Initiatieven

Nationale campagne rond zeldzame ziekten: “Laat ons de onzichtbaren zichtbaar maken”

De Werelddag Zeldzame Ziekten valt dit jaar op zondag 28 februari. Voor die gelegenheid wil RaDiOrg (de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte) de hele tweede helft van februari ‘de onzichtbaren zichtbaar maken’ via een sterke onlinecampagne onder de titel: ‘I’m not a Unicorn’.

In België lijden ruim een half miljoen mensen aan een zeldzame ziekte, zo herhaalt de vereniging in haar persbericht. En toch blijft deze groep zo goed als onzichtbaar in de maatschappij. RaDiOrg tracht dag na dag, jaar na jaar iets te veranderen aan die situatie, en vooral in de periode rond de ‘Rare Disease Day’. De 500.000 Belgen die kampen met een zeldzame ziekte moeten vaak dezelfde obstakels overwinnen. Denk bijvoorbeeld alleen al aan de tijd die nodig is om tot een juiste diagnose te komen (gemiddeld 4,5 jaar!), aan het gebrek aan kennis van deze ziekten bij de gezondheidsprofessionals, aan het feit dat er slechts voor 5% van hen geneesmiddelen bestaan of aan de moeilijkheid om andere patiënten met dezelfde ziekte te vinden.

Collaboratieve punch-campagne

De nationale ‘I am not a unicorn’-campagne wil het manifeste verschil duiden tussen enerzijds het fantasierijke aspect van de eenhoorn, en anderzijds het vrij courante voorkomen van mensen met een zeldzame ziekte. Om hun reële bestaan te benadrukken, maakt RaDiOrg gebruik van beelden van vijf patiënten met een zeldzame ziekte, elk met een andere leeftijd en ziekte. De vereniging zal die stap voor stap (om de spanning erin te houden), maar massaal vrijgeven via de social media. Ook andere communicatiedragers worden ingezet, zoals affiches met een grote rode R met een hoorn of video’s die influencers zullen verspreiden via Tik Tok en Instagram. Wie dat wil kan de boodschap mee verspreiden en zelfs nieuwe dragers creëren (logo aanpassen, ander gezicht op de affiche, een selfie met het bord ‘I’m not a unicorn’…)

Ultieme doelstelling: een beter leven voor al deze mensen

RaDiOrg wil deze campagne samen met u voeren voor al wie getroffen is door zeldzame ziekten, om de aandacht te vestigen op hun bestaan. “Wij zijn ervan overtuigd dat die bewustwording een beweging op gang kan brengen ten gunste van de mensen die met deze ziekten moeten leven: betere zorg, meer onderzoek, aangepaste omkadering, meer begrip en meer ondersteuning. En dat alles met het oog op het ultieme doel: een beter leven voor al deze mensen.”

Hoe kunt u bijdragen?

Er bestaan tal van mogelijkheden om de ‘onzichtbaren zichtbaar te maken’:

Tijdens de duur van de campagne (vanaf 15 februari):

Het campagnemateriaal downloaden en verspreiden
De posts van de verschillende geselecteerde influencers op Tik Tok, Facebook en Instagram delen
De hashtag #notaunicorn gebruiken op de social media
Een gift storten voor een van de acht Belgische centra of ziekenhuizen met een afdeling voor zeldzame ziekten: UZ Gent, UZA, UZ Leuven, UZ Brussel, Insituut Zeldzame ziekten van CU Saint-Luc, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Erasmus Ziekenhuis, CHU Luik, Grand Hôpital de Charleroi, ,

Op het hoogtepunt van de campagne (van 26 tot 28 februari):

RaDiOrg wil het orgelpunt van de campagne (Rare Desease Day) afwachten, om uw foto’s massaal te delen met de banner [naam] is #notaunicorn op de socialmediakanalen. “We overspoelen de social media een weekend lang met (niet-)eenhoorns dankzij u en al wie betrokken is bij de zeldzame ziekten!”

Bent u bevallen tijdens de pandemie? Dit onderzoek is voor jou!

Het IMAgiNE EURO-project is een internationaal onderzoek naar de kwaliteit van de verloskundige, moederlijke en neonatale zorg tijdens de Covid-19-pandemie. Een door de WHO gesteund en door het Burlo Garofolo-ziekenhuis in Italië geïnitieerd onderzoek naar de bruikbaarheid voor het publiek, dat een groep van onderzoekers op het gebied van de gezondheid van moeder en kind en gezondheidsvoorvechters uit 10 Europese landen coördineert.

De enquête, die gericht is op vrouwen die op of na 1 maart 2020 in het ziekenhuis zijn bevallen, richt zich op de paraatheid, kwaliteit en veerkracht van de gezondheidszorg voor moeders en pasgeborenen in landen in de Europese regio van de WHO tijdens verschillende fasen van de Covid-19-pandemie.

Het invullen van de enquête – gebaseerd op de WHO-normen voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor moeders en pasgeborenen in gezondheidsinstellingen – neemt niet meer dan 15 minuten in beslag.

De vragenlijsten zijn momenteel beschikbaar in 16 talen om een maximale deelname mogelijk te maken van vrouwen die tijdens de pandemie zijn bevallen.

→ Vul de Imagine Euro-enquête (in het Engels)

(Professionals maken zich ook zorgen.)

‘Keep contact’, een nieuwe app om een kind in het ziekenhuis te volgen

Binnenkort kunnen ouders elke stap van de ziekenhuisopname van hun kind live volgen via de smartphone! De ‘Keep contact’-app werd gezamenlijk ontwikkeld door de Franse vzw ‘Les P’tits doudous’ en studenten vanCentraleSupélec Paris. Hij is weldra beschikbaar in Frankrijk en België.

De oprichter van de vereniging ‘Les P’tits doudous’ stond Ouest France te woord: “Het principe is eenvoudig: er wordt een QR-code in een felle kleur en zonder persoonlijke gegevens toegekend aan het kind en zijn familie. Een lid van het zorgteam scant de code bij elke stap. Je moet enkel de app gewoon downloaden en dan kan je de berichtjes ontvangen.”

Live berichten op de smartphone van de ouders…

Dergelijke berichtjes kunnen bijvoorbeeld zijn: “Uw kind verliet de kamer en ging naar de wachtzaal”. En dan: “Uw kind is opgenomen in de operatiezaal voor zijn ingreep”. En uiteindelijk: “Uw kind is ontwaakt”. Eigenlijk zijn het eerder meldingen dan persoonlijke berichten. De ouders ontvangen ze automatisch zodra iemand van het zorgteam de QR-code scant.

…om hun onzekerheid en ongerustheid te verhelpen

De vzw wil met dit initiatief in de eerste plaats een beetje gemoedsrust schenken aan de naasten. Zij ontvangen de informatie in real time, waar ze zich ook bevinden: thuis, in de ziekenhuisgang, terwijl ze boodschappen doen… Dat kan de gebruikelijke ongerustheid bij de naasten sterk temperen.

Een initiatief van ‘Les P’titis doudous’

De ‘Keep contact’-app is een Frans initiatief dat momenteel uitsluitend wordt getest in het UZC van Rennes. Maar ‘Les P’tits doudous’, de vereniging die aan de wieg stond van de app, zegt dat hij weldra ook beschikbaar zal zijn in enkele Belgische ziekenhuizen met antennes van de vzw.

Kind met ernstige ziekte en financiële problemen: de ‘Ligue des familles’ maakt zich zorgen

De Ligue des familles, de Franstalige tegenhanger van de Gezinsbond, maakte op 16 december de resultaten bekend van zijn vijfde ouderbarometer. Dit jaar lag de focus op de gezondheid van de gezinnen, en meer bepaald de ernstige ziekte van een gezinslid, op de betaling van ziekenhuisfacturen en op het uitstellen van zorg aan kinderen omwille van financiële redenen. Het ondubbelzinnige besluit: ‘zorg is duur, vaak nog té duur’.

De ouderbarometer 2020 wijdde dus een ’focus’ aan de gezondheidskwesties binnen gezinnen. “We stellen overal hetzelfde vast,” vertelt Christophe Cocu. “Ook al behoren we op dit gebied tot de beste landen ter wereld, zorg verlenen blijft nog steeds een dure – vaak zelfs té dure – aangelegenheid. Zowel in de armste als de meest welstellende gezinnen kan een gezondheidsprobleem volstaan om een gezin aan de rand van de financiële afgrond te brengen.”

Financiële problemen voor 2/3 van de gezinnen met een ernstig ziek kind

Uit het onderzoek blijkt dat niet minder dan de helft van de gezinnen (48%) waar een ouder (of een andere volwassene die onder hetzelfde dak leeft) ernstig ziek wordt, en bijna 2/3 (63%) van de gezinnen met een ernstig ziek kind, financiële problemen ondervindt. De getroffen ouders zouden liever meer verlofdagen krijgen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen (48%). Ze wensen ook financiële ondersteuning (46%) en minder dure gezondheidszorg (35%).

De Ligue vroeg aan de gezinnen of ze de zorg voor hun kind hadden moeten uitstellen omwille van financiële redenen. Dat bleek wel degelijk het geval in 22% van de gevallen. Bij grote gezinnen ligt dit cijfer zelfs hoger: 34% bevond zich al eens in deze situatie, net als 28% van de eenoudergezinnen en de nieuw samengestelde gezinnen – tegenover 17% van de ‘klassieke’ gezinnen.

1 ouder op 4 ondervond moeilijkheden om een ziekenhuisfactuur van zijn kind te betalen

De barometer vertelt ook dat 26% van de ouders al eens moeilijkheden ondervond om de ziekenhuisfactuur van hun kinderen te betalen. Ook dat blijkt extra moeilijk voor eenoudergezinnen (36%) en nieuw samengestelde gezinnen (28%), tegenover 21% van de ouders die samenleven met de vader/moeder van hun kind. Meer grote gezinnen (36%) geven aan dat ze zich reeds in deze situatie bevonden, dan gezinnen met 1 kind (23%) of 2 kinderen (26%).

Logisch: hoe minder welvarend de gezinnen zijn, hoe vaker ze een ziekenhuisfactuur eens niet konden betalen. Dat geldt bijvoorbeeld voor 47% van de gezinnen met een inkomen lager dan 1.500 euro, 32% van de gezinnen met een inkomen tussen 1.500 en 2.999 euro, 21% van de gezinnen met een inkomen tussen 3.000 en 4.999 euro, en 9% van de gezinnen met een inkomen hoger dan 5.000 euro. Toch is het opvallend dat een groot aandeel van de gezinnen, ook de meest welvarende, in de problemen kwam door een ziekenhuisfactuur

→ Lees hier de Barometer van de Ouders 2020 (in het Frans).

De KBS zet zich in voor ‘een betere ondersteuning van brussen van kinderen met een beperking’

Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Handicap wilde de Koning Boudewijnstichting (KBS) een van haar brochures onder de aandacht brengen. Het is gewijd aan de presentatie van een twintigtal ondersteuningsprojecten voor broers en zussen van kinderen of jongeren met een handicap. Het doel? “Deze bijzondere ervaring beter leren kennen en haar op de agenda zetten van de sector van personen met een beperking en de samenleving in het algemeen.”

De publicatie stelt 21 Nederlands- en Franstalige projecten uit het hele land voor, ondersteund door de Koning Boudewijnstichting. Sommige Brusselse projecten klinken Hospichild heel vertrouwd in de oren, zoals de Casa Clara en Fratriha, waarover we recent nog berichtten.

Veelzeggende getuigenissen van brussen

Vooraleer de projecten worden toegelicht, steekt de brochure van wal met enkele treffende getuigenissen van broers en zussen van kinderen met een beperking. Zo wordt de lezer zich meteen bewust van hun dagelijkse realiteit, hun behoeften, hun leuke en pijnlijke ervaringen. Enkele willekeurige voorbeelden: “Ik herinner me dat ik mijn neven en nichten samen zag spelen en dat ik een beetje jaloers was omdat ik nooit met mijn broer had kunnen spelen zoals zij, maar dat ging over.” — ”Sinds mijn broer er is heb ik altijd al willen werken in de wereld van mensen met een beperking.” — “Mijn zus heeft in een universitair ziekenhuis een ingrijpende medische ingreep ondergaan. Tal van dokters zorgden voor haar, maar zijn legden ons maar kort uit, met termen die ik niet begreep, wat ze deden om mijn zus te helpen.” — “Zolang mijn vader het aankon, zorgde hij alleen voor onze zus. Daarna heeft hij ons haar aanwezigheid opgedrongen. Nu hij er niet meer is, ben ik de enige van mijn broers en zussen die zich met mijn zus inlaat.”

De wil om het onderwerp op de maatschappelijke agenda te zetten

Sinds 2017 tracht de KBS brussen van kinderen met een beperking een stem en ook een plaats te geven in de maatschappij. In de eerste plaats een stem in de media met de publicatie van uit het leven gegrepen verhalen in de pers. En vervolgens een plaats door initiatieven te steunen die een licht werpen op hoe het is om je kindertijd en jeugd te beleven naast een broer of zus met een beperking en ondertussen je plaats te zoeken in het gezin. En nu dus met de publicatie van een brochure, waarin alle geleverde inspanningen van de voorbij 3 jaar worden gebundeld.

→ Download de brochure ‘Een betere ondersteuning van brussen van kinderen en jongeren met een beperking’

21 projecten met gezamenlijke doelstellingen

De KBS stelt vast dat de aangeboden activiteiten door de 21 voorgestelde projecten stuk voor stuk beantwoorden aan drie grote behoeften van brussen: nood aan informatie, aan erkenning en aan ontspanning. Ze moeten dus leuk zijn, maar hen ook de kans bieden om zich uit te drukken, zich ondersteund te voelen en hen iets bijbrengen over de mogelijkheden om een adempauze te nemen.