiehuis willen boeken, kunnen de praktische informatie en de voorwaarden raadplegen in de folder voor gezinnen.

→ Zorgverleners staan het dichtst bij de gezinnen. Daarom moedigt het Ronald McDonald Huis hen aan om hierover te praten en de patiënten in kwestie te ondersteunen. Meer informatie in de folder voor ziekenhuizen.

Een sponsortocht om het initiatief te ondersteunen 

De sponsortocht voor bedrijven is een wandeling van 7 km in de natuur die op 16 mei 2024 wordt georganiseerd ten voordele van het Ronald McDonald Kinderfonds. Het ingezamelde geld zal specifiek gebruikt worden om zo veel mogelijk gezinnen in het gloednieuwe vakantiehuis te laten verblijven. De teams, samengesteld uit medewerkers van bedrijven, kunnen ook deelnemen aan leuke activiteiten en worden getrakteerd op een aperitief en een liveconcert in het Ronald McDonald Huis. Bovendien valt er een mooie prijs te winnen!

→ Lees alles over de Sponsortocht voor bedrijven van het Ronald McDonald Kinderfonds

→ Help deze gezinnen aan een broodnodige vakantie en doe een schenking!

 

Meer info over het Ronald McDonald Huis in Brussel 

Voor een reportage bezocht Hospichild het Ronald McDonald Huis in Brussel. Dit huis biedt een serene en warme thuis aan ouders van kinderen die zijn opgenomen in het UZ Brussel of een ander ziekenhuis in de buurt. De ouders, broers en zussen kunnen er vlak bij het ziekenhuis verblijven, zodat ze het zieke kind elke dag kunnen bezoeken. Zo kan het kind emotioneel ondersteund worden terwijl het in het ziekenhuis is opgenomen en alle liefde en steun ontvangen die nodig zijn om het genezingsproces goed te laten verlopen. Dit initiatief, dat onmisbaar is op verschillende vlakken, wordt nu aangevuld met het vakantiehuis.

 

Sofia Douieb

LEES OOK:

Rare Disease Day: “Deel je kleuren”, een campagne van RaDiOrg

De vereniging RaDiOrg lanceerde onlangs de campagne “Deel je kleuren” ter gelegenheid van Rare Disease Day (Zeldzameziektendag) op 29 februari. De Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte streeft naar een gelijke toegang tot diagnose, behandeling, gezondheidszorg en sociale diensten. Met haar campagne wil ze het brede publiek aansporen om dit doel te steunen. Dat kan alleen of in groep, op de sociale netwerken, door een evenement te organiseren of door er simpelweg met anderen over te praten. Het enige verzoek van RaDiOrg: gebruik kleur !


Rare Disease Day speelt een cruciale rol om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Elk jaar wordt het brede publiek bewust gemaakt van de uitdagingen waar zo’n 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte wereldwijd mee te maken hebben. Het evenement biedt een invloedrijk platform om te pleiten voor rechtvaardige gezondheidszorgstelsels die tegemoetkomen aan de specifieke behoeften van mensen met een dergelijke ziekte en tegelijkertijd bij te dragen aan een inclusievere samenleving.

Deel je kleuren !

Dit jaar heeft RaDiOrg als thema voor de internationale Rare Disease Day op 29 februari voor kleur gekozen. Op haar website moedigt de vereniging mensen aan om gedurende de hele maand februari kleuren te delen.

“Wees creatief met kleuren, online en offline, groot- of kleinschalig, alles kan.

  • Gebruik vloeipapier om de vensters van je voorgevel te kleuren.
  • Versier je tuin, een standbeeld in de buurt, een bank … Je buren krijgen misschien wel zin om mee te doen!
  • Kleur je nagels in verschillende kleuren. Het is een insteek om met je vrienden, collega’s en buren te praten over Rare Disease Day.
  • Wees voluit creatief, gebruik overal kleur (in zelfgebakken cake, op je huisdieren, in je kunstwerken …).

Deel alles op sociale media met de hashtags #DEELJEKLEUREN #RAREDISEASEDAY”

Een unieke beweging

Sinds de lancering in 2008 heeft Rare Disease Day een belangrijke rol gespeeld bij het opbouwen van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. RaDiOrg bestaat momenteel namelijk uit 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Iedereen wordt uitgenodigd om zijn steentje bij te dragen aan de bewustmaking: gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de sector en het brede publiek. RaDiOrg helpt via haar website patiëntenorganisaties, activisten voor patiëntenrechten en andere geïnteresseerden om campagne te voeren door relevante hulpmiddelen (flyers, posters, enz.) in een honderdtal talen ter beschikking te stellen.

Zeldzame ziekten, een uitdaging op zich

De weg naar optimale zorg voor zeldzame ziekten is bezaaid met verschillende obstakels. Er is een schrijnend gebrek aan wetenschappelijke kennis en kwalitatieve informatie, wat vaak leidt tot vertragingen bij de diagnose, waardoor patiënten in de onzekerheid blijven. De situatie is zelfs zo erg dat het volgens de vereniging ongeveer vijf jaar duurt om een diagnose te krijgen. Daarnaast leidt de behoefte aan gepaste gezondheidszorg van hoge kwaliteit tot ongelijkheden die vaak het gevolg zijn van zware sociale en financiële lasten voor patiënten en hun families. Een ander obstakel is de verscheidenheid van de symptomen: soms gaat er achter een alledaags symptoom een zeldzame ziekte schuil. Dat leidt vaak tot verkeerde diagnoses, waardoor een correcte behandeling langer op zich laat wachten. Om deze obstakels te overwinnen is internationale samenwerking in onderzoek noodzakelijk, waarbij experts, onderzoekers en clinici van over de hele wereld met elkaar in contact staan.

Enkele cijfers …

De cijfers voor zeldzame ziekten zijn alarmerend en veelzeggend. In België lijden bijna 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. De term “zeldzaam” wordt gegeven aan ziekten die minder dan één op de tweeduizend mensen treffen. In de meeste gevallen (70%) begint de ziekte bij de geboorte en is ze genetisch bepaald. De complexiteit van zeldzame ziekten blijft verbazen. Ze zijn met meer dan 6.000 en omvatten een grote verscheidenheid aan aandoeningen en symptomen. Hiervan is 72% genetisch bepaald en bijna één op de vijf kankers wordt als een zeldzame ziekte beschouwd. Het chronische, progressieve, degeneratieve en vaak fatale verloop van deze ziekten zorgt ervoor dat de levenskwaliteit van de patiënten en hun familie verandert, onder meer door de zware pijn en het lijden, die verergeren omdat er vaak geen doeltreffende remedies zijn.

De vereniging RaDiOrg

RaDiOrg is de Belgische vereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Via zijn nationale alliantie met Eurordis, de Europese tegenhanger voor zeldzame ziekten, strijdt RaDiOrg zowel op nationaal als internationaal niveau voor de rechten en het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte. Het hoofddoel is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren, door te pleiten voor een snelle en accurate diagnose, aangepaste gezondheidszorg, optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en aanpassingen om de maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg speelt een essentiële rol via zijn platform voor de uitwisseling van informatie en expertise tussen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Zo worden wederzijds begrip en essentiële ondersteuning bevorderd.

 

→ Bekijk de campagne “Deel je kleuren” – Rare Disease Day 2024

 

À LIRE AUSSI :