Sport doet leven, vooral voor wie aan mucoviscidose lijdt

Daarom kreeg de nieuwe campagne van de Mucovereniging de slogan “Sporten om te leven”. Tijdens de mucoweek nodigt de vereniging het grote publiek uit om de 1.379 kinderen, jongeren en volwassenen in België te steunen die lijden aan mucoviscidose, een ongeneeslijke genetische ziekte. Dit jaar ligt de focus op sport, want sporten is belangrijk om beter en langer te leven, vooral als je mucopatiënt bent (naast een medische behandeling uiteraard). In het kader van deze campagne kan je leuke sokken kopen, waarvan de opbrengst volledig gebruikt zal worden om mensen met muco te ondersteunen. Deel daarna je #mucosocks op de sociale netwerken!

Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige ziekte in België. Om de tien dagen wordt een kind met muco geboren. Volgens de statistieken is bovendien 5% van de bevolking drager van de ziekte zonder ziek te zijn. Om mucoviscidose te ontwikkelen moet een kind het gen dat verantwoordelijk is voor de ziekte hebben doorgekregen van zijn beide ouders. De evolutie van de ziekte verschilt van persoon tot persoon, maar de meest voorkomende symptomen zijn luchtweginfecties, longontstekingen, taai slijm, buikpijn en spijsverteringsproblemen. De leuke en praktische #mucosocks zijn het symbool van de campagne. Er zijn sokken voor volwassenen en voor kinderen, met verschillende prints en kleuren. De sportsokken zijn gemaakt van innovatieve materialen en zijn ideaal voor allerlei sporten, zoals fietsen, hardlopen, tennis maar ook voor uitstappen met het gezin. Dit waardevolle initiatief draagt bij aan de bewustmaking van het grote publiek en ondersteunt mucopatiënten.

→ Ontdek de #mucosocks

De dagelijkse behandeling van mucoviscidose omvat aerosoltherapie, kinesitherapie en medicatie om de spijsvertering te bevorderen, maar ook lichaamsbeweging. Sport heeft een gunstig effect op de gezondheid van mensen met muco en bevordert hun sociale contacten. Met de opbrengst van de #mucosocks willen we mucopatiënten ondersteunen. Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, in een interview met de RTBF.

“Sporten om te leven”

Hoewel mucoviscidose ongeneeslijk is, bestaan er behandelingen die de levenskwaliteit en levensverwachting van mucopatiënten verbeteren. Ze omvatten kinesitherapie, regelmatig aerosollen en een specifiek dieet om te voorkomen dat patiënten andere ziektes zoals diabetes ontwikkelen. Naast deze zware en vaak dure behandeling vormt sport een uitlaatklep die hun mentale gezondheid en hun fysieke conditie ondersteunt: de longcapaciteit verbetert, de ademhalingsspieren worden sterker, enz. De Mucovereniging biedt uiterst waardevolle hulp. Met haar campagne levert ze niet alleen een financiële bijdrage, maar ze motiveert mucopatiënten ook om te sporten en brengt een golf van solidariteit teweeg tussen de mucogemeenschap en het grote publiek. Twee bekende Belgische sporters ondersteunen de campagne om haar bereik te vergroten: Emma Meesseman, basketster bij de Belgian Cats, en Vincent Vanasch, hockeyspeler bij de Red Lions.

“Welke rol speelt sport in jouw leven?”

Al 48 uur na haar geboorte moest Kathleen voor het eerst de operatiekamer in. Daar zou ze in de loop van haar leven nog meerdere keren naartoe moeten. Ook dat is mucoviscidose. Toch waren het vooral de aerosolsessies en de bezoeken bij de kinesist die wogen. Dag in dag uit moest Kathleen die combineren met haar school en hobby’s, tot op het einde van de middelbare school. De afgelopen twee, drie jaar ging het achteruit en werd een longtransplantatie noodzakelijk. Hoewel de transplantatie succesvol uitgevoerd werd, loste ze niet alle problemen op. Kathleen is namelijk gevoelig voor de minste virusinfectie. Ze heeft chronische sinusitis en kreeg ook diabetes. Vandaag moet ze bij elke maaltijd 3 of 4 capsules met pancreatische enzymen innemen. Die komen bovenop de 10 tot 15 andere medicijnen die ze dagelijks nodig heeft en die ze soms zelfs op vaste tijden moet nemen. Alles herinnert haar voortdurend aan haar ziekte. Toch zorgt Kathleen goed voor haar fysieke conditie. Ze doet twee uur per week hockey en fietst dagelijks naar het werk. De conditie is er, maar heuvels over fietsen, vraagt veel inspanning.  Getuigenis van Kathleen, 35 jaar, gedeeld door de Mucovereniging

↓ Campagnevideo van de mucoweek 2024 ↓

Over de Mucovereniging

De vereniging werd opgericht in 1966 en zet zich in voor de belangen en de levenskwaliteit van mucopatiënten. Daarnaast ondersteunt ze hun gezinnen, gespecialiseerde centra en gezondheidswerkers. In de hoop de ziekte ooit te kunnen genezen, ondersteunt de vereniging wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelt ze communicatiecampagnes en biedt ze financiële steun aan mensen met mucoviscidose door de kosten te betalen voor sondevoeding, longtransplantaties, dure geneesmiddelen, IVF of verblijfskosten in (of in de buurt van) het ziekenhuis. De vereniging biedt mucopatiënten ook de mogelijkheid om contact te leggen met andere families die in dezelfde situatie zitten.

→ Contact met andere families

Er zijn ook zeven erkende mucocentra en twee revalidatiecentra in België. Een mucocentrum is een ziekenhuisafdeling die gespecialiseerd is in de diagnose en behandeling van mucoviscidose.

→ Steun aan de mucocentra

→Er zijn 1001 manieren om mucopatiënten te steunen

 

Samuel Walheer

LEES OOK: