#RareMaisNombreux : pour soutenir la campagne sur les maladies rares, tous les moyens sont bons !

Le 28 février 2025 aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Pour l’occasion, l’association belge RaDiOrg partage sa campagne de sensibilisation, avec comme slogan « More than you can imagine (Rare mais nombreux) » ! Cette année, les thématiques qui entourent la campagne sont le pouvoir de la résilience et de la connexion.


Pour rappel, RaDiOrg est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Par le biais de son alliance nationale avec Eurordis, le pendant européen des maladies rares, l’association œuvre, tant au niveau national qu’international, dans la lutte pour les droits et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. Son objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en plaidant pour des diagnostics rapides et précis, des soins de santé adaptés, un accès optimal aux médicaments orphelins, et des ajustements visant à améliorer l’intégration sociale. RaDiOrg joue un rôle essentiel en fournissant une plateforme d’échange d’informations et d’expertise entre les personnes atteintes de maladies rares, favorisant ainsi une compréhension mutuelle et un soutien essentiel.

L’idée de la campagne

Pour illustrer les thématiques de la nouvelle campagne de RaDiOrg, des vidéos témoignages présentent les histoires de quatre familles provenant des quatre coins du monde – l’Australie, le Rwanda, la Bulgarie et l’Argentine – touchées par un cancer rare, des maladies métaboliques, génétiques ou neurologiques rares. Pour apporter son soutien et populariser les maladies rares, le grand public est invité à participer de différentes manières : décorer sa maison, poser du vernis de différentes couleurs sur ses ongles, réaliser une vidéo ou une photo, en parler autour de soi, le tout avec l’appui incontournable des réseaux sociaux. Le compte à rebours est lancé, à vous de jouer !

Comment y prendre part ?

En Belgique, près de 500.000 personnes sont touchées par une maladie rare. Cela les impacte dans leur quotidien et touche également leur entourage. De nombreuses maladies rares sont méconnues et il est donc difficile d’apporter un accompagnement adapté. De plus, elles sont souvent invisibles, elles positionnent les personnes impactées dans une condition marginale par rapport aux normes sociétales et les conditionnent dans un sentiment de solitude. Pour apporter du soutien, un élan de solidarité est donc lancé par le biais de cette campagne. Cela permet aussi de faire évoluer les mentalités au sujet des maladies rares, ainsi que la recherche en faveur des prises en charge spécifiques. Dans le but de faire bouger les lignes, RaDiOrg propose différentes manières de prendre part à l’événement : partager ses couleurs, impliquer son entourage, organiser des actions, faire entendre sa voix ou encore partager la campagne.

→ Vers la campagne internationale

Une réalité pour beaucoup de familles

Il y a dix-neuf ans, Manzi Ndamukunze et sa femme, Solange, ont appris que leur fils, Algas, était atteint du syndrome de Williams (WS), une maladie génétique rare qui peut entraîner une déficience intellectuelle, des traits de personnalité uniques et des problèmes cardiaques. À seulement huit mois, Algas a subi sa première opération du cœur, entamant ainsi un voyage qui allait façonner leur vie. Depuis, il a subi trois autres chirurgies cardiaques, toutes essentielles pour l’aider à vivre le plus pleinement possible. En mars, il a célébré son 20e anniversaire, une étape importante pour lui et sa famille. Inspirés par leur expérience, Manzi et Solange ont fondé Centre-Alliance à Kigali, au Rwanda, pour soutenir d’autres enfants atteints de maladies rares. Centre-Alliance, qui a ouvert ses portes à l’occasion de la Journée des maladies rares en 2020, se concentre sur la sensibilisation, l’enseignement des compétences de vie et la création d’un environnement inclusif pour les enfants atteints de maladies rares. » L’histoire de Manzi et Algas (Rwanda) pour la campagne Rare Disease Day

↓ Vidéo de la campagne Rare Disease Day 2025 ↓

Pour la petite histoire

Depuis son lancement en 2008, la Journée internationale des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares. En effet, RaDiOrg est actuellement composé de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Tout le monde est invité à prendre part à la sensibilisation : les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l’industrie ou encore le grand public. Via son site web, RaDiOrg aide les organisations de patients, les défenseurs des droits des patients et les autres personnes intéressées à faire campagne, en leur mettant à disposition des outils adéquats (flyers, affiches,etc) traduits dans une centaine de langues.

 

Samuel Walheer

 

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