Initiatieven

Een educatieve kit om met kinderen over mucoviscidose te praten

De Mucovereniging brengt een nieuwe educatieve kit uit, bestemd voor kinderen van 7 tot 10 jaar. Het doel: kinderen via een ridderspel spelenderwijs aanleren wat mucoviscidose is. Het patiëntje kan meespelen met zijn klasgenoten, zodat ze beter begrijpen wat hij elke dag doormaakt.   

Illustratie : Muco asbl

 

Muco-kinderen kunnen gelukkig wel naar school gaan. De meeste behandelingen gebeuren thuis, dus moet de klas eigenlijk niet alle details kennen. Maar wanneer sommige leerlingen vragen stellen of het kind met mucoviscidose langdurig afwezig blijft, kan dat wel nuttig zijn. Het is evenwel niet altijd eenvoudig om in klasverband over muco te praten. De meeste patiëntjes blijven liever op de achtergrond. Daarom blies de vereniging haar educatieve kit nieuw leven in met de creatie van een leuk, interactief spel.

Een spel om spelenderwijs te leren over muco in de klas   

De leerlingen maken actief kennis met de aandoening en begrijpen beter wat hun zieke klasgenootje doormaakt. Het muco-spel helpt kinderen van 7 tot 10 jaar om openlijk te praten over mucoviscidose. Het muco-kind voelt dat de klasgenootjes open staan voor zijn verhaal en hem ondersteunen, zodat hij er beter mee kan omgaan in de klas. De ouders moeten vanzelfsprekend hun toestemming geven om zoveel aandacht te besteden aan muco aan de hand van de educatieve kit. De leerkracht moet een uurtje besteden aan afdrukken en voorbereiden.

Beter tegemoetkomen aan de noden

De verbeterde educatieve kit is het resultaat van een lange samenwerking tussen alle personen die van ver of dichtbij met de ziekte te maken hebben. Elk kon zijn eigen aandachtspunten aanbrengen. Het gezamenlijke denkwerk leidde tot dit educatieve, leuke en interactieve spel. Het hoofdpersonage ridder Sol leeft in het magische land Solicië. Ze woont in haar kasteel wanneer op een dag een groot gevaar dreigt. Sol moet iets ondernemen, maar dat kan ze niet alleen. Daarom vraagt ze de hele klas om hulp. Ridder Sol heeft mucoviscidose, maar dat belet haar niet om in actie te schieten.

Wat is mucoviscidose nu eigenlijk?

Volgens de definitie van de vereniging is mucoviscidose of muco (cystic fibrosis in het Engels) de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1.360 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen leven momenteel met muco. Het is een ernstige en complexe ziekte, waarbij een taaie slijmlaag zich vormt in het volledige organisme. Die is moeilijk op te hoesten en bemoeilijkt de ademhaling en spijsvertering. Er ontstaan regelmatig terugkerende ontstekingen van de luchtwegen, longontstekingen en problemen met de spijsvertering. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.

Meer weten over de educatieve kit?

 

Alle documenten kan je makkelijk downloaden of printen op de website. Het spel is volstrekt gratis te gebruiken. Meer weten? Neem contact op met Ann op het nummer 02/663.39.02 of via ann@muco.be.

 

LEES OOK

·       Loop voor een goed doel op de 20km door Brussel

·       BELGISCHE VERENIGING VOOR STRIJD TEGEN MUCOVISCIDOSE (MUCOVERENIGING)

Het Brusselse Autismehuis: het project krijgt vorm! 

Het project voor de oprichting van het Brusselse Autismehuis op initiatief van de Franse Gemeenschapscommissie (FGC) en de Dienst Phare, krijgt concreet vorm. De haalbaarheidsstudie loopt na zes maanden op haar einde en dus treedt het project nu de opstartfase binnen. Op korte termijn wordt een projectmanager aangesteld om de opstartteams samen te stellen en mogelijke partners te zoeken.  

maison bruxelloise autisme 

Zes maanden geleden (Hospinews wijdde er toen een artikel aan) startte het ACTE-centrum (Autisme in een context: theorie en ervaring) van de Université Libre de Bruxelles met een onderzoek. Het werd uitgevoerd met het oog op een maximale transparantie, zowel wat de methode als het verloop aangaat. En met een duidelijke doelstelling: en inventaris opmaken van de behoeften en verwachtingen van de autismesector in Brussel en scenario’s voorstellen voor een Autismehuis dat aan deze behoeften voldoet. Dit zijn enkele van de bemoedigende resultaten van de studie. 

Een Autismehuis op maat van reële behoeften   

Op basis van de studie werden drie krachtlijnen vooropgesteld voor een Brussels Autismehuis op maat van de reële behoeften: 

  • Begeleiding en ondersteuning: het Autismehuis kan optreden als een persoonlijk adviescentrum voor alle aspecten van het dagelijkse leven, en daarnaast ook psychologische bijstand verlenen aan mensen met autisme en hun naasten. 
  • Opleiding en bewustmaking: het Autismehuis kan bijdragen aan de bijscholing van de professionals uit de autismewereld, maar ook aan de opleiding van de ouders en naasten van mensen met autisme. 
  • Ontspanning en ontmoeting: het Autismehuis kan ontspanningsactiviteiten organiseren voor kinderen en volwassenen, ter plaatse of op andere locaties. Tegelijk kan het ruimte bieden aan praatgroepen voor mensen met autisme en hun naasten. 

Samenstellen van een gegevensbestand rond autisme in Brussel 

Naast deze drie krachtlijnen voor het Autismehuis om te beantwoorden aan de behoeften van de stakeholders, wil men ook een ruim gegevensbestand samenstellen rond autisme.  De Dienst Phare zegt hierover: “Het gegevensbestand moet alle spelers die werken voor en door mensen met autisme bundelen: jonge kinderen, onderwijs, beroepsopleiding, tewerkstelling, huisvesting, vrijetijd, wettelijke bescherming, administratieve bijstand, psychologische ondersteuning, opleiding van ouders en begeleiders… Voor elk van hen wordt informatie weergegeven over het aantal beschikbare plaatsen en de wachtlijst, de begunstigden, de gegevens van de zorgverleners enz. Het gegevensbestand zou samengesteld worden door onderzoekers onder toezicht van een wettenschappelijk comité met academici van de universiteiten en vertegenwoordigers van autisme-referentiecentra. Het wordt onafgebroken geüpdatet.”  

 

LEES OOK 

Prematuriteit: de KCE pleit ervoor de scheiding van ouders en pasgeborenen te beperken

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft op dinsdag 22 maart een rapport gepubliceerd over de negatieve gevolgen van een vroegtijdige scheiding van de ouders van hun premature pasgeborene. In het rapport, aldus het persbericht van het KCE, worden de in de literatuur beschreven ontwikkelingsgerichte zorgmodellen geanalyseerd en wordt nagegaan hoe deze in België zouden kunnen worden geoptimaliseerd.

“De eerste levensdagen zijn van cruciaal belang voor het ontstaan van de hechtingsband tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders. Scheiding onmiddellijk na de geboorte kan de vorming van deze diepgaande band verstoren en gevolgen hebben voor de toekomstige ontwikkeling van het kind. Het is niet ongewoon dat een pasgeboren baby – vooral als hij prematuur geboren is – enkele dagen of weken op een neonatale afdeling moet verblijven. Ontwikkelingszorg gericht op het kind en het gezin beoogt een beperking van de scheiding tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders tot het strikte minimum  en de bevordering van de interactie tussen hen beiden in alle omstandigheden. Deze vorm van zorg wordt al in veel Belgische ziekenhuizen aangeboden, maar niet overal. Elk jaar worden in België ongeveer 120.000 baby’s geboren; 12% daarvan heeft neonatale zorg nodig, soms voor enkele dagen, maar soms ook voor meerdere weken. Twee derde van deze baby’s zijn te vroeg geboren (d.w.z. vóór 37 weken zwangerschap). De anderen zijn voldragen baby’s die om allerlei redenen intensieve zorgen nodig hebben (b.v. een aangeboren misvorming). 

Hechting, een fundamenteel concept

Sinds de jaren vijftig is bekend dat de eerste levensdagen cruciaal zijn voor het ontstaan van de hechtingsband tussen de pasgeborene en zijn ouders. Alle pasgeborenen zijn biologisch geprogrammeerd om de fysieke nabijheid te zoeken van een volwassene die beantwoordt aan hun behoefte aan bescherming, en omgekeerd stimuleren baby’s hun ouders om hun nabijheid, tederheid en troost te bieden. Vroegtijdige scheiding van de pasgeborene van zijn of haar ouders kan deze diepe band verstoren en gevolgen hebben voor de latere ontwikkeling van het kind, zowel op het gebied van lichamelijke als geestelijke gezondheid. 

Ontwikkelingsgerichte zorg gericht op de pasgeborene en het gezin

Het concept “hechting” is de afgelopen dertig jaar het onderwerp geweest van veel onderzoek in de ontwikkelingspsychologie, wat heeft geleid tot het concept “ontwikkelingszorg gericht op het kind en het gezin”. Deze zorg is gebaseerd op een reeks beginselen die er op gericht zijn de scheiding tussen een pasgeborene en zijn of haar ouders zo veel als mogelijk te beperken en interacties tussen hen in alle omstandigheden te bevorderen. De meest voorkomende vorm hiervan in ons land is “huid-op-huid”-zorg, ook bekend als “kangoeroezorg”, waarbij de pasgeborene naakt, borst tegen borst en huid tegen huid, bij een van de ouders wordt gelegd. Het “Baby Friendly Hospital Initiative”, dat in België door de FOD Volksgezondheid werd ingevoerd om borstvoeding aan te moedigen, maakt ook deel uit van deze aanpak.
Maar ontwikkelingsgerichte zorg heeft nog vele andere dimensies, zoals ouders 24 uur per dag toegang geven tot het kind, hen leren de signalen van hun kind te begrijpen en erop te reageren, hen vertrouwd maken met zorg die mogelijk als intimiderend wordt ervaren, hen steunen bij deze emotioneel moeilijke ervaring, enzovoort. 
Voor zorgverleners is ontwikkelingsgerichte zorg zeer veeleisend, omdat het veel tijd en zorg voor het kind vergt, maar ook aandacht en beschikbaarheid voor de ouders. Daarnaast zijn ook talrijke opleidingen nodig om op de hoogte te blijven, aangezien de wetenschappelijke kennis op dit gebied snel evolueert.  

Reeds goed ingeburgerd in Belgische neonatale afdelingen, maar nog niet overal

Veel Belgische ziekenhuizen bieden al ontwikkelingsgerichte zorg aan op hun neonatale afdelingen, maar dit is nog lang niet in alle ziekenhuizen het geval. Daarom werd de vraag gesteld aan het KCE om hierover een studie uit te voeren. Welke modellen van ontwikkelingszorg die in de literatuur worden beschreven, zijn het meest valide? Hoe komt men tegemoet aan de scheiding tussen het kind en de ouders in een aantal internationale voorbeelden van goede praktijkvoering? Wat zijn de beste praktijken die in andere landen worden toegepast om de scheiding tussen het kind en de ouders te beperken? Hoe ervaren ouders deze situatie? Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren voor de uitbreiding van de ontwikkelingsgerichte zorg in België? Hoe kunnen de geïdentificeerde problemen worden opgelost? In dit rapport ligt de nadruk op premature pasgeborenen, maar deze resultaten gelden natuurlijk voor alle baby’s die in de neonatale zorg worden opgenomen, vooral in de huidige context van kortere kraamverblijven.

Aanbevelingen op de korte en lange termijn

De aanbevelingen van het KCE richten zich zowel op de korte als de lange termijn. Het zal veel tijd kosten om deze filosofie in de ziekenhuizen te implementeren. Zo moet bijvoorbeeld de huidige architectuur van sommige neonatale diensten worden herzien om op termijn voldoende ruimte te voorzien voor ouders, of moet de werklast van zorgverleners worden geobjectiveerd om zo het personeelskader beter te kunnen definiëren. Ook moet nu, in de context van de ziekenhuishervorming, de financiering van de intensieve neonatale eenheden (NIC) en de lokale neonatale eenheden (N*) en de transfers daartussen worden verduidelijkt.
Maar in afwachting van deze veranderingen, die tijd – en middelen – zullen vergen, kunnen ook nu al sommige maatregelen worden genomen. Met enige creativiteit kan men vandaag al proberen de scheiding tussen de ouders en hun kinderen zoveel mogelijk te beperken en hen steun en onderdak te bieden. Daarnaast zijn er enkele aanbevelingen die verder gaan dan louter neonatale zorg en meer maatschappelijk zijn , zoals versterking van de gezinsondersteunende diensten thuis of uitbreiding van het geboorteverlof voor vaders of co-ouders van wie het kind bij de geboorte in het ziekenhuis wordt opgenomen.”

→ Lees het volledige KCE-rapport

 

LEES OOK :

Zeldzame Ziektendag : #stopdewachttijd voor personen die de juiste zorg nodig hebben

28 februari is de Zeldzame Ziektendag. In dit kader heeft RaDiOrg (Rare Diseases Belgium), een koepelorganisatie van 85 specifieke verenigingen, in samenwerking met het communicatiebureau Bonka Circus, een originele en impactvolle sensibiliseringscampagne ontwikkeld onder de naam “Stop de wachttijd”. Het doel? De beleidsmakers triggeren zo spoedig mogelijk de slogan in praktijk te brengen: “de juiste zorg voor elke patiënt, ongeacht de zeldzaamheid van zijn ziekte”.

De ziekte is niet zo zeldzaam want een half miljoen Belgen, waaronder veel kinderen, worden erdoor getroffen. Velen van hen wachten om eindelijk toegang te krijgen tot optimale zorg. Ook al verandert er het een en ander op maatschappelijk en politiek niveau, toch moet erop worden gehamerd dat zij bestaan en dat zij er recht op hebben zo goed mogelijk te worden verzorgd. Na de campagne “I m not a Unicorn” van vorig jaar is de campagne van dit jaar nog opvallender en hopelijk net zo nuttig: “Stop de wachttijd”.

Een echte wachtkamer in het hartje van Brussel…

RaDiOrg heeft alles uit de kast gehaald met deze nieuwe overtuigende en ludieke campagne. Om het wachten op zorg concreet en zichtbaar te maken, wordt drie dagen lang in het centrum van Brussel een echte wachtkamer ingericht. Vanaf 28 februari, de Zeldzame Ziektendag, zullen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverleners, familieleden en supporters om de beurt de aandacht vestigen op deze kwestie. In de wachtkamer zullen vergaderingen met beleidsmakers en politici worden georganiseerd, om oplossingen te vinden om de zaken sneller te laten verlopen. De mensen die op de stoelen wachten zullen ook debatteren met verschillende gasten (journalisten, farmaceutische vertegenwoordigers, influencers…) en met voorbijgangers die dat wensen.

… voor maximale impact

De tijdelijke wachtkamer zal lijken op een echte wachtkamer met een paar kleine details: affiches met politieke thema’s zullen de muren bedekken, de beschikbare tijdschriften zullen persmappen zijn en een doorzichtige muur zal een maximale zichtbaarheid en impact mogelijk maken. Het zal op maandag 28 februari van 14.00 tot 17.00 uur – in aanwezigheid van de pers – worden opgesteld op de Carrefour de l’Europe (naast het station Brussel-Centraal) en zal daar ook blijven op dinsdag 1 maart van 10.00 tot 17.00 uur en op woensdag 2 maart van 10.00 tot 16.00 uur.

Neem deel aan de campagne!

Naast het concept van een wachtkamer in het hart van de stad is een hele reeks campagnemateriaal ontwikkeld dat reeds wordt verspreid. Er zijn campagneposters en posters met slogans die beginnen met “Wij wachten op”: “Wij wachten op erkende expertise”, “Wij wachten op overleg tussen alle zorgverleners”, “Wij wachten op optimale toegang tot therapie en medicatie”… Bovendien is er een officiële video beschikbaar op Youtube die opnieuw kan worden gedeeld. Vanaf 28 februari zal het ook mogelijk zijn om de campagne te steunen met een specifiek sjabloon die op je profielfoto wordt toegevoegd, of gewoon om de posters in digitaal formaat te verspreiden. En vergeet niet de petitie te tekenen!

→ Download het campagnemateriaal
↓Bekijk de officiële video van Zeldzame Ziektendag

Wat is een zeldzame ziekte?

Ter herinnering: een ziekte is zeldzaam als er minder dan 5 op de 10.000 mensen aan lijden. Er zijn meer dan 6.100 geregistreerde zeldzame ziekten en de patiënten worden met dezelfde moeilijkheden geconfronteerd: de tijd die nodig is om een diagnose te stellen, het gebrek aan doeltreffende behandelingen, een invaliderende impact en/of een vermindering van de levensverwachting, het ontbreken van of ontoereikende registers, grote uitdagingen bij het onderzoek en de ontwikkeling van relevante klinische proeven, het belang van de concentratie van deskundigheid wegens de lage prevalentie en de grote complexiteit van de ziekten, de behoefte aan therapieën die in België niet beschikbaar zijn… Ondanks de publicatie van het ambitieuze Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten (2013) is er nog steeds geen expertisecentrum, zijn er nog steeds geen multidisciplinaire consultaties voor de meeste zeldzame ziekten en worden patiënten nog steeds niet begeleid door zorgcoördinatoren in hun complexe traject. Veel patiënten ondervinden ook moeilijkheden bij de toegang tot een optimale behandeling en medicatie.

Wat RaDiOrg doet

Dankzij RaDiOrg en de 85 vertegenwoordigde verenigingen kunnen 500.000 Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden, hun stem laten horen op regionaal, nationaal en internationaal niveau. RaDiOrg, Rare Diseases Belgium, is ook de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese Federatie van Zeldzame Ziekten. Bovendien telt de vereniging honderden individuele leden, voor wie geen specifieke vereniging bestaat. Om de belangen van haar leden te verdedigen, onderhoudt RaDiOrg contacten met hen, alsook met EURORDIS. RaDiOrg is de drijvende kracht achter de nationale campagne “Zeldzame Ziektendag”, die gericht is op bewustmaking en solidariteit. Door jaar na jaar campagne te voeren, wil zij in de eerste plaats de beleidsmakers tot actie aanzetten.

LEES OOK :

Childrencancer.be: om snel de gegevens te vinden van vzw’s die werken rond kinderkanker

Naar aanleiding van Wereld Kinderkanker Dag (15 februari) wil Hospichild de aandacht vestigen op het platform childrencancer.be, dat in 2020 werd gelanceerd. Een twintigtal Belgische vzw’s die werken rond kinderkanker hebben bijgedragen tot de co-constructie van deze website die adressen, namen en beschrijvingen wil geven van de verschillende Belgische verenigingen die actief zijn op het gebied van kinderkanker.

Via deze drietalige portaalsite vinden de betrokken gezinnen en alle geïnteresseerden snel de weg naar het aanbod van deze verenigingen: ondersteuning en activiteiten tijdens het zorgtraject van het kind, de financiering van onderzoeksprojecten, het vertegenwoordigen van de patiënten, enz.

“Wij zijn er voor jullie”

Onder de initiatiefnemers treffen we enkele organisaties aan die goed bekend zijn bij Hospichild, zoals vzw Samen Stap voor Stap (actief in het UKZKF), vzw SunChild, vzw ClassContact, vzw Jennifer, KickCancer… Allemaal willen ze hulp en ondersteuning bieden bij kinderkanker. Met dit nieuwe platform hopen ze “een positieve boodschap uit te sturen naar alle gezinnen die het moeilijk hebben: wij zijn er voor jullie!”.  

ChildrenCancer.be

De website richt zich tot ouders, naasten, artsen, pediatrische professionals, vrijwilligers… Zij vinden er de adresgegevens, namen en omschrijvingen van de Belgische verenigingen die werken rond kinderkanker. Momenteel zijn dat er een twintigtal, maar er zullen wellicht nog gelijkaardige organisaties bijkomen. Ze zijn overzichtelijk gegroepeerd per activiteit, regio of ziekenhuis waarin ze actief zijn. Zo kunnen de betrokkenen de gewenste informatie sneller en eenvoudiger opsporen.

Betrouwbare en ethische organisaties

Het platform garandeert dat de vermelde organisaties betrouwbaar en financieel gezond zijn en een correcte werking hebben. Ze ondertekenden tevens allemaal het ethische charter over de belangen van het kind en zijn naasten:

  • Het kind en zijn naasten hebben het recht op kwaliteitszorg zonder discriminatie en zonder geweld. De aandacht ligt op het welzijn en op de noden van het kind en zijn naasten.
  • Het kind en zijn naasten hebben een onvervreemdbaar recht op de vertrouwelijkheid betreffende hun gezondheid, psychologische, sociale en privé-situatie
  • De leden engageren zich ertoe te communiceren met het kind en zijn naasten op een nauwkeurige, loyale, volledige, niet-misleidende manier, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde informatie.
  • De leden bewaren volledige privacy over het kind en zijn naasten in alle communicatie of verspreiding van informatie.
  • De leden respecteren de aanbevelingen van de behandelende arts, zonder actieve inmenging in de dokter-patiënt relatie.

Europese projectoproep

Inzake kinderkanker, lanceerde KickCancer samen met nog twee Europese organisaties onlangs een Europese oproep voor onderzoeksprojecten. Het doel? Vernieuwde ambitie stimuleren voor het Europese onderzoek inzake kinderkanker en vorsers helpen om tijd te winnen door een snelle financiering van hun projecten.

→ Indien je als organisatie wil aansluiten bij Childrencancer.be of als je een klacht wenst te melden, kan je contact opnemen met info@childrencancer.be

 

LEES OOK :