Ter gelegenheid van de Europese dag van de Rechten van de Patiënt op 18 april 2023, levert de vzw Helder Recht haar bijdrage met een nieuwe rubriek “Rechten van de minderjarige patiënt” die gratis toegankelijk is tot en met 15 mei 2023.
De vzw Helder Recht en heldere juridische taal
De vzw Helder Recht is een vereniging van juristen die gespecialiseerd zijn in verschillende domeinen. Via verschillende diensten helpen ze juridische vragen die iedereen kan hebben beter te begrijpen.
De website van de vzw telt acht hoofdrubrieken: familie, wonen, geld, werk, sociale bescherming, vreemdelingen, justitie en persoonlijke levenssfeer. In die laatste hoofdrubriek, persoonlijke levenssfeer, vindt de bezoeker een rubriek over patiëntenrechten met inhoud over de rechten van minderjarige patiënten. Vooral die rubriek trok de aandacht van Hospichild.
Rechten van minderjarige patiënten: een gevoelige kwestie
Sinds de voorziening Hospichild in 2007 startte, kregen we herhaaldelijk vragen van ouders van ernstig zieke kinderen, kinderartsen en soms zelfs van jongeren die lijden aan een ernstige ziekte. Weigering van behandeling, ouderlijke toestemming, handelingsbekwaamheid, medische kosten, enz. zijn gevoelige kwesties die ontraadseld moesten worden.
De vzw Helder Recht behandelt drie onderwerpen voor minderjarige patiënten:
Heb je patiëntenrechten als je minderjarig bent?
Wie beslist of je je patiëntenrechten kan uitoefenen als je minderjarig bent?
Wie betaalt je medische kosten als je minderjarig bent?
De informatie die wordt verstrekt omvat de datum van update en de gewesten in kwestie en wordt in duidelijke juridische taal toegelicht. Bovendien staan onderaan de pagina links naar juridische verwijzingen en modeldocumenten. Via de tools kan je de inhoud afdrukken of toevoegen aan je favorieten, downloaden in pdf-formaat of delen via e-mail. Je hebt gratis toegang tot deze informatie tot en met 15 mei 2023.
De laatste jaren zijn initiatieven om autistische kinderen en volwassenen te ondersteunen zichtbaarder en talrijker geworden. Maar volgens APEPA – Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme – “is er nog veel te doen! En de Wereld Autisme Dag bestaat juist om elk jaar de spijker op de kop te slaan.
Onder de recente initiatieven op het gebied van autisme: een inclusieve kleuterschool voor autistische kinderen, een project voor een Huis van Autisme, theatermomenten speciaal gewijd aan autisten, verschillende nieuwe discussiegroepen, een resolutie ingediend in het Brusselse parlement over de vroege opsporing van autisme, enkele films over het thema… Maar volgens Freddy Hanot, voorzitter van de vzw APEPA, is er nog steeds nood aan meer inclusie en een betere overweging door de overheid.
16e Wereld Autisme Dag
“Op 18 december 2007 keurde de Algemene Vergadering van de VN resolutie 62/139 goed, op voorstel van het emiraat Qatar, waarin 2 april werd uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, die vanaf 2008 elk jaar zal worden gehouden.
16 jaar later hebben onze samenlevingen, vooral in de zogenaamde ontwikkelde landen, onmiskenbaar vooruitgang geboekt op het gebied van autisme, maar het is duidelijk dat er nog veel moet worden gedaan.
Boodschap van de secretaris-generaal van de VN over autisme
Dit zegt de secretaris-generaal van de VN in zijn boodschap aan de wereld bij deze gelegenheid: ‘In deze onrustige tijden, waarin alle aandacht uitgaat naar de oorlog in Oekraïne, de energieprijzen, de klimaatverandering, dreigende tekorten en begrotingsproblemen, is het onze plicht als vereniging die zich al sinds 1975 inzet voor autisme om mensen te herinneren aan het bestaan van autisme, een handicap die nog steeds weinig bekend is bij het grote publiek en te weinig in aanmerking wordt genomen door de autoriteiten, hoewel het met een recidiefpercentage van minstens 1 op 100 een echt volksgezondheidsprobleem vormt volgens de normen van de WHO. ‘
Streven naar de ontwikkeling van onze autisten en verbetering van hun integratie
Wij, het team van APEPA, een non-profit organisatie erkend als vertegenwoordiger van personen met een handicap door het ministerieel besluit van 7 juni 2002, roepen de bevoegde ministers en de overheden op alle niveaus op om de uitdaging aan te gaan en de middelen te verschaffen om onze autisten te helpen zich te ontplooien en hun integratie te verbeteren.
Nu de volgende verkiezingen naderen, herinneren wij eraan dat: “De maatstaf van een samenleving is de manier waarop zij haar zwakste en meest achtergestelde burgers behandelt.
RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en verwacht dat iedereen er aandacht voor vraagt. Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden. Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn essentieel om de zorg en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot ziens op 28/02!
Met de oproep “Deel je kleuren” gaat RaDiOrg voluit voor zichtbaarheid! De organisatie nodigt iedereen die begaan is met en geeft om zeldzame ziekten uit om creatief te zijn met de campagnekleuren op sociale media of op straat.
Kleurrijke golf van bewustwording
In haar persbericht schrijft RaDIOrg: “Kleur je nagels, hang gekleurd vloeipapier in je ramen, verlicht je huis of zet gekleurde filters op je foto’s… Door de hashtags #RareDiseaseDay en #RaresTogether toe te voegen, laten we samen een kleurrijke golf van bewustwording door het land razen.”
Een campagne, maar waarvoor?
Er heerst nog steeds het algemene beeld dat zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen. Dat geldt voor alle zeldzame ziekten afzonderlijk. Maar voor alle zeldzame ziekten samen gaat het om een zeer grote groep mensen. In België alleen al gemakkelijk meer dan een half miljoen mensen! Mensen met een zeldzame ziekte hebben zelf vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan met hun moeilijkheden. RaDiOrg wil daar verandering in brengen met de campagne Rare Disease Day. Deel uw kleuren en draag bij tot een beter begrip en zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak ongeneeslijk zijn”, besluit de vereniging.
“Massages magiques” is een Frans initiatiefdat net naar België is overgewaaid. Kinderen die zijn opgenomen op de oncologische afdelingvan het universitair ziekenhuis Sint-Lucas (UCL) en het Kinderziekenhuis verkennen deze nogal bijzondere massages.
Illustratie : Massages Magiques
Spelenderwijs en op het ritme van rijmpjes willen “geëngageerde en gepassioneerde” deskundigen (onder leiding van de Stichting La Roche-Posay en Childhood Cancer International) zieke kinderen en hun ouders, broers en zussen een “bubbel van intimiteit, medeplichtigheid en welzijn” bieden.
24 massagekaarten om uit te kiezen
De massage workshop wordt op een speelse en leuke manier georganiseerd voor kinderen, waarbij wordt ingespeeld op hun ziekte. “Deze massages, ontworpen volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het Wortelveld”, “De Schaatser”, “Het Hart op de Hand” krijgen een speels karakter door teder en ondeugend kietelen en knuffelen, met als bijzonderheid dat ze aangepast zijn aan kinderen met kanker”, zo staat te lezen op de presentatiesite van de magische massages. Allereerst wordt het kind uitgenodigd om uit 24 andere een kaart te kiezen waarop een illustratie is afgedrukt. Op de achterkant wordt de uitvoering van de massage stap voor stap vermeld. De verpleegster kent deze stappen al, maar soms nodigt zij de vader en/of moeder uit om ook mee te doen. Deze magische tekstjes kunnen trouwens ook aan de ouders, broers en zussen of zelfs het verplegend personeel worden gegeven.
Een app waarmee ouders leren masseren
Als de verpleegster er niet is, maar de ouders willen doorgaan met masseren, kunnen ze terecht op een leuke en gebruiksvriendelijke app. Er zijn 24 video’s beschikbaar, die de 24 massages stap voor stap laten zien. Voor elk van hen kan een foto en een speelse naam worden gekozen. Bijvoorbeeld: de drie harten, de locomotief, de pootjes van het beertje, de sok… Maar je moet erop letten bij het masseren van een ernstig ziek kind om vrij strikte regels op te volgen en enkele gebaren te vermijden. Tumoren, het gebied van de centrale katheter, van operaties of recente littekens mogen niet worden gemasseerd. Massage moet ook worden vermeden in geval van koorts. Sinds kort is er naast de app ook een boek “Massages magiques” te koop.
Wie zit er achter het initiatief?
Een groep van zeven gepassioneerde en toegewijde deskundigen heeft de Stichting La Roche-Posay geholpen bij het opzetten van dit project. Ze ontwierpen deze massages volgens het principe van kinderrijmpjes: “Het wortelveld”, “De mierenkolonie”, “De grote veer”, “Het hart op de hand”…
Marie Thérain: Psychomotoricus, Armand Trousseau Ziekenhuis, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
Isabelle Landault : verpleegster, kinderverzorgster, ziekenhuis Mantes-la-Jolie Lise Vigneau : Fysiotherapeute, ziekenhuis Armand Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
Valérie Petit-Jeuffroy: danseres en lerares
Élodie Desmoulins: verpleegster, kinderverzorgster, academisch ziekenhuis Toulouse Gwenaëlle de la Marque IDE, academisch ziekenhuis Toulouse.
Aurélie Delabre: Socio-estheticus, IHOPe Lyon.
In het universitair ziekenhuis Sint-Lucas en het Kinderziekenhuis zorgen Catherine Bauraind, verpleegster van opleiding, en haar team van massagetherapeuten voor de magische massages. “Op een dag ontdekte ik op internet dit fantastische hulpmiddel, Massages magiques, ontwikkeld door de La Roche-Posay stichting, die voor dit project een partnerschap is aangegaan met Childhood Cancer International. Het wil de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun familie verbeteren door hen te begeleiden door de ziekte”, vertelde ze aan La Libre Belgique.
De voordelen van massages
“Vermindering van misselijkheid, stress, verbetering van hartslag en ademhalingsfrequentie… Talrijke studies tonen aan dat massages de levenskwaliteit en de fysieke en emotionele toestand van kinderen die een behandeling ondergaan, verbeteren. Ze bevorderen het delen en de communicatie, en op het moment versterkt het ook de banden en geeft het de kans om een moment van welzijn te beleven met zijn kind, buiten de zorg om. Ouders kunnen het ook gebruiken om de aandacht van hun kind tijdens de verzorging af te leiden en het te helpen ontspannen. Kortom, er zijn veel goede redenen om van dit mooie moment met je kind te genieten”, aldus de pagina met uitleg over de magische massages.
Catherine Bauraind voegt daar volgens La Libre aan toe: “In het begin is er de angst om aan te raken, om te kwetsen. Dus we raken elkaar niet meer aan. Het hulpmiddel helpt de band tussen ouder en kind te herstellen. Alleen al het aanraken van de huid heeft effect, met name het vrijkomen van oxytocine (noot van de redactie: het hormoon van liefde, vertrouwen, binding en gehechtheid genoemd). Aanraken en aangeraakt worden: dit hormoon werkt in beide richtingen. Er zijn dus erkende fysiologische effecten. We raken ook alle zintuiglijke cellen aan die endorfine vrijmaken, in dit geval de gelukshormonen. Dit vermindert stress en angst. Het brengt ontspanning in het lichaam. Als je het lichaam als geheel aanraakt, heroriënteer je het. Het is niet langer alleen een ziekte. Het lichaam is dan in staat de zorg beter te ontvangen, om de behandelingen beter te ondersteunen. Het is ook bewezen dat het cortisol vermindert, het hormoon van fysieke en/of emotionele stress.”
De 14de editie van de magische Kerst in het ziekenhuis ging van start. Dit initiatief biedt u de gelegenheid om patiëntjes in de pediatrische afdelingen van ziekenhuizen in Frankrijk, Luxemburg en natuurlijk ook België te verwennen.
Hoe kunt u een kind in het ziekenhuis een magische Kerst bezorgen?
U kunt de kinderen tijdens de eindejaarperiode op uiteenlopende (en cumuleerbare) manieren een onvergetelijk moment bezorgen:
Gewoon klikken en uw mening geven over de andere initiatieven van bureau Good-4you. Ofwel valideert u het idee, ofwel helpt u om het te verbeteren. Dankzij uw stem ontvangt de pediatrische unit van uw keuze op Kerstnacht 1 euro in de vorm van speelgoed. (u hebt nog tot 24 december om kliks te verzamelen).
Een financiële gift schenken tot 5.000 euro, het bedrag wordt verdubbeld door de partners van magische Kerst!
De Défi Câlin uitdaging aangaan, om de superkerstman van het jaar te worden! Zo kan voor 1.000 euro aan speelgoed gewonnen worden voor de kinderen.
Elke gift wordt omgezet in eerlijk speelgoed
Naargelang zijn behoeften kan elk ziekenhuis kiezen uit ruim 1.500 stuks eerlijk speelgoed, gemaakt door de coöperatieve Pachamama. Die vervaardigt ethisch verantwoord speelgoed, gezelschapsspelen en knuffels – soms ook gepersonaliseerd voor merken of musea (Pairi Daiza, het Louvre…). De coöperatieve streeft geen winstbejag na, maar bevordert de eerlijke handel. Nóg een goede reden om mee te doen aan de solidaire actie ‘magische Kerst’!
