JEF is een aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met jeugd, film en nieuwe media. De organisatie nodigt kinderen en jongeren uit om mee te doen aan workshops, zelf films te maken en te experimenteren met nieuwe media. JEF brengt eigenwijze, kwalitatieve jeugdfilms in de zalen, op school, thuis en… bij kinderen in het ziekenhuis.
Het project ‘JEF in het ziekenhuis’richt zich naar kinderen met een beperkte mobiliteit. Via een gebruiksvriendelijk online platformkrijgen ze het hele jaar door toegang tot de beste alternatieve jeugdfilms.
JEF Festival
JEF is tevens de organisator van een jeugdfilmfestivaltijdens de krokusvakantie in Antwerpen, Brugge, Kortrijk, Gent, Leuven en Roeselare. Een deel van het festivalprogramma wordt eveneens onlineter beschikking gesteld. Zo kunnen kinderen vanuit het ziekenhuis, revalidatiecentrum of zelfs thuis genieten van verschillende unieke festivalfilms.
Internationale samenwerking
Voor dit unieke project werk JEF samen met het Kroatische Kids meet Art, het Zweedse BUFF International Children and Young People’s Festival, Bednet, UZ Gent, Revalidatiecentrum Pellenberg Leuven, Revalidatiecentrum Pulderbos Zandhoven, GZA Sint-Augustinus Antwerpen, Koningin Paola Kinderziekenhuis Antwerpen, UZ Antwerpen, UZ Leuven, UZ Brussel, Sint-Trudo Ziekenhuis Sint-Truiden, AZ Nikolaas Sint-Niklaas.
Vroeger onderzoek toonde aan dat volwassenen met chronische pijn na het volgen van ‘pijneducatie’ minder pijn ervaarden. Uit een nieuwe studie van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en de Universiteit Antwerpen blijkt deze methode ook haar vruchten af te werpen bij kinderen.
Wat is pijn nu eigenlijk? Hoe ontstaat pijn? En welke factoren zijn nadelig voor de pijnbeleving bij de mens? Dit zijn de vragen waarop men een antwoord tracht te geven aan de hand van pijneducatie. Indien volwassenen dergelijke toelichtingen krijgen, heeft dit een positief effect op de manier waarop ze pijn ervaren.
Wat is pijn?
Wanneer een zenuw geprikkeld verstuurt hij een soort van ‘alarmsignaal’ naar de hersenen, om aan te geven dat er iets niet in de haak is. Sommige mensen hebben evenwel een overgevoelig zenuwstelsel. Hun hersenen ontvangen vrijwel onafgebroken alarmsignalen, ook wanneer er in werkelijkheid niets aan de hand is. In die gevallen spreken we van chronische pijn.
Minder pijn, minder remmingen
Het onderzoek vond plaats bij 28 kinderen van 6 tot 12 jaar met chronische aspecifieke buikpijn. De helft van de kinderen kreeg, naast de klassieke behandeling, ook pijneducatie. Deze groep bleek in de weken na het experiment minder gevoelig voor pijn, en minder geremd in hun schoolse, sociale en recreatieve activiteiten. Ook de ouders varen er wal bij, opdat zij zich minder zorgen maken.
Handleiding voor zorgverleners
Dr. Pas, die het experiment als doctoraatsstudie uitvoerde, ontwikkelde naar aanleiding van deze resultaten PNE4Kids, een pijneducatieprogramma voor kinderen met chronische pijnklachten. U kan de volledige paper hier downloaden.
Het project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’ van het Visueel Revalidatiecentrum HORUS, een dienst van het Brugmann ziekenhuis en de Brailleliga, werd vorige mand bekroond door het Fonds Gert Noël (beheerd door de Koning Boudewijnstichting). Dit project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek en kreeg ook een financieel duwtje in de rug (een bedrag van 10.000 euro).
HORUS is een door het RIZIV erkend visueel revalidatiecentrum, dat ontstond uit de samenwerking tussen het Brugmann ziekenhuis, het UKZKF en de Brailleliga. Het doel? Patiënten met een visuele beperking begeleiden naar een maximale autonomie. Het tweetalige project is een unicum voor Brussel.
Een week met het gezin en het therapeutisch team
Dankzij het HORUS-project ‘Respijt voor gezinnen met revaliderende slechtziende kinderen’, kunnen de betrokken gezinnen een week doorbrengen met het team van therapeuten in een voorbehouden ruimte. Daar kunnen ouders, kinderen en professionals elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het project draagt bij aan een nieuwe familiale en revalidatiedynamiek, zodat de opvang van het kind in de beste en menswaardige omstandigheden kan gebeuren.
Opvang van de kinderen door een multidisciplinair team
Het visueel revalidatiecentrum HORUS biedt slechtziende kinderen (en volwassenen) dus opvang door een multidisciplinair team. Dat omvat een revalidatiearts, een orthoptist, een kinesist, een therapeut, een psycholoog en een specialist in psychomotoriek. Deze professionals begeleiden elk kind bij diverse aspecten (bewegen, dactylo, opbergen…)
De pediatrische unit van UMC Sint-Pieter kreeg onlangs een grondige facelift. De muren van de gangen, consultatiekamers en dienstkamers zijn getooid met speelse en kleurrijke muurschilderingen van kunstenaars van de Paint a Smile-stichting. Dankzij dit initiatief oogt alles niet alleen mooier, het zal ook een rustgevend en verstrooiend effect uitoefenen op de jonge patiënten die er moeten verblijven.
“In de pediatrie moeten we soms pijnlijke behandelingen uitvoeren bij bange en gestresseerde kinderen. Wanneer we dan de aandacht wat kunnen afleiden, helpt dit zowel tegen de pijn als de stress,” vertelde dr. Elisabeth Rebuffat op 11 januari aan BX1 ter gelegenheid van de inhuldiging van de muurschilderingen. Zij is pediatrisch diensthoofd van UMC Sint-Pieter.
Een wereld reis in beelden
“De afdeling uitte onder meer de wens om aan de hand van beelden een wereldreis te maken, gezien het uitgesproken internationale karakter van Brussel,” zo verklaarde kunstenaar Clément van Paint a Smile aan BX1. UMC Sint-Pieter koos voor ‘Kinderen van de wereld’ als thema van het opzet. “Kinderen die door de gangen lopen kunnen dromen en zomaar van de ene wereld in de andere stappen. Zo ontsnappen ze even aan de ziekenhuisomgeving…,” vervolgt Céleste, ook al een kunstenares van de stichting.
Foto : CHU Saint-Pierre
In een artikel stelt het UMC: “Voortaan fungeert de ingang als een allegorie voor de afdeling in de vorm van een tropisch eiland. De bel hangt aan een welkomstpoort, waar de bezoekers worden ontvangen. Rond een grote vuurtoren vindt een wedstrijd plaats met boten van over de hele wereld. Het eiland is een doorgangsplaats, een tijdelijke tussenstop. Op de afdeling zelf zijn de gangen omgetoverd in een eclectisch panorama van de verschillende continenten, waarin het thema ‘Kinderen van de wereld’ volop tot leven komt. In elk tafereel zien we hoe kinderen interactie hebben met dieren, diverse landschappen verkennen en culturen, spelen en feesten ontdekken vanuit een open geest van uitwisseling.”
Een project met een therapeutische insteek
Naast hun esthetische waarde, hebben de muurschilderingen en andere installaties in UMC Sint-Pieter vanzelfsprekend ook een therapeutische functie. Voor de Zwitserse stichting Paint a Smile, die zich toelegt op ‘achtergronden voor medische toepassingen’, is dit pas het tweede project op Belgische bodem (na het oncologische dagbehandelingscentrum in het UKZKF in 2017). De kunstenaars trachten werelden te scheppen, die het verblijf in medische instellingen aangenamer maken aan de hand van kleurrijke en aangepaste muurschilderingen en installaties.
Hier creëerden ze bijvoorbeeld een ‘celebrity wall’, zodat de kinderen in unit 609 een spoor van hun aanwezigheid kunnen achterlaten in een New Yorks café. En verder ook een ‘trap van emoties’, weergegeven als een oud fresco met hiërogliefen, zodat kinderen hun moeilijk te omschrijven gevoelens kunnen uiten.
Respect voor de kinderrechten in het ziekenhuis
Via diverse initiatieven (in pediatrische omgevingen alleen al een dertigtal projecten in Frankrijk, Zwitserland, Duitsland…) wil Paint a Smile gewoon tegemoetkomen aan de geest van artikel 7 van het Europees Handvest van de Rechten van het Kind in het Ziekenhuis (Leiden 1998): ‘De kinderen moeten alle kansen krijgen om te genieten van een geschikte omgeving, die ontworpen, ingericht en uitgerust is om hen op te vangen op het gebied van onderwijs en verstrooiing, en die hen alle spelmateriaal en activiteiten biedt waar ze op hun leeftijd en in hun toestand nood aan hebben.’ Een meer dan waardevol doel, waarover meer te lezen staat op de website van de stichting: paintasmile.org.
Het Leuvense bedrijf Diploid ontwikkelde Moon, de eerste software ter wereld die gebruikmaakt van artificiële intelligentie (AI) voor de diagnose van zeldzame aandoeningen.
Photo by malith dk on Unsplash
Genetische ziekten vormen de belangrijkste doodsoorzaak bij zuigelingen en treffen naar schatting 4 procent van de borelingen. Zeldzame genetische ziekten zijn bovendien verantwoordelijk voor zowat 15 procent van de opnames in kinderziekenhuizen. Zoals blijkt uit een onderzoek van het Rady kinderziekenhuis in San Diego (VS) versnelt de op Moon-gebaseerde methode de diagnose, zodat de artsen kunnen focussen op gepersonaliseerde zorg voor de getroffen baby’s.
Diagnose in recordtijd
Diploid wil klinische laboratoria, ziekenhuizen en landelijke sequencing-programma’s hulpmiddelen aanreiken om elke patiënt met een zeldzame ziekte een diagnose te geven. Met de Moon-software scoort het Leuvense bedrijf een wereldwijde primeur: het is de eerste software die gebruik maakt van AI voor autonome variant-interpretatie bij de diagnose van zeldzame ziekten. Moon wordt nu algemeen erkend als de snelste interpretatie-oplossing voor genetische data. In amper een vijftal minuten spoort de software de causale mutatie op tussen de 4,5 miljoen mutaties in een volledig menselijk genoom.
Hoge trefzekerheid
Bij de studie van het Rady kinderziekenhuis bereikte Moon een nauwkeurigheid van 99 procent bij 95 kinderen met 97 genetische aandoeningen. Daarmee evenaart een algoritme voor het eerst in de geschiedenis de precisie van een geneticus bij het diagnosticeren van zeldzame aandoeningen.
