[Gepost op de Blog van UKZKF]

In het kinderziekenhuis vragen de teams regelmatig om de deelname van ouders en kinderen om de identiteit van de kinderen en hun geboortedatum te herhalen. Niet omdat we de naam van de kinderen vergeten: we onthouden het heel goed! Maar vóór elke behandeling controleren we systematisch zijn identiteit, het is een kwestie van veiligheid.

De identificatiearmband is de mini-identiteitskaart voor gehospitaliseerde kinderen, overaal in het ziekenhuis. Altijd bij de hand, wij kunnen een tweede keer controleren of de juiste behandeling, verzorging, onderzoek … aan de juiste patiënt wordt toegediend.

Idem tijdens uw registratie voor een raadpleging: door de identiteit en geboortedatum van uw kind te verklaren, kunnen wij het juiste elektronische dossier en de nodige documenten met zijn identificatielabels afprinten. Elementen die in elke fase van de zorg worden gecontroleerd.

Kinderen mogen ook zeker mee doen! Hun naam zingen, spellen, tekenen… kan ook leuk worden!

In de Brusselse multiculturele omgeving stelt men een toename vast van jonge kinderen met diabetes type 1. Om de gezondheid van die kinderen te verbeteren en de sociale isolatie door de ziekte te doorbreken start het kinderdiabetesteam van het UZ Brussel vanaf oktober een ambulant programma voor wekelijks sporten onder medische begeleiding. Het doel: een betere werking van de insulinebehandeling op korte termijn en het vermijden van complicaties op lange termijn.

Dankzij dit pilootproject raken het kind en zijn ouders van bij het begin vertrouwd met sporten met diabetes. Heel wat ouders van kinderen met type 1 diabetes zijn terughoudend om hun kinderen te laten sporten of activiteiten te laten volgen in een sportclub. Ze kunnen de impact van de inspanning op de bloedsuikerschommelingen van hun kind niet inschatten. Door hen van bij de diagnose daarin te begeleiden krijgt beweging een plaats in de dagdagelijkse routine.

Hoe frequenter een persoon met type 1 diabetes beweegt, hoe beter de insulinewerking en hoe lager het risico op complicaties op lange termijn, zoals hart- en vaatziekten, nierschade en oogproblemen.

Het project omvat een ambulant sportprogramma elke woensdagnamiddag in de sportzaal van het UZ Brussel, aandacht voor educatie en evaluatie rond insulinebehandeling en tweemaal per jaar driedaagse sportkampen.

Meer lezen:

https://uz-brussel.prezly.com/uz-brussel-start-met-sport–diabetes-pilootproject-voor-kinderen-met-diabetes-type-1

Momenteel nemen ongeveer 200 kinderen met mucoviscidose uit België, Spanje, Italië, Portugal en Nederland deel aan een klinisch onderzoek, waarin een nieuwe app getest wordt.

Met de MyCyFAPP (My Cystic Fibrosis App) kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren. Een slechte dosering van de enzymen kan leiden tot ondervoeding en buikklachten.

De ontwikkeling van de MyCyFAPP kadert in Horizon2020, een project met steun van de Europese Unie om innovatie en onderzoek te stimuleren. De app kan een belangrijke stap vooruit zijn in de behandeling van kinderen met mucoviscidose. In België zijn 30 patiënten in UZ Leuven betrokken bij de internationale studie.

Meer levenskwaliteit

Om sommige voedingsstoffen beter te helpen opnemen in de darm krijgen mucopatiënten een bepaald type enzymen toegediend. Maar de juiste dosering van die enzymen hangt af van de hoeveelheid en het type vet in elke maaltijd, en is dus moeilijk nauwkeurig te bepalen.

Via de MyCyFAPP kunnen de zorgverleners de patiënt online opvolgen en zo eventuele symptomen en de inname van voedingsstoffen en pancreasenzymen samen met de patiënt in de gaten houden. De diëtist of arts kan rechtstreeks advies versturen naar de patiënt.

Prof. dr. Christiane De Boeck en prof. dr. Mieke Boon, projectcoördinatoren en specialisten kinderlongziekten in UZ Leuven, hopen dat een betere controle over de voedingstoestand uiteindelijk zorgt voor een betere levenskwaliteit en een gunstiger ziekteverloop.

Nuttige en ludieke info

De app omvat eveneens een uitgebreide voedingsgids en een handboek over voeding bij mucoviscidose. Handig voor de patiënt. Kinderen onder de 12 jaar genieten dan weer van het educatieve spel over voeding in de app.