Initiatieven

Opsporen van hartafwijkingen bij kinderen met behulp van ruimtetechnologie

Een technologie die oorspronkelijk werd ontwikkeld om de hartgezondheid van astronauten te monitoren, zou binnenkort een revolutie teweeg kunnen brengen in de opsporing van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Getest in het Erasmusziekenhuis en het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, maakt deze innovatie gebruik van seismocardiografie, een niet-invasieve methode die de trillingen van het hart analyseert.


Oorspronkelijk ontworpen om de impact van microzwaartekracht op het cardiovasculaire systeem van astronauten te bestuderen, vindt een technologie ontwikkeld door het laboratorium voor fysica en fysiologie (LPHYS) van de Université libre de Bruxelles (ULB) een nieuwe toepassing op aarde. Door de trillingen van het hart nauwkeurig vast te leggen, kan deze technologie helpen bij de vroege detectie van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Momenteel in klinische testfase, toont deze veelbelovende methode hoe ruimteonderzoek direct kan bijdragen aan medische vooruitgang.

{ Persbericht van de FOD Wetenschapsbeleid (BELSPO) }

De cardiovasculaire toestand

Onderzoek bedoeld voor astronauten in het Internationale Ruimtestation (ISS), vindt zijn weg terug naar aarde. Het Laboratorium voor Fysica en Fysiologie (LPHYS) van de Université Libre de Bruxelles (ULB), in samenwerking met het Erasmusziekenhuis, ontwikkelde een techniek die oorspronkelijk was om de gezondheid van astronauten hun hart en bloedvaten in de gaten te houden. Nu wordt deze technologie getest om aangeboren hartafwijkingen bij kinderen hier op aarde op te sporen.

In het kader van onderzoek gefinancierd door BELSPO (POD Wetenschapsbeleid), onderzocht het het LPHYS-team de fysieke toestand van astronauten in de ruimte, en specifiek het effect van gewichtloosheid op het hart. ‘In de ruimte ondergaat het menselijk lichaam een transformatie: zonder de juiste maatregelen kan het hart van een astronaut in een paar weken tijd krimpen zoals dat van een patiënt die op aarde maandenlang aan bed gekluisterd is. Deze vitale spier verzwakt zonder de stimulerende zwaartekracht, waardoor ook het uithoudings- en het aanpassingsvermogen van astronauten in gevaar komen. De cardiovasculaire toestand van astronauten controleren is geen optie, maar een noodzaak,’ vertellen professor Vitalie Faora en doctor Amin Hossein van de ULB.

Kinderlevens redden

Het team vond een oplossing om de staat van het hart en de bloedvaten op te volgen via het gebruik van seismocardiografie: een meettechniek die harttrillingen op de borstkas registreert. Via deze signalen kunnen wetenschappers met precisie de fases, kracht en energie van het hart analyseren om zo de fysieke toestand van de astronaut in de ruimte op te volgen en om het effect van gewichtloosheid op het hart te onderzoeken.

Nu wordt deze technologie ook op een heel ander, maar zeker even belangrijk gebied toegepast, namelijk om hartafwijkingen bij jonge patiënten vroeg op te sporen. ‘Het is een prachtig voorbeeld van hoe ruimteonderzoek kan bijdragen aan concrete medische vooruitgang op aarde,’ zegt Arnaud Vajda, voorzitter van het directiecomité van BELSPO. ‘Deze technologie is een kosteneffectieve, niet-invasieve manier om aangeboren problemen vroeg op te sporen en zo misschien zelfs kinderlevens te redden.’

Het LPHYS-team is in het Erasmusziekenhuis en het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een klinische proef gestart om de technologie verder te testen.

Over Belspo

Met meer dan 2.500 medewerkers is het Federaal Wetenschapsbeleid (BELSPO) een instelling als geen ander. Het is de centrale speler in het wetenschapsbeleid in België. Met vier directies en tien federaal erkende wetenschappelijke instellingen is het zijn missie om wetenschappelijk onderzoek en innovatie in alle domeinen te stimuleren, om zo te bouwen aan een betere toekomst voor België. De activiteiten van BELSPO zijn gevarieerd en gaan van ruimteonderzoek en -toepassingen tot de financiering van wetenschappelijke onderzoeksprogramma’s, het netwerken van nationale en internationale onderzoekers, klimaatonderzoek en de financiering van koninklijke musea.

 

Gedeeld door Sofia Douieb

 

 

LEES OOK:

Autodelen: rekening houden met gezinnen met specifieke behoeften

De Ligue des familles deelt haar recente studie in samenwerking met autodelen.net (Vlaanderen) over het gebruik van deelauto’s door Brusselse gezinnen. Dankzij de steun van Leefmilieu Brussel en Brussel Mobiliteit konden negentien gezinnen met verschillende profielen gedurende twee maanden drie autodeeldiensten uittesten: Cambio, Poppy en Miles. Het doel daarvan was om in kaart te brengen wat de obstakels zijn voor gezinnen met kinderen op vlak van van duurzame mobiliteit, welke voordelen die voor hen kan hebben en de nodige aanbevelingen te bezorgen aan overheidsdiensten en aanbieders van deelauto’s.

“Ik nam de deelauto om boodschappen te doen, samen met mijn zoon die een beperking heeft. Vroeger namen we twee trams. De deelauto is sneller, handiger en comfortabeler.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

Opzet van de studie

Er werden negentien gezinnen geselecteerd om deel te nemen aan dit mobiliteitsexperiment. Tien van die gezinnen zijn ’traditionele’ gezinnen (samenwonende ouders met hun eigen kinderen). De overige gezinnen zijn eenoudergezinnen of nieuw samengestelde gezinnen (met een tot en met zeven kinderen, tussen de een en zestien jaar oud). In drie van de gezinnen heeft iemand een beperking. Het experiment ging op 1 oktober 2024 van start via de app Olympus Mobility, die deelauto’s van Cambio, Poppy en Miles aanbiedt. Na twee maanden gebruik – waarbij de gezinnen elke twee weken om feedback werd gevraagd over hun verplaatsingen – polste de Ligue des Familles per telefoon hoe het experiment was gegaan.

“In drie gezinnen heeft iemand een beperking: in twee van die gezinnen betreft het een kind en in het andere een volwassene. In het eerste gezin verdraagt een van de kinderen geen lawaai of drukte, wat het moeilijk maakt om het openbaar vervoer te gebruiken. In het tweede gezin heeft het kind een beperking die zijn mobiliteit bemoeilijkt. Het derde gezin begeleidt regelmatig de oma, van wie de zelfredzaamheid terugloopt (en die niet onder hetzelfde dak woont), bij haar verplaatsingen”, verduidelijkt de Ligue des Familles.

Belemmeringen

Volgens het onderzoek van de Ligue des Familles was de feedback van de gezinnen overtuigend, ondanks bepaalde praktische moeilijkheden. De gezinnen hadden hulp nodig om de digitale diensten te gebruiken (aanvraag, reservatie, controle van de staat van de auto). Een tweede – logistiek – probleem voor gezinnen met jonge kinderen was een kinderzitje. Een derde probleem betrof de beschikbaarheid van zogenaamde gezinswagens, die beter geschikt zijn voor grotere gezinnen. Tot slot moeten overheidsdiensten en aanbieders van deelauto’s meer rekening houden met de specifieke behoeften van gezinnen en hun aanbod daarop afstemmen.

“Omdat mijn kind een beperking heeft, is het ingewikkeld om de auto te moeten terugzetten waar we hem ontleend hebben.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

Aanbevelingen

De Ligue des Familles kon zo enkele conclusies trekken. Een aantal aandachtspunten kwamen naar voren: er moeten kinderzitjes worden geïnstalleerd; de reiskosten moeten nauwkeuriger worden geraamd; de tarieven en waarborgen moeten worden aangepast; er moet een controlesysteem komen voor de netheid; schade melden moet makkelijker worden; er moet individuele begeleiding zijn voor gezinnen die moeite hebben met digitale technologie. Het is ook nodig gezinnen begeleiding aan te bieden voordat ze beginnen met autodelen, zodat ze niet voor verrassingen komen te staan bij het eerste gebruik.

“Er zouden verschillende tarieven moeten zijn, bijvoorbeeld voor grote gezinnen, gezinnen met kinderen met een beperking, enz. om de reiskosten wat te drukken voor minder bemiddelde gezinnen. Niet iedereen gebruikt een auto om dezelfde redenen en niet iedereen heeft dezelfde middelen.” Getuigenis uit de studie van de Ligue des Familles.

→ Lees de volledige studie (in het Frans)

Samuel Walheer

 

LEES OOK : 

Terugblik op de Pyjamadag, ter ondersteuning van langdurig zieke kinderen

Op vrijdag 14 maart bracht de Pyjamadag tal van scholen en bedrijven samen rond een essentiële zaak: de steun aan langdurig zieke kinderen. Dit jaarlijkse evenement, georganiseerd door de vzw ClassContact aan Franstalige kant en door Bednet vzw aan Nederlandstalige kant, heeft als doel het publiek bewust te maken van de moeilijkheden waarmee deze kinderen te maken hebben. Door hun gezondheidsproblemen kunnen zij niet fysiek naar school gaan.

De Pyjamadag werd gesteund door tal van scholen in het hele land, waar kinderen enthousiast in hun pyjama aankwamen. Hoewel plezier voorop stond, namen leerkrachten de tijd om de betekenis achter dit symbolische gebaar uit te leggen. Het is een mooie manier om het belang van solidariteit met zieke kinderen te benadrukken. Of het nu via ClassContact of Bednet is, deze jaarlijkse mobilisatie herinnert ons eraan dat iedereen op zijn of haar niveau kan bijdragen om het dagelijks leven van deze kinderen iets draaglijker te maken en hen toegang te geven tot onderwijs, ondanks de uitdagingen die ze doormaken.

De Pyjamadag van Bednet

Bednet vzw vierde op haar beurt de Pyjamadag met dezelfde ambitie: zieke leerlingen ondersteunen door hen te helpen verbonden te blijven met hun school en klasgenoten. Dit jaar lanceerde Bednet een bijzondere uitdaging: het record verbreken van het grootste aantal deelnemers in pyjama. Niet alleen scholen, maar ook bedrijven en particulieren werden uitgenodigd om deel te nemen aan deze actie om hun steun te tonen. Wie zich niet comfortabel voelde bij het dragen van een pyjama, kon op andere manieren bijdragen: promotiemateriaal delen, een tekening of kaartje sturen naar een ziek kind, of een solidaire actie organiseren. In tegenstelling tot voorgaande jaren organiseerde Bednet geen officiële fotowedstrijd, maar deelnemers werden aangemoedigd om hun foto’s te delen op sociale media met de hashtag #pyjamadag. Daarnaast bood kledingketen JBC een wedstrijd aan waarbij deelnemers in een JBC-pyjama cadeaubonnen konden winnen.

→ Alles weten over Bednet vzw

Een solidaire actie met ClassContact

Zoals elk jaar nodigde ClassContact leerlingen en leerkrachten uit om hun pyjama aan te trekken als teken van steun aan kinderen die hun onderwijs op afstand moeten volgen. Het doel was om eraan te herinneren dat, dankzij digitale hulpmiddelen, deze kinderen kunnen blijven leren en contact houden met hun klasgenoten.

Er werd ook een fotowedstrijd georganiseerd. Elke deelnemende klas kon een originele pyjamafoto indienen op het daarvoor bestemde platform. Vervolgens werden ouders, vrienden en familieleden uitgenodigd om te stemmen op hun favoriete foto’s. Het evenement bood ook de gelegenheid om het belang van financiële en media-ondersteuning voor ClassContact te benadrukken. Deelnemers werden aangemoedigd om hun engagement te delen op sociale media en om een donatie te doen aan de organisatie, zodat steeds meer kinderen toegang krijgen tot onderwijs ondanks hun ziekte.

→ Meer weten over ClassContact

Sofia Douieb

 

 

LEES OOK:

Kinderkanker: de acties van KickCancer geven onderzoek een boost

Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. KickCancer is een van de voornaamste actoren in België die het hele jaar door een belangrijke boost geven aan onderzoek. De stichting van openbaar nut organiseert acties om geld in te zamelen, en jij kan eraan meedoen.

Delphine Heenen, de oprichtster van KickCancer, was een paar dagen geleden samen met twee gezinnen van kinderen met kanker in het Europees Parlement om op te roepen tot verandering.

In een persbericht op BX1 zei ze dat “geen enkele ouder, naast alle andere taken, ook nog een crowdfundingcampagne zou moeten starten. We dringen er bij de nieuwe regering op aan om grensoverschrijdende klinische studies en de terugbetaling van innovatieve therapieën structureel toegankelijk te maken, zodat kinderen in België even gemakkelijk een beroep kunnen doen op zorg als elk ander kind in Europa.”

Elders in de wereld verandert de situatie ook. Op dinsdag 11 februari lanceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een nieuw programma om duizenden kinderen met kanker gratis te behandelen in lage- en middeninkomenslanden, met als doel de overlevingskansen te vergroten. “Landen in de proeffase zullen gratis een ononderbroken stroom van kwaliteitsmedicijnen tegen kinderkanker ontvangen”, aldus de WHO in een verklaring.

Dag van de Eclair: zinvol zondigen

De volgende actie om fondsen te werven van KickCancer is de Dag van de Eclair op 15 maart 2025. Want: “Weet je wat verkoopt als zoete broodjes? Eclairs tegen kinderkanker!”, lezen we op de website van de stichting. “Eén keer per jaar is gulzigheid een goede zaak: eet een goed dessert en geef kinderkanker een koekje van eigen deeg! Hoe gek is dat?” Op de Dag van de Eclair verkopen deelnemende bakkers het heerlijke toetje ten voordele van KickCancer. De bakkers toveren met topingrediënten en de klanten betalen een klein beetje meer. De opbrengst van de verkoop gaat integraal naar KickCancer om onderzoek te financieren. “De Dag van de Eclair is een prachtig initiatief waarbij bakkers zich inzetten voor een betere wereld en iedereen zich solidair kan tonen met gezinnen van wie een van hun kinderen een kankerdiagnose heeft gehad”, voegt de stichting toe.

→ Ben je een bakker? Of wil je je lokale bakker overhalen om mee te doen? Hier vind je meer informatie.

RUN TO KICK, een solidaire loopwedstrijd die je niet mag missen

De solidaire loopwedstrijd RUN TO KICK is misschien wel de meest bekende jaarlijkse actie van KickCancer. De laatste editie vond plaats op 29 september 2024 en bracht maar liefst 3.200 lopers en wandelaars samen (onder andere onze collega Samuel Walheer!). Met dat symbolische en hoopgevende loopevenement werd ruim twee miljoen euro ingezameld! Het doel is om onderzoek naar kinderkanker te ondersteunen, nieuwe behandelingen te ontdekken en te proberen alle kinderkankers te genezen. De oprichtster van KickCancer uitte haar enthousiasme tijdens het event: “We hebben met RUN TO KICK ruim twee miljoen euro ingezameld en dat is echt fantastisch! Vandaag zijn hersentumors de meest dodelijke vorm van kanker bij kinderen. De ontdekking van nieuwe behandelingen verloopt te langzaam en vaak hebben jonge patiënten te weinig opties. Dankzij dit ongelooflijke bedrag kunnen we resoluut investeren in cruciale onderzoeksprojecten naar hersentumors bij kinderen.” De volgende editie is over een paar maanden. Wie gemotiveerd is om deel te nemen, kan dus in de tussentijd trainen.

→ Blijf op de hoogte van de volgende editie van RUN TO KICK.

Demain Selection verkoopt kleren voor KickCancer

Demain Selection wil tweedehands kinderkleren voor iedereen toegankelijk maken. Goed voor het milieu én je portemonnee. Op de webshop kan je daar nog een derde voordeel aan toevoegen door in de dressing van KickCancer te snuisteren. Zo steun je de stichting in haar opdracht om elk kind met kanker te genezen. Je kan twee dingen doen:

  • Leuke kleren voor je kinderen kopen bij Demain Selection. Je vindt er echte schatten tegen voordelige prijzen.
  • De kleerkast van je kinderen opruimen en wat nog mooi is doneren aan KickCancer.

→ Neem eens een kijkje op de website van Demain Selection.

Over KickCancer

Bij een van de kinderen van Delphine Heenen werd op een dag een tumor gevonden. Die ervaring deed haar besluiten om KickCancer op te richten. Ze breidde haar netwerk uit en werd bijgestaan door andere families die mee wilden strijden tegen kinderkanker. Vandaag is KickCancer uitgegroeid tot een stichting van openbaar nut die nauw samenwerkt met het Fonds Vrienden van de KickCancer Stichting, een Fonds voor onderzoek in pediatrische oncologie, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. De stichting financiert onderzoek naar nieuwe medicijnen voor kinderen, op voorwaarde dat die veilig en ethisch getest worden.

→ Ontdek welke onderzoeksprojecten KickCancer financiert.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK:

Poppen op de dienst kindergeneeskunde

Vlak voor de feestdagen vestigde het Kinderziekenhuis de aandacht op een van zijn vele hulpmiddelen om kinderen gerust te stellen: de pedagogische Kiwanis-poppen. Die originele helpers worden op de afdeling zorg gebruikt om medische procedures toegankelijker en minder intimiderend te maken voor jonge patiënten. 

De voorbije jaren hebben Brusselse ziekenhuizen er alles aan gedaan om de pijn en angsten van jonge patiënten zo veel mogelijk te beperken. Er werden verschillende innovatieve oplossingen bedacht, zoals snoezelen bij bloedafnames, een MRI-simulator om angst te overwinnen, magische massages voor kinderen met kanker, Tiki, de nieuwe mascotte van Iris Ziekenuizen Zuid, dieren om zieke kinderen tot rust te brengen,3D-muurschilderingen, hondentherapie, enz.

“De poppen maken de zorg begrijpelijker en minder beangstigend voor kinderen.”

In een persbericht licht het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola deze vernieuwing toe, die wordt ondersteund door de vereniging Kids’ Care. Wat maakt de Kiwanis-poppen zo bijzonder? “Deze poppen zijn veel meer dan gewone objecten: ze vormen het middelpunt van een project waarin diverse zorgprofessionals samenwerken om psychologische en educatieve steun te bieden aan jonge patiënten. Door complexe procedures zoals tracheotomie, gastrostomie of intubatie visueel uit te leggen, maken de poppen de zorg begrijpelijker en minder beangstigend. Elk teamlid gebruikt deze poppen om het kind te betrekken bij zijn zorgtraject, waardoor de zorg persoonlijker en beter afgestemd wordt op de behoeften van het kind.”

↓ Video over de pedagogische poppen ↓

Identificatie is cruciaal

Kinderen worden, vooral als ze verzwakt zijn door ziekte, gerustgesteld door zaken die vertrouwd aanvoelen. De uitleg van een arts over een procedure kan voor hen vaag en abstract overkomen. Met de poppen kunnen verschillende zorgverleningen of operaties worden gesimuleerd. Doordat jonge patiënten zich met hen identificeren, zijn ze minder bang om dezelfde zorg te krijgen. De identificatie die op die manier tussen het kind en de pop ontstaat, is cruciaal.

De poppen maken de situatie begrijpelijker en geven kinderen een veilig gevoel, waardoor ze zich beter aan hun situatie kunnen aanpassen en vertrouwd kunnen raken met de ziekenhuisomgeving. » Eloise Boivent, intensieve zorgafdeling

Therapietrouw van kinderen

Nog een van de vele voordelen van de pedagogische poppen is dat ze de therapietrouw van kinderen bevorderen. Zowel zorgverleners als ouders kunnen betrokken worden bij het proces zodat het ziekenhuisverblijf zo goed mogelijk zou verlopen. Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola vat de troeven van de poppen samen:

  • Voorbereiden op ziekenhuisbezoeken: broertjes en zusjes krijgen inzicht in de medische realiteit van hun familielid.
  • Werken aan het lichaamsbeeld: kinderen en ouders leren zorggerelateerde veranderingen in het lichaam beter aanvaarden.
  • Medische hulpmiddelen toelaten: de poppen helpen kinderen en ouders de functie van medische hulpmiddelen te begrijpen, waardoor ze minder beangstigend worden.
  • Inzicht krijgen in procedures: dankzij de poppen wordt de zorgverlening toegankelijker en kunnen jonge patiënten die gemakkelijker aanvaarden.
  • Identificatie en inleving: kinderen kunnen zich inleven in het spel dat hun situatie weerspiegelt, wat helpt om hun medische traject te begrijpen.

 

Sofia Douieb

 

LEES OOK: