Wanneer een kind wordt opgenomen op de spoedafdeling en de intensieve zorg overneemt (of een ziekenhuisopname volgt), zijn de ouders de eersten die zich zorgen maken en voortdurend op hun hoede zijn. Maar hoe zit het met grootouders in zulke gevallen? Zij zijn net zo bezorgd, ongerust en hulpeloos… Ze willen graag hun hulp en aanwezigheid aanbieden, maar worden vaak verbannen naar de wachtkamer, met weinig informatie. Zo voelde een grootmoeder zich toen haar kleinzoon in het ziekenhuis belandde, tussen leven en dood. Hier is haar getuigenis.
“Als abuela, want zo heet ik als grootmoeder, vraag ik me nog steeds af welke rol en plaats grootouders kunnen krijgen in een ziekenhuis. Misschien biedt deze getuigenis steun aan andere grootouders die met dezelfde twijfels en vragen zitten. Doen we wel genoeg of juist te veel? Hoe kunnen we onze kinderen steunen zodat zij er kunnen zijn voor hun kinderen? Hoe kunnen we aanwezig zijn zonder te veel ruimte in te nemen? Hoe leggen we onze emoties het zwijgen op om die van hen te delen? Hoe kunnen we vriendelijk en rustig luisteren zonder alles te willen weten?
Het was halverwege de ochtend, de zon scheen. Terwijl ik een tekst aan het schrijven was, ging mijn telefoon en verscheen er een foto van een van mijn kinderen op het scherm. Glimlachend nam ik op, ik verheugde me al op het gesprek. Een hakkelende stem gevolgd door gehuil deed alles in een fractie van een seconde veranderen: “Mama, het is echt heel erg, de baby is op de spoedgevallendienst in het ziekenhuis! Ze geven hem nu al meer dan twintig minuten hartmassage, ik bid, we bidden samen… Ze staan met z’n vieren over hem heen, ze wisselen elkaar af, ik ben bang!” Na een gefragmenteerde uitleg van een paar minuten, onderbroken door meer tranen, begreep ik dat er iets ernstigs was gebeurd met mijn kleinzoon van amper 21 maanden oud. Zijn hart was gestopt tijdens een onderzoek op de spoedgevallendienst. Gelukkig hadden mijn zoon en schoondochter snel gereageerd. Die ochtend waren de handen en voeten van de kleine jongen bijna bevroren geweest, hij was niet goed wakker en viel letterlijk in slaap terwijl zijn moeder hem aankleedde. Als ze langer hadden gewacht, was mijn liefste kleinzoon thuis gestorven.
De nacht ervoor had hij gehuild en lichte koorts gehad. De kinderarts had hem de vorige dag nog onderzocht, zonder de ernst te kunnen vermoeden van de aandoening die hem de volgende dag zou treffen. Hij hoestte een beetje, had lage koorts en wat maagklachten. Er werd rust en voldoende drinken voorgeschreven.
Hij had echter acute myocarditis, wat sowieso al weinig voorkomt maar nog zeldzamer is bij kinderen. Het zal de arme dokter spijten als hij later het vervolg verneemt.
Ik liet de tekst voor wat hij was, trok mijn jas aan en zei mijn collega dat ik meteen naar het ziekenhuis moest. Mijn zoon en schoondochter waren ten einde raad, ze hadden me nodig.
In het ziekenhuis werden alle zeilen bijgezet. Zodra hij op de spoedgevallendienst was aangekomen, was onze kleine jongen naar de intensieve zorg gebracht voor een hartreanimatie van dertig minuten. Daar is hij drie tergend lange weken gebleven, zwevend tussen het leven en de dood. Elke dag bracht meer slecht nieuws dan de dag ervoor. We waren bang voor de nawerkingen van die lange reanimatie. Er werd een ECMO geplaatst; dat is medisch jargon voor een apparaat dat de hartfunctie overneemt. Omdat ook de longen het lieten afweten, was er een tweede ECMO nodig zodat ze bleven werken. “Ze zitten ‘vastgeplakt’, er zit bloed in, hij heeft nierfalen”, zei mijn zoon. Als grootouder was het moeilijk om volledige en samenhangende informatie te krijgen. Als ik ze om meer details vroeg, waren ze te uitgeput om te antwoorden, ze hadden niet alles gehoord of begrepen. Het was te hard, te eng.
Bovenop het immense verdriet van mijn zoon en schoondochter kwam de angst om die kleine hartendief te verliezen. We wachtten op een afstand, in de gang van de intensieve zorg of in de wachtkamer. Geleidelijk aan mochten we de dienst binnen, waar de kamers rond een centrale ‘controletoren’ stonden. Het was er een komen en gaan van vele verzorgers met zorgkarretjes en apparatuur die we nog nooit hadden gezien.
In de overige kamers vochten andere kinderen voor hun leven. Verkeersongevallen, transplantaties, kanker… De blikken die we kruisten waren vaak dof, moe en vol tranen, maar soms ook vrolijk en bemoedigend. Voor het personeel kan ik moeilijk de juiste woorden vinden – superhelden? Ze stonden voortdurend aan het bed van de kinderen om zorg te verlenen. Bij ons weerklonk er bijna elke twee minuten een waarschuwing. Ze kwamen aanrennen, stelden de sondes en katheters bij, belden de arts die dienst had…
Af en toe probeerden we vanop een afstand te luisteren naar de karige uitleg van de hoofdverpleegkundige of de arts, zonder de anderen te storen. Wij waren slechts de grootouders, het is normaal dat de ouders eerst en apart werden geïnformeerd.
Een verpleegkundige vertrouwde me toe: “Ik heb u de vorige keer laten gaan zonder met u te praten en ik kon zien dat u bang was. Dat mag niet nog eens gebeuren, deze keer zal ik uitleggen hoe we ervoor staan.”
Zo kwam ik te weten dat zijn ziekte zeer ernstig was, maar dat hij ertegen vocht. De ene complicatie volgde op de andere. Op een nacht raakte de ECMO die zijn hart ondersteunde geblokkeerd en moest die dringend vervangen worden. Meteen naar de operatiekamer, er begon een race tegen de klok. Er werd mij uitgelegd dat de ECMO’s hem in leven hielden, maar ook complicaties veroorzaakten en niet te lang gebruikt mochten worden. Ondanks alles sloeg zijn hart elke dag een beetje meer op eigen kracht. Maar het moeilijkste woord om te horen was ‘bang’, terwijl ik dacht dat ik er sereen uitzag, klaar voor mijn rol als mama die haar zoon en schoondochter beschermt. We kunnen onze emoties niet altijd verbergen.
Mijn zoon en schoondochter waren er zo slecht aan toe dat ik vroeg of ze een psycholoog om hulp hadden gevraagd. Hun religie was genoeg voor hen, antwoordden ze in koor, licht verontwaardigd. Onze kleine jongen was in Gods handen. Voor mij, als atheïst, was het ingewikkeld om hen uit te leggen dat psychologische hulp nodig kon zijn naast het bidden en de steun van hun familie en gemeenschap.
Ik praatte lang met mijn zoon, over religie, geloof, steun, bidden, een gemeenschap, de zin van het leven, het lot… We zagen de zon ondergaan boven de parking van de spoedgevallendienst en liepen als enige bezoekers door de gangen, op weg naar de kapel waar alle religieuze gemeenschappen welkom zijn. Ik nam hem in mijn armen, hij liet zijn tranen de vrije loop. Hij was weer mijn kleine jongen in de armen van zijn mama. Ik wilde een konijn voor hem kopen, net als toen hij klein was. Iets waar hij zich aan kon vastklampen wanneer hij bang was om alle hoop en zelfs het geloof te verliezen. Mijn zoon ontroerde me, ik bewonderde zijn moed, veerkracht en oneindige liefde voor zijn kleine jongen.
Er gingen twee weken voorbij. Onze kleine jongen lag onbeweeglijk in zijn bed, met ongeveer vijftien monitoren die zijn gezondheidstoestand opvolgden en de tijd leken te tellen met hun geluiden. De ECMO-pompen ratelden ritmisch. Na een tijd leerde ik bepaalde schermen en belangrijke getallen te ontcijferen. In zijn hals en al zijn ledematen staken draden en slangen, aangesloten op machines, zakjes en drains. Hij was zo klein in dat hypermedische bed, in die kamer die eruitzag als de cockpit van een Boeing. We mochten hem niet aanraken of met hem praten. We moesten alle prikkels vermijden om zijn uiterst fragiele hart te sparen. Dat was het moeilijkste voor zijn moeder, die beefde wanneer ze naar hem keek.
We wisten niet wat zijn aandoening had veroorzaakt, er werd tussen meer dan 10.000 virussen gezocht. Er werd ook een genetisch onderzoek uitgevoerd. Na ongeveer tien dagen vonden de zorgverleners een verdedigingsmiddel tegen het virus dat het hart van onze kleine jongen had aangetast en zelfs had doen stoppen. Zijn hartslag voorzag in amper vijf procent van zijn behoeften. Dat steeg langzaam naar vijftien, dan twintig procent, we kregen weer moed en hoop.
De schoonfamilie bad, de rest van ons hoopte. ’s Avonds kwamen we samen, grootouders, broers en zussen, neven en nichten, moslims, joden, atheïsten en katholieken, allemaal rond een tafel op het terras van een café, op een steenworp van het ziekenhuis. Daarna brachten we de kinderen zoals elke avond naar de gebedsruimte. We zagen ze binnengaan om te bidden en gingen bij andere mensen zitten die we steeds beter leerden kennen. We vormden een diverse en solidaire gemeenschap die het vallen van de nacht met angst tegemoet trad. Maar we zijn altijd blijven hopen.
Elke dag gingen we meteen na het werk naar het ziekenhuis. We leerden steeds meer trucjes om een parkeerplaats te vinden en zo snel mogelijk op de intensieve zorg te komen. Bij het onthaal wachtten we tot we groen licht kregen om de beveiligde dienst binnen te gaan. We moesten onze handen ontsmetten, overschoenen aantrekken en een mondmasker dragen.
Mijn zoon en schoondochter werden met de dag magerder, hun huidskleur was angstaanjagend. Ze aten of sliepen niet veel, in noodgevallen zorgden ze om de beurt voor onze kleine jongen. Een hoofdarts zei me dat de prognose niet goed was. En als hij het zou halen, wat zouden de neurologische nawerkingen dan zijn?
Ook voor ons als grootouders was het moeilijk om kalm, sereen en aandachtig te blijven om hen zo goed mogelijk te ondersteunen. We waren discreet aanwezig, bereid om hun emoties, angst, verdriet en zelfs woede te delen.
De jonge ouders raakten uitgeput en bestookten elkaar met verwijten wanneer ze zich overweldigd voelen. “Kon je me niet vroeger komen aflossen? Je bent alweer dit of dat vergeten. Als ik niet had besloten om naar de spoedgevallendienst te gaan, was ons kind gestorven!” Gezinnen schaarden zich om hun kinderen heen en probeerden het te boven te komen. Ondanks alles viel de stiefvader van mijn zoon scherp uit tegen hem waar ik bij was. Hij was overmand door zijn emoties. De sfeer was zo triest en zwaar dat we niet meer wisten wat te doen om het hoofd boven water te houden.
Op zulke momenten hadden wij grootouders ook graag de hulp gehad van de psychologen op de dienst. We probeerden de juiste houding te bewaren, beheerst en ondersteunend, en zuinig te zijn met vragen wanneer we de gezondheidstoestand van onze kleinzoon wilden kennen.
Na drie weken werd zijn hartslag uiteindelijk langzaam weer normaal. Hij onderging een operatie die hem van de hart- en long-ECMO’s verloste. Hij was erg kwetsbaar, maar zijn mama en papa konden hem eindelijk in hun armen houden, ondanks de drains en buisjes. Hij dronk een flesje en keek me argwanend aan. Hij was bang voor witte jassen en zo wantrouwig als een jonge zwerfkat. Ik probeerde hem te sussen met zijn lievelingslied: “Ainsi font, font, font les petites marionnettes”. Hij zwaaide met een handje en heel even verscheen er een glimlach op zijn gezicht. Elke dag herhaalden we het ritueel van het lied. Mijn zoon stond erop dat ik het steeds weer voor hem zong. Onze kleine jongen genoot ervan en ontspande zich. Zijn kamer lag vol teddyberen en speelgoed, maar hij schonk er weinig aandacht aan. Het enige wat hij nodig had, was de omhelzing van zijn mama. Hij nestelde zich in haar armen. Hij was erg vermagerd, zijn zwarte ogen leken gigantisch in zijn nog grijze gezicht.
Er volgde nog een week op de dienst cardiologie. Hij kwam weer op krachten. Iedereen zag hem erbovenop komen. Hij at steeds beter. Binnenkort zou hij naar huis kunnen. Het huis dat mijn zoon en schoondochter hadden verlaten om bij hun grootouders van moederskant te gaan wonen, terwijl hun zoon in het ziekenhuis was opgenomen. De familie bundelde de krachten om hun appartement van boven tot onder schoon te maken en ieder spoor te wissen van het slagveld dat ze hadden achtergelaten toen ze naar het ziekenhuis waren vertrokken.
Een maand eerder hadden ze over een tweede kind gesproken. Mijn zoon zei me dat ze er niet meer tot in staat waren en tijd nodig hadden. Dat kon ik goed begrijpen, ik vond het zelfs beter na zo’n beproeving.
Vandaag, zeven maanden na hun thuiskomst, denken ze er opnieuw over na. Het gezin heeft zijn vroegere gewoontes en leven terug, of toch bijna. Mijn kleinzoon neemt nog steeds heparine en moet elke maand naar het ziekenhuis voor een controle, maar het gaat goed met hem. Afgezien van zijn panische angst voor zorgverleners. En ik heb eindelijk de kracht gevonden om die eindeloze maand te herbeleven en woorden te vinden voor het onzegbare, zoals we dat vaak noemen.
“Het is een wonder,” zegt het team van de dienst intensieve zorg, “hij was er heel erg aan toe. Weet je, we vertellen zijn verhaal om ouders te troosten die geconfronteerd worden met de hartziekte van hun kind.”
Een heel medisch team heeft onvermoeibaar doorgewerkt, verpleegkundigen van de spoedgevallendienst en de dienst intensieve zorg, pediatrisch cardiologen en neurologen, genetici, longartsen, onderzoekers… Bovendien overlegden ze met andere grote kinderziekenhuizen, zowel in Europa als elders in de wereld. Ik zal nooit hun mededogen vergeten en hoe ze zich ten dienste stelden van de kinderen en de hele familie. Dat is het echte wonder, als je bedenkt dat elke seconde telt op die dienst.
Als abuela, want zo heet ik als grootmoeder, een Spaanse naam als eerbetoon aan mijn grootmoeder, vraag ik me nog steeds af welke rol en plaats grootouders kunnen krijgen in een ziekenhuis. Misschien biedt deze getuigenis steun aan andere grootouders die met dezelfde twijfels en vragen zitten. Doen we wel genoeg of juist te veel? Hoe kunnen we onze kinderen steunen zodat zij er kunnen zijn voor hun kinderen? Hoe kunnen we aanwezig zijn zonder te veel ruimte in te nemen? Hoe leggen we onze emoties het zwijgen op om die van hen te delen? Hoe kunnen we vriendelijk en rustig luisteren zonder alles te willen weten?
Hoe verminderen we spanningen en verzachten we woorden, kunnen we bemiddelaars zijn zonder partij te kiezen? Hoe voorkomen we dat we de overtuigingen, het geloof of de spiritualiteit van de ander kwetsen? En dan is er nog de vraag hoe we weer op krachten kunnen komen om er de volgende dag weer te staan? Al die vragen heb ik mezelf tijdens die onvoorstelbare beproeving gesteld, net zoals andere grootouders dat zullen doen in vergelijkbare situaties.”
E.V.
LEES OOK:
