Momenteel nemen ongeveer 200 kinderen met mucoviscidose uit België, Spanje, Italië, Portugal en Nederland deel aan een klinisch onderzoek, waarin een nieuwe app getest wordt.

Met de MyCyFAPP (My Cystic Fibrosis App) kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren. Een slechte dosering van de enzymen kan leiden tot ondervoeding en buikklachten.

De ontwikkeling van de MyCyFAPP kadert in Horizon2020, een project met steun van de Europese Unie om innovatie en onderzoek te stimuleren. De app kan een belangrijke stap vooruit zijn in de behandeling van kinderen met mucoviscidose. In België zijn 30 patiënten in UZ Leuven betrokken bij de internationale studie.

Meer levenskwaliteit

Om sommige voedingsstoffen beter te helpen opnemen in de darm krijgen mucopatiënten een bepaald type enzymen toegediend. Maar de juiste dosering van die enzymen hangt af van de hoeveelheid en het type vet in elke maaltijd, en is dus moeilijk nauwkeurig te bepalen.

Via de MyCyFAPP kunnen de zorgverleners de patiënt online opvolgen en zo eventuele symptomen en de inname van voedingsstoffen en pancreasenzymen samen met de patiënt in de gaten houden. De diëtist of arts kan rechtstreeks advies versturen naar de patiënt.

Prof. dr. Christiane De Boeck en prof. dr. Mieke Boon, projectcoördinatoren en specialisten kinderlongziekten in UZ Leuven, hopen dat een betere controle over de voedingstoestand uiteindelijk zorgt voor een betere levenskwaliteit en een gunstiger ziekteverloop.

Nuttige en ludieke info

De app omvat eveneens een uitgebreide voedingsgids en een handboek over voeding bij mucoviscidose. Handig voor de patiënt. Kinderen onder de 12 jaar genieten dan weer van het educatieve spel over voeding in de app.