Opleiding op maat om Patient Expert in zeldzame ziekten te worden

Het Patient Expert Center (PEC) en RaDiOrg organiseren de opleiding “Patient Expert voor zeldzame ziekten” voor een brede waaier aan patiënten. De opleiding bereidt hen voor om ambassadeur te worden van hun eigen ziekte en hun stem te laten horen, zodat de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid verbeterd kunnen worden. De tweede editie van deze opleiding vindt plaats in 2026 en de inschrijvingen starten eind 2025.

Ter herinnering: 28 februari is de internationale zeldzameziektendag. Daarom lanceert de Belgische vereniging RaDiOrg een bewustmakingscampagne met de slogan “more than you can imagine”, of “zeldzaam maar talrijk”. Dit jaar draait de campagne rond het belang van veerkracht en verbinding. Het team van Hospichild schreef er een artikel over: #ZeldzaamMaarTalrijk: steun de campagne rond zeldzame ziekten, alle middelen zijn goed!

Opleiding Patient Expert voor zeldzame ziekten

De opleiding is gericht op personen met een zeldzame ziekte die Patient Expert willen worden. De eerste editie van de opleiding vond plaats in 2024, gespreid over zes maanden (februari tot september). Ze omvat 40 lesuren, die zowel in het Frans als in het Nederlands gegeven worden. De lessen vinden normaal virtueel plaats, maar als de deelnemers dat wensen, kunnen ze ook face-to-face gegeven worden. Het eerste deel behandelt onder andere patiëntenrechten, de sociale kaart, ethiek en mantelzorgers. Het tweede deel behandelt thema’s in verband met zeldzame ziekten als groep en hun gemeenschappelijke uitdagingen, diagnose, neonatale screening, genetica, overeenkomsten, netwerken, registers en weesgeneesmiddelen.

→ Meer informatie: Charter van de Patient Expert en info@radiorg.be

Wat is een zeldzame ziekte?

Sciensano, de Belgische nationale instelling voor volksgezondheid en een onderzoekscentrum, omschrijft zeldzame ziekten als ziekten die bij een relatief klein aantal mensen voorkomen. Zeldzame ziekten kunnen chronisch, degeneratief, invaliderend en vaak levensbedreigend zijn. Volgens de cijfers heeft 72% van de zeldzame ziekten een genetische oorsprong; treft 75% kinderen en overlijdt 30% van de patiënten met een zeldzame ziekte voor zijn vijfde verjaardag. In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als minder ze minder dan 1 op de 2000 mensen treft. Het aantal personen met een zeldzame ziekte wordt geschat op 3,5 tot 5,9%, wat neerkomt op 263 tot 446 miljoen mensen op wereldvlak. Zeldzame ziekten zijn een reële en complexe uitdaging die in de gezondheidszorg vaak over het hoofd gezien worden, omdat ze gepaard gaan met specifieke problemen die verband houden met hun zeldzaamheid.

Voorbeelden

Sommige zeldzame ziekten zijn goed bekend bij het grote publiek, maar andere blijven te vaak in de schaduw. Het is nochtans belangrijk dat erover gepraat wordt om politici bewust te maken en geld vrij te maken voor onderzoek. Dit zijn een aantal voorbeelden van zeldzame ziekten:

Mucoviscidose (ook muco of taaislijmziekte genoemd): veroorzaakt ademhalings- en spijsverteringsproblemen en treft ongeveer 1 op de 5000 pasgeborenen.
: een neuromusculaire ziekte die een deel van het zenuwstelsel aantast dat de vrijwillige spierbewegingen aanstuurt. In Europa komt deze aandoening voor bij ongeveer 1 op de 30.000 geboorten. In België is er sinds 2022 op nationaal vlak een systematische neonatale screening op spinale atrofie.
Ziekte van Huntington: een neurodegeneratieve ziekte van het centrale zenuwstelsel die gekenmerkt wordt door onwillekeurige bewegingen, gedragsstoornissen, psychiatrische stoornissen en dementie.
Duchenne spierdystrofie: een degeneratieve spierziekte die bij de geboorte naar schatting 1 op de 3500 tot 1 op de 9300 jongens treft.
Neurofibromatose type I: een ziekte die gekenmerkt wordt door huidverkleuring (pigmentatie, café-au-lait-vlekken) en de groei van tumors (neurofibromen) langs de zenuwen van de huid, de hersenen en andere delen van het lichaam.
Amyotrofische laterale sclerose : een progressieve neurodegeneratieve ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast.
Fenylketonurie: een erfelijke ziekte die het niveau van de stof fenylalanine in het bloed verhoogt, die giftig is voor hersenen en hun ontwikkeling belemmert. Als de ziekte niet behandeld wordt, leidt ze tot een mentale achterstand. In België is er op nationaal vlak een systematische neonatale screening op fenylketonurie.
: een ziekte die bloedstollingsstoornissen veroorzaakt. Ze treft 1 op de 5000 jongens bij de geboorte en 1 op de 12.000 mensen bij de algemene bevolking.

Samuel Walheer

LEES OOK: