Depuis ce 1er janvier 2019, le dépistage néonatal de la mucoviscidose (ou test de Guthrie) est définitivement entré en vigueur en Belgique. Une véritable victoire pour l’Association Muco qui lutte depuis des années pour gagner ce combat !

« L’organisation d’un dépistage systématique ou screening néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays ! » a immédiatement déclaré L’Association Muco sur son site web. « En leur prodiguant le traitement nécessaire à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et des lésions pulmonaires irréversibles. »

D’où l’intérêt primordial de rendre le test néonatal de la mucoviscidose obligatoire et systématique. Un intérêt pourtant longtemps mis en doute de part son coût élevé et de part le fait que « peu » de patients sont en effet concernés par la maladie (environs 50 nouveaux-nés sur les 120.000 naissances annuelles).

Campagne « Les derniers 30 »

En novembre dernier, l’association organisait une campagne appelée « Les derniers 30 »; entendant par là les 30% de capacité pulmonaire qui restent aux personnes atteintes de mucoviscidose. Plusieurs personnalités belges ont pris part, pour la cause, à une expérience leur permettant de se mettre dans la peau d’un patient ayant la muco. En portant un masque réduisant leur capacité pulmonaire, elles ont pu se rendre compte de l’impact de la maladie au quotidien.

Si le but premier de cette communication était de rassembler un maximum de fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie, il est évident que la lutte pour imposer le dépistage néonatal systématique figurait de façon très présente au sein des revendications. Bien qu’à ce moment-là, la décision était déjà quasiment prise par les politiques.

C’est quoi au juste la muco ?

Pour rappel, « La mucoviscidose est une maladie héréditaire rare transmise par les deux parents. C’est surtout le fonctionnement du pancréas et des poumons qui est atteint en raison d’une viscosité plus importante des sécrétions, en traînant une assimilation difficile de la nourriture et des infections pulmonaires chroniques. Il y a un demi-siècle, la plupart des enfants atteints mourraient en bas âge. Depuis lors, leur espérance de vie a augmenté de façon significative grâce à des traitements intensifs améliorés. Le bébé qui naît aujourd’hui avec cette maladie peut espérer atteindre l’âge de 50 ans. Plus le diagnostic est posé de manière précoce, plus vite un traitement adéquat peut être initié. »

La muco en chiffres

Selon l’Association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays. En moyenne, les patients affectés par la mucoviscidose doivent consacrer quatre heures par jour à leur traitement.

Nouveau médicament

Dans les mois à venir, un nouveau médicament devrait être rendu accessible aux patients. Il s’agit d’un traitement qui permet de freiner l’évolution de la maladie plutôt que d’uniquement soulager les symptômes. Même s’il est particulièrement onéreux, il est très attendu car il permettra d’augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

Le nouveau combat mené actuellement par l’Association Muco est d’ailleurs de faire approuvé le remboursement de ce médicament.