Orthopedagoge Perrine Bigot maakt gebruik van een Belgische uitvinding uit 2013 om kinderen met moeilijkheden te helpen opnieuw vertrouwen te krijgen in zichzelf, de school en het leerproces. ‘Octofun’ bestaat uit 8 energieballen. Ze symboliseren de acht intelligenties die ieder in zich draagt. Dankzij Octofun kunnen kinderen met leerstoornissen opnieuw zin en plezier krijgen in het leren. We focussen op deze methode, die er eigenlijk geen is, met een verslag van de conferentie van vzw Badje op 13 juni 2019.

     

“Ik ben 30 jaar, ik heb schoenmaat 39, ik ben Française, maar ik ben sympathiek!” Zo pakt Perrine Bigot, orthopedagoge et coördinatrice van vzw Métamô, meteen de aandacht van het publiek: met humor en intelligentie. Want een aandachtig publiek, dat ‘zijn brein activeert’, zal beter onthouden wat er op zo’n conferentie wordt verteld. Een publiek dat de hele tijd attent gehouden wordt aan de hand van kleine activiteiten, mentale en fysieke oefeningen. Het doel? Ons dwingen om onze meervoudige intelligenties te gebruiken, terwijl we ons symbolisch in de plaats stellen van kinderen met leerstoornissen kinderen met leerstoornissen.

Octofun, Octowat?

“Voor ik uitleg waarover het gaat, wil ik meteen benadrukken dat het geen methode is, want we volgen geen afgelijnd proces met duidelijke stappen. We baseren ons op diverse tools om de verhouding met de andere te beschouwen,” steekt P. Bigot meteen van wal.

Octofun werd bedacht in 2013 door Françoise Roemers-Poumay. Zij werkte een kwarteeuw als onderwijzeres en is vandaag pedagogisch adviseur en opleider. Het zijn ‘8 energieballen om leuk te leren’. De tool wordt in uiteenlopende vormen aangeboden aan leerkrachten en ouders van kinderen met leermoeilijkheden, en steunt op drie onlosmakelijk met elkaar verbonden ingrediënten: de meervoudige intelligenties, de goede mentale gebaren en de positieve psychologie. 

De meervoudige intelligenties stimuleren

De Octofun zijn ontsproten aan de verbeeldingskracht van hun bedenker, maar ze steunen op een theorie van de Amerikaanse psycholoog Howard Gardner. Die ging uit van het principe dat de manier waarop wij intelligentie zien te beperkt is en meer zou moeten omvatten dan het goed doen op school of goede resultaten behalen.

Hij beschouwt intelligentie als een meervoudig gegeven, dat kan onderverdeeld worden in acht vormen. Iedereen heeft al die intelligenties in zich, maar ontwikkelt ze slechts in functie van zijn opvoeding, ervaringen, interesses, cultuur of gewoon door omstandigheden. Het blijft wel levenslang mogelijk om de andere intelligenties te stimuleren (of ‘begieten’) om veel efficiënter te leren en te onthouden. Men kan ze ook gezamenlijk gebruiken en onderling versterken.

Acht bloemen om te begieten

Dit is de beschrijving van de acht intelligenties, ofwel ‘bloemen om te begieten’ met hun overeenstemmende Octofun:

1. BODYFUN – Lichamelijk-motorische of lichamelijk-kinesthetische intelligentie: Het vermogen om (delen van) het lichaam te gebruiken om een probleem op te lossen, iets uit te drukken of iets te maken.
2. MELOFUN – Muzikaal-ritmische intelligentie: het vermogen om muzikale en ritmische patronen te herkennen, te onthouden en te maken. In staat zijn om zijn stemvolume aan te passen aan de omstandigheden.
3. FUNEGO – Intrapersoonlijke intelligentie: het vermogen om trots te zijn op zichzelf,  zichzelf goed te kennen, motivatie…
4. MULTIFUN – Interpersoonlijke intelligentie: het vermogen om anderen aan te voelen, te begrijpen, te begeleiden, te leiden en te manipuleren.
5. 3DFUN – Visueel-ruimtelijke intelligentie: het vermogen om situaties en problemen voor je te zien en er op die manier mee te werken.
6. ALPHAFUN – Taalkundige of verbaal-linguistische intelligentie: de capaciteit om taal te gebruiken om je uit te drukken en om anderen te begrijpen en te overtuigen.
7. MATHIFUN – Wiskundig-logische of logisch-mathematische intelligentie: het vermogen om logische verbanden en onderliggende principes te begrijpen en om makkelijk met (abstracte) getallen en hoeveelheden te werken.
8. VITAFUN- Natuurgerichte of naturalistische intelligentie: het vermogen om patronen in natuurlijke omgevingen te herkennen, te begrijpen en ermee te werken.

“We moeten de pedagogische paden verlaten en trachten deze intelligenties te gebruiken om meerdere deuren te openen en ons aanpassen aan het kind. Door variaties aan te brengen in de benadering van het leerproces, kan men een overheersende Octofun stimuleren bij de leerling en hem de kans bieden om op een andere dan de traditionele manier te onthouden,” vertelt de orthopedagoge”

Het brein managen om het beter te gebruiken

Het tweede ingrediënt van Octofun is het ‘mentale beheer’ (een theorie van de Franse pedagoog Antoine de La Garanderie). Men kan leren om zijn geest te beheren en zo beter te gebruiken. Men kan leerlingen dus denkprocessen aanleren om kennis te verwerven en hun leerproces in eigen handen te nemen.

Perinne Bigot stelt een eenvoudige oefening voor. Schrijf een woord op een blad, vraag een kind om dat woord te onthouden en vraag het dan om het woord op een andere plaats in de kamer op te schrijven. Zo verplicht u het kind om zijn brein, en meer bepaald zijn neocortex, te gebruiken. Om te slagen moeten de primaire behoeften van het kind vervuld zijn (reptielenbrein) en niet ondergedompeld door zijn emoties (limbisch brein). Daarin schuilt het belang van het kind zich te laten uitdrukken en technieken te vinden om tot rust te komen (bijvoorbeeld door de ademhaling).

“We zijn allemaal brandblussers”

Het derde en laatste deel van Octofun is de positieve psychologie. Wanneer we het kind van meet af aan duidelijk maken dat het over acht intelligenties beschikt, die allemaal kunnen gestimuleerd en verbeterd worden, zal het al meteen meer zelfvertrouwen krijgen. We moeten zijn eigendunk opkrikken, zorgen dat het trots is op zichzelf. In de woorden van Frederick Douglass: “Het is gemakkelijker om te zorgen voor sterke kinderen dan beschadigde mensen te repareren.”  

Perrine Bigot neemt een aansteker en laat de vlam branden: “Kijk, ik maakte een mooie tekening… Ja, maar je kleurde buiten de lijntjes!”  Ze blaast de vlam uit. Bij het horen van zulke woorden, die soms veel harder kunnen zijn, krimpt het kind in elkaar. Zelfs als we het zijn eigenwaarde teruggeven, zal het daar altijd de gevolgen van dragen.

Haar besluit? “We zijn allemaal brandblussers!”

 

Op 9 mei ontmoette Hospichild Laurence Bosteels en Vanessa Fauvarque, de twee coördinatoren van The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF). Die vzw werd bijna 25 jaar geleden opgericht als wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF). Naast het toekennen van beurzen aan pediatrische vorsers, sensibiliseert de vereniging het brede publiek voor het belang van pediatrische research om ernstig zieke kinderen te verzorgen en soms ook te genezen.

Laurence en Vanessa vertellen werkelijk alles over dit Belgische fonds dat volledig gewijd is aan de kindergeneeskunde: de taken van de vereniging, het probleem van de onderfinanciering van de pediatrische research en de moeilijkheid om aangepaste behandelingen voor kinderen te vinden.

• Wat zijn uw voornaamste taken?

BKF heeft drie doelstellingen:

*Bijdragen aan het updaten van de medische knowhow van alle actoren uit de kindergeneeskunde.
*Publieke campagnes opzetten die kunnen bijdragen tot betere mentale en fysieke gezondheid van de kinderen.
*Onderzoek financieren voor jonge pediaters of onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van kindergeneeskunde.

Dat laatste punt is onze voornaamste missie. Zo kunnen we de pediatrische research concreet ondersteunen. Jaarlijks kennen we 10 tot 15 beurzen toe. Dit jaar was een uitzondering met 21 goedgekeurde beurzen. Als u weet dat elke beurs een bedrag vertegenwoordigt van 41.000 euro, begrijpt u welke middelen wij moeten bijeenbrengen. Nog een cijfer om af te sluiten: sinds het begin van onze activiteiten werden 170 beurzen toegekend, waarvan een vijftigtal uitmondden in een doctoraatsthesis.

• Hoe selecteert u de beursstudenten?

In het begin waren er alleen beurzen voor kinderartsen, maar voortaan komen ook andere universitaire richtingen in aanmerking (psychiaters, psychologen, geneticaspecialisten, bio-ingenieurs…), voor zover zij academisch pediatrisch onderzoek voeren.

Meer dan de helft van de beurzen gaat naar beursstudenten, die hun onderzoek van het vorige jaar verderzetten (een beurs kan tot tweemaal verlengd worden). Nieuwe aanvragen worden ingediend middels een zeer volledig document. Een selectiecomité van kinderartsen analyseert de aanvragen: wetenschappelijke kwaliteit van het project, belang voor de algemenen pediatrie…

⇒ Welke stappen omvat de selectie?

De dossiers worden bezorgd aan verschillende kinderartsen in Brussel en Parijs. Die quoteren de projecten en dan selecteren we de beste op basis van hun kwaliteit en… ons budget. Er wordt geen enkele invloed uitgeoefend wat de onderzoeksgebieden aangaat en elke student moet in alle vrijheid kunnen kiezen voor een onderwerp dat hem of haar boeit.

Tegen eind augustus ontvangen de geselecteerde studenten een bevestiging, waarna ze vanaf 1 oktober aan de slag gaan.

Na zes maanden moeten ze een tussentijds verslag inleveren. En na 1 jaar verwachten we een verslag van het afgelopen jaar. Over het algemeen ondersteunt BKF elk onderzoek gedurende maximum 3 jaar (mits men telkens een verlenging aanvraagt).

⇒ Tot wanneer kan men dit jaar nog aanvragen indienen?

Voor dit jaar verwachten we de aanvragen nog tot uiterlijk 4 juni om 15 u.

Wie te laat is kan altijd nog zijn kans wagen bij de FNRS (voor Franstalige kandidaten), de Koning Boudewijnstichting of het Fonds Erasme… (projectoproepen).

⇒ Kunt u een voorbeeld geven van een belangwekkend onderzoek dat met succes werd afgerond dankzij BKF ?

Pierre Smeesters is zo een vooraanstaande figuur in het UKZKF. Hij was ooit beursstudent en geldt nu als een belangrijke kinderarts en een wereldwijd bekende onderzoeker. Hij heeft bijna een nieuw vaccin klaar.

• In welke zij is de research fundamenteel en ‘cruciaal voor het functioneren van een universitair ziekenhuis’, zoals het UKZKF?

Het kwaliteitslabel van een universitair ziekenhuis is precies het feit dat het aan academisch onderzoek doet. Daarin onderscheidt het zich van andere en kan het zijn niveau qua uitmuntendheid laten gelden.

• Komt de ondersteunde research in de eerste plaats ten goede aan dat specifieke ziekenhuis?

Gelukkig niet! Natuurlijk zetten de vorsers in de verf dat ze hun onderzoek binnen het UKZKF voerden, maar de hele wereldgemeenschap plukt de vruchten van hun bevindingen inzake kindergeneeskunde.

• De pediatrische research is duidelijk ondergefinancierd. Hoe verklaart u dit?

De reden? De kindergeneeskunde is weinig of niet rendabel voor de farmaceutische industrie. Er komen veel meer zeldzame ziekten voor bij kinderen en vaak gaat het slechts om enkele gevallen. Zelfs wanneer er een oplossing gevonden wordt zet de industrie de ontwikkeling van het geneesmiddel niet verder, omdat de afzetmarkt te beperkt is.

De financiering moet dus van de academische wereld komen, maar ook daar krijgen de universiteiten onvoldoende middelen van de staat om zelf te kunnen investeren in onderzoek.

Dus moet men een beroep doen op BKF of FNRS, maar de aanvragen zijn zo talrijk dat we ze nooit allemaal kunnen ondersteunen. Soms moeten we prima projecten afwijzen. Alleen de allerbesten die absolute uitmuntendheid nastreven krijgen een beurs.

• In welke zin is de kindergeneeskunde complexer dan die voor volwassenen?

Er zijn minder gevallen, waardoor men minder vaak hetzelfde onderzoek kan voeren. Het is nu eenmaal gemakkelijker om stalen te nemen van een vaak voorkomende tumor dan van een tumor die zeer zeldzaam is.

En dan moet men elk geneesmiddel nog aanpassen in functie van de leeftijd van het kind. Zoals vroeger de dosis voor een volwassene delen door drie kan vandaag echt niet meer. Ook het testen van geneesmiddelen is moeilijker, want kinderen mogen niet optreden als controlepersonen.

• Is België een goede leerling wat pediatrische research betreft?

Jazeker. Ons land heeft over het algemeen een goede reputatie inzake onderzoek. We hebben uitstekende artsen, vaak met internationale weerklank. Als klein land kunnen we ons meten met de grote jongens.

• Hoe kunnen we BKF en de pediatrische research helpen?

Onze middelen volstaan niet om alle beurzen toe te kennen. Daarom moeten we via verschillende kanalen fondsen werven: fundraising events, giften, legaten, sponsors…

Zo zijn er verenigingen die fondsen inzamelen voor ons, waarmee we soms een volledige beurs kunnen financieren (zoals vzw Arthur Forever). Ook stichtingen en het brede publiek steunen ons. Wie dat wil kan kleinschalige acties opzetten en de opbrengst aan ons schenken. Legaten komen eveneens steeds meer voor, m.a.w. mensen die BKF in hun testament vermelden als begunstigde. Maar vooral onze grote organisaties (gefinancierd door sponsors) brengen veel op. Het volgende vindt plaats op 4 oktober 2019 : ‘Belgian Kids’ Fund Golf Trophy’. Alle liefhebbers daarheen!

 

→ Een gift voor de vzw (fiscaal aftrekbaar vanaf €40) kan op het nummer:
BE20 3101 2668 8756 met vermelding ‘gift voor onderzoek’

 

 

We interviewden Sébastien Vanderlinden (pediatrische kinesist en freelance vorser rond Neuro(re-)validatie aan de ULB) in de lokalen van Hosipchild. Hij had het over de verschillen die er tussen professionals bestaan als het gaat om het inzetten van middelen en therapieën bij kinderen met hersenverlamming. De meningsverschillen namen de laatste jaren alleen maar toe, wat een impact heeft op het vertrouwen van de ouders in zowel de zorgverstrekkers als in de aangeboden behandelingen.

“De aangeboden therapieën voor kinderen met hersenverlamming zijn zeer uiteenlopend. Sommige blijft men doorheen de jaren als volwaardig beschouwen, terwijl andere weleens in vraag worden gesteld. Nog andere blijken niet zo innovatief als ze op het eerste gezicht lijken. Er rijzen meer en meer vragen bij de betrokken professionals en soms gaat het er verbeten aan toe om te weten wie de waarheid in pacht heeft. Onlangs trok dit de aandacht van enkele regelgevende instanties. Het dossier zou dus wel eens in politiek vaarwater terecht kunnen komen.” De woorden van Sébastien Vanderlinden, die momenteel een studie wijdt aan het onderwerp, zijn weloverwogen en de moeite waard om even bij stil te staan.

In dit artikel zal de focus liggen op een specifieke therapie, die de professionals sterk verdeelt: de Bobath-NDT (Neuro-Developpemental Treatment). Sinds 2013 (publicatiedatum van een studie die de afwezigheid van wetenschappelijk bewijs en het gebrek aan efficiëntie aankaart) zijn vriend en vijand verwikkeld in een wereldwijd bits debat.

Tussen al dat verbaal geweld vragen sommige ouders zich af hoe ze de juiste keuze kunnen maken voor hun kind. Ze verliezen hun houvast, gaan twijfelen aan bepaalde praktijken en nemen ten einde raad soms hun toevlucht tot therapeutische shopping. Anderen blijven rotsvast geloven in hun keuze.

Scherp debat over ‘Bobath-NDT’

De verschillende visies op het Bobath-NDT concept bestaan op elk niveau: tussen zorgverstrekkers, tussen clinici, tussen universiteiten, tussen professoren… De discussies zijn al een hele tijd gaande. Iedereen verdedigt zijn standpunt op basis van uiteenlopende aanbevelingen.

In 2013 werd het water nog wat dieper. Een belangrijke studie (systematische evaluatie) rolde van de persen en zette de legitimiteit van de techniek op de helling. Het voornaamste argument: de efficiëntie van de zorg was niet aangetoond en er bestaan meer doeltreffende methodes.

“Het was vreselijk”, herinnert S. Vanderlinden zich. “Sommigen bleven Bobath-NDT beoefenen en anderen wezen hen met de vinger en zeiden: ‘Lazen jullie de studie van Novak niet? Wat jullie doen levert niets op…’ Dat is problematisch, want de ouders weten niet meer van welk hout pijlen maken. Het vertrouwen in de uiteenlopende professionals is zoek.”

Ouders verliezen vertrouwen

Als reactie op alle heisa (die trouwens niet nieuw is) vragen sommige ouders zich af wat er nu eigenlijk goed is voor hun kind en nemen ze hun toevlucht tot steeds meer diverse praktijken.

Al van in de jaren zestig trekken ouders bijvoorbeeld naar het buitenland (Hongarije, Barcelona, de VS…) voor zogenaamd revolutionaire – maar vaak weinig orthodoxe – technieken. Of ze nemen hun kinderen mee naar private centra, die bijzonder dure sessies aanbieden maar niet altijd concrete resultaten kunnen voorleggen.

Niet iedereen kan zich dat evenwel veroorloven. Dus richten ouders vzw’s of stichtingen op om de nodige middelen te verwerven. Zij willen net als de meer fortuinlijke lotgenoten hun kind elke mogelijke zorg aanbieden. “Er groeit evenwel een kloof tussen de behoeften, de (h)erkenning en de middelen.”

Om hieraan tegemoet te komen “zouden de clinici moeten proberen om de ouders opnieuw vertrouwen te geven door hen optimaal te informeren over alle mogelijke gevolgen, over de bestaande technieken en vooral door toe te geven dat ze de wijsheid niet in pacht hebben.”

Een betere definitie voor meer inzicht

Sébastien Vanderlinden hoopt dat de polemiek rond Bobath-NDT luwt en dit in ieders belang. Daarom besloot hij op aanbeveling van KCE een universitaire studie te wijten aan het onderwerp.

Hij werkt momenteel aan de wetenschappelijke validering van de middelen om alle uitgevoerde praktijken tijdens Bobath-NDT sessies te ontleden, zodat latere studies kunnen analyseren wat al dan niet efficiënt is.

“Voor sommigen ontbreken er elementen om de zin van de techniek te verdedigen. Logisch, aangezien men niet echt weet wat de uitgevoerde praktijken precies inhouden. Behalve dan voor wie opleiding en bijscholing volgde, evenals de leerkrachten die hun kennis liever voor zich houden en weinig informatie delen. Voor enkelen vertegenwoordigt dit een aanzienlijk deel van hun inkomen… Lesgeven in Bobath-NDT is veel lucratiever dan een kine-praktijk.”

Wat is Bobath-NDT nu eigenlijk?

De Bobath-techniek is een neuro-ontwikkelingstherapie die het kind, vaak met een (al dan niet permanente) vorm van neuromotorische ontwikkelingsachterstand, kostbare vooruitgang oplevert voor een betere levenskwaliteit.

Deze evaluatie- en behandelingstechniek (verschillend voor elk kind) streeft naar een verbeterde tonus voor een beter houdingsmechanisme. Zo zou het kind betere referentiepunten krijgen, meer harmonieus bewegen of een beter evenwicht hebben. Daarvoor moet de therapie wel regelmatig opgevolgd worden.

De techniek werd ontwikkeld in 1943 in Londen (door het echtpaar Bobath) en is internationaal erkend. In België is het ABBV in Brussel de enige door de internationale Bobath-vereniging erkende organisatie. Ze doceert het Bobath-NDT concept, ondersteunt de therapeuten en beschikt over een multidisciplinair therapiecentrum.

Functionele en intensieve neurorevalidatie

Het is dus essentieel dat de kinderen met hersenverlamming regelmatig en intensief opgevolgd worden. Daarom werden enkele jaren geleden ook bij ons centra voor intensieve neurorevalidatie opgericht. Die volgen momenteel de lijn van het klinisch onderzoek en worden georganiseerd door universiteiten (KUL, UGent, UCL…). Ze zijn dan ook niet duur. Gelukkig maar, want volgens S. Vanderlinden zal de behandeling niet snel terugbetaald worden. Voor het beleid volstaan de dagelijkse sessies (30 tot 60 min) waarop de kinderen recht hebben… in functie van de beschikbare budgetten.

De toegepaste techniek is vaak Bobath-NDT, maar sinds de polemiek van 2013 wordt de term minder en minder gehanteerd.

Op korte tijd (2-3 weken) winnen de kinderen met hersenverlamming duidelijk waarneembaar aan autonomie, maar wat met de behoeften op de lange termijn? Men zou de dagelijkse sessies moeten opdrijven, zelfs op volwassen leeftijd door de modaliteiten aan te passen.

Vergoeding van sessies

Vandaag wordt maximum 1 uur kine per dag vergoed voor de behandeling van kinderen met hersenverlamming, maar voor S. Vanderlinden moet dat duidelijk meer worden. De intensiteit van de centra zou de regel moeten worden, want de resultaten zijn echt positief. Alles begint met een betere financiering van het onderzoek, de kinesitherapie en het onderwijs ervan.

“De begoede mensen kunnen meer uren betalen voor hun kinderen en hen meer niet-vergoede technieken aanbieden. Andere minder begoede ouders gaan slechts twee- tot driemaal per week naar de kine met hun kind. Er wordt – zeker in Wallonië – veel gepraat over de discriminatie van mensen met EN zonder beperking. Maar men vergeet vaak te praten over de ongelijkheid TUSSEN mensen met een beperking. Een vaststelling die reeds werd overgemaakt aan CAP48 (Solidariteitsactie van de RTBF – red).”

 

 

→ Vragen? Inlichtingen? Bijdragen? Samenwerking?

Sébastien Vanderlinden
Research in PT & Neurorehabilitation
Sebastienvanderlinden@gmail.com
https://www.noldus.com/blog/effectiveness-physical-therapy-sessions 
Skype sur RDV : svdl1234

Op 26 september van dit jaar opende Casa Clara officieel zijn deuren als respijthuis, waar de naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap een moment van ontspanning en herbronning vinden. Dat gebeurde in aanwezigheid van Céline Frémault, de minister belast met gezin, sociale actie en personen met een handicap en Julie de Groote, voorzitter van het Franstalige Parlement in Brussel. De vereniging stelde haar missie en diverse activiteiten voor, die ze het hele jaar door aanbiedt.

Casa Clara was al vijf jaar aanwezig in Grimbergen en is nu gevestigd in het noorden van Brussel, in Laken. De lokalen van de vzw palen aan die van twee verenigingen met een min of meer vergelijkbare of zelfs complementaire missie: ‘Jeunes & Aidants Proches – Young Carers’ en ‘Aidants Proches Bruxelles’. Met z’n drieën vormen ze nu ‘la Maison de l’Aidance’.

 

Op de derde verdieping van het statige gebouw verwelkomt de stichtster en het hoofd van de vzw haar bezoekers met veel warmte in een gezellige en smaakvol ingerichte flat. Die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte met keuken en badkamer, een leeshoek, een sauna, een ontspanningsruimte, een massageruimte en een ruime woonplaats. Op de gelijkvloerse verdieping bevindt zich een ontmoetingsruimte voor kinderen met een beperkte mobiliteit.

Fanny Calcus staat ons te woord voor een ruim bemeten raam op de derde verdieping,dat uitkijkt op een uitgesproken groene omgeving.

U stichtte de vzw Casa Clara. Wat dreef u ertoe om deze dienstverlening aan te bieden?

Toen onze dochter Clara ernstig ziek werd ervaarde ik een groot gemis. Ik stond de klok rond voor haar klaar met zorg en begeleiding en had er nood aan om even op adem te komen. Ik ging op een zoek naar een plaats buiten het ziekenhuis, waar ik andere ouders kon ontmoeten, waar ik me minder eenzaam voelde in mijn strijd en waar ik kon herbronnen. Maar een dergelijke plaats bestond niet… en bestaat vandaag nog steeds niet. Behalve dan in Casa Clara.

Op dat moment had ik het geluk dat ik goed werd begeleid en doorverwezen naar een massagetherapeute die mij goed verzorgde. Ik besefte hoe belangrijk het is om even tijd te nemen voor jezelf om op terug krachten te komen. Niet alleen om terug te gaan naar de kamer van Clara, maar ook om te zorgen voor mijn andere kind en de relatie met mijn partner te onderhouden.

Toen nam ik het besluit om Casa Clara op te richten: een plaats waar ouders elkaar ontmoeten voor een koffie, waar ze een massage kunnen krijgen, kunnen ontspannen… Het is een samengaan van ontmoetingen welzijn.

 

Wat is de missie van Casa Clara en voor wie zijn de activiteiten bestemd?

We streven twee hoofddoelstellingen na. Enerzijds respijt, ondersteuning en herbronning bieden aan de mantelzorgers van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Dat betekent ontspanningsdagen organiseren voor de ouders en brussen of familiedagen voor de hele familie. En anderzijds het brede publiek en de professionals sensibiliseren om de uitputting van het gezin te voorkomen. 

We willen dus preventief werken en sneller tussenkomen bij gezinnen die soms ontredderd zijn.

Dit tweede luik, waarop we heel graag volop willen inzetten, houdt in dat we vaker op de artsen van de gezinnen toestappen (zij zijn het beste geplaatst om te communiceren met de mantelzorgers), zodat zij als ware tussenpersoon kunnen praten over voorzieningen zoals de onze. We hebben reeds goede contacten in ziekenhuizen en begeleidingsdiensten, maar volgens mij is er nog veel werk aan de winkel om gezinnen ervan te overtuigen dat ze recht hebben op rust en respijt.

Hoe verloopt zo een respijtdag voor de ouders? Wat gebeurt er zoal?

Het begint rond 9u30 of 10 u. Op de ouderdagen verwelkomen wij telkens slechts 6 volwassenen. Momenteel zijn dat hoofdzakelijk moeders, maar wij zorgen net zo graag voor de vaders. We drinken een kop koffie aan de keukentafel om nader kennis te maken. Sommigen praten voluit, anderen niet. Sommigen kennen elkaar, anderen niet. Meestal trachten ze met dezelfde groep terug samen te komen, dat voedt het onderlinge vertrouwen. Grappig: eigenlijk creëerde ik een soort netwerk van ouders.

Vervolgens bieden we een sessie relaxatie, massage, of reflexologie aan. Ik ben zelf massagetherapeute en maak deel uit van een beperkt team van vijf opgeleide personen in diverse welzijnsdisciplines. Of moet ik zeggen ‘beterzijndisciplines’, want in die moeilijke situaties is welzijn misschien niet het juiste woord. De mensen kunnen dus vrij kiezen uit activiteiten op maat, niets moet. We hebben ook een sauna, een leeshoek… 

Men kan hier echt herademen.

‘s middags eten we samen en in de namiddag zijn er opnieuw specifieke workshops, zoals Yoga, muziektherapie of weldra ook kookworkshops.

Vanwaar de verhuis naar Brussel?

We wilden dichter in de buurt komen van de ouders en onze tussenpersonen, die vrijwel allemaal in Brussel gevestigd zijn. De toegankelijkheid is nu ook beter. Dat was belangrijk om meer dagen (nu eenmaal per week) en permanentie te kunnen organiseren. Dat laatste richt zich tot ouders die zich geen volledige dag willen vrijmaken. Zij kunnen even langskomen voor een koffie, een gesprek of een kennismaking met de voorziening.

Werkt u soms samen met de overburen van ‘Jeunes & Aidants Proches’? En hoe dan?

Momenteel nog niet. Maar aangezien we ons allebei bekommeren om de brussen van kinderen met een ernstige ziekte of handicap, lijkt een samenwerking logisch. We kunnen elkaar versterken naargelang de activiteiten die zij voorzien. Zij kunnen ook betrokken worden bij onze workshops of tijdens onze brussen-dagen. Ik weet nog niet wat zij wensen, maar ze hebben vast tal van ideeën en het lijkt me leuk daar iets mee te doen.

   

 

Met ‘La Maison de l’Aidance’ is er in Brussel nu eindelijk een plaats waar alle mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten.

 

Contact

De vzw is er voor alle (Frans- én Nederlandstalige) ouders en naasten van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Het adres:
de Smet de Naeyerlaan 578
1020 Brussel

→ Neem contact op met Fanny Calcus:
0473/ 20 56 32
info@casaclara.be
https://casaclara.be/fr/accueil/