Maladies rares : une enquête mondiale appelle les familles à participer !

Une toute nouvelle enquête mondiale appelée « Rare Barometer » vient d’être lancée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, initiative à but non lucratif. L’objectif de l’étude : détecter les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie rare pour ensuite renforcer leur participation sociale et l’accès à leurs droits sociaux. Disponible en 25 langues, le sondage ne dure que 20 minutes et est ouvert jusqu’au 8 septembre 2024 à toutes personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux membres de leurs familles. Les résultats seront partagés par la suite auprès des participants et sur le site d’EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Regroupant pas moins de 1 000 organisations de patients, EURORDIS-Rare Diseases Europe est donc très active pour défendre la cause des personnes atteintes d’une maladie rare. L’équipe d’Hospichild avait d’ailleurs partagé plusieurs articles sur le sujet, dont celui-ci sur la journée mondiale des maladies rares. L’organisme propose aussi, via son « EURORDIS Open Academy », des programmes d’éducation et formations pour sensibiliser aux maladies rares. Depuis 2020, elle s’adresse directement aux personnes atteintes d’une maladie rare, via des enquêtes comme le « Baromètre des maladies rares », afin de mettre en évidence leurs difficultés et les obstacles auxquelles elles sont confrontées. Ceci dans l’optique de partager les résultats auprès des pouvoirs publics.

« Notre nouvelle enquête vise à approfondir les dimensions quotidiennes d’une vie avec une maladie rare, telles que la participation à l’école et à l’emploi, les types de handicaps rencontrés par les personnes atteintes d’une maladie rare et leur accès aux droits sociaux. En recueillant des informations auprès de la communauté des maladies rares, nous espérons avoir une vision plus claire des obstacles auxquels ils sont confrontés. Les expériences et les points de vue partagés par les répondants seront essentiels pour éclairer nos efforts de plaidoyer afin de nous assurer que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur vie. » Jessie Dubief, directrice de la recherche sociale d’EURORDIS

Une enquête participative

D’après l’une des études menées en 2021 par l’institution intitulée « Le futur des maladies rares, ne laissons personne de côté », 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe, pour 300 millions à travers le monde. Et pour la plupart, aucun traitement n’existe. Rien de nouveau, la maladie rare créé des obstacles dans le quotidien de la personne qui en souffre. Gérée par des experts en la matière, ce type d’étude permettra certainement de mieux comprendre les situations dans lesquelles se trouvent les personnes concernées et leurs familles. L’objectif étant de renforcer la participation sociale et améliorer l’accès aux droits sociaux pour toutes ces personnes.

→ Pour participer à l’enquête

« (Re)connaître pour mieux traiter »

« Il est crucial de reconnaître que les obstacles sociétaux ont un impact significatif sur notre communauté. Au lieu de nous concentrer uniquement sur la correction des problèmes de santé, nous devons également reconnaître et traiter les facteurs sociétaux plus larges qui créent des obstacles et des défis pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Ce n’est qu’alors que nous pourrons plaider efficacement en faveur des changements nécessaires pour que toutes les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur potentiel. » Raquel Castro, Directrice des politiques et initiatives sociales d’EURORDIS.

Pour en savoir plus sur le Baromètre

Le Baromètre des maladies rares est une initiative à but non lucrative qui donne la parole aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à leurs familles et leurs proches sur des thématiques qui les touchent. Géré de manière indépendante par EURORDIS-Rare Diseases Europe, le Baromètre mène jusqu’à trois études par an. L’objectif est de rassembler les différentes expériences de personnes atteintes d’une maladie rare, et des membres de leur famille proche, pour en tirer des statistiques. Des chiffres qui peuvent ensuite être partagés auprès des participants, du grand public et même des pouvoirs publics.

→ Pour en savoir plus sur « EURORDIS – Rare Diseases Europe » 

 

 ↓ Voici le webinaire qui présente plus en détails l’enquête et ses finalités

 

Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :